Présentation et en attente de diag
Posté : 27 juil. 2025, 20:18
Bonjour a tous,
Je mappele Célia j'ai bientôt 38 ans je me suis inscrite sur ce forum afin d'échanger avec des personnes comme moi qui sont dans l'impasse et avec des personnes qui ont leurs connaissances et histoire avec la Sep.
Alors pour moi ça a commencé l'année dernière vers je dirais octobre novembre je m'en suis aperçu en swatchant des produits à mes clientes que mes bouts de doigts de la main gauche étaient engourdi et que je ne ressentais pas les choses normalement. Ca m'a interpellé mais j'ai mis ca sur eventuellement une mauvaise circulation. Les fetes de fin d'année passent je mets ca dans un coin de ma tete car en soi ca ne me dérange pas plus que ca. Vers février je prends rdv avec mon Médecin car toujours au meme point qui lui me dit d'aller faire un doppler chez une angiologue. Pour voir si il nya pas une eventuelle compression et à mon grand étonnement pas du tout. Tous est parfait. Me voila de retour chez mon medecin qui me dit je vais vous envoyer vers un neurologue pour une EMG des menbres superieur.( pour peut etre un syndrome carpien ou defilé thoracique bracial) Ok pas de souci mais plus de 3 mois d attente donc je prends mon rdv qui est pour fin Juin. Entre temps ma jambe gauche c est engourdit et ca tout le temps. Je retourne chez mon medecin qui change mon ordonnance et me dis qu'au final on fera menbre haut et bas ok pas de souci. Dans ce meme moment je remarque egalement que j'ai beaucoup de trou de mémoire, que je n'arrive plus a me concentrer correctement je suis dans le flou souvent par rapport au temps( le jour, la date le mois) j'ai du mal a me repéré des fois dans mes souvenirs tous ce mélange. Je cherche beaucoup mes mots. Alors que de base pas du tout. Et avec tout ca une fatigue extrêmement. Je fais des siestes
.Ca ca a commencé a m'inquiéter mais mon mari me dit que non ya rien de grave c est le surménage je suis quelqun de très
active qui ne s'arrête jamais et dort tard! Donc je me suis dit il a peu etre raison.
Alors je précise car je ne sais pas si finalement cela va jouer un rôle dans mon histoire mais depuis des années j'ai pas mal de douleur aux cervicales. Ca fait un petit moment que mon médecin me parle d'arthrose cervicale. En tout cas c est ce que montre les radios et scanner. Donc voilà douleur chronique je fais avec et quand ca ne va plus séance chez le kiné et c'est réglé. Sauf que la depuis je dirais avril/mai grosse grosse douleur aux cervicale a m'en donné mal a la tete+++des semaines complète a carburer au doliprane . A me réveiller avec des fond de maux de tete des le matin. Je ne m'écoute pas mon mari me masse ca me soulage ca passe 2 jours et reviens mais avec une vie de maman a 1000 a l'heure je suis une guerrière je fais avec. Mon medecin me dit toujours faut apprendre a vivre avec donc ok. Sauf que la un matin je me reveille gros point dans le haut du dos a droite de la colonne vertebrale avec une douleur qui irradie jusqu'au milieu de ma tete je n'arrive plus a lever mon bras j'ai reçu a 2 reprises comme une decharge electrique dans celui ci.Je retourne chez mon medecin qui lui me dit Cervicalgie brachiale il me donne un scanner , pommade anti inflammatoire et du kiné. Le scanner dit toujours la même chose. Je commence le kiné et au bout de quelques séances il y a du mieux j'ai plus mal au bras en levant. Je me dis ok super. Mais entre temps des nouveaux symptômes sont arrivés j'ai des douleurs dans le haut des bras quand je porte quelques choses ou quand ils sont en l'air pour faire par exemple les poussières il faut que je les baisse car lourdeur dans le haut des bras il faut que je les baisse. Je ne sais pas comment ce symptome sappele. Jai depuis aussi ou jai mon point ds le dos des fourmillement et engourdissement dans cette zone et alentours la actuellement en vous écrivant ca me le fait ca sur quelques secondes voir qql minutes. Jai egalement des fourmillement au niveau de la bouche et ca monte a cote du nez.Entre temps ce fameux jour chez le neurologue arrive il me pose des questions, m'examine, me fais fait passer un tas de petit test me fais EMG et me dis que tout est bon mais quil ne peut que me croire et que en temps que medecin il est obligé de chercher et de vérifier et que mes symptômes rentrerait peut etre dans un tableau de SEP et que pour d'autres de mes symptômes il faudrait que je me tourne vers un Rhumatologue. Il ne m'explique pas plus que ca il me dit faite une irm medulaire et cerebrale et revenez me voir. Ok
. Et la depuis que je l'ai vu et que je suis en CP mes symptômes ne font que de s'accentuer + des nouveaux.Deja jai toujours ce point constant cette gene dans mon dos qui est accentué en position assise ou quand je suis beaucoup en action. Le matin quand je me leve j'ai l'impression qu on m'a roulé dessus je suis cassé encore plus que quand je travaille. Alors que je suis en vacances et me repose . Jai des tendinite aux avant bras pour pas grand chose une partie de raquette ou apres avoir porté mes sacs de courses. Des fourmillements dans les pieds a certains moment. Et quand je marche longtemps maintenant jai un engourdissement extreme avec pied et jambe douloureuse. Hier nous avons fait une sortie dans un parc d'attraction ce matin il m'a fallu plus de 45 min pr sortir de mon lit et deverouiller tout mon corps.A savoir que quand il y avait l'école et que mes enfants y sont je marchais tous les matins 5 km et une dizaines de kilomètres tous les w.end j'alternais entre marche et course a pied. Tout allait très bien même avec ma jambe engourdit. Mais la depuis que mes enfants sont en vacances et moi aussi je ne peux plus y aller. Et tout c est amplifier. Hier jusqu'à maintenant je n'avais jamais eu le côté droit et bas la gros engourdissement de la moitié de mon pied a droite.. Mes IRM sont dans une semaine j'ai a la fois hâte pour savoir, savoir ce qui m'arrive montrer a mon mari que je ne suis pas folle. Et que mes douleurs et pb commencent réellement a avoir un impact sur ma vie. Qu'il me prenne au sérieux et a la fois peur peur du verdict. De plus je suis quelqu'un de très anxieuse de base et anti médoc j'en prends quand vraiment pas le choix et la il y a écrit avec injection de contraste je ne vous explique même pas mon stress. Bien evidement j'ai était lire ce que c était sur internet ce qu'il ne faut pas faire et j'en suis malade... de une car il dise qu'on évacue jamais totalement le produit et cas long terme il ne savent pas ce que le produit peu faire. Et deuxièment que ce n'était pas bon d'avoir deux injections rapproché et moi il y a 4 jours entre les 2 examens ca m'angoisse +++. Voilà au plaisir de vous lire si mon témoignage vous parle ou si vous avez quelques conseils ou autres je suis preneuse
Je mappele Célia j'ai bientôt 38 ans je me suis inscrite sur ce forum afin d'échanger avec des personnes comme moi qui sont dans l'impasse et avec des personnes qui ont leurs connaissances et histoire avec la Sep.
Alors pour moi ça a commencé l'année dernière vers je dirais octobre novembre je m'en suis aperçu en swatchant des produits à mes clientes que mes bouts de doigts de la main gauche étaient engourdi et que je ne ressentais pas les choses normalement. Ca m'a interpellé mais j'ai mis ca sur eventuellement une mauvaise circulation. Les fetes de fin d'année passent je mets ca dans un coin de ma tete car en soi ca ne me dérange pas plus que ca. Vers février je prends rdv avec mon Médecin car toujours au meme point qui lui me dit d'aller faire un doppler chez une angiologue. Pour voir si il nya pas une eventuelle compression et à mon grand étonnement pas du tout. Tous est parfait. Me voila de retour chez mon medecin qui me dit je vais vous envoyer vers un neurologue pour une EMG des menbres superieur.( pour peut etre un syndrome carpien ou defilé thoracique bracial) Ok pas de souci mais plus de 3 mois d attente donc je prends mon rdv qui est pour fin Juin. Entre temps ma jambe gauche c est engourdit et ca tout le temps. Je retourne chez mon medecin qui change mon ordonnance et me dis qu'au final on fera menbre haut et bas ok pas de souci. Dans ce meme moment je remarque egalement que j'ai beaucoup de trou de mémoire, que je n'arrive plus a me concentrer correctement je suis dans le flou souvent par rapport au temps( le jour, la date le mois) j'ai du mal a me repéré des fois dans mes souvenirs tous ce mélange. Je cherche beaucoup mes mots. Alors que de base pas du tout. Et avec tout ca une fatigue extrêmement. Je fais des siestes
.Ca ca a commencé a m'inquiéter mais mon mari me dit que non ya rien de grave c est le surménage je suis quelqun de trèsactive qui ne s'arrête jamais et dort tard! Donc je me suis dit il a peu etre raison.
Alors je précise car je ne sais pas si finalement cela va jouer un rôle dans mon histoire mais depuis des années j'ai pas mal de douleur aux cervicales. Ca fait un petit moment que mon médecin me parle d'arthrose cervicale. En tout cas c est ce que montre les radios et scanner. Donc voilà douleur chronique je fais avec et quand ca ne va plus séance chez le kiné et c'est réglé. Sauf que la depuis je dirais avril/mai grosse grosse douleur aux cervicale a m'en donné mal a la tete+++des semaines complète a carburer au doliprane . A me réveiller avec des fond de maux de tete des le matin. Je ne m'écoute pas mon mari me masse ca me soulage ca passe 2 jours et reviens mais avec une vie de maman a 1000 a l'heure je suis une guerrière je fais avec. Mon medecin me dit toujours faut apprendre a vivre avec donc ok. Sauf que la un matin je me reveille gros point dans le haut du dos a droite de la colonne vertebrale avec une douleur qui irradie jusqu'au milieu de ma tete je n'arrive plus a lever mon bras j'ai reçu a 2 reprises comme une decharge electrique dans celui ci.Je retourne chez mon medecin qui lui me dit Cervicalgie brachiale il me donne un scanner , pommade anti inflammatoire et du kiné. Le scanner dit toujours la même chose. Je commence le kiné et au bout de quelques séances il y a du mieux j'ai plus mal au bras en levant. Je me dis ok super. Mais entre temps des nouveaux symptômes sont arrivés j'ai des douleurs dans le haut des bras quand je porte quelques choses ou quand ils sont en l'air pour faire par exemple les poussières il faut que je les baisse car lourdeur dans le haut des bras il faut que je les baisse. Je ne sais pas comment ce symptome sappele. Jai depuis aussi ou jai mon point ds le dos des fourmillement et engourdissement dans cette zone et alentours la actuellement en vous écrivant ca me le fait ca sur quelques secondes voir qql minutes. Jai egalement des fourmillement au niveau de la bouche et ca monte a cote du nez.Entre temps ce fameux jour chez le neurologue arrive il me pose des questions, m'examine, me fais fait passer un tas de petit test me fais EMG et me dis que tout est bon mais quil ne peut que me croire et que en temps que medecin il est obligé de chercher et de vérifier et que mes symptômes rentrerait peut etre dans un tableau de SEP et que pour d'autres de mes symptômes il faudrait que je me tourne vers un Rhumatologue. Il ne m'explique pas plus que ca il me dit faite une irm medulaire et cerebrale et revenez me voir. Ok
. Et la depuis que je l'ai vu et que je suis en CP mes symptômes ne font que de s'accentuer + des nouveaux.Deja jai toujours ce point constant cette gene dans mon dos qui est accentué en position assise ou quand je suis beaucoup en action. Le matin quand je me leve j'ai l'impression qu on m'a roulé dessus je suis cassé encore plus que quand je travaille. Alors que je suis en vacances et me repose . Jai des tendinite aux avant bras pour pas grand chose une partie de raquette ou apres avoir porté mes sacs de courses. Des fourmillements dans les pieds a certains moment. Et quand je marche longtemps maintenant jai un engourdissement extreme avec pied et jambe douloureuse. Hier nous avons fait une sortie dans un parc d'attraction ce matin il m'a fallu plus de 45 min pr sortir de mon lit et deverouiller tout mon corps.A savoir que quand il y avait l'école et que mes enfants y sont je marchais tous les matins 5 km et une dizaines de kilomètres tous les w.end j'alternais entre marche et course a pied. Tout allait très bien même avec ma jambe engourdit. Mais la depuis que mes enfants sont en vacances et moi aussi je ne peux plus y aller. Et tout c est amplifier. Hier jusqu'à maintenant je n'avais jamais eu le côté droit et bas la gros engourdissement de la moitié de mon pied a droite.. Mes IRM sont dans une semaine j'ai a la fois hâte pour savoir, savoir ce qui m'arrive montrer a mon mari que je ne suis pas folle. Et que mes douleurs et pb commencent réellement a avoir un impact sur ma vie. Qu'il me prenne au sérieux et a la fois peur peur du verdict. De plus je suis quelqu'un de très anxieuse de base et anti médoc j'en prends quand vraiment pas le choix et la il y a écrit avec injection de contraste je ne vous explique même pas mon stress. Bien evidement j'ai était lire ce que c était sur internet ce qu'il ne faut pas faire et j'en suis malade... de une car il dise qu'on évacue jamais totalement le produit et cas long terme il ne savent pas ce que le produit peu faire. Et deuxièment que ce n'était pas bon d'avoir deux injections rapproché et moi il y a 4 jours entre les 2 examens ca m'angoisse +++. Voilà au plaisir de vous lire si mon témoignage vous parle ou si vous avez quelques conseils ou autres je suis preneuse
), une IRM qui « prend le contraste » est un évènement relativement rare, avoir une sep ne suffit pas, il faut en plus être en poussée pour que ça marche. Et si l’IRM ne prend pas le contraste, c’est parce que le produit de contraste s’est fait refuser l’entrée au SNC par les physionomistes (cellules endothéliales de la barrière hémato-encéphalique).
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