Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde!

Cela fait déjà quinze jours que j'ai eu mes 3 jours de corticothérapie et je me sens mieux ou presque... Je remarche seule et sans béquilles, c'est chouette ! C'est rapide ! Mes sensations de fourmillements sont parties, mais je n'ai pas retrouvé de sensibilité dans les membres inférieurs et le ventre. C'est un peu mieux ou différent au niveau des pieds et de la main gauche, mais bon j'attends. Par contre, je vois flou de l'oeil droit avec des maux de têtes à droite toujours. C'est fatigant et agaçant, je pense qu'il faut que j'attende. Le Neurologue pense à une autre névrite optique, mais sans aucune certitude. Les petites décharges électriques dans les jambes et la colonne se sont légèrement calmées et la rétention urinaire s'est calmée avec le Xatral.

Bref, je vais quand même mieux, sauf la fatigue encore présente.

A part qu'aujourd'hui, j'ai reçu une lettre de la clinique avec comme titre IRM avec une super police d'écriture, comme une pub. Chouette, c'est l'irm... Ils sont débiles. Ils m'ont énervé et je stresse à nouveau. J'étais tellement mieux dans ma tête et vlan !
Il faut donc que j'y retourne le 28 décembre pour une nouvelle irm. Je trouve que c'est tôt, 4 mois après la précédente. Ils m'avaient dit 6 mois au moins...
Je stresse, j'ai peur. Que vont-ils trouver à nouveau? J'avais déjà des hypersignaux un peu partout (pas de plaques) et le diagnostique a été posé il y a 15 jours (sep apparemment).
Les tâches peuvent partir ou augmenter et si il n'y a en plus, est-ce que ça veut dire que ce n'est pas une sep? Je panique, j'étais si tranquille à la maison... Que pouvez-vous me dire sur les résultats d'une irm?

Bon, il faut que je me calme et que je positive. Jusque là, ça allait mais avec ça, non, je n'arrive pas à dormir.

Bonne fin de semaine et à bientôt.

Merci à tous.

lucinda a écrit :Bonsoir tout le monde!
J'avais déjà des hypersignaux un peu partout (pas de plaques)

Je croyais que les zones d'hypersignal indiquaient justement les plaques (mais je me trompe peut-être)

et le diagnostique a été posé il y a 15 jours (sep apparemment).
Les tâches peuvent partir ou augmenter et si il n'y a en plus, est-ce que ça veut dire que ce n'est pas une sep?

Bon, je ne suis pas médecin, mais j'ai cru comprendre que les plaques peuvent partir ou rester. Si elles partent, ça peut vouloir dire qu'il y a réparation. Mais a priori, si le diagnostic a été posé avec certitude, (je ne sais pas comment te l'a annoncé ton neuro), il y a peu de chances qu'il y ait une erreur. Mais le mieux que tu aies à faire, c'est d'appeler ton neuro pour lui poser toutes ces questions, plutôt qu'à nous, qui n'avons pas ton dossier en main, et qui ne sommes pas médecins. Le neuro est là pour répondre à toutes tes questions.

oui c'est vrai les neuros se trompent rarement, je pense que si on a annoncé une sep, ils ne peuvent pas nous guérirent mais pour le diagnostique avec une pl .Pour les irm il ne faut pas se polariser la dessus. moi je suis sepien depuis 97 et les irm j'en ai fait pas mal au début et puis après plus rien.

au début je passait une nouvelle IRM après chaques poussées pour voir s'il y avait une augmentation des fameuses plaques. parce que poussée ne veut pas forcément dire plaque en plus, d'après ce que j'ai compris...

Salut Lucinda, je suis contente pour toi si tu te sens mieux, c'est une bonne nouvelle.
Pour l irm, il y a 3 choses a savoir:

- soit on voit une zone plus ou moins grande de demyelinisation (pendant une poussée, tes anticorps ont detruit la myeline qui recouvre les axones) dans ce cas l influx nerveux circule a 1m/s.

- soit on voit une plaque, de taille plus ou moins grande. cette plaque, c est une zone de remyelinisation. c est a dire que durant une poussée tes anticorps ont detruit la myeline dans cette zone. puis elle a fini par se reformée car la myeline se regenere, un peu comme le foie!
dans ce cas la, au niveau de la plaque, l influx passe a 20m/s.

- soit il n y a rien d anormal, pas de lesions de démyelinisation des axones, un cerveau sans soucis , sans sep. dans ce cas la l influx nerveux circule a 100 m/s.

Personnellement je ne sui diagnostiquée que depui 2 semaines et je n ai fait qu une irm. on y voit bien une zone demyelinisée, une plaque, et plusieurs petites lésions.
ce n est pas parce que une zone n a pas de myeline ou bien qu il s agit d une myeline reconstitué que ca change forcement quelque chose car enormement d endroits dans le cerveau correspondent a des zones muettes qui ne s expriment pas.

Je ne suis pas sure d avoir ete tres claire et limpide dans mes explications, mais j espere que ca t aidera un peu quand meme.
Biz!