bonjour j ai la sep aussi cela fait 3ans que je suis sous Copaxone , au début sa aller mais maintenant le moral n'est plus là, j'ai des douleurs dans la jambe gauche, pied engourdi, avec un genre de décharge sous la fesse gauche. je prend entre autre pour la fatigue " modioval" , j'ai prit Laroxyl gouttes pour la douleur et la dépression pendant 2ans, o vient de me l'arrété car je perdai la mémoire, et on me la remplacé par un autre médicment : " seroplex" . je prend aussi des vitamines pourla fatigue. etje suis toujour fatiguée avec des décharges. j'aurai voulu savir si quelqu'un été dans un cas similaire.
vos réponses peuvent m'aporter beaucoup merci et courage à tous!
trop de douleurs
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cocotte
non, je suis désolée, mon conjoint n'est pas dans le meme cas que toi, tout ce que je sais c que si tu souffres, il faut que tu en reparles à ton neuro et qu'il règle le prob soit en augmentant ton ttt, soit en en mettant un autre en place. Si celà ne fonctionne pas, il existe des équipes spécialisées en douleur (équipes douleur et soins palliatifs par ex)ou même des algologues je sais qu'on en trouve dans les hôpitaux.
Là où je bossais avant, on avait des formations avec la spécialiste de la douleur et elle nous disait toujours:on ne peux pas accepter de souffrir à notre époque, on doit tout faire pour essayer d'enrayer la douleur(car dans certains cas on arrive seulement à l'atténuer). Elle retentit fortement sur le moral et à force c épuisant!
elle nous parlait aussi de la sophro, des massages, la relaxation,... qui aident à se center sur autre chose que cette douleur.
voilà, j'espère que ça peut t'aider
bats toi et tiens nous au courant
bisous
cocotte
cocotte
Là où je bossais avant, on avait des formations avec la spécialiste de la douleur et elle nous disait toujours:on ne peux pas accepter de souffrir à notre époque, on doit tout faire pour essayer d'enrayer la douleur(car dans certains cas on arrive seulement à l'atténuer). Elle retentit fortement sur le moral et à force c épuisant!
elle nous parlait aussi de la sophro, des massages, la relaxation,... qui aident à se center sur autre chose que cette douleur.
voilà, j'espère que ça peut t'aider
bats toi et tiens nous au courant
bisous
cocotte
cocotte
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patchanka63
pour ma part je suis sous LEVOCARNIL pour la fatigue. Je ne peux pas encore te dire si cela marche ou pas que je le commence de ce jour. Sinon j'ai des douleurs de type "coup de courant" dans les mains à l'innaction donc surtout la nuit. Mon neuro m'a prescrit du RIVOTRIL. Depuis je dors beaucoup mieux.
Il m'arrive aussi d'avoir des coup de courant dans les journée à différents endroits. cela me fait ma sur le coup m'est en général ne dure pas.
Biz.
Il m'arrive aussi d'avoir des coup de courant dans les journée à différents endroits. cela me fait ma sur le coup m'est en général ne dure pas.
Biz.
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Isis
Re: trop de douleurs
Bonjour Sisisisi51 a écrit :bonjour j ai la sep aussi cela fait 3ans que je suis sous Copaxone , au début sa aller mais maintenant le moral n'est plus là, j'ai des douleurs dans la jambe gauche, pied engourdi, avec un genre de décharge sous la fesse gauche. je prend entre autre pour la fatigue " modioval" , j'ai prit Laroxyl gouttes pour la douleur et la dépression pendant 2ans, o vient de me l'arrété car je perdai la mémoire, et on me la remplacé par un autre médicment : " seroplex" . je prend aussi des vitamines pourla fatigue. etje suis toujour fatiguée avec des décharges. j'aurai voulu savir si quelqu'un été dans un cas similaire.
vos réponses peuvent m'aporter beaucoup merci et courage à tous!
Moi aussi j'ai ce problème de douleurs. Déjà j'ai des céphalées tous les jours, et des douleurs musculaires aussi. J'ai déjà eu le Laroxyl comme traitement, mais j'ai été obligée de l'arrêter car trop d'effets secondaires et en plus j'avais pris 20 kg avec
Je vais en reparler avec le neurologue quand je vais le voir pour avoir un traitement, mais je te comprends quand tu dis que tu n'en peux plus.
C'est dur de souffrir tous les jours. Tiens le coup, détends toi et moi j'utilise aussi les bouillottes chaudes pour me calmer. Certaines personnes les utilisent froides à toi de voir.
Courage
Isis
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sisi51
bonjour, qu'est ce qu'un algologue?, tous ce que tu à dit m'interesse, ou est ce qu'il faut que je me renseigne?, j'ai vu que tu venais de marseille, connais tu des docteurs spécialisé dans la sep? a la timone par ex. je suis suivi sur montpelier actuellement, mais si je peux trouver d'autres docteur c'est interessant pour moi. merci beaucoup pour ton soutient. courage a toi ossi.cocotte a écrit : non, je suis désolée, mon conjoint n'est pas dans le meme cas que toi, tout ce que je sais c que si tu souffres, il faut que tu en reparles à ton neuro et qu'il règle le prob soit en augmentant ton ttt, soit en en mettant un autre en place. Si celà ne fonctionne pas, il existe des équipes spécialisées en douleur (équipes douleur et soins palliatifs par ex)ou même des algologues je sais qu'on en trouve dans les hôpitaux.
Là où je bossais avant, on avait des formations avec la spécialiste de la douleur et elle nous disait toujours:on ne peux pas accepter de souffrir à notre époque, on doit tout faire pour essayer d'enrayer la douleur(car dans certains cas on arrive seulement à l'atténuer). Elle retentit fortement sur le moral et à force c épuisant!
elle nous parlait aussi de la sophro, des massages, la relaxation,... qui aident à se center sur autre chose que cette douleur.
voilà, j'espère que ça peut t'aider
bats toi et tiens nous au courant
bisous
cocotte
cocotte
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sisi51
ok, merci, j'atend que tu me dises ce que sa donne, moi pour le moment je n'est ocun résultats avec modioval et sa fait 1mois environ.patchanka63 a écrit :pour ma part je suis sous LEVOCARNIL pour la fatigue. Je ne peux pas encore te dire si cela marche ou pas que je le commence de ce jour. Sinon j'ai des douleurs de type "coup de courant" dans les mains à l'innaction donc surtout la nuit. Mon neuro m'a prescrit du RIVOTRIL. Depuis je dors beaucoup mieux.
Il m'arrive aussi d'avoir des coup de courant dans les journée à différents endroits. cela me fait ma sur le coup m'est en général ne dure pas.
Biz.
tient moi o courant, a bientot et courage
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sisi51
Re: trop de douleurs
Isis a écrit :Bonjour Sisisisi51 a écrit :bonjour j ai la sep aussi cela fait 3ans que je suis sous Copaxone , au début sa aller mais maintenant le moral n'est plus là, j'ai des douleurs dans la jambe gauche, pied engourdi, avec un genre de décharge sous la fesse gauche. je prend entre autre pour la fatigue " modioval" , j'ai prit Laroxyl gouttes pour la douleur et la dépression pendant 2ans, o vient de me l'arrété car je perdai la mémoire, et on me la remplacé par un autre médicment : " seroplex" . je prend aussi des vitamines pourla fatigue. etje suis toujour fatiguée avec des décharges. j'aurai voulu savir si quelqu'un été dans un cas similaire.
vos réponses peuvent m'aporter beaucoup merci et courage à tous!
Moi aussi j'ai ce problème de douleurs. Déjà j'ai des céphalées tous les jours, et des douleurs musculaires aussi. J'ai déjà eu le Laroxyl comme traitement, mais j'ai été obligée de l'arrêter car trop d'effets secondaires et en plus j'avais pris 20 kg avec
Je vais en reparler avec le neurologue quand je vais le voir pour avoir un traitement, mais je te comprends quand tu dis que tu n'en peux plus.
C'est dur de souffrir tous les jours. Tiens le coup, détends toi et moi j'utilise aussi les bouillottes chaudes pour me calmer. Certaines personnes les utilisent froides à toi de voir.
Courage
coucou,
je commence aussi a avoir des douleurs musculaires dans les jambes, et des céphalées j'en ai souvent aussi. le laroxyl, me faisait des pertes d e mémoire. je prend a la place seroplex mais toujour pas de résulat pour les douleurs. le mal de tete va mieu par contre. voilà garde le moral toi ossi, c'est dur mais on va s'en sortir. j'entend beaucoup de rumeurs concernant un remede pour la sclérose mais pas encore sur les marchés. je ne sait pas si c'est vrai ^mais je l'espère fortementIsis