Bonjour, j'ai 40 ans et je débloque depuis que j'ai eu le chikungunya il y a 2 ans. Voilà 4 mois l'IRM révèle le diagnostique SEP. J'en sais pas plus, mon neurologue n'a vraiment rien à dire...je dois être sa 1ère patiente sep, j'en sais rien..C'est rare sous les tropiques faut croire....En fait, je me sens assez bien (kiné, yoga, acup, régime Seignalet et Kousmine...) mais je suis loin et seule en dehors de ses thérapeutes qui me font beaucoup de bien. Alors je cherche un spécialiste sur Montpellier ou Paris, une oreille attentive qui puisse m'expliquer ce que je dois faire exactement avant de sauter sur un traitement Rebif...J'attends de sauter dans l'avion....ce qui n'est pas facile non plus !
Connaissez-vous de bons spécialistes sur Montpellier proche de la méthode Seignalet ?
Merci beaucoup de m'aider.
Marie
Présentation
-
phoebe
-
mimosa46
Marie et PHoebe.-
gis
En effet, si tu as vécu sous les tropiques depuis ton enfance, les statistiques disent qu'il y a très peu de cas de sep... mais ya toujours des execeptions et sans oublier les gènes familliaux.
Je serai étonnée si tu trouves un neuro qui est d'accord avec Kousmine et Seignalet.
Mais en aucun cas, on ne peut t'obliger à suivre un ttt de fond, c'est toi qui décides.
En tout cas, tu te prends déjà bien en main, c très bien.
-
Pat La Fourmi
Bonjour et bienvenue Marie Poppins
je reviens juste de La Réunion, vacances, mais je me demandais bien jsutement si là-bas il y avait des sépiens car je n'en avais jamais croisé sur le net
c'est certain que les médecins là-bas ne doivent pas être habitués à cette pathologie mais ils devraient pouvoir être en contact avec des spécialistes parisiens ou autres?
mais comme gis cela m'étonnerait que tu en trouves un proche des "méthodes alimentaires"
Essaie de voir les réseaux sep les plus proches de l'endroit où tu vas te rendre en métropole
ni artrouv!
Pat
je reviens juste de La Réunion, vacances, mais je me demandais bien jsutement si là-bas il y avait des sépiens car je n'en avais jamais croisé sur le net
c'est certain que les médecins là-bas ne doivent pas être habitués à cette pathologie mais ils devraient pouvoir être en contact avec des spécialistes parisiens ou autres?
mais comme gis cela m'étonnerait que tu en trouves un proche des "méthodes alimentaires"
Essaie de voir les réseaux sep les plus proches de l'endroit où tu vas te rendre en métropole
ni artrouv!
Pat
-
johbo
-
angel
Salut Mary ! 
Le neuro qui a diagnostiqué ma sep s'appelle Dr Césari à la clinique Lavalette à Montpellier. Je ne l'ai vu qu'une fois ou deux (car entre temps j'ai déménagé) mais il avait l'air bien. Je ne sais pas s'il exerce toujours là-bas car cela remonte à 7 ans.
En tout cas, bienvenue sur le forum.
Le neuro qui a diagnostiqué ma sep s'appelle Dr Césari à la clinique Lavalette à Montpellier. Je ne l'ai vu qu'une fois ou deux (car entre temps j'ai déménagé) mais il avait l'air bien. Je ne sais pas s'il exerce toujours là-bas car cela remonte à 7 ans.
En tout cas, bienvenue sur le forum.
-
Marie Poppins
Merci à tous
Ca fait plaisir de vous lire. On se sent moins seuls. Je vis à la Réunion depuis 8 ans, avant 15 ans à Montpellier et avant encore en Lorraine.
En ce qui concerne les régimes, j'ai acheté le livre de Seignalet "l'alimentation ou la 3ème médecine" et plusieurs autres sur la méthode Kousmine. Seignalet c'est beaucoup inspiré de Kousmine. Le principe est assez simple, si on veut : plus de lait, plus de blé et une alimentation seine (le plus possible), pas de conserves, pas de colorants, pas de conservateurs etc. Tous les aliments que l'on achète sont bourrés de "substances" pas très catho, c'est halucinant ! Enfin j'arrive à ma débrouiller avec le marché et une coopérative bio qui nous livre tous les 3 mois via la métropole. On a pas ici les supers magasins avec un choix considérables de céréales et des prix raisonnables! Mais on fait avec. Alors si on aime manger et si on aime cuisiner , tout va bien. On arrive à remplacer les choses qu'on adore par d'autres choses aussi délicieuses ! Je n'ai pas encore remplacer les pâtes et le pain!!!Mais je m'en passe très bien. Je fais mes yaourt au soja maintenant, ils sont délicieux! J'utilise beaucoup la farine de sarrazin, de châtaigne et le riz (complet, normal, semoule, farine, etc), la crème de soja, le lait de soja....Beaucoup de légumes et de fruits. Le plus difficile est de respecter des cuissons en dessous de 110°!!! Le quinoa aussi...... Il faut évidemment du temps pour s'habituer à tous ces changements et habituer la famille aussi..... mais l'essentiel c'est de continuer à se régaler et surtout de guérir,tant qu'à faire......On ne perd rien à essayer !
A+ Marie
En ce qui concerne les régimes, j'ai acheté le livre de Seignalet "l'alimentation ou la 3ème médecine" et plusieurs autres sur la méthode Kousmine. Seignalet c'est beaucoup inspiré de Kousmine. Le principe est assez simple, si on veut : plus de lait, plus de blé et une alimentation seine (le plus possible), pas de conserves, pas de colorants, pas de conservateurs etc. Tous les aliments que l'on achète sont bourrés de "substances" pas très catho, c'est halucinant ! Enfin j'arrive à ma débrouiller avec le marché et une coopérative bio qui nous livre tous les 3 mois via la métropole. On a pas ici les supers magasins avec un choix considérables de céréales et des prix raisonnables! Mais on fait avec. Alors si on aime manger et si on aime cuisiner , tout va bien. On arrive à remplacer les choses qu'on adore par d'autres choses aussi délicieuses ! Je n'ai pas encore remplacer les pâtes et le pain!!!Mais je m'en passe très bien. Je fais mes yaourt au soja maintenant, ils sont délicieux! J'utilise beaucoup la farine de sarrazin, de châtaigne et le riz (complet, normal, semoule, farine, etc), la crème de soja, le lait de soja....Beaucoup de légumes et de fruits. Le plus difficile est de respecter des cuissons en dessous de 110°!!! Le quinoa aussi...... Il faut évidemment du temps pour s'habituer à tous ces changements et habituer la famille aussi..... mais l'essentiel c'est de continuer à se régaler et surtout de guérir,tant qu'à faire......On ne perd rien à essayer !
A+ Marie
-
phoebe
-
gis
Bonjour tout le monde,
le régime Kousmine est plus contraignant que celui de Seignalet, moi je l'ai commencé dès l'annonce de la maladie.
J'avoue ne pas l'avoir suivi à la lettre, mais les bases sont déjà bonnes.
Je précise que mon mari est
, il a du revoir sa copie
Aujourd'hui, c'est simple de le suivre, c juste de nouvelles habitudes alimentaires qui ne peuvent pas faire de mal... et espérons : que du bien !
Je n'ai pas supprimé le pain non plus, et je recommence à manger du beurre et du nutella, c'est trop bon, car quand même après 5 ans, j'ai bien droit à un écart, en plus je vais bien... CQFD ?????
Le lait, je n'ai jamais aimé, donc ça ne me manque pas, je verrai bien quand je serai vieille, si mes os cassent, mais je ne crois pas... je crois même que c le contraire !
le régime Kousmine est plus contraignant que celui de Seignalet, moi je l'ai commencé dès l'annonce de la maladie.
J'avoue ne pas l'avoir suivi à la lettre, mais les bases sont déjà bonnes.
Je précise que mon mari est
, il a du revoir sa copie Aujourd'hui, c'est simple de le suivre, c juste de nouvelles habitudes alimentaires qui ne peuvent pas faire de mal... et espérons : que du bien !
Je n'ai pas supprimé le pain non plus, et je recommence à manger du beurre et du nutella, c'est trop bon, car quand même après 5 ans, j'ai bien droit à un écart, en plus je vais bien... CQFD ?????
Le lait, je n'ai jamais aimé, donc ça ne me manque pas, je verrai bien quand je serai vieille, si mes os cassent, mais je ne crois pas... je crois même que c le contraire !
-
Marie Poppins
J'ai l'impression d'aller mieux depuis les vacances mais je ne sais pas si c'est directement lié au régime. Comme j'ai quand même pas mal changer de chose dans mon alimentation, je pense que mon corps doit réagir d'une manière ou d'une autre. Je suis quand même très fatiguée et une sensibilité à fleur de peau. J'ai quelques courbatures au niveau des cervicales et des troubles au niveau de la sensibilité des pieds. mais je n'ai pas mal. C'est pourquoi j'hésite vraiment à commencer un traitement ! Lorsque je lis tous les effets secondaires, je pense que je vais être plus mal en prenant un traitement !
Je ne me sens pas prête !
Qu'en pensez-vous ?
Je ne me sens pas prête !
Qu'en pensez-vous ?
-
angel
Salut Mary,
Moi j'ai arrêté le ttt de fond depuis 2 ans et demi pour avoir un bébé ; et depuis j'ai eu 4 poussées dont 3 successives depuis le mois d'avril.
Bilan : je laisse le bébé en suspens et je reprends un ttt de fond.
Je ne sais pas si mes poussées sont directement liées à l'arrêt du ttt, mais je ne veux pas prendre de risques. J'ai vraiment pris conscience lors de ces dernières poussées de ce qu'est le handicap : rester coincée à la maison pendant plusieurs mois c'est très dur.
Donc je reprends un ttt pour être en pleine forme pour avoir un bébé un peu plus tard.
Chaque personne est différente. Donc c'est à toi de faire ton choix, mais dis-toi que si tu prends un ttt tu pourras toujours arrêter si les effets sont insupportables.
Bisous.
Moi j'ai arrêté le ttt de fond depuis 2 ans et demi pour avoir un bébé ; et depuis j'ai eu 4 poussées dont 3 successives depuis le mois d'avril.
Bilan : je laisse le bébé en suspens et je reprends un ttt de fond.
Je ne sais pas si mes poussées sont directement liées à l'arrêt du ttt, mais je ne veux pas prendre de risques. J'ai vraiment pris conscience lors de ces dernières poussées de ce qu'est le handicap : rester coincée à la maison pendant plusieurs mois c'est très dur.
Donc je reprends un ttt pour être en pleine forme pour avoir un bébé un peu plus tard.
Chaque personne est différente. Donc c'est à toi de faire ton choix, mais dis-toi que si tu prends un ttt tu pourras toujours arrêter si les effets sont insupportables.
Bisous.
-
gis
Si tu lis mes posts, tu verras que je suis une des rares à refuser un ttt, à cause des effets secondaires, et aussi et surtout parce que je vais bien et que j'ai le choix car j'ai bien compris que le résultat n'est pas prouvé
Sois en accord avec toi même, tu as le temps pour réfléchir, rien ne presse pour débuter un ttt, sauf ton état bien sûr, c toi qui voit, le neuro ne peut rien t'imposer.
Il est clair qu'avec une nouvelle alimentation, ça bouleverse les intestins ! pour ce qui est d'être à fleur de peau, je commence à accepter que c du à la maladie, je prend un petit antidépresseur, pour arranger tout le monde, mais j'ai pris du poids avec, alors j'ai décidé de le prendre un jour sur deux.... on verra, il faudra me supporter les filles !!!!!!!
au fait, ya plus de garçon ici ???
Sois en accord avec toi même, tu as le temps pour réfléchir, rien ne presse pour débuter un ttt, sauf ton état bien sûr, c toi qui voit, le neuro ne peut rien t'imposer.
Il est clair qu'avec une nouvelle alimentation, ça bouleverse les intestins ! pour ce qui est d'être à fleur de peau, je commence à accepter que c du à la maladie, je prend un petit antidépresseur, pour arranger tout le monde, mais j'ai pris du poids avec, alors j'ai décidé de le prendre un jour sur deux.... on verra, il faudra me supporter les filles !!!!!!!
au fait, ya plus de garçon ici ???
-
phoebe
salut Marie Poppins,j'ai quasiment les mêmes symptômes que toi et je suis ss ttt,et je ne serai dire comment je serai si je n'en avait pas commencer un,donc je pense que c'est certes trés fatiguant (pas forcement tt le temps )il faut tout relativiser,je sait c'est pas tjr évident,mais on a pas le choix,donc je serai toi j'en commencerai un,mais il n'y a que toi qui peut décider(j'aurait trop peur de faire une poussée et d'avoir des sequelles)j'espere t'avoir aider,phoebeMarie Poppins a écrit :J'ai l'impression d'aller mieux depuis les vacances mais je ne sais pas si c'est directement lié au régime. Comme j'ai quand même pas mal changer de chose dans mon alimentation, je pense que mon corps doit réagir d'une manière ou d'une autre. Je suis quand même très fatiguée et une sensibilité à fleur de peau. J'ai quelques courbatures au niveau des cervicales et des troubles au niveau de la sensibilité des pieds. mais je n'ai pas mal. C'est pourquoi j'hésite vraiment à commencer un traitement ! Lorsque je lis tous les effets secondaires, je pense que je vais être plus mal en prenant un traitement !
Je ne me sens pas prête !
Qu'en pensez-vous ?
-
Marie Poppins
-
mimosa46
pour ce qui est de nos garçons, Christounet nous attend à la rubrique "JEUX", il y a Franck qui vient souvent et notre écrivain Lorcandax qui se fait rare, mais qui vient d'être édité à manuscrit .com, son livre "amours sclérosés" se lit comme une source qui coule, je vous le conseille.
ça fait un bout de temps qu'on a pas vu Smaïn et lucky et Petru.
où sont-ils?
j'en oublie sûrement,pardonnez moi
bises à tous et toutes
mimosa
ça fait un bout de temps qu'on a pas vu Smaïn et lucky et Petru.
où sont-ils?
j'en oublie sûrement,pardonnez moi
bises à tous et toutes
mimosa