Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Comme je poste sur ce forum de tant en tant, il est grand temps que je me présente.
J'ai été diagnostiquée de la SEP debut juillet, après quelques poussées (fourmillements, névrite optique, signe de Lhermitte). Pour l'instant ça va, je garde le moral.
J'ai commencé un traitement sous Avonex, et ça se passe bien.

Une de mes plus grandes préoccupations, c'est de savoir ce que je vais faire plus tard. Je suis encore étudiante, et c'est dûr de faire des projets d'avenir avec le spectre de la SEP.
Et puis je ne sais pas encore comment l'annoncer à ma famille. Ma mère et mon frère sont au courant, mais j'ai peur d'annoncer ça aux autres. Surtout que je ne rentre qu'une fois par mois environ, et je n'ai pas envie de dire au repas du dimanche midi : "J'ai la SEP", et de repartir sans leur avoir laissé le temps de digérer l'information et de me poser des questions.

Je me suis inscrite sur ce forum, parce que j'ai bien l'ambiance sereine et amicale.
Merci à vous tous, ça fait du bien de vous lire

Bienvenue à toi, Zaza !

Avertir sa famille, ça peut être émotionnellement lourd, pour toi comme pour eux. C'est une bonne idée de voir qui peut se charger de faire passer l'info. Mais tu peux aussi attendre les vacances, il n'y a pas d'urgence ...

Moi j'ai averti moi-même mes tout proches, puis un membre proche de la famille a averti lui-même sa parenté, en leur demandant de ne pas se précipiter pour me téléphoner ... c'était confortable !

Bonjour

Pour moi j'ai averti ma famille le soir même, déjà ils attendaient des nouvelles car ils savaient que j'allais voir le neurologue, et ça m'a fait du bien de leurs en parler. Ils ont été super, et je peux compter sur eux, même si mes parents s'inquiètent beaucoup.

bienvenue à toi, zaza

un petit conseil : ne te prive pas de faire des projets pour ton avenir, ce n'est pas parce que tu as la SEP que tu dois renoncer systématiquement à tes ambitions... qui plus est, tu es jeune et tu as une longue vie devant toi

pour ma part je l'ai annoncer à mes parents, frères et soeurs le soir meme (il faut dire qu'il étaient invité à la maison). Pour le reste de la famille, c'est ma mere qui a fait passé le mot en leur disant qu'il etait inutile de me telephoner pour pleurer sur mon epaule (a ma demande).
Les choses se sont fait naturellement, en douceur. Quand j'air evu les gens, on en parlait pas forcemment....