Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,

J'ai été diagnostiquée sep il y a 2 semaines et je n'ai pas encore été voir mon neurologue pour le traitement de fond. Je ne sais pas si je dois y aller tout de suite pour commencer le traitement ou dois-je attendre la prochaine irm, le 28 décembre 2007 ?

Il faut certainement que je prenne rdv mais j'ai peur. Qu'est-ce qu'il va me proposer? Ma poussée est loin d'être terminée (la même depuis début septembre!) et je ne sais pas si il faut commencer maintenant.
Et puis, j'ai trop de questions : quel traitement, quand...?
J'ai peur des effets secondaires aussi, je ne veux surtout pas grossir, c'est ma grande peur. J'ai énormément gonflée après les corticoïdes, j'ai l'impression d'être défigurée...

Bon, je vais voir la semaine prochaine avec lui, j'espère. Je ne sais même pas si il veut que je commence maintenant le traitement de fond. J'ai l'impression d'être lâchée dans la nature...

Bisous à tous.

Merci pour votre écoute.

je te donne ma marche a suivre si elle peut t aidee pose toutes tes question sur un papier meme celles qui te paraisses ridicules ne croit pas que le neuro se choque et prend rdv avec lui et parle ecoute ses reponses ainsi tu auras moins d angoisse et le temps de reflechir jusqu a l IRM et rassure toi moi j ai essayeAVONEX REBIF 22et 44 puis COPAXONE et rien de m a fait grossir a part la cortisone j espere t avoir un peu aide BON COURAGE tu sait malgres toutes nos souffrances LA VIE EST BELLE patoue

tout a fait d'accord, fait une liste avec toutes tes questions, sinon tu vas en oublier et apres tu t'en voudras de ne pas avoir a tout. moi je suis sous avonex et je n'ai pas grossi.

J'ai été diagnostiquée cet été et cela a été... je ne peux pas encore mettre de mots dessus...
toujours est-il que j'ai commencé mon traitement il y a 1 mois avec COPAXONE et j'avais vraiment peur: je ne pouvais pas concevoir d'effets secondaires avec mon rythme qui m'impose d'être toujours en déplacement et au top de ma forme. Je n'ai pas encore beaucoup de recul mais pour ma part le traitement se passe bien, pas d'effets secondaires (ni poids ni fatigue...)
Reste encore le problème de faire ses piqûres tous les jours... ce soir j'ai dû rester une bonne demi-heure avant de me decider à appuyer sur le bouton.

La pression qui monte avec les minutes qui passent au moment de l'injection, et je pense que je n'y arriverai pas; pour moi, phobique des piqûres, c'est le pire moment du traitement...
Si quelqu'un a des idées pour me relaxer...

je me pique seule depuis 2002. J'ai eu une période ou me piquer été devenu une peur. pourquoi, aucune idée. Puis tout est rentré dans l'ordre. J'espère que pour toi, te piquer deviendra quelque chose de normal comme ce l'ai aujourd'hui pour moi.
bon coiurage...
bizzzzzz

Courage pour les piqûres, Lucinda !

Je commence bientôt les piqûres, et j'ai aussi la phobie, grave. Du coup on n'a pu me faire que 2 perfusions de corticoïdes, au lieu des 3 réglementaires. Pour ça il a quand même fallu 9 trous ... Mais une infirmière m'a proposé de réfléchir à ce que ça implique, une piqûre : une intrusion dans mon corps ? une blessure ? un trou dans ma carapace ? encore une attaque de plus contre mon corps et donc contre moi ?

J'y ai réfléchi, et à présent je suis plus sereine par rapport à ces prochains "trous dans ma carapace". Peut-être que ces propositions de mon infirmière t'aideront à comprendre ce qui se passe, à moins que tu le saches déjà ! Parce qu'en soi, la douleur de la piqûre est normalement supportable. C'est à un autre niveau qu'on supporte parfois mal. Enfin, c'est ce que j'en dis avant de commencer les injections, je te redirai !