Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Alors vous pouvez m'appeler Yuichi même si c'est pas mon vrai prénom.

Je préfère ne pas donné ne serais se que mon prénom pour garder l'anonyma total (j'ai vu que les pages du forum était référencé dans google)

Je sui un garçon; j'ai 23 ans, j'ai été diagnostiquer en juin/juillet 2007

J'ai commencé ma sclérose en plaque par une névrite optique à l'oeil droit (je voyais vraiment plus rien) mais j'ai récupéré 95% de la vue à mon oeil environ. (parait-il que j'ai eu beaucoup de chance)

Depuis j'ai eu une diplopie (symptôme de voir double) et pareil ça c'est guéri à 100%.

Suite à ces deux incidents et RDV avec un neurologue qui a comparé mon IRM suite à la névrite (2 ans avant) et celle pour ma diplopie (il y a 6 mois)

J'ai su que j'avais une sclérose en plaque.

Depuis j'ai commencé il y a 2 semaine (après des vacances au japon) un traitement copaxone qui a l'air d'être bien supporté (pas d'effet secondaire)

Je tiens à préciser que je prend plutôt globalement bien la situation (du moins pour l'instant).
Je me pique déjà moi même à la seringue directement (sans stylo).De plus j'ai fait ma première piqure seul sans assistance à partir du 3ème jour lol.
Je trouve ça assez "amusant" et "distrayant" de devoir se piquer tout les jours.

Voilà les présentations faite j'espère que je serais bien accueilli ^^.

Bien venu à toi

Bisous et bon courage

Yuichi, bienvenue sur ce forum, moi perso j'aime bien y venir car ici on a le soutien de tout le monde et c'est une bonne alternative quand on se pose des questions alors au lieu de se prendre le tête...
Je voie que tu prends les chose avec philosophie, garde cet état d'esprit.
Cette maladie est sournoise et réagit facilement au baisse de moral

Bonjour Yuichi et bienvenue ici
j'aime bien ton avatar!
je ne sais pas si je vais trouver aussi amusant que toi de me piquer 3 fois par semaine (Rebif) mais je dois commencer le traitement dans quelques jours... j'ai déjà la boîte au frigo!

BIENVENUE A TOI YUICHI ,bravo2 A TOI POUR TA PRISE EN MAIN RAPIDE JE SS AUSSI SS COPAXONE DEPUIS PRESQUE DEUX MOIS,ET C'EST VRAI IL N'Y PAS D'EFFETS SECONDAIRES ,à PART (JE NE SAIS PAS POUR TOI)LES DOULEURS PAS TRES AGREABLES QUI SUIVENT L'INJECTION,EN TOUT CAS JE SUIS SURE QUE TU TE PLAIRA SUR LE FORUM,

,PHOEBE

Coucou Yuichi c'est super de venir nous rejoindre sur le forum (mon fils ainé à exactement le même âge que toi) Tu semble très volontaire alors pour ton courage Comme toi je partage aussi ce désir de conserver l'anonymat alors pas de soucis et tu verras qu'ici on se sent libre et bien

Bienvenu sur le forum Yuichi !

Yuichi

un peu d

ça ne fait pas de mal!!!!!

hohoho, maggy est une coquine

Mais tu as raison, on a le droit de rigoler

A mon tour de dire :

Ici tu peux QUE être bien reçu

Quel accueil ! Les gens ont l'air très sympa sur ce forum. Je sens que je vais me plaire.

Je remarque que la plus par d'entre vous écrive leur message avec une police assez grosse. Y a t'il une raison particulière ? (comme le fait que les messages soit lisibles par des gens ayant des problèmes de vue suite à la maladie ?)

Bonjour Yuichi et bienvenue ici
j'aime bien ton avatar!

Je l'aime beaucoup moi aussi. En fait j'ai récupéré ça sur deviantart. C'est quelqu'un qui a représenté en version humaine féminine façon manga, l'héroine du jeu Playstation 2 "Okami" qui se trouve être une déesse louve qui doit sauver le japon ancien d'un maléfice et ses habitants d'un démon.

Comme j'ai trouvé ça très réussi ba voilà =D.[/quote]

En effet on essaie d'écrire gros car il y a des gens qui ont des problèmes de vue.

Dans ce cas je vais faire pareil ^^

BIENVENUE A TOI GROS BISOUS

Yuichi

Bienvenue parmi nous yuichi

a toi
je t envoie de gros bisous
au plaisir de te lire

didine

Hello tout le monde ! J'espère que ça va bien !

Un petit message après 8 ans de silence pour vous dire que ça va que je suis toujours vivant XD.
J'ai eu ma 3ème poussée l'année dernière alors que j'étais sous traitement, donc pas cool du tout.
Apparemment en plus de mon cerveau, ma moelle épinière semble aussi touchée maintenant.
Ah oui et puis la maladie aime beaucoup s'attaquer au fonctionnement de mes yeux on dirait XD c'est toujours ça qui est atteint.
Sinon que dire d'autre. Je voulais m'excuser de pas avoir été très présent sur le forum. Je suis peut-être égoïste mais comme je suis en relativement "bonne santé" et que je vie un peu près normalement, je voulais pas risquer de me morfondre ou de m'enfermer dans un psychose démoralisatrice en participant activement. De plus je m'estime chanceux par rapport à d'autres qui sont à un stade bien plus avancé de la maladie. Je déteste m'apitoyer sur mon sort et me plaindre, de ce fait, j'avais l'impression de pas avoir réellement ma place et pensait revenir quand je serais à un stade plus grave de la maladie. Encore une fois je sais que c'est très égoïste (et peut-être prétentieux -_-') de ma part >< pardon.

J'ai quelques rêves et projets qu'il faut que je réalise rapidement avant qu'il soit trop tard. Notamment pour ma carrière et mon enrichissement personnel, je souhaite m'expatrier tant que c'est encore possible ^^. J'ai envie de partir plutôt dans un pays anglophone. Si vous avez des tuyaux au niveau des démarches de la prise en charge financière du traitement de la SEP dans des pays comme le Canada, l'Angleterre, Irelande et autre, je suis preneur ^^.

Et sinon vous tous, quoi de neuf ? Je vais essayer d'être plus présent sur le forum à l'avenir, mais je promets rien ^^'. J'aime pas trop penser à la SEP et préfère vivre de façon inconsciente au jour le jour.

PS : j'ai raté un appel au don pour le forum je sais pas si c'est encore d'actualité.

Re-bienvenue ici Yuichi.

Pas besoin de t'excuser, tu peux passer quand tu veux. Bon courage pour tes projets, j'espère que tes rêves se réaliseront.

Amateur de manga apparemment. Je suis occupée pour le moment aux cosplays de Kirito et Asuna pour mon fils et sa petite amie. Ils se rendent à Made in Asia à Bruxelles au mois de mars.

A part ça, je te donne raison de vouloir vivre tes rêves mais renseigne-toi bien sur les prises en charges médicales et leur coût. La France a un système qui protège les malades. C'est loin d'être le cas partout et au prix des traitements ...

Bonsoir Yuichi et bon retour parmi nous

hello yuichi, et merci d'être venu nous faire un petit coucou.

Merci pour votre accueil chaleureux (encore) ^^.

@lobidique
Whaaa cosplay de Sword Art Online =D ! La classe (je suis fan de la série au passage). J'aimerais beaucoup voir ça.
Concernant la prise en charge santé à l'étranger. Je suis bien conscient de ce que tu dis. Je sais que je risque de devoir payer de ma poche (itatatatataïlllleee aïllle) car aucune mutuelle privée ne voudra de moi avec la maladie que nous avons. D'ailleurs ça me dégoute un peu parce que c'est là qu'on se rend compte vraiment que cette maladie nous ferme des portes...

Mais c'est pas ça qui va m'empêcher de faire le maximum pour atteindre le but que je me suis fixé. Je vais redoubler d'effort. Celui qui ne tente rien n'a rien comme on dit.
Et puis comme dirait les jeunes YOLO !! XD.

Yuichi a écrit :Whaaa cosplay de Sword Art Online =D ! La classe (je suis fan de la série au passage). J'aimerais beaucoup voir ça.

Je tenterai des photos quand j'aurai terminé.

Pour le reste, il faut tenter mais rester conscient.

Bon retour parmi nous

bienvenue de nouveau

Hello Yuichi,

Je connais bien le Japon pour y avoir bosser pas mal de temps (si certain(es) personnes lisent ce message, elles comprendront pourquoi je leur ai posé des questions sur leurs avatars issus de mangas Japonais

).

Un de mes ancien collègue de travail s'appelle Yuichi donc, quand j'ai vu ton avatar, je me suis dit que j'allais te faire un pti coucou.

Les Japonais sont vraiment des gens à part!
Ils ont une culture où l'honneur tient une place vitale.
Et ils sont extrêmement tatillons. Je me rappelle de réunions qui devaient commencées à 14h et qui ont été annulées car certaines personnes (des occidentaux) n'étaient pas présents à 14h08!

Bref, Salut à toi ! (même si tu ne viens pas du pays du soleil levant

)

@zen2010 Salut !
J'envisage le japon pour m'expatrier aussi. J'y suis déjà allé 3 fois 15 jours pour les vacances. J'aime beaucoup ce pays.
Le seul truc bloquant pour s'y expatrier et pas des moindres, c'est la barrière de la langue. Tous les postes dans mon domaine demande minimum la maîtrise LV2 du Japonais donc pas accessible à tout le monde =x. Mais bon je lâche pas encore l'affaire. Je crois toujours à une éventuelle opportunité. Après il y a aussi les radiations qui me rassure pas des masses. C'est incroyable comme c'est un sujet passé sous silence quand t'es là bas. Comme si ça n'existait pas.

Le récit de ton expérience Japonaise et l'anecdote de la réunion est très intéressante =).

Hello Yuichi,

Si tu décroches un contrat d'expat, alors tu n'as pas de soucis à te faire pour la sécu+bonne mutuelle (j'ai vu que ça t'inquiétait plus haut) car la protection sociale est normalement prise en charge par la boite.

Autrement, tu peux aussi trouver un contrat dit "local" et cotiser à la CFE (caisse des Français à l'étranger) pour la retraite et les soins de santé.
Mais il te faudra faire gaffe à ce que ton salaire puisse être assez gros pour cotiser.
Après, tu as différents types de contrats à la CFE mais je te laisse chercher sur le net...

Le contrat royal, c'est le contrat "expat". Le hic (sans vouloir te décourager), c'est que c'est extrêmement difficile d'en trouver de nos jours(à moins d'être un spécialiste dans ton domaine), car un expat est un très lourd investissement pour une entreprise (Salaire européen + salaire local + logement + transports (exemple:voiture de fonction) +primes diverses etc...

Mais si tu veux juste voir ailleurs, un contrat local bien négocié devrait faire l'affaire.
Après, ça dépend des boites...L'Oréal par exemple ont vraiment des contrats locaux de m....

Bref, si tu souhaites en discuter (je suis un ancien expat) tu peux m'envoyer un mp, car on s'éloigne de la SEP et ce n'est pas le rôle de ce forum

Hello!
Je suis aussi une ancienne expat et j'avais une super couverture sociale, par contre, je n'etais pas encore malade (ou je ne le savais pas) et j'avoue que j'aurais plus qu'hesite me sacahnt malade.
J'opterais pour un pays comme le Canada car il me semble que la prise en charge y est bonne.
Peut etre que tu peux te renseigner sur les sites dedies a la SEP dans les pays ou tu envisages une nouvelle vie

Merci à tous les deux pour vos pistes et conseilles avisés.

@zen2010
Beaucoup d'informations très intéressantes qui vont me servir. Je te remercie. Je risque effectivement de t'envoyer un message en privé pour en discuter. Dans ma tête je partais plus pour un contrat local non un contrat expat bien que si on m'en proposais un je cracherais pas dessus XD. Et oui tu as raison arrêtons de pollué le forum.

@ LaMandragore
Le canada fait en effet partie des destinations que je privilégie pour l'instant, je vais me renseigner d'avantage. Merci en tout cas. Je te solliciterais peut-être aussi par message privé pour avoir des détails supplémentaire sur certaine démarche pour s'installer au Canada.

Pas de probleme
C'est mieux en MP en effet

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous

Re: Bonjour à tous