Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je ne sais pas trop où poster donc je tente en vous remerciant pour l’ajout)
Je suis Gwendoline j’ai 40ans .


Je me permets de vous écrire car je suis un peu perdue face à ma situation médicale et j’aimerais savoir si votre association pourrait m’orienter ou me conseiller.



Il y a un peu plus d’un an, on m’a diagnostiqué un syndrome radiologiquement isolé (RIS), avec des lésions de myéline cérébrales visibles à l’IRM, mais sans atteinte médullaire et ponction lombaire positive. Je suis actuellement suivie à l’hôpital Rothschild, sans traitement pour le moment.(IRM cérébrale et médullaire tous les 6mois et examens ophtalmologiques)



Même si mon cas est qualifié de « non symptomatique » par les neurologues, je vis au quotidien des symptômes très invalidants :

de fortes intolérances à la chaleur (notamment sous la douche, avec sensation de tangage et de fourmillements),

des troubles cognitifs marqués,

une neuropathie auditive,

des diarrhées chroniques et des vomissements fréquents,avec nécessité d’injection de potassium

une fatigue intense et permanente.



Mon médecin traitant prend ces symptômes très au sérieux et les relie à mon atteinte neurologique, mais la qualification « asymptomatique » de la SEP par les spécialistes me fait douter de la légitimité de mes difficultés. Je n’ose presque plus en parler, de peur qu’on les minimise, alors qu’elles me handicapent véritablement dans ma vie quotidienne.



Mon dossier est compliqué : à 26 et 30 ans, j’ai connu deux épisodes de perte brutale de la vue, sous corticoïdes , mais il n’y a aujourd’hui aucune trace d’atteinte du nerf optique à l’IRM. Ces épisodes pourraient aussi être liés au syndrome de Cogan dont je suis porteuse, ce qui complique davantage l’interprétation.



J’ai 40 ans aujourd’hui, et je ressens un besoin urgent de compréhension, de validation et de conseils. Je conçois que mon cas est sans doute moins grave que celui d’autres patients, mais j’ai le sentiment qu’il n’est pas pour autant anodin.



Je me tourne vers vous avec l’espoir que mon parcours ne soit pas isolé, et que vous puissiez peut-être me mettre en relation avec d’autres personnes dans une situation similaire, ou m’indiquer des ressources pour mieux vivre avec ce diagnostic incertain mais très impactant.



Je vous remercie chaleureusement par avance pour votre écoute et votre aide.



Bien à vous,

Gwendoline.

Bonjour Gwendoline et bienvenue.

Je me suis permis de déplacer ton message, pour qu’il ait plus de visibilité et potentiellement plus de réponses.

Je ne connais pas du tout le syndrome de Cogan. J’ai regardé rapidement, ça fait encore partie de ces maladies aux répercussions multiples... Pas évident de faire le tri. Mais, par exemple la neuropathie auditive et les diarrhées/vomissements s’expliqueraient plus volontiers par ce syndrome que par une SEP, non ?

Gwendi a écrit : ↑11 juil. 2025, 13:17 Mon médecin traitant prend ces symptômes très au sérieux et les relie à mon atteinte neurologique, mais la qualification « asymptomatique » de la SEP par les spécialistes me fait douter de la légitimité de mes difficultés.

Je ne pense pas que la question soit celle de la « légitimité » de tes difficultés. Elles sont là, réelles, la question est de déterminer la cause de chacune d’elle. Et avec deux pathologies protéiformes comme le syndrome de Cogan et une potentielle SEP, c’est forcément compliqué.

Tu auras sûrement des réponses plus développées.

Courage à toi en tout cas, je comprends bien que cette période de flottement soit pénible.

Et sois encore la bienvenue ici, n’hésite pas à y prendre tes aises.

Hé salut Gwendi, sois la bienvenue parmi nous. Nous n'avons rien d'une association au fait, c'est juste un machin autogéré comme ça (aucun financement extérieur, gage d'indépendance !) et ça marche très bien comme ça ! A part ça, très bon établissement, Rothschild, des gens très compétents dans un cadre beaucoup plus humain que ce que propose habituellement l'APHP.

Un RIS n'est pour l'instant (les critères diagnostiques évoluent tellement avec le temps que demain, qui sait ?) pas un critère suffisant pour poser un diagnostic de sep. Le syndrome n'étant que radiologique (détecté par la seule IRM), et non clinique (présence de symptômes objectivables à l'examen neurologique), on considère que c'est un peu court pour engager l'artillerie lourde. La majorité des sep (caractérisées par la présence de lésions tout à fait caractéristiques à l'IRM), en l'absence de tout traitement, sont d'ailleurs appelées à rester asymptomatiques pendant toute la vie de qui en est atteint : la radio c'est une chose, la clinique c'en est une autre.

D'où un suivi régulier tous les six mois : on cherche à établir une double dissémination, spatiale (différentes zones atteintes dans ton système nerveux central) et temporelle (au moins deux épisodes distincts). Une fois qu'on tiendra cette double dissémination, plus rien ne s'opposera à ce qu'on pose un diagnostic, mais pour l'instant on n'en a tout simplement pas le droit.

Note tout de même que la PL positive plaide pour une probable future dissémination temporelle, mais il faut garder en tête qu'une probabilité n'est pas une certitude (on peut avoir une sep malgré une PL négative, de la même façon qu'on peut avoir une PL positive et pas la sep) ; ensuite, il faut regarder où exactement sont situées tes lésions : quatre zones distinctes sont définies dans le SNC, il faut qu'au moins deux d'entre elles présentent des lésions pour établir la dissémination spatiale.

Gwendi a écrit :Même si mon cas est qualifié de « non symptomatique » par les neurologues, je vis au quotidien des symptômes très invalidants :

de fortes intolérances à la chaleur (notamment sous la douche, avec sensation de tangage et de fourmillements),

des troubles cognitifs marqués,

une neuropathie auditive,

des diarrhées chroniques et des vomissements fréquents,avec nécessité d’injection de potassium

une fatigue intense et permanente.

Alors dans l'ordre :

- l'intolérance à la chaleur peut effectivement évoquer une sep symptomatique (tangage et fourmillements sont des symptômes classiques avec la sep), la chaleur est réputée exacerber des symptômes qui resteraient sinon en dessous de la couverture radar. Il faut savoir par exemple qu'au début du siècle dernier, une méthode très habituelle pour diagnostiquer une sep était celle dite du "bain chaud", où on plongeait le candidat sépien dans un bain chaud et on regardait ce qui se passait. Ca a un peu évolué, depuis . Note cependant que les vertiges peuvent également se rencontrer dans le syndrome de Cogan, dont tu dis être atteinte par ailleurs.

- les troubles cognitifs, c'est plus compliqué. Arrives-tu à les relier à ta fatigue intense, ou sont-ils selon toi totalement indépendants ? S'ils sont provoqués par la fatigue, cela peut également évoquer une sep (mais resterait à démontrer que ta fatigue est provoquée par la sep, et là... bon courage). En revanche, des troubles cognitifs indépendants, s'ils se rencontrent dans la sep, sont très généralement d'apparition beaucoup plus tardive, bien des années après ton diagnostic.

- les problèmes auditifs (acouphènes par exemple) sont, va savoir pourquoi, ignorés de façon très générale parmi les symptômes de la sep : on choisit de ne pas en tenir compte et de ne pas les retenir comme symptôme digne d'intérêt. Alors qu'ils pourraient tout à fait avoir une sep pour seule cause. De la même façon que pour les vertiges, les problèmes auditifs peuvent également être provoqués par le syndrome de Cogan.

- les troubles gastriques, a priori rien à voir. On peut certes expérimenter des nausées comme effet secondaire de vertiges rotatoires provoqués par une sep, mais une diarrhée (donc un problème digestif), pas à ma connaissance. Ce qui provoquera le plus de dégâts dans un système digestif de sépien n'est pas la sep, mais certains traitements de fond.

- la fatigue "intense et permanente" est le symptôme le plus universel de la sep, celui que chacun de nous aura l'occasion de rencontrer au moins une fois dans sa vie. Les symptômes possibles sont tellement nombreux qu'aucun sépien ne les connaîtra tous, mais tous connaîtront la fatigue. Le hic avec la fatigue c'est que ce n'est pas considéré comme un symptôme à proprement parler, car on n'arrive pas à la relier à une lésion en particulier : en général un symptôme peut être associé à une lésion bien définie, la fatigue ne peut pas l'être (pour ça d'ailleurs qu'elle est aussi répandue). Il reste que tout le monde, sep ou pas sep, peut éprouver une fatigue écrasante et durable (anémie par exemple).

Mon dossier est compliqué : à 26 et 30 ans, j’ai connu deux épisodes de perte brutale de la vue, sous corticoïdes , mais il n’y a aujourd’hui aucune trace d’atteinte du nerf optique à l’IRM.

L'IRM n'est pas l'examen privilégié pour repérer une atteinte du nerf optique, beaucoup plus simples et plus efficaces seront un simple fond d'oeil, un champ visuel ou une OCT. J'imagine qu'à Rothschild, faut bien assumer le slogan "de l'œil au cerveau", on t'aura fait passer de tels examens ?

Ces épisodes pourraient aussi être liés au syndrome de Cogan dont je suis porteuse, ce qui complique davantage l’interprétation.

Assurément. Réjouis-toi de ne pas être à la place de tes toubibs . Cela dit, la cécité que provoque Cogan ne touche pas au nerf optique, mais à la cornée. J'imagine donc qu'il doit être possible de déterminer de façon certaine, ou pour ainsi dire, si tes deux épisodes antérieurs avaient effectivement Cogan pour origine, ou autre chose (névrite du nerf optique, qui orientera vers une sep). De façon assez plaisante, dans le cas de la névrite optique, on la traite également avec des corticoïdes...

J’ai 40 ans aujourd’hui, et je ressens un besoin urgent de compréhension, de validation et de conseils. Je conçois que mon cas est sans doute moins grave que celui d’autres patients, mais j’ai le sentiment qu’il n’est pas pour autant anodin.

Il est surtout compliqué par la préexistence d'une autre maladie qui pourrait tout à fait expliquer tes symptômes les plus significatifs (vertiges, pertes de vision) : il ne reste plus grand chose aux toubibs à se mettre sous la dent. De ton côté, tu ne voudras pas forcément te faire imposer la contrainte d'un traitement de fond si tu es de facto atteinte d'une sep appelée à rester asymptomatique (qu'elle finisse par provoquer des symptômes ou pas, la chose est impossible à prédire). Pas d'autre choix que de commencer un suivi, en guettant l'apparition de nouveaux symptômes, de nouvelles lésions, mais en ne proposant aucun traitement tant qu'on n'a pas de diagnostic certain ou de symptôme suffisamment évocateur.

Je me tourne vers vous avec l’espoir que mon parcours ne soit pas isolé, et que vous puissiez peut-être me mettre en relation avec d’autres personnes dans une situation similaire, ou m’indiquer des ressources pour mieux vivre avec ce diagnostic incertain mais très impactant.

Cogan, c'est une maladie beaucoup plus rare que la sep : 300 cas relevés en tout dans le monde, alors qu'avec la sep on n'est pas loin des 3 millions. Je pense que les doigts d'une seule main sont déjà trop nombreux pour dénombrer ceux qui seraient atteints des deux...

Je comprends bien tout l'inconfort de ta situation, le stress qu'elle peut générer chez toi. Il serait bon que tu arrives à prendre du recul sur tout ça : quoi que tu en penses, je crois que ta sep est effectivement, pour l'instant, asymptomatique -- je ne vois pas Rothschild s'amuser à te pipeauter sur une conclusion aussi cruciale. Et donc, avec la sep c'est simplement (à la louche, en moyenne) une lésion sur dix qui provoquera des symptômes, et près des deux tiers des gens qui présentent sur leur cerveau des lésions tout à fait caractéristiques de la sep, qui n'auront jamais de symptômes et n'auront par conséquent jamais besoin de traitement, de toute leur vie (on appelle ça les "formes latentes" de sep).

Essaye de profiter de l'été... et de baisser de quelques degrés la température de tes douches !

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Hello Gwendoline,

Bienvenue à toi.
Comment se présente tes troubles cognitifs et auditifs ?

Bienvenue!
Bon courage c est toujours difficile d'être en attente d'un diagnostic.
Mais tu es bien suivie