Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

c ma première sur ce site ce soir, alors une petite présentation s'impose. Je suis conjointe d'1 SEPien depuis 2 ans et demi, j'ai 31 ans, je suis ergothérapeute et n'ai pas d'enfants...pour l'instant. Mon conjoint a appris qu'il avait une SEP il y a à peine 1 mois, et j'avoue qu'en ce moment c assez difficile pour nous car nous venons d'apprendre aujourd'hui qu'en 3 semaines, la SEP a déjà évolué aux vues des 2 IRM aout et septembre en comparatif. Il va falloir s'accrocher, et j'avoue que en tant qu'ergo, je vois les moindres signes de déclin (déformation professionnelle j'imagine...) Bref, je pense que ce site, grace à vous tous, va m'aider car j'ai peu de soutien de mes proches et nos choix de vie vont être difficiles. Je trouve ce site très bien fait et assez complet, et surtout, il est HUMAIN.
Merci d'avance pour tout ce que vous m'apporterez et prouvez moi que le monde n'est pas que solitude(destructeur), mais entraide et amour(constructif)
bisous
Cocotte

Tu as tout résumé Cocotte le forum est bien là pour témoigner qu'il existe bel et bien une entraide morale Je t'y souhaite donc la en espérant que tu te sentiras bien parmi nous Il faut du temps pour digérer la nouvelle et c'est encore tout récent pour ton conjoint qui va surement démarrer pour bientôt un traitement. Courage à vous deux et n'hésites pas à revenir témoigner aussi Super ton pseudo

Un grrrrand merci pour tous ceux et celles qui m'ont répondu:ça fait plaisir, votre soutien va être important pour moi (oh la la quelle pression je vous mets!!! ) vos messages sont ADORABLES
Aujourd'hui c t dur encore, je tremblais en y pensant (à la mauvaise nouvelle)et j'avais les mains moites comme si j'allais passer un oral, c dingue ce que le corps est capable de faire!Je vous ai pas dit aussi que g appris la nouvelle seule en lisant les compte rendus d'IRM...c fou c toujours à ce moment là que personne ne répond au téléphone mais maintenant je sais où je peux venir pour me décharger un peu!
je vous embrasse tous et courage à chacun d'entre vous
COCOTTE

bonsoir et bienvenue cocotte,effectivement on est au bon endroit pour trouver du réconfort,tu peut en être sûre,à bientôt,Phoebe

bonsoir
pour répondre à mimosa, ce n'est pas à toulouse, mais à aubagne que mes résultats m'ont été remis...
Et pour répondre à Lolo, je trouve que tu as eu bien du courage d'ailleurs tu n'avais pas le choix! que faire face à la cupidité?(une claque peut être?? )je suis outrée et honteuse pour la profession médicale dont je fais partie... On a beau dire qu'on s'en remet, doit on pour autant accepter d'être traité de la sorte?? nous aussi avec mon conjoint avons été très mal traité par le médecin à l'hopital lors de sa 1ere poussée ...lamentable!
bref pour finir sur une note positive, mon conjoint va un peu mieux dit il aujourd'hui. L'équilibre est un peu meilleur:pourvue que ça dure...une petite victoire!
bonne nuit
cocotte

Bienvenue cocotte, tu verras on est bien sur ce forum on peut raconter notre histoire qu'en fait bien souvent je pense on n'as pas vraiment raconté à d'autres ou par brides pour pas déranger, ou par avoir de sentiments de pitiés , pour ce qui est de l'annonce j'ai déjà eu l'annonce de la syringomiélie sur le compte rendu sans explication fin mai mais quand on lit lésion moëlle osseuse catastrophe donc vive internet, ensuite pour la SEP elle m'as été faites par le rhumato mi juin mais sans vouloir mettre de nom sur la maladie, et ça m'as énervée au plus au point , il a juste dit on suppose à une maladie autoimmune, la neuro qui était là n'as rien rajouté à part à la semaine prochaine à St Anne,ensuite là bas il a fallu que je les menace en leur disant "vous voulez récupérez mon lit alors il va falloir répondre à toutes mes questions et pas à quelques unes", ça a été très dure à encaisser mais j'ai tenu le coup jusqu'à la fin de la discussion pour en savoir un max, mon papa était là pour me ramener à la maison et une fois qu'elle est partie je lui ai demandée si j'avais bien entendu la SEP et là je l'ai vu les yeux triste et légèrement humide et je me suis MER... c'est pas possible puis après je me suis effondrée et j'ai pleurée dans la voiture pendant le retour et j'ai prévenue la famille proche sans pouvoir dire le nom de ma cochonnerie sauf mon mari, un cardiaque il faut faire gaffe je lui ai dit lorsque nous étions entourés de ses parents et de mon papa et là il a tenu le coup et c'est effondré que le lendemain au boulot mais la psychologie dans les hopitaux c'est pas leur fort je l'avais vu pour mon mari en janvier, mais bon je me doutais que ce serait pareil et je m'attendais un peu au pire grâce à une amie ergo qui en était persuadée depuis plusieurs mois mais bon elle m'as dit je me trompe surement pour me rassurer mais après coup elle m'as dit il fallait quand même que je te le dise histoire que tu commences à te blinder. En tout cas, un de mes soutiens les plus sur je l'avoue c'est vous toutes, parfois les proches ont du mal à admettre qu'on puisse être si fatigué et si vite et les effets secondaires qu'ont a parfois avec le tt... alors que là nous avons la chance de nous retrouvés même si on s'en passerait bien (de la maladie) on a besoin chacune et chacun des autres on auras toujours des personnes plus mal à aider ou mieux pour nous aider c'est le partage sans limite de l'amour, et de l'amitié à la pelle.
courage à ton mari et je trouve formidable qu'un conjoint prenne la peine de venir nous voir et nous expliquer aussi comment vous le vivez car on se doute que c'est dur pour vous et on aurait peut être tendance à l'oublier certains jours je l'avoue pour ma part la douleur et la fatigue ayant raison de la raison justement.
Biz

Ciao cocotte,
Voila je me présente Gianni 47 ans sep depuis 13 ans,
D’abord ne lui montre pas que tu es triste,
Donne lui du courage et de l’espoir, montre lui que tu l’aime,
Bat toi a ses coté.
Je ne sais pas si ça va lui donner du courage (mon histoire pressent)
Pour ma part je ne travail plus, mon épouse travail, je reste a la maison
Avec mon petit garçon, de 14 mois,( aujourd’hui.)
Au début mon épouse ne voulait pas que je le garde (vu mon état )
Je lui est donné de bons arguments pour le garder à la maison.
Je me bats tous les jours pour faire de mon mieux,
Il y a des jours plus durs que d’autres, mais je ne baisse pas les bras,
Force, courage, espoir, être bien dans sa tête ça fait beaucoup.
Pour nous c’est un combat permanent.
Pour aider mon épouse pour quel se repose après sa journée je prépare les aliments pour le souper du soir. Je me repose aussi en même temps que le petit.
Voila en quelques mots mon histoire…..

Bon courage à vous deux.

Salutation Gia.

Bonsoir à tous ,
pour répondre à titpimousse (mmh! bon choix de pseudo!)en tant que personne proche d'1SEPien, le plus dur pour moi a été de lui annoncer toutes les mauvaises nouvelles des IRM sans craquer...sauf la première fois! car je savais ce que ces résultats voulaient dire, même s'ils utilisent des termes tarabiscotés J'avais l'impression d'être en dehors de mon corps, comme si c'était le néant à l'intérieur, j'étais triste, mais aussi comme détachée, je n'avais jamais vécu ce sentiment auparavant. Lui par contre ne semblait pas triste, mais il n'arrêtait pas de me dire "chui foutu, hein?"pffff je lui ai dit que non, mais il le répète souvent encore...il faut digérer, et lui a toujours été très défaitiste, c son caractère. Il me dit que je dois partir vite et loin, que je n'ai pas à subir tout ça, etc, moi je lui ai dit que je l'aiderai toujours et que je serai à ses côtés dans sa maladie. Il me dit qu'il ne supportera pas sa dépendance...Il fo donc bcp de psychologie alors que je me dis que c moi qui devrais l'avoir la maladie et pas lui: je sais on ne choisit pas et c peut etre stupide pour vous, mais je pense que c normal de culpabiliser. J'essaie de faire au mieux, mais c loin d'être parfait car j'ai ma propre maladie à gérer aussi...Dieu que c complexe! enfin...pensons à autre chose, demain, cours de taï chi pour nous 2, ça va nous faire du bien. bonne nuit à tous.
PS:Gianni tu assumes ta vie quotidienne avec classe(les enfants les petits plats et tout et tout!!)continue! ta petite famille doit être fière!
COCOTTE

Merci pour ton message de bienvenue Titelle ça fait chaud au coeur, et profites bien de tes grasses mat

Et encore courage à toi Cocotte, tiens le choc nous sommes là pour vous deux alors n'hésites pas.

Je vous embrasse et à bientôt

cocotte!