Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je suis très souvent en fauteuil roulant. Je marche avec des cannes difficilement (environ 10 mètres). J'ai les pieds mollets enflés (surtout à droite mon côté le plus faible).
Je porte des bas de contention. J'essaie au max de mettre mes jambes sur un coussin pour lever mes chevilles quand je suis assis devant ma télé.
Auriez-vous des conseils, astuces à partager ?
Ça fait 19 ans que je me bats contre la SEP et des fois Sep pas facile (je sais blague pourrie ...

Bsr jeremydurhone, juste pour te dire, komtoi, g le même problème. Sauf q moi, jsuis tout l'temps en fauteuil roulant. Je ne marche plus. Komtoi, mon côté le plus faible é à droite.
Pour moi, sep diagnostiké en 2001.
COURAGE kom tu dis "Sep pas facile".

Hello jersey ça fait longtemps contente de te lire
Tu as tenté le drainage lymphatique ?
Et aussi le verticalisateur ?

Salut. J'oublie de faire le drainage. Merci pour ce rappel. C'est c**, parce que ma kiné m'en fait toutes les semaines ! Je bouge mes pieds le plus souvent possible en tout cas. J'ai également un pedalier électrique même si parfois j'ai la flemme de le brancher . Ça me reboost. Merci lélé !

Et le verticalisateur tu en as déjà fait ?
Parce que c'est intéressant

Honnêtement tu n’es pas le seul avec la femme
J’ai un pédalier des élastiques etcetc mais c’est tellement douloureux que je ne fais pas mes exercices

Margot et arwenn pourront r’aiguiller sur les bienfaits de cette machine ou ta kiné

Bonjour Jeremy. Par ces chaleurs j'ai aussi ce problème et je ne mets pas de chaussettes de contention, je trouve que c'est trop chaud et pas efficace en plus. Par contre je fais une demi heure de verticalisateur chaque matin et le neuro que j'ai vu mercredi m'a dit que ce serait beaucoup plus enflé si je n'en faisais pas. Essaie de t'en procurer un, c'est bien pris en charge.

Bonjour

Moi c'est le pied gauche (jambe la plus faible)
J'ai trouvé un truc qui fonctionne chez moi, la gemmotherapie (traitement avec des extraits de bourgeons)
Je prends, par cure de trois semaines, chaque jour dans un verre d'eau cinq gouttes d'extrait de chacun :
Marronnier
Cornouiller sanguin
Sorbier domestique

Patrick

Ah oui j'essaierai la gemmo l'an prochain. Cette année j'ai fait une cure de vigne rouge en gélules, ça n'a pas été génial mais j'ai voulu aller au bout de la cure pour tester. peut-être que si j'en avais pas pris ce serait pire, j'en sais rien.

J'ai vu le verticalisateur car je ne connaissais pas.
Ce fut le choc ! J'espère pouvoir m'en passer !
Je vais me bouger un peu plus (j'y crois à 23,8 %)
Ma dernière infection urinaire de la semaine dernière avec passage aux urgences m'a un peu déprimé. Mon Neurologue a vu ce qu'on m'a prescrit après et il m'a dit que c'était une grosse infection. Période entre pleurs et stress. J'ai pas aimé ! Comme j'ai du mal à tenir debout je vais demander des sondes urinaires avec sachet pour mes prochaines livraisons. Et nettoyer encore pls correctement le pubis même si la perfection n'est pas possible...

L’infection urinaire peut venir aussi quand on boit pas beaucoup
Je comprends tellement ton état d’esprit
J’ai un été de merde depuis le 2 juillet j’en bave. Infection urinaire avec 3 semaines d’antibio
Je fais une analyse pour vérifier que tout est parti et malgré bien me nettoyer j'avais des leucocytes mais le laboratoire dit que c'est pas une infection mais analyse d’urine mal faite
Et ça provoque encore plus de difficultés à la marche, des spasmes etcetc

Effectivement, les infections urinaires viennent le plus souvent du fait qu’on ne boit pas assez. Ou encore de certains médicaments (antibiotiques chez moi).
Par contre, il ne faut pas te laver chaque fois que tu veux te sonder, méfie-toi… tu as appris les auto-sondages ?

Arwenn pourquoi il ne faut pas ?

Je le faisais au début avec des lingettes 99.9% d’eau avant chaque sondage. Résultat, j’ai rapidement été toute irritée.
Ils m’ont expliqué que se laver matin et soir suffisait.
Une lingette de temps en temps si besoin (moi par exemple quand j’ai mes règles je le fais systématiquement avant de me sonder, ou alors quand le sphincter ne s’ouvre pas, la lingette fraîche détend et ensuite la sonde passe), donc au final j’utilise une lingette ou deux par jour en plus de ma toilette normale, mais sinon non pas à chaque fois.

Je dirais que c’est à chacun de trouver ce qui lui convient, mais si ça devient irrité, c’est que c’est trop