Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je ne suis pas certaine d'être dans le bon forum, mais... j'ai besoin d'avancer alors je cherche mes petites réponses...

J'ai 31 ans, 2 ans de douleurs chroniques, difficulté de marche, fatigue importante.
En mars je me suis reveillée avec l'oeil gauche tout flou, une vision très difficile et une forte migraine... go les urgences, IRM en urgence.
Névrite optique mais aussi une tumeur du nerf optique de 2cm.
TEP irm, pas de cancer, on m'a dit : On ne peut rien faire, c'est bénin, vivez avec.
Mais pour le reste ?
7 semaines de douleurs, fourmillements, fatigue intense... madame vous êtes juste dépressive.
IRM de Mars :
Hypersignaux flair de la substance blanche supratentorielle, périventriculaire avec disposition parfois radiaire et juxtacorticale inflammatoire.
J'ai pris mes anti dépresseurs et je suis restée enfermé chez moi...
Juin nouvelle crise, fourmillements bras gauche en + du reste...
Re-urgence - Re-IRM = Nouvel hypersignal ponctiforme de centre semi-oval droit de dispo sous-corticale, non réhaussé non typique.
IRM médulaire normal.
PDS normal pour tout même lyme et des test de maladies divers.

On m'a dit que je n'avais rien , que tout est juste émotionnelle et basta.
Avant je bossais, je m'occupais de mes enfants et je faisais 5h de sport par semaine en salle... maintenant ? Je tangue, je perds un peu l'équilibre et je suis tellement épuisée ! Sans compter les fourmillements bras + visage...

Sauf que j'ai du kiné pour ma jambe + mon bras + mes vertiges qui me dit : Faut juste attendre votre prochaine poussée et bingo vous aurez enfin des médecins qui vont vous croire. Là, c'est juste trop tôt et pas assez visible.
Je devais subir une petite intervention banale mais l'anesthésiste a refusé car : Vous êtes en cours de diagnostique SEP non ?
L'othoptiste qui me suis pour ma tumeur optique : Alors, vous avancez dans votre diagnostique SEP ?

Mais ma généraliste : Non vous êtes juste dépressive. La Ponction lombaire ne sert strictement à rien dans votre cas, c'est invasif et surtout vous n'avez rien, n'allez pas vous faire souffrir pour rien.
RDV en Décembre avec un spécialiste en neuro ophtalmologie... et en janvier avec un neuro ...

En attendant ? Je ne sais pas. Je suis perdue.

Désolée de ma longue présentation.

Salut Chac,

Sur ce forum, nous avons à peu près tous une relation intime avec la sep, qui dure pour certains, dont je suis, depuis des décennies. Ce qui fait que, toujours pour certains, nous commençons à bien connaître la bougresse. Le hic c'est que, aussi bien que nous la connaissions, ou que nous croyions la connaître, ... personne ici n'est médecin, encore moins neurologue, et une des règles d'or est de toujours se montrer un patient docile et obéissant.

L'impression que je retire de ta présentation, c'est que nous avons d'un côté des personnels de santé qui pensent très fort à une sep, et de l'autre... qui, en fait, à part ta généraliste, parle de dépression et de troubles émotionnels ?

Parmi les éléments cliniques et paracliniques, je vais n'en retenir que deux : ta névrite optique (avec lésion confirmée du nerf optique) et tes hypersignaux cérébraux périventriculaires et juxtacorticaux de l'IRM passée à cette occasion (alors que celle passée ensuite, rien de nouveau à se mettre sous la dent). Or ni la dépression ni un quelconque trouble émotionnel ne va entraîner de lésion visible en radiologie : un tel tableau doit clairement inciter à envisager une sclérose en plaques. Quelles sont les conclusions posées par le neuroradiologue sur le compte-rendu de ton IRM de mars, d'ailleurs ? Des termes comme "compatible avec une maladie démyélinisante", ou un truc du genre ?

Concernant ta névrite optique, tu sembles avoir été choquée par les propos qu'on t'a tenus en cette occasion : "on ne peut rien faire, c'est bénin, vivez avec". Est-ce bénin ? Oui, dans l'immense majorité des cas, la récupération est très bonne (même si elle peut prendre quelques mois), sans qu'on ait besoin de prendre le moindre traitement (comment va ta vision, d'ailleurs, aujourd'hui ?). Peut-on réellement ne rien faire ? Pas tout à fait, on aurait pu te coller sous corticoïdes à forte dose, cela aurait accéléré la venue de la rémission, mais sans aucune influence sur les séquelles permanentes qui pourraient rester de cet épisode. Par conséquent, à moins d'être confronté à une névrite qui rend le patient quasi aveugle d'un œil, ça arrive, on va effectivement préférer ne rien faire, du fait que les corticoïdes ne sont pas exempts d'effets indésirables potentiellement graves.

Le diagnostic de sep doit répondre à certaines règles strictes, afin aussi bien d'éviter de diagnostiquer une sep là où il n'y en a pas, tout autant que de ne pas laisser filer des sep avérées à travers les mailles du filet. Or, une de ces règles (encore valable pour l'instant, mais elle risque de changer de façon imminente) est la nécessité de ce qu'on appelle une dissémination dans le temps (DIT) : tant qu'existera cette nécessité d'une DIT, on n'a pas le droit de poser un diagnostic de sep à quelqu'un qui n'a connu qu'un seul épisode symptomatique. La ponction lombaire (PL) permet, si elle est positive, de présenter une probabilité de DIT future, probabilité dont on se satisfera alors pour poser le diagnostic.

Autrement dit, si tu faisais une PL demain et que celle-ci mettait en évidence ce qu'on appelle des bandes oligoclonales (BOC), plus rien ne s'opposerait à ce qu'on te pose le diagnostic de sep. Note que si la PL revenait vierge de BOC, ton tableau serait en l'état insuffisant pour poser le diagnostic, mais sans écarter la possibilité d'un diagnostic ultérieur, par exemple via l'apparition de nouvelles lésions spécifiques lors d'une IRM de contrôle. A priori, on a dû te suggérer une IRM de contrôle tous les six mois : si à l'occasion d'une de ces IRM on découvre une nouvelle lésion, paf, on tiendra la DIT et on pourra poser le diagnostic. Note à ce sujet que la lésion de ton IRM du mois de juin ("nouvel hypersignal ponctiforme [...] non typique") ne peut pas être prise en compte, on doit faire comme si elle n'existait pas. Pour le moment, tu as fait un simple syndrome cliniquement isolé (SCI).

Je suis donc un peu sensible à l'argument de ta généraliste, la PL est certes un acte particulièrement invasif et qui peut se montrer extrêmement déplaisant (ça ravive chez moi quelques très mauvais souvenirs...). En revanche, quand elle te dit que la PL "ne sert à rien dans ton cas", il faut clairement qu'elle retourne sur les bancs de la fac. Mais on ne peut reprocher à un généraliste d'avoir des idées vagues sur telle ou telle spécialité, c'est pour cette raison qu'on a besoin de spécialistes...

En tout état de cause, que tu sois atteinte d'une sep ou pas, la sep n'est pas une maladie de l'urgence : le fait de recevoir un diagnostic accéléré pourra certainement soulager certaines angoisses, mais n'aura pas d'influence majeure sur ce que sera l'évolution à long terme de la maladie, si c'est bien d'une sep qu'il s'agit. Donc, pas de panique, il faut savoir se montrer... patient .

Courage

Jean-Philippe

Merci de ton retour...

Je sais que vous n'êtes pas médecin, mais je suis tellement dans une "attente" de quelque chose que je tente de chercher des réponses par moi-même. C'est dur, 6 mois sans bouger de chez soi, à attendre. 6 mois, c'est peu mais pour moi c'est énorme... Parce que je n'ai que ça à faire, attendre...
Attendre quoi d'ailleurs ?

J'ai été suivi par une ophtalmologue qui m'a indiqué que j'avais une tumeur optique de type méningiome ou gliale mais non biopsiable ni opérable alors... on attends de voir si ça évolue un jour... voilà, fin de la prise en charge... J'ai tenté de demande un second avis mais pas de rendez vous, tout le monde est débordé...
Ma généraliste me fait des ordonnances d'anti dépresseur sans prendre en compte mes douleurs...

Oui le radiologue m'a parlé de maladie inflammatoire neurologique mais "pas assez typique pour savoir" ... pour le moment...

Ma vision n'a jamais récupéré... j'ai des lunettes, des douleurs optiques récurrentes, je vois flou quand je fatigue... J'ai perdu tout le champ visuel haut de mon oeil gauche d'après l'orthoptiste...

Je ne cherche pas l'urgence mais à avancer. C'est dur de ne pas avancer dans l'attente d'une réponse et donc d'une prise en charge.
Aujourd'hui la fatigue est tellement intense que je me sens partir sur le côté quand je marche. Alors je ne suis pas sortie.

Il y a ceux qui me parlent de la SEP, ceux qui ne me parlent de rien, ceux qui ignorent mes symptômes.

Merci de ta réponse en tout cas. Sincèrement.

Bonjour Chac,
Sep ou pas, tu fais bien de venir ici confier tes soucis et tes questionnements. Nous ne sommes évidemment pas médecins donc je ne me risquerai pas à te donner une idée de diagnostic. Tout ce que je constate, c'est que de nombreuses personnes sont aujourd'hui en souffrance et en recherche d'un diagnostic qui tarde à venir. Je trouve ta généraliste un peu légère face à tes difficultés.
Bon courage en tout cas, j'espère que tu seras bientôt éclairée sur ce que tu traînes depuis deux années.

Salut Chac,

Le brouillard s'épaissit .

Ta situation est plus compliquée qu'il n'y paraît, par exemple du fait que la cause de tes symptômes ophtalmologiques reste peu claire : ça parle à la fois de névrite optique et de tumeur (certes bénigne) du nerf optique. Or ce sont en fait, du moins pour ce que je crois en savoir, deux choses tout à fait différentes, en particulier du fait que la névrite implique une inflammation alors que la tumeur, pas.

Que tu n'aies noté aucune amélioration depuis le mois de mars ne plaide pas franchement pour un épisode inflammatoire : l'inflammation ne dure de toute façon qu'un temps (contre une inflammation qui durerait trop longtemps, les corticoïdes sont d'une efficacité redoutable). Tant qu'elle est présente, elle provoque un œdème qui va être à l'origine de la plus grosse partie des symptômes, mais une fois l'inflammation terminée pschitt, l'œdème se résorbe rapidement et les symptômes en font de même -- même si, dans le cas d'une névrite optique, il faut parfois plus d'une année après la fin de l'inflammation pour revenir à une vision plus ou moins normale, au bout de quelques semaines le patient commence déjà à noter une amélioration très nette.

Une chimiothérapie serait-elle efficace sur la tumeur ?

J'ai été suivi par une ophtalmologue qui m'a indiqué que j'avais une tumeur optique de type méningiome ou gliale mais non biopsiable ni opérable alors... on attends de voir si ça évolue un jour... voilà, fin de la prise en charge...

Je suis allé regarder ce que sont gliome et méningiome, le méningiome pourrait en effet cocher pas mal de cases, de tes troubles d'équilibre à tes faiblesses à la marche ou tes paresthésies, en passant par tes problèmes de vue ou la fatigue... sauf que ce n'est a priori pas un unique méningiome isolé sur le nerf optique qui va réussir à provoquer tout ça, et qu'un méningiome n'est pas une névrite.

Tes symptômes moteurs sont en outre bien antérieurs à ton épisode optique, et la description que tu donnes est celle de symptômes à peu près continus depuis deux ans -- ce qui, étant donné notamment ton (jeune) âge, ne plaide pas franchement pour une sclérose en plaques : à ton âge, une sep se manifestera (presque) toujours par des épisodes inflammatoires aigus qui s'étendront sur quelques semaines (on parlera de poussées), suivis de périodes de rémission qui pourront durer des mois, voire des années.

Je ne cherche pas l'urgence mais à avancer. C'est dur de ne pas avancer dans l'attente d'une réponse et donc d'une prise en charge.

Je vais essayer de te préparer en douceur : la prise en charge en neurologie ne vaut pas celle que tu pourras avoir dans la plupart des autres spécialités. Humour hospitalier : "vous les neuros, vous mettez des mois pour enfin tomber sur un diagnostic, et puis une fois que vous l'avez, vous traitez systématiquement avec de la cortisone".

Une maladie neurologique, quelle qu'elle soit, exigera volontiers du patient une certaine propension à faire le dos rond... Quand il avait diagnostiqué ma sep voici trente ans, mon neurologue avait habilement réussi à me transmettre une unique communication non verbale : "démerdenzizich".

A bientôt,

Jean-Philippe.