Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à toutes et à tous,

Je parcours depuis quelques jours les différents sujets du forum avec beaucoup d’intérêt, et j’ai enfin décidé de m’y inscrire dans le but de pouvoir échanger sur nos expériences respectives, trouver du soutien et des réponses à mes questions. J’ai 59 ans et je vis en région parisienne. Je suis dans une errance médicale depuis 3 à 4 ans. Le diagnostic de la SEP suite à divers examens n’a pas été posé mais n’a pas non plus été écarté.
Je me sens bien seule dans mon parcours vis-à-vis de mon entourage comme vis-à-vis du corps médical auquel j’ai du mal aujourd’hui à faire confiance.

J’espère pouvoir avancer un peu plus sereinement grâce à vos partages et aussi être une aide pour d’autres. Merci d’avance pour votre écoute et votre bienveillance.

Mirella

Bonjour Mirella et bienvenue,

Qu’est-ce qui ferait penser à la SEP, et qu’est-ce qui manque pour ce diagnostic ? Est-ce que tu as des symptômes très gênants ?

N’hésite pas à nous en dire plus .

Bonjour Mirella,
Bienvenue

Dis-nous en un peu plus ? Quels sont tes symptômes, as-tu fait des irm, quels sont les résultats ?
Qu’est-ce qui te fait penser que ça pourrait être une Sep ?
Nous essaierons de te soutenir au maximum

Bonjour Mirella, tu fais bien de venir t'épancher un peu. Peux tu nous expliquer ce qui t'a amenée à consulter un neuro, quels sont tes troubles et depuis quand ?

Bonjour à vous et merci pour vos messages.

Pour répondre à vos questions je vais vous donner plus de détails concernant mon parcours.

Tout a commencé il y a 4 ans. Lors d’une course à pied, lorsque je me suis arrêtée, ma jambe droite s’est mise à trembler de façon très dérangeante et surprenante. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, ni pourquoi mes deux jambes ne fonctionnaient pas de la même façon. Je ne m’étais pas arrêtée par fatigue, je suis sportive et cours beaucoup, mais parce que je devais me préparer pour reprendre mon travail.
Au bout d’une demi-heure environ, les tremblements ont disparu et je suis passée à autre chose, je n’y ai plus pensé.
Quelques mois plus tard, j’ai fait une chute. J’avais senti un tout petit caillou sous ma chaussure et sur le moment je ne comprenais pas comment il avait pu me faire perdre l’équilibre au point de tomber. Je dois quand même avouer que ce n’était pas la première fois que je tombais sans réelle raison à mes yeux.
Une semaine après, un œdème assez douloureux, que j’ai attribué à cette chute, est apparu à ma cheville. Je me suis présentée aux urgences, et le médecin m’a indiqué que l’œdème disparaîtrait dans quelques jours. Mais il n’a pas disparu et est resté permanent pendant de longs mois.
Je suis alors allée voir mon médecin traitant, qui m’a prescrit divers examens pour vérifier que l’œdème n’était pas le symptôme d’un problème cardiaque, circulatoire, thyroïdien ou d’un diabète. Tous les résultats de ces examens étaient dans les normes.
Cependant, j’avais mal au genou et à la cheville, avec des sensations d’écoulement au niveau de l’œdème. Je ne pouvais pas courir plus de 200 mètres. L’extrémité de mon pied heurtait le sol au bout d’un moment et je ne voyais pas d’autre solution que de m’arrêter par peur de tomber.
Je fais du sport en salle, et lors de mes séances je me suis aussi rendue compte que je ne pouvais pas plier ma jambe droite en arrière. De plus, j’avais des douleurs au niveau du bassin lors de certains mouvements. J’ai fini par avoir l’impression d’avoir une prothèse à la place de ma jambe droite lorsque je marchais, et de temps en temps, mon entourage me faisait remarquer que je boitais.
Pour mon médecin traitant, la solution à mon problème consistait à porter des bas de contention et il m’a prescrit une injection d’acide hyaluronique au niveau du genou.
Mon mari, de son côté, m’a conseillé d’aller voir son ostéopathe. Après plusieurs séances, c’est ce dernier qui m’a mise sur la piste d’un dysfonctionnement de nature neurologique.

Je passe certains détails concernant la suite de mon parcours. Le neurologue que j’ai consulté m’a diagnostiqué une parésie de la jambe droite. J’ai eu d’autres symptômes l’an dernier : des fourmillements dans la main gauche pendant une semaine qui se sont calmés quand j’ai enlevé ma bague de fiançailles et 2 accidents urinaires. Il y a quelques mois je me levais souvent la nuit pour aller aux toilettes.

Sinon, en mars dernier, j’ai passé deux IRM (cérébrale et médullaire). L’IRM médullaire a mis en évidence deux lésions non actives. J’ai été hospitalisée ensuite, en avril, pour une ponction lombaire dans un bon hôpital. En plus de la ponction lombaire, j’ai eu droit à des prises de sang et à d’autres examens de sensibilité, etc.
Il y a eu une relecture de mon IRM cérébrale et j’en ai passé une autre. Le verdict est que j’ai aussi des hypersignaux de la substance blanche qui avait échappées au médecin m’ayant fait passer la première IRM. Tous les autres examens effectués sont revenus négatifs, y compris la recherche des bandes oligoclonales dans le LCR.

Compte tenu de mes résultats pour déterminer s’il s’agit d’une SEP ou autre, le neurologue m’a expliqué qu'il fallait suivre l’évolution de mes lésions dans le temps. Demain je dois faire une IRM cérébrale et cela m’angoisse beaucoup. Je n’ai même pas dit à mon mari et ni à aucune personne de mon entourage que j’avais aussi finalement des lésions au cerveau, il est très difficile pour moi d’en parler.

Salut Mirella,

Et donc, tes questions, quelles sont-elles ?

Mirella a écrit :J’ai 59 ans et je vis en région parisienne. Je suis dans une errance médicale depuis 3 à 4 ans. Le diagnostic de la SEP suite à divers examens n’a pas été posé mais n’a pas non plus été écarté.

Sans avoir la moindre notion de tes symptômes, je dirais bien que ton âge est de loin le principal argument en faveur d'autre chose que d'une sep : des sep qui se déclarent au delà de 55 ans, la littérature médicale mondiale en a certes rencontré, au fil du temps, une pincée de cas, mais ceux-ci restent tout à fait exceptionnels.

Tes symptômes, quels sont-ils ? Quand tu as commencé à sentir que "quelque chose n'allait pas", comment cela se manifestait-il ?

Je me sens bien seule dans mon parcours vis-à-vis de mon entourage comme vis-à-vis du corps médical auquel j’ai du mal aujourd’hui à faire confiance.

Le "corps médical" ne fait pas ce qu'il veut, il est soumis à des protocoles, des contraintes, il n'a pas le choix. Une chiée de trucs différents peut provoquer des symptômes évocateurs d'une sep ; d'où la nécessité d'un diagnostic différentiel... qui peut prendre du temps.

Je suppose qu'on t'a fait passer IRM et ponction lombaire ; qu'avaient-elles à raconter ?

A bientôt j'espère le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe

Edit : nos réponses se sont croisées, beaucoup de mes questions n'ont donc plus lieu d'être. Ton œdème à la cheville, une bursite a-t-elle été envisagée ?

Bonjour Jean-Philippe,

L'on m'a fait faire une IRM de la cheville qui a montré je cite "une infiltration des parties molles péri malléolaires + ossification distale de l'insertion du tendon tibial postérieur". Mon médecin traitant suite à ces résultats m'a donné des anti-inflammatoires et l’œdème a disparu en quelques jours.

Ma parésie de la jambe droite s'est atténuée après 2 mois de kiné, je peux maintenant courir 5 km sans m'arrêter. Cependant, ma jambe continue à me "gêner" quand je marche, elle me fait mal par moment et bien souvent la nuit.

Je dois également préciser que mes analyses sanguines ont révélé une carence sévère en vitamine D, ce qui pourrait expliquer en partie mes douleurs et constitue, d’après ce que j’ai lu, un facteur favorisant la SEP.

Re Mirella,

Mirella a écrit :L’IRM médullaire a mis en évidence deux lésions non actives. J’ai été hospitalisée ensuite, en avril, pour une ponction lombaire dans un bon hôpital. En plus de la ponction lombaire, j’ai eu droit à des prises de sang et à d’autres examens de sensibilité, etc.

Il y a eu une relecture de mon IRM cérébrale et j’en ai passé une autre. Le verdict est que j’ai aussi des hypersignaux de la substance blanche qui avait échappées au médecin m’ayant fait passer la première IRM. Tous les autres examens effectués sont revenus négatifs, y compris la recherche des bandes oligoclonales dans le LCR.

Tes lésions non-actives sur la médullaire, elles sont situées où, plus précisément ? Et de quelle taille, as-tu l'information ? La taille a son importance : par exemple, tes "hypersignaux de la substance blanche" en cérébral pourraient avoir été délibérément ignorés par le premier toubib (radiologue ?) s'ils lui avaient paru manifestement trop petits. Trop petit = taille millimétrique ; pour devenir éligibles à un diagnostic de sep, on tapera plutôt dans le centimètre, voire plus. Des hypersignaux millimétriques seront volontiers décrits comme aspécifiques, comprendre qu'ils n'ont pas grand chose d'intéressant à raconter.

A priori, l'information importante dans tes IRM reste donc tes deux lésions médullaires.

Compte tenu de mes résultats pour déterminer s’il s’agit d’une SEP ou autre, le neurologue m’a expliqué qu'il fallait suivre l’évolution de mes lésions dans le temps. Demain je dois faire une IRM cérébrale et cela m’angoisse beaucoup. Je n’ai même pas dit à mon mari et ni à aucune personne de mon entourage que j’avais aussi finalement des lésions au cerveau, il est très difficile pour moi d’en parler.

Le suivi des lésions dans le temps permet de déterminer une possible activité de la maladie, ce qui plaiderait alors en faveur d'une sep : on ne peut pas poser un diagnostic de sep devant un tableau figé, il faut impérativement qu'on ait du nouveau à se mettre sous la dent à un moment donné. Rien ne permet de supposer l'âge de lésions non actives : peut-être sont-elles apparues il y a quatre ans, en même temps que certains des symptômes dont tu fais part, mais peut-être sont-elles apparues plus tardivement ; à l'opposé, peut-être sont-elles présentes depuis plusieurs décennies. Seule l'apparition d'au moins une nouvelle lésion pourrait permettre d'orienter le diagnostic vers une sep.

A bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo a écrit : ↑08 juil. 2025, 10:49
Tes lésions non-actives sur la médullaire, elles sont situées où, plus précisément ? Et de quelle taille, as-tu l'information ? La taille a son importance : par exemple, tes "hypersignaux de la substance blanche" en cérébral pourraient avoir été délibérément ignorés par le premier toubib (radiologue ?) s'ils lui avaient paru manifestement trop petits. Trop petit = taille millimétrique ; pour devenir éligibles à un diagnostic de sep, on tapera plutôt dans le centimètre, voire plus. Des hypersignaux millimétriques seront volontiers décrits comme aspécifiques, comprendre qu'ils n'ont pas grand chose d'intéressant à raconter.

A priori, l'information importante dans tes IRM reste donc tes deux lésions médullaires.

Les lésions médullaires sont à hauteur de C4 et C5 et de moins d'une vertèbre.

Concernant les hypersignaux de l'IRM cérébral, leur aspect est en effet dit aspécifique. Ils ne prennent pas le contraste, je suppose que cela veut dire qu'ils ne sont pas actifs.

Rere ,

Mirella a écrit :L'on m'a fait faire une IRM de la cheville qui a montré je cite "une infiltration des parties molles péri malléolaires + ossification distale de l'insertion du tendon tibial postérieur". Mon médecin traitant suite à ces résultats m'a donné des anti-inflammatoires et l’œdème a disparu en quelques jours.

Qui a montré, ou qui a incité à faire ? Une "infiltration des parties etc." (l'infiltration sera volontiers faite avec des corticoïdes), c'est en effet un des traitements de choix contre... une bursite située à hauteur de ce qu'on appelle vulgairement le tendon d'Achille. Ton œdème, il était situé plutôt vers l'arrière de la cheville, d'un côté ou de l'autre (voire des deux) dudit tendon, ou plutôt vers le cou du pied ? Je pense qu'il est très probable que cet œdème, comme l'ossification d'ailleurs, ont été provoqués par une contrainte mécanique excessive et répétée (faux mouvements, chaussures à semelles trop rigides, etc.) et n'ont donc aucun rapport avec une sep, ou à la rigueur dans un jeu de billard en plusieurs bandes, via la compensation automatique d'une faiblesse musculaire d'origine sep, trop ténue pour que tu en sois consciente sur le coup, mais qui aura pu te conduire à adopter une posture incorrecte. L'ossification de l'insertion du tendon tibial postérieur ne s'est pas faite en un jour, il faut un moment pour en arriver à ça. Au même titre que la bursite (qui sera d'ailleurs volontiers provoquée par cette ossification) ou l'arthrose, ce sont des "maladies du sport" qui se manifestent de plus en plus volontiers à mesure qu'on vieillit.

Il reste qu'une bursite ne va pas s'amuser à provoquer des lésions médullaires, ces lésions médullaires sont réellement le gros morceau dans tous les examens que tu as faits jusqu'ici... Leur taille (je viens de voir ton dernier message) les rend éligibles à un diagnostic de sep, maintenant il faut se montrer patient et guetter une évolution, que ce soit des lésions à l'IRM, ou de tes symptômes au fil du temps.

A bientôt,

JP.

PS ça ne t'est jamais arrivé de ressentir comme une décharge électrique qui se propage dans le corps, quand tu penches le cou vers l'avant ?

Nostromo a écrit : ↑08 juil. 2025, 11:21 Qui a montré, ou qui a incité à faire ? Une "infiltration des parties etc." (l'infiltration sera volontiers faite avec des corticoïdes), c'est en effet un des traitements de choix contre... une bursite située à hauteur de ce qu'on appelle vulgairement le tendon d'Achille. Ton œdème, il était situé plutôt vers l'arrière de la cheville, d'un côté ou de l'autre (voire des deux) dudit tendon, ou plutôt vers le cou du pied ? Je pense qu'il est très probable que cet œdème, comme l'ossification d'ailleurs, ont été provoqués par une contrainte mécanique excessive et répétée (faux mouvements, chaussures à semelles trop rigides, etc.) et n'ont donc aucun rapport avec une sep, ou à la rigueur dans un jeu de billard en plusieurs bandes, via la compensation automatique d'une faiblesse musculaire d'origine sep, trop ténue pour que tu en sois consciente sur le coup, mais qui aura pu te conduire à adopter une posture incorrecte. L'ossification de l'insertion du tendon tibial postérieur ne s'est pas faite en un jour, il faut un moment pour en arriver à ça. Au même titre que la bursite (qui sera d'ailleurs volontiers provoquée par cette ossification) ou l'arthrose, ce sont des "maladies du sport" qui se manifestent de plus en plus volontiers à mesure qu'on vieillit.

Oui je dis bien qui a montré, je citait texto le compte rendu de l'IRM, il ne s'agit pas d'un traitement.

Mon oedème était situé au niveau de la malléole externe.

Peu avant que je découvre mon problème de jambe droite, j'ai ressenti que ma démarche n'était plus comme d'habitude et que mes pas étaient devenus bruyants. D'ailleurs un homme, à qui je n'avais absolument rien demandé, m'a interpellé une fois dans la rue pour me dire ok pour les jambes mais que ma démarche était à revoir.
Peu après, chaussée d'escarpins, je mets peu souvent de chaussures à talons, j'ai eu du mal à traverser une rue. Ma cheville droite, se tordait tous les 5 pas.
Au cours de toutes mes investigations pour comprendre ce que j'avais, j'ai vu une podologue qui m'a dit que j'avais les tendons des chevilles flasques et que cela était sans doute congénital, que j'étais la femme élastique et que mes muscles compensaient en se contractant. Elle m'a prescrit des semelles orthopédiques pour rectifier le problème et j'ai cru un moment que tout venait de là. Bien que je ne comprenais pas pourquoi une de mes jambes était manifestement plus affectée que l'autre. Il est en effet difficile d’établir un lien avec les lésions médullaires, qui sont latéralisées à droite.

Nostromo a écrit : ↑08 juil. 2025, 11:21 PS ça ne t'est jamais arrivé de ressentir comme une décharge électrique qui se propage dans le corps, quand tu penches le cou vers l'avant ?

Non je n'ai jamais ressenti de décharge électrique.

En tout cas merci beaucoup pour tes réponses, elles sont pour moi très éclairantes.

Yup,

Mirella a écrit :Bien que je ne comprenais pas pourquoi une de mes jambes était manifestement plus affectée que l'autre. Il est en effet difficile d’établir un lien avec les lésions médullaires, qui sont latéralisées à droite.

Bin, c'est bien ta cheville droite qui débloquait, non ? La caractéristique controlatérale du SNC ne concerne que l'encéphale : le cerveau gauche commande le côté droit du corps et vice-versa. Le changement de côté (on appelle ça la décussation) se situe à hauteur du bulbe rachidien, c'est à dire en gros à la frontière entre l'encéphale et la moelle épinière.

En supposant une lésion qui entraînera un symptôme (toutes les lésions ne s'accompagnent pas forcément de symptômes), une lésion sur un des deux hémisphères du cerveau provoquera un symptôme sur la partie du corps située du côté opposé ; mais une lésion située sur un des deux côtés de la moelle épinière, provoquera un symptôme du même côté.

Enfin, pour ce que je crois en savoir ; mais demande toujours confirmation à ton neuro, ça ne mange pas de pain.

JP.