Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous!

Je m'appelle Célimène, j'ai 36 ans.
SEP RR première poussée sensitive en 2011 (alors enceinte de 6 mois). Diagnostic en 2013, signe de l'Hermitte donc pas trop de doutes. Tecfidera depuis 2ème poussée paresthésies pieds et jambes +++ en 2020. Sans séquelles.

Ça peut sembler étonnant avec 14 ans de SEP mais cette inscription sur ce forum fait partie de mon processus d'acceptation, encore très long à digérer.

À plus !

Bonjour Céliméne

Merci pour ta présentation et dis nous, jeune maman comment gère tu tout ça ?
Simplement de quel genre as tu donné vie ? Perso j’ai deux enflants, fille et garcon… pour la suite, j’ai passé la main

Donc, étant curieuse, raconte nous et au plaisir de te lire !

Merci pour ton message, mon fils est maintenant âgé de 13 ans. Donc plus vraiment jeune maman, il se gère (presque) tout seul !

Bonjour Célimène et bienvenue à toi.

Deux poussées sensitives, sans séquelles en 14 ans, c’est top, pourvu que ça dure comme ça pour toi !

Qu’est-ce qui te fait penser que tu n’as pas encore digéré la nouvelle ? Comment tu le vis, concrètement ? Angoissée, en colère, dans le déni ?

N’hésite pas à intervenir où tu le souhaites sur le forum.

Au plaisir de te lire.

Salut Célimène, sois la bienvenue parmi nous !

Ta sep a l'air plutôt tranquille jusqu'ici, surtout si tu n'as aucune séquelle après quatorze ans : on pourrait commencer à envisager (pas trop fort quand même, superstition quand tu nous tiens...) que tu tiens le bon bout. Alors dis-nous, que n'arrives-tu pas à digérer ?

A tout bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Merci pour votre accueil. Disons que j'ai longtemps été en rébellion contre le fait d'être malade. J'ai maintes fois pensé que je passerai entre les gouttes et que je ne ferai jamais de nouvelle poussée après la première, pas de traitement, peu de personnes de mon entourage avaient connaissance de ma maladie... donc la deuxième poussée m'a secouée un peu. Maintenant j'accepte pour aller de l'avant et Vivre. Je n'ai pas de séquelles graves certes mais parfois, surtout avec la chaleur, ou le sport, l'Hermitte et quelques paresthésies se rappellent à moi.
Mais bon je m'inquiète plus c'est juste dans ma tête

Bonsoir,
Non ce n’est pas dans ta tête. Tu as une Sep RR.
Elle est certes pour le moment plutôt discrète et c’est une chance mais c’est normal que tu te poses beaucoup de questions.

J’ai envie de te dire que si tu n’as pas de séquelles, et outre le fait que la chaleur a pu te fragiliser cet été, essaie de laisser cette deuxieme poussée derrière toi et de continuer à vivre comme avant, sans penser au pire

De toute façon, tu verras bien comment et si ça évolue ou pas. Donc ne stresse pas plus que nécessaire et profite de ta bonne forme pour faire tout ce dont tu as envie

Nous restons dispo si tu as des craintes ou des questions.

Salut Célimène,

Célimène a écrit :Disons que j'ai longtemps été en rébellion contre le fait d'être malade. J'ai maintes fois pensé que je passerai entre les gouttes et que je ne ferai jamais de nouvelle poussée après la première, pas de traitement, peu de personnes de mon entourage avaient connaissance de ma maladie... donc la deuxième poussée m'a secouée un peu.

Je comprends que tu n’as donc commencé le diméthyle fumarate qu’après ta deuxième poussée.

Culpabiliserais-tu de ne pas t’être traitée plus tôt ? Il n’y aurait vraiment pas de quoi : l’utilité première des traitements de fond consiste à augmenter l’espace qui va séparer deux poussées, il n’a jamais été question d’annuler le risque de nouvelle poussée... d’autant que neuf ans d’espacement entre tes deux seules poussées jusqu’ici, la quasi-totalité des sépiens sous traitement seraient bien contents de pouvoir afficher un tel score. Neuf ans, c’est juste énorme... Sois-en bien consciente avant de te flageller plus que nécessaire .

Maintenant j'accepte pour aller de l'avant et Vivre. Je n'ai pas de séquelles graves certes mais parfois, surtout avec la chaleur, ou le sport, l'Hermitte et quelques paresthésies se rappellent à moi.

Moui, c’est ce qu’on appelle le syndrome d’Uhthoff, un truc qu’on a tous connu ici. Pas grave en soi, c’est provoqué par une élévation de la température corporelle (forte chaleur ambiante, exercice un peu intensif, fièvre, etc.) et il suffit de faire baisser cette température pour faire disparaître les symptômes. Avec le temps, il n’est pas impossible que cela finisse par disparaître définitivement.

Mais bon je m'inquiète plus c'est juste dans ma tête

C’est bien pour ça que pour faire le suivi de la bête, on te fait des IRM de la tête et pas des genoux . Que racontent tes IRM, d’ailleurs ?

Enfin, dans ton cas c’est aussi un peu sur la colonne cervicale (Lhermitte)...

À bientôt,

JP.

Célimène a écrit : ↑24 août 2025, 13:29 Merci pour ton message, mon fils est maintenant âgé de 13 ans. Donc plus vraiment jeune maman, il se gère (presque) tout seul !

Bonjour Céliméne et tout le monde,

Alors quand je t’ai accueillie avec ce jeune maman, c’était aussi pour moi vu que moi aussi j’ai accouché en 2011, en juillet d’une ravissante petite tueuse d’une petite fille de quatorze ans maintenant ..,, avec un sale caractère …. Et bravo pour l’autonomie, j’avoue on la gâte … alors qu’elle n’a fait que 7/20 en coupe de France, je ne vous raconte pas la tronche ….

Bref, tant mieux si tu n’es pas trop touchée, vu que je suis d’une petite vingtaine d’années (grosso modo) plus agee que toi, ce qui me touche est plutôt la vieillerie
Alors courage et bonne journée !