Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir à tous!
Après un bon moral de moi et mon mari, une baisse de forme... Nous avons passé une super semaine de vacances en bretagne,(miam plein de crabes langoustines, crevettes et autres bigorneaux mangés avec phrénésie!!

et super beau temps

) et oh surprise dimanche en rentrant de l'aéroport pour revenir chez nous...mon mari m'a dit qu'il ne pouvait pas conduire parce qu'il revoyait double... Et c repartit pour un tour...(dernière possée: juillet)

Et toujours pas de ttt de fond, il faut attendre novembre

.
Pour la poussée qui arrive,on a appelé le médecin, les neuros qui se sont occupé de lui: rdv pris depuis lundi pour vendredi, pas avant.

Nous pensions qu'une nouvelle poussée était plus ou moins un cas d'urgence et qu'ils pourraient nous aider rapidement...j'aurais eu une grippe, lemédecin traitant m'aurait donné un rdv avant...(j'espère!!)
Tout celà me semble long...est-ce nous qui sommes impatients? ou est-ce le système de santé qui est mal fait?Savez vous, au cas où son état de santé s'aggrave, s'il faudra passer oblig. par les urgences??

j'avoue je suis un peu perdue et très inquiète pour mon chéri, on reste très soudés heureusement. en attendant de vous lire,
biz à tous

Je crois qu'hélas les réponses sont aussi dans tes questions alors avec un système aussi défectueux pas étonnant que le service des Urgences soit aussi souvent débordé et ce n'est hélas sans doute pas prêt de s'arranger Rien de plus angoissant quand on se retrouve dans l'urgence et confronté hélas à ce genre de situation avec en prime l'impression de n'interesser personne ou pire que tout le monde s'en contre fou Bref vendredi arrive à grand pas alors ne te prive pas pour leur souffler un peu dans les bronches ça ne changera sans doute pas gd chose mais aura au moins le mérite de te soulager et qui sait peut être que ton neuro en tiendra compte pour sa prochaine poussée Courage à ton mari et bonne chance pour demain

Salut Cocotte,

Quand je sens que je fais une poussée, j'appelle mon neuro (ou je le vois s'il est dispo). En général il me dit d'attendre quelques jours au repos complet avant de faire des perfs de solumédrol. Il préfère d'abord voir si ça ne passe pas tout seul. Au début de la maladie certaines de mes poussées passaient toutes seules comme ça.
Ensuite si ça ne passe toujours pas il me prescrit une cure de 5 jours de solu à domicile et en général ça ne prend que 2 jours pour commencer le ttt (le temps de faire l'analyse d'urine).

Je crois que le neuro m'a dit que ça n'était pas grave de retarder le ttt de quelques jours car ça n'influence pas sur d'éventuelles séquelles ultérieures.
C'est simplement qu'on met plus de temps à se remettre de la poussée.

Je sais que c'est dur de patienter surtout si ton mari a une diplopie. C'est très handicapant : on ne peut rien faire tout seul.

J'espère que tout va se régler rapidement.

Bisous.

Courage à ton mari et à toi ! Demain c'est vendredi...
Je sais que c'est dur d'attendre, j'ai eu exactement le même problème lors de ma dernière poussée en juin. Apparamment, ils sont surbookés en neurologie dans mon hôpital et ils accueillent chaque jour 5 ou 6 personnes pour du solumédrol en hospitalisation de jour. Je ne pensais pas qu'on était si nombreux...
Plein de bisouxxxx à vous deux et ne baissez pas les bras

Bon courage Cocotte, plus qu'une journée à attendre

et Chlipouni , y'a pas que les SEPiens qui prennent du Solumedrol, ma soeur a des symptomes similaires a la SEP (avec parasthésies, grosses fatigues) mais ce n'est pas la sep mais le stress

et elle a deja fait un AVC, du coup il l'ont deja sous solumedrol et elle etait en pleine forme après

courage a ton mari é egalement a toi cocotte!

encore un peu de patience c bientot vendredi!!!!

courage, vendredi c'est demain. ça va venir vite. repose toi en attendant et prends soin de ton mari.
Biz à tous les deux.

merci à chlipouni, bulle,doulou, pat, angelboul et coco,pour vos messages sympathiques

...mon mari continue à travailler,il est meme parti en déplacement dans l'Est, il ne veut rien lâcher, c courageux, mais g peur que ça empire son état. La peur n'évite pas le danger, comme on dit, mais c plus fort que moi!

en tout cas bonne nouvelle si pas besoin de passer par les urgences!
Sans dec', heureusement que vous êtes là!

celà évite de s'inquiéter outre mesure et d'être rassuré très rapidement...
je vous tiendrai au courant de la suite des évènements
bises

cocotte

alors Cocotte vendredi est passé....

effectivement,coco.
Nos rdv se sont bien passés:1er avec le med traitant: Il nous a expliqué que lorsqu'il y a une poussée qui se pointe, il fallait non pas prendre rdv avec la secrétaire, mais lui parler directement pour activer les choses dans la journée, et qu'il ferait le relai avec notre neuro d'Aubagne et les IDE à domicile pour les injections: donc c rassurant, il a l'air sérieux et semble comprendre notre malaise à attendre ...mais bon on est dans le sud, et parfois le blabla est là, mais pour l'action c autre chose. On verra l'efficacité du système lors de la poussée suivante s'il y a.
En tout cas g dit tout ce que je pensais calmement, je n'ai rien gardé sur le coeur, mon chéri lui n'a rien osé dire, il est timide
Ensuite on a vu le neuro de Marseille (on y habitait lors de la 1ere hospitalisation) et ouf de chez ouf, il nous a fait la prescription pour le ttt de fond tout de suite.(alléluia!) Il nous reste encore à prendre rdv avec l'IDE qui va nous remettre la fameuse mallette (c la chasse aux trésor ce truc!!!!)pour pouvoir commencer le ttt. Mais il faudra encore attendre (eh oui) puisqu'on ne pourra le débuter qu'une semaine après les 5 bolus de solumédrol.
bon, en attendant, patience les injections ne commencent pas avant mercredi , Mon mari commence à avoir des tbles d'équilibre , mais ça nous a pas empêché pas d'aller au bon air de la montagne faire un pique nique avec des potes ...ça nous a fait un bien fou!!et ce soir un petit diner aux chandelles
je vous embrasse et merci
Cocotte

Merci pour ces bonnes nouvelles Cocotte.

Je viens de terminer un bolus de 5 jours et le neuro m'a aussi dit d'attendre une semaine avant de commencer l'interféron.
Donc si tout va bien je commence vendredi.

Bisous et bon courage.

on pense bien à toi aussi. En espérant que ça passe vite, et que le ttt de fond marche bien...
A plusieurs on est plus forts!!
cocotte

bon courage pour la suite.
Biz

Merci pour ses nouvelles, je pense que les bolus vont lui faire du bien, et le traitement par la suite se passera bien
Bon courage pour la suite
a toi angelboul

BONSOIR,DSL DE NE M'ADRESSEE A TOI QUE MAINTENANT,MAIS J'ESPERE QUE CELA VA SE PASSER AU MIEUX POUR TON MARI,AINSI QUE POUR TOI,VOUS AVEZ BIEN RAISON DE CONTINUER A PRENDRE DU BON TEMPS AVEC LES AMIS C SUPER IMPORTANT,ET SURTOUT LES PETITS REPAS EN AMOUREUX,NOUS AUSSI ON S' EN EST FAIT UN SAMEDI SOIR (TRAITEUR,CHAMPAGNE....) rpacoeur

LOL,LES 10 ANS C SE MARKE
GROSSES BISES PHOEBE

Merci pour ces encouragements !

Le bolus a l'air de faire effet et je me sens en forme pour la piqûre de vendredi...

Bisous à tout le monde.

contente pour toi

Kikoo,

Comme Coco je suis très heureuse pour toi Angel, continue sur le même chemin...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Merci les filles !

Mais de rien voyons.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

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en attente...

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