Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut,

Je reviens de chez le neuro, et je lui est expliqué comme d'hab ce que je ressent, que j'étais et je suis encore fatiguée, le fourmillements...que j'ai eu la semaine derniere. Bon, c normal pour lui ou il n'y a rien à dire(j'ai l'habitude!!), il faut que je fasse la sieste et que je me couche plus tot quand je bosse le lendemain(ah bon!!je savais pas!!!)Bref
Je lui ai parlé de mes saignements de nez ces derniers jours et bon il sait pas si c normal ou pas, c'est pas la premiere fois qu'il entend ca!!!!!!!
Enfin, je n'ai pas eu de réponse donc dermerde toi ma grande!!!

Sinon ca vous ai déja arrivé les saignements de nez???

Bisous

bonsoir,
Que dit ton méd taitant de tes saignements?....A ce que j'en lis, tu ne te sens pas écoutée ou en tout cas pas prise en compte par ton neuro...Il y a peut-être mieux ailleurs, parce que ce qui me gêne c qu'il te dis que c pas la 1ere fois qu'il entend parler de saignements de nez , et qu'il n'a toujours pas pris la peine de se renseigner à savoir si c lié à la maladie ou pas et comment traiter éventuellement...bofff!!!!
enfin, tout ceci n'est qu'un avis personnel!!!
cocotte

Bonsoir les filles,je suis de votre avis il a pas l'air trés concerné par ce que tu lui dit, pas de saignement de nez pour moi donc peu pas plus t'aiguillez a part peut etre comme t'as dit cocotte parle-en eventuellement a ton doc traitant,souvent on a un rapport plus "intime" qu'avec le neuro,en tt cas pour ma part c'est le cas,si eventuellement tu veut des adresses chui là,bisous les filles ,Phoebe

c'est vrai que ton neuro n'a pas l'air d'etre d'une grande ecoute. Pour ma part je n'ai pas de saignements de nez, alors là dessus je ne peux être d'aucune aide. désolée.

Merci les filles,je sais qu'il n'est pas trop à mon ecoute et c'est ce que je lui reproche mais c un trés bon médecin.J'ai déjà pensé à en changer, j'avais meme les coordonnées mais je n'arrive pas à me décider car j'ai pas envie de refaire tous les exams ....et de tout reraconter mais j'y pense, à voir!!
En ce qui concerne mon médecin traitant, il est trés bien et je lui en parlerais fin novembre si je n'en ai pas d'autres(saignements) entre temps.

Ce matin, j'ai récuperer un dossier de cotorep qu'il faut que je remplisse.
J'ai commencé mais ca fait bizarre, du fait que je ne sois pas dans un fauteuil, ou réelement handicapé, ca me fait drole.....
Le dossier, c pour obtenir le statut de travailleur handicapé.
Y en a que l'ont (le statut)?
bonaniv

Bonsoir

Tu sais pour ton neuro, c'est comme tous les spécialistes quand ça sort de leur spécialité, ils ne savent pas.
Donc comme le dit les filles voit avec ton généraliste.
En fait les saignements de nez, viennent souvent d'une fragilisassion des vaisseaux sanguins. Fatigue, effets secondaires de traitement, rhume allergique......
C'est pour ça que c'est vague et que ton généraliste pourra lui te dire.

Pour le dossier de la Cotorep, je l'ai rempli et envoyée et j'attends la réponse. C'est très long en 6 et 10 mois voir plus.
J'ai demandé le statut de travailleur handicapé, et surtout les cartes prioritaires.
Quand tu as fait ce dossier et eu la réponse, tu peux avoir après des aides financières, et même des personnes pour t'aider si tu rencontres des problèmes.

Voilà

Je ne suis jamais arriver a me decider a le demander(le statut) pour exactement les memes raisons que toi,mais si ma situation pro ,n'avance pas je vais vraiment y réfléchir,c'est dur psychologiquement,ss vouloir peinés certains d'entre nous ,bises,Phoebe

Je comprend ta réticence pour changer de neurologue car je rencontre un peu le même problème avec le mien comme il n'est plus très jeune j'attend tout simplement qu'il parte en retraite pour m'éviter justement ce désagrément Pour les saignements de nez par contre je ne sais pas si c'est vraiment lié à la sep car un de mes fils en a eu de très abondants pendant très longtemps et ça venait tout simplement d'un vaisseau très mal placé qu'il a fallu cotériser à deux reprises et maintenant ça va bcp mieux il n'a pas ressaigné depuis la dernière cotérisation qui remonte à plus de trois ans. En fait tout dépend si tu étais sujette à en avoir avant la sep ou si ces derniers sont apparus de façon brutales et inexpliqués. Pour ce qui est du statut travailleur handicapé je l'ai depuis deux ans mais il ne m'a pas apporté gd chose. Pour te dire l'ANPE ne m'a proposé qu'un mois dans les vignes pour faire les vendanges sans tenir aucunement compte de cette reconnaissance qui n'est pas adapté pour ce genre de travail

pour répondre à ce que tu disais par rapport au chgmt de neuro (tu vas croire que j'y tiens, et oui tu auras raison), nous on a vu +eurs neuros: 3 en tout et puis on a fait notre choix, et il est vrai qu'on est obligé de tout re raconter, mais on a pas besoin de refaire les examens, s'ils ont été faits recemment ce qui n'est pas un détail je pense. Le mieux est d'essayer de se faire conseiller à droite à gauche pour optimiser et pas avoir à "essayer" plusieurs autres neuros.
je sais, je suis tenace
parce que je veux que tu te sentes bien!
bizzz
cocotte

Merci ma Cocotte

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