Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr, la, g mal au ventre. J'ai envie d'aller à la selle. Comment faire ?? Je ne peux même pas me lever toute seule de mon fauteuil roulant. Je vais faire sur moi. Je suis dégueulasse.. j'ai peur..

Salut Khad,
Tu n’as pas une chaise spéciale avec le pot dessous, pour des moments comme celui là ?
Quand tu auras fait les démarches pour aide à domicile, tu verras ça t’aidera pour plein de choses.

Salut Khad,

Oui, il faut vraiment que tu fasses les démarches pour une aide à domicile, ça te changera la vie.

Je rajoute une couche pour l’aide à domicile Khadija…. Fais les démarches, n’hésites pas.

Je pense qu’on est plusieurs à s’inquiéter pour toi
Et on aimerait vraiment que tu demandes de l’aide car tu ne peux pas rester sans aide extérieur
Les professionnelles sont des dames respectueuses et tu vas pouvoir profiter de plus de choses avec ta fille par exemple

Merci pour vos réponses. C réconfortant, je vous apprécie énormément, vous, les personnes du forum..
Même si j'avais une chaise percée, je ne pourrai pas faire le transfert de moi-même. De mon fauteuil roulant à la chaise percée.
Pour faire les démarches, une personne m'a dit d'aller voir une assistante sociale, mais il faut y aller. Pour moi là c'est impossible de sortir. J'attends que les choses aillent mieux.
Tu veux que je te dis sincèrement lélé, je crois que ma fille a honte de sortir avec sa mère en fauteuil roulant. Elle aime sortir avec moi quand il y a son papa. G pas envie d'être une gêne pour elle..

Khadija les assistantes sociales se déplacent vraiment

Tu sais, en réalité j'ai peur

Je vais répondre OK demain je les appelle

Et je te dirai quoi lêlé

Désolée de lire ça Khadija, c'est dur, mais il faut vraiment que tu te fasses aider, tu te sentiras beaucoup mieux. Les assistantes sociales pourront te trouver des solutions et si tu ne peux pas te déplacer elles viendront chez toi.
Ta famille aussi se sentira mieux pour toi en sachant que tu es aidée, pense que tu le fais aussi pour eux

C’est normal d’avoir peur c’est le premier pas
Depuis 2 semaines il y a 2 dames qui viennent 2fois semaine à la maison
Il fallait l’accepter et j’ai mis du temps
Et d’autres membres ont des personnes qui viennent

Merci cacahuète. En réalité vous avez raison les filles. Je disais qu'il y avait un truc qi me faisait peur, c'est qu'il y a des filles de mon entourage ki travail dans ça. É je n'aimerais pas que ce soit une dette qui vient chez moi. Aussi, vous allez me trouver chiante et je m'en excuse, je n'aimerais pas non plus que ce soit un homme.

À un moment donné faut laisser tes peurs au vestiaire, peu importe que tu les connaisses, que ce soit un homme, c'est leur métier

Surtout que ça concerne ta santé, ce n'est pas une simple question de confort, c'est important

Merci zoniko é cacahuete pour vos interventions.
Cette maladie va me rendre folle. Ce matin, en faisant mon auto sondage nous avons constaté q mes urines étaient 1 pe épaisses. Ça vous dit quelque chose ?

Oui elles sont concentrées et possible que tu aies une infection
Les bactéries lorsque on ne sonde qu’une fois par jour se multiplient toute la journée

Merci 2 ta réponse lélé. J'en né marre..

Hier tu n'a dis que ne pouvais pas aller aux toilettes et tu avais envie
Obligatoirement il y a contamination

Ils disent sur un site d’urologie que ça peut être signe de déshydratation
Tu bois beaucoup la journée ?

Les urines épaisses, c’est signe de déshydratation.
Normal qu’elles le soient le matin vu qu’on n’a plus as bu depuis la veille, d’où l’importance de se sonder au réveil.
Et il faut boire assez régulièrement dans la journée pour fluidifier tes urines et te sonder pour tout éliminer ce que contient ta vessie : urine et bactéries.

Sans ça, tu feras sans cesse des infections urinaires.
En plus, ne pas éliminer les selles provoque aussi des infections urinaires.

Empêcher la constipation et se sonder sont les 2 choses les plus importantes pour nous, pour éviter au maximum les infections. (Il y a d’autres facteurs comme les antibio, le stress, etc…) donc essayons de gérer ce que nous pouvons gérer.

Courage Khad. Tiens-nous au courant

@ lélé : Wi Hier javé envi, jne pouvais pas aller aux toilettes. Tard le soir ji suis allé, ct likid..
Je bois, beaucoup de thé.
@ arwenn : habituellement mesurer ne sont pas concentrés comme aujourd'hui. Pourtant je n'ai rien changé en ce qui concerne mon hydratation.

@ arwenn : je voulais dire habituellement mes urines ne sont pas aussi concentré.

Khadija a écrit : ↑30 juil. 2025, 18:19 Je vais répondre OK demain je les appelle

Re coucou
As-tu pu appeler aujourd’hui et avoir un premier contact qui va venir chez toi pour voir quels sont tes besoins ?

@ arwenn : G aplé ce matin, pas 2 réponse. L'après-midi j'étais occupé à autre choz.. 2m1 il fo q jreste concentré à les appeler..

Appel !

Si cest pas fait aujourd’hui