Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour , je suis nouvell sur ce forum et je vous écris pour quelques renseignements. J'ai 22 ans et j'ai quelques peurs.
Dernièrement je suis allée voir mon émdecin traitant pour une grosse fatigue et perte de cheveux, j'ai fait des prises de sang et on a vu des problèmes de thyroïde, mais il m'a envoyé voir un neurologue quand même. JE viens de passer un Irm qui dit que j'ai une douzaine d'hypersignaux punctiformes , que je n'ai pas de rehaussement naormal après Gado , et pas d'anomalie de la fosse postérieure. Je sais que vous n'êtes pas médecin mais peut être connaissez vous ce que ça veut dire. J'ai peur d'avoir une sclérose en plaques s, je n'ai pas rendez vous avant 15 jours.
Je vous remercie

Bonjour , je vous remercie d'avoir pris du temps pour me répondre. J'ai lu quelques messages sur ce forum et ce qui est bizarre c'est qu'à part la fatigue je n'ai jamais eu les symptomes dont tout le monde parle (mal de jambe , problèmes de vue etc) j'ai juste eu une grosse fatigue. Enfin je verrai bien , je vous remercie quand même , et bon courage à tout le monde!

si c'etait la sep il t'en aurai parlé et ca ne se détecte pas par IRm mais par d'autres examens complémentaires, dont la ponction lombaire !!

BONSOIR ET BIENVENUE ADOULINE,IL VA TE FALLOIR ETRE PATIENTE,essaye de pas trop y penser(je c facile a dire),MAIS J'ESPERE QUE CELA NE SERA PAS CETTE SATANé SEP,TIENT NOUS AU COURANT,PHOEBE

Bonsoir , je ne sais pas si vous vous rappelez de moi , je vous avais écris il y'a quelques temps et vous m'avez dit de vous donenr de mes nouvelles
Cet après midi je suis allée voir le neurologue, il m'a dit que j'avais des petits hypersignaux donc pas grave mais le problème c'est que j'en avais beaucoup ( 12). Il a dit que ça lui étonnerait que j'aie une sclérose en plaques , que si j'en avais une ça serait une forme bénine mais il veut me faire passer une ponction lombaire quand même. I lm'a dit qu'un hypersignal pouvait vouloir dire beaucoup de choses , que je pouvais avoir un problème inflammatoire au niveau de la thyroïde par exemple. Donc voilà, j'attend mon rdv pour ma ponction en espérant que cet examen se passera bien et queles résultats seront bons, je vous remercie à toutes de m'avoir répondu et je vous souhaite vraiment bon courage!

PLUS QU'UNE ETAPE A FRANCHIR,ET TU SERA,J'ESPERE que cela sera positif EN LA DéFAVEUR DE LA SEP,BIEN SUR.
TIEN NOUS AU COURANT PHOEBE

Bonjour, je ne sais pas si vous vous rappelez de moi, je vous avais écrit il y'a qulques temps pour avoir quelques renseignements
Je vous donen quelques nouvelles car je voudrais vous poser des questions si ça ne vous dérange pas!
J'ai passé la semaine à l'hopital pour des examens
Ils m'ont fait des prises de sang qui ont indiqué un problème de coagulation ce qui fait qu'ils n'ont pas pu me faire ma ponction lombaire. Ils m'ont fait un examen neurologique clinique (sensations, réflexes etc) tout est normal(d'ailleurs j'habite au 3ème étage sans ascenceur et je monte les escaliers sans problèmes tous les jours), ils m'ont fait les potentiels évoqués visuels qui sont normaux également.
Le neurologue m'a dit que j'avais soit une sclérose en plaques soit un problème au niveau du sang( un truc antiphospholipidque je crois) Le neurologue est étonné parce que la seule chose dont je me plains est la fatigue. il veut me faire passer une IRM de la moelle épinière
J'ai vraiment peur d'être atteinte de la sclérose en plaques. Est ce que c'est vrai que la mort survient après 25 ans de maladie? J'ai 22 ans, j'ai vraiment peur d'envisager l'avenir. Est ce que je pourrais avoir des enfants? Est ce que ça ne serait pas trop dur à supporter pour eux? Et pour vos conjoints est ce difficile à supporter? Et j'ai égalment une autre question, sachant que je n'ai jamais eu aucune poussée , est ce que ça veut dire que maintenant ma sep diagnostiquée il faut que je m'attende à en avoir rapidement?
Merci beaucoup , je m'excuse de poser autant de questions , mais c'est toutes celles qui me trottent dans la tête à longueur de journée!
Merci beaucoup et bon courage à tout le monde

salut Adouline
j'ai la sep depuis juil.2006 avec 2 crises en 1an+les sympt.que tu as pu lire.
je te souhaite bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
a bientot,val13

Bonsoir adouline, je suis diagnostiquée depuis 2 semaines
et a ce que m a expliquée la neurologue OUI peu avoir des enfants et NON il n y a pas de limite d age pour nous!
mon conjoint vit "tres bien" tout ca. Si il m arrive de ne pas avoir le moral , il me dit : TU VIS ALORS PROFITES DE LA VIE !

Beaucoup de courage a toi, biz.

salut adouline62
bon je prend les questions une par une

Est ce que c'est vrai que la mort survient après 25 ans de maladie?

ce chiffre est completement bidon
car il est passé sur des personnes deja mortes
donc diagnostiquer il y a environ 25 ans
et a cette epoque les sep etaient diagnostiqué super tard
entre 40 et 50ans
et de plus a l'epoque il n'y avait pas de traitement
bref chiffre perimé

Est ce que je pourrais avoir des enfants?

oui bien sur

Et pour vos conjoints est ce difficile à supporter?

là je peux pas te repondre car denierement c'est moi qui ne supporté pas mon conjoint et bon debarras

Et j'ai égalment une autre question, sachant que je n'ai jamais eu aucune poussée , est ce que ça veut dire que maintenant ma sep diagnostiquée il faut que je m'attende à en avoir rapidement?

non , perso j'ai fait une seule poussé depuis 2002

A++ et si tu as des questions ou du nouveaux hesite pas a passé

Merci pour toutes vos réponses, j'avoue que ça me rassure! Votre forum est vraiment un bonheur car avec toutes les horreurs qu'on peut lire sur le net avec les charlatans qui veulent faire passer des régimes comme guérisseurs ou des forums où il n'ya que des gens qui sont pessimistes ce forum est vraiment rassurant! En vous lisant je me rend compte qu'on peut très bien vivre avec la sep
Merci pour tout je vous tiendrai au courant, le neurologue avait l'air assez pessimiste donc bon...on verra de toutes façons! j'ai été dégoutée parce qu'au départ j'étais suivie par un premier neurologue libéral qui m'a dit "ne vous inquiétez pas ce n'est pas une sep, ne laissez personne du'atre que moi vous parler de ça" et en fait le neurologue de l'hopital m'a dit que dans le dossier médical il était écrit de chercher une éventuelle sep! donc je me rend comtpe qu'on ne peut pas faire confiance à tous les médecins! enfin , bon courage à tout le monde surtout!

ma histoire a moi c'est : sep de 1992 (j'avais 20 ans). Aujourd'hui j'ai trois enfants adorables qui vivent très bien ma maladie. Je suis toujours valide. J'ai un conjoint génial qui comprend ma maladie et l'assume très bien (mieux que moi des fois)... Je vis comme tout le monde... Si je ne le dis pas, personne ne sait... Je compte bien rester comme cela enore longtemps....
bon courage....
bisous.