Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde
La semaine dernière je fais un ecbu
J’ai une infection urinaire avec echerichia coli
L’antibiogramme ressort amoxiciline
Mon médecin est en vacances donc je fais un rdv visio sur une plate-forme
Elle me prescrit 10 jours d’amoxiciline
Au bout de 3 jours je n’en peux plus de vomir et tête qui tourne j’arrête le 5 ème jour et je trouve une rdv avec mon médecin qui est revenu
Mais je me rends compte que au lieu de prendre esomeprasole pour m’estomac je prenais de la duloxetine les blisters de médoc se ressemblent et j.etais tellement malade que je ne réfléchissais pas
Résultats vertiges en plus et rétention urinaire
Donc mon médecin me met sous selecid mais c pire je ne sors plus des WC
Donc hier j’ai arrêté mais j’ai un peu de fièvre
Du coup je pensais prendre oflocet un antibio qui ne me rend pas malade
J’ai retrouvé mon pipi le temps que dulexitine ne soit plus dans mon corps mais je vais de crises d’angoisses en crises d’angoisses
Je suis épuisée

Rohhh mince Lélé, je ne peux t’aider malheureusement, mais courage à toi !!

Oh non ! Je croyais que c’était réglé, je ne savais pas
Tu en as suffisamment de l’oflocet ?
J’en ai + que pour 1 cure d’avance. Je peux t’en envoyer si tu veux.

J’ai trouvé un rdv demain à 8h avec le médecin
J’en ai assez pour le moment c gentil
Ma crainte c’est ece que si l’antibiotique n’est pas dans l’antibiogramme du laboratoire il va fonctionner ?
Après c écrit echerichia coli
On doit boire pour nettoyer la vessie mais je vomis donc impossible

Oh, désolée pour toi Lélé…

L’antibio est décrit comme « résistant » dans l’antibiogramme ? Ou il n’a pas été testé ?

Il doit y avoir plein de souches différentes d’escheria coli j’imagine, mais en tout cas, elle peut être sensible ou résistante à des antibiotiques differents d’une fois sur l’autre, elle ne répond pas toujours aux mêmes.

De mémoire, il y avait la famille de l’ofloxacine dans les « sensibles » de ton biogramme, ton médecin te confirmera.
Mais je n’ai pas compris, je croyais que tu avais pris oflocet dès le début, j’ai raté un truc…

J’ai fait l’analyse puis en attendant les résultats j’ai commencé oflocet et j’ai squizze avec les autres
J’aurais pas du faire ça
Mais c’est la première fois que la pénicilline me fait ça

Ok

Je viens de lire que le smecta calme douleur estomac je vais voir si j’en ai

Je ne sais pas, si tu le dis. Mais ça ne va pas arranger ta constipation…
Un spasfon, non ?

Lélé doit être chez le médecin à cette heure...

Oui jc est à la pharmacie je suis dans la voiturej'attends
Il me fait continuer l’oflocet et je dois me forcer à boire et à manger car je suis en train de me déshydrater
Comme je n'ai pas mal aux reins il n'est pas inquiet médecin assez chelou
Et je dois arrêter de stresser
Il me disait que quand on a une infection urinaire il faudrait se sonder 2x plus car les bactéries ce décupletoutes les quatre heures donc on est évite la prolifération
Et pour ma température un peu haute il fait très chauddonc notre température corporelle est plus haute et avec une sclérose en plaques on régule très mal
Donc pour lui le plus urgent pour moi c'est hydratation

Bon alors bois et ne stresses pas Lélé

L’oflocet fait aller faire pipi de toute façon. Donc ça, plus le fait que tu vas boire beaucoup + pour fluidifier tes urines, ça va dégager tinkiet.

Repose-toi, ça crève les infections urinaires…

Oui merci arwenn
Le moral est pas top
Ça fait longtemps que je n’avais pas fait des angoisses comme ça
Ĺa douleur de la jambe, la fatigue bref comme tous en ce moment l’été c la galère

C'est un moment compliqué et dans ces épisodes on panique vite et fort, je crois qu'on réagit tous comme ça du moins pour les personnes très touchées par la maladie. Courage.

Merci margot
C’c'est une simple phrase mais elle a beaucoup d’importance

On est tellement fragiles.
Tu sais, moi cette nuit j'essayais de m'imaginer dans une structure médicalisée pour vieux sépiens dépendants.

Tiens c’est drôle Margot moi avec les spasmes c’est ce quoi à quoi je commence à me demander…

Il faut que tu consultes pour ces spasmes Christof.

Mon neuro est en vacances jusqu’à fin août pffff

Alors franchement j’attendrais de pas avoir les enfants et je me pointe aux urgences
Et lorsqu’un neuro est en vacances heureusement il y a toujours un remplaçant
Dans les maladies neuro comme la sep il y a des poussées et ça se gère tout le temps
Il faut être égoïste et penser à toi

Oui j ai un numéro d’urgence…

Ben voilà !

Margot j’ai pensé juste après le covid à trouver une institution il y en a une en haute Garonne

En tous cas merci encore de vos messages
Il y a toujours un petit noyau qui reste à réconforter malgré les vacances
Parfois je m’abstiens de raconter car je me dis que je vais faire peur aux personnes qui arrivent à gérer cette perfide pathologie
Et des fois c'est trop lourd à porter

J’ai appelé, j’ai eu un autre neuro qui m’a dit que je pouvais monter le baclofene sans problème…

À voir si ça agit sur les spasmes ou non ??

lélé a écrit : ↑11 juil. 2025, 15:29 Margot j’ai pensé juste après le covid à trouver une institution il y en a une en haute Garonne

En tous cas merci encore de vos messages
Il y a toujours un petit noyau qui reste à réconforter malgré les vacances
Parfois je m’abstiens de raconter car je me dis que je vais faire peur aux personnes qui arrivent à gérer cette perfide pathologie
Et des fois c'est trop lourd à porter

On peut tous faire peur aux autres… moi le premier
Ça fait parti de la vie, c’est pas tout beau, tout rose malheureusement. Mais c’est comme ça

Ha ba non alors, il ne faut pas vous abstenir de poster par anticipation de la peur que cela pourrait causer aux nouveaux . Parce que sinon on raconte que des trucs cools, mais on ne s accompagne pas les uns les autres.
Ça deviendrait hyper hypocrite..la sep c est la détente un petit rhum et ça passe.
Nan nan faut pas hésiter à parler hein

J ai fait un message avec les différents accompagnements
A domicile et les foyers possibles
Mon message est parti pfiou

Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH
Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés

Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée )
Tu peux ensuite changer d habitation
- habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleurs sociaux
Une habitation avec accompagnement de type marpa ( t'as juste un veilleur )
Un appart dans une résidence qui te propose sur réservation de déjeuner ou dîner dans leur restaurant
Un foyer de vie ( en général t'as un médecin et infirmiers)
Un foyer médicalisé ou là tu es dépendant physiquement
Bref si besoin je suis dispo en mp

Salut Joy,

Tu as dû faire une fausse manip, au lieu de faire « répondre » au message de Margot, tu l’as signalé aux modérateurs

Je te remets le commentaire (qui n’était donc pas un commentaire sur la grande méchanceté de Margot )

Joyeteck a écrit : ↑11 juil. 2025, 18:31
Des structures il en existe des tas de sortes:
Ça peut être en autonomie avec un veilleur
Ça peut être un habitat partage avec des travailleurs sociaux + un accompagnement à domicile de type SAMSAH
il peut y avoir un foyer de vie avec une infirmière ..
Un foyer médicalisé ( donc avec l attirail médical )

Pas tapé pas tapé sur les travailleurs sociaux ..

Et sinon Lélé, bien sûr que tu n’as pas à te censurer…

La SEP que tu subis est une réalité, tout comme celle de ceux chez qui elle est plus cool.
S’agit pas d’édulcorer quoi que ce soit.

Merci beaucoup Bloub désolée
Il faut trop chaud je peux pas cliquer droit

Comment ou plutôt pourquoi tu connais tout ça Joyeteck?

Parce que je suis éducatrice spécialisée..
Mes premières poussées datent de ma reconversion donc durant mes études d éduc spé
Sauf que mere célibataire à l'école he ben je n'y ai pas prêté plus attention que mon médecin généraliste..
C est un

Ok

Beau et difficile boulot, bravo

Joyeteck a écrit : ↑11 juil. 2025, 18:37 Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH
Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés

Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée )
Tu peux ensuite changer d habitation
- habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleurs sociaux
Une habitation avec accompagnement de type marpa ( t'as juste un veilleur )
Un appart dans une résidence qui te propose sur réservation de déjeuner ou dîner dans leur restaurant
Un foyer de vie ( en général t'as un médecin et infirmiers)
Un foyer médicalisé ou là tu es dépendant physiquement
Bref si besoin je suis dispo en mp

Bon perso ça ne me fait pas rêver…. Il reste l’option en Belgique et Suisse pour quand j’en aurais marre.

Christof a écrit : ↑11 juil. 2025, 20:56 Ok

Beau et difficile boulot, bravo

Merci beaucoup

Christof a écrit : ↑11 juil. 2025, 20:59

Joyeteck a écrit : ↑11 juil. 2025, 18:37 Tu peux avoir des services à domicile de type SAMSAH
Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés

Tu peux aller en hôpital de jour ( ce que vous appeler centre de rééducation en journée )
Tu peux ensuite changer d habitation
- habitat partagé ( t as ta chambre ) et des travailleurs sociaux
Une habitation avec accompagnement de type marpa ( t'as juste un veilleur )
Un appart dans une résidence qui te propose sur réservation de déjeuner ou dîner dans leur restaurant
Un foyer de vie ( en général t'as un médecin et infirmiers)
Un foyer médicalisé ou là tu es dépendant physiquement
Bref si besoin je suis dispo en mp

Bon perso ça ne me fait pas rêver…. Il reste l’option en Belgique et Suisse pour quand j’en aurais marre.

Tu peux aussi avoir d'ici là un diagnostic - un traitement - une vie meilleure
Regarde Patrick il a changé son alimentation et ça lui a été bénéfique
J
( J ai fais pendant un moment mais perso j aime trop le chocolat )

Ouais on verra. J’en ai pas encore marre.

Mais quand tu n’es plus capable de t’occuper de tes enfants. Et même plus capable de t’occuper de toi même déjà c’est compliqué…

Bon là c’est le soir donc je suis exténué. Donc ma fatigue prend le dessus. Désolé pour mon discours de déprimé

Je te crois
Et j'imagine la souffrance de se sentir diminuer face à tes enfants sans diagnostic.et donc sans visu sur le futur
Mais il est fort à parier que tu finisses par avoir un diagnostic
Plus tu avances et plus ça se rapproche
Tiens bon

Le diagnostic ne changera rien. Si pouvoir m’identifier et être identifié c’est tout…