Nostromo Help

[Linette2021]

Hello JP et tous.tes

Petite question à nostromo ou toute personne ayant une réponse:

Yo Marg',

Il est allé à Guernesey.

C'est bien de rendre une visite de courtoisie à son banquier une fois de temps en temps .

Une petite question: j'ai lu hier qu'on changeait le traitement d'un patient en cas de nouvelles lésions T2... je pensais que toute nouvelle lésion sur l'IRM mettait la question du changement de traitement sur la table mais finalement c'est juste les lésions T2? c'est à dire si il y a de nouvelles lésions IRM (non T2: qui ne se rehaussent pas) on ne change pas de traitement? on ne change le traitement qu'en cas de lésions actives ou poussées?

[Nostromo]

Coulinette,

"Nostromo Help", non mais on n'a pas idée de trouver un titre pareil pour son topic. Tu me feras deux pater et trois ave, au moins.

j'ai lu hier qu'on changeait le traitement d'un patient en cas de nouvelles lésions T2... je pensais que toute nouvelle lésion sur l'IRM mettait la question du changement de traitement sur la table mais finalement c'est juste les lésions T2? c'est à dire si il y a de nouvelles lésions IRM (non T2: qui ne se rehaussent pas) on ne change pas de traitement? on ne change le traitement qu'en cas de lésions actives ou poussées?

Déjà, tu as plusieurs méthodes distinctes utilisées par les neurologues pour déterminer si un traitement est efficace ou ne l'est pas : score de Rio, score modifié de Rio, MAGNIMS, pile ou face, doigt mouillé, etc. Le score de Rio, modifié ou pas, s'intéresse effectivement, sur le papier du moins, aux seules lésions T2 pour ce qui concerne l'IRM. Mais il est aussi supposé, sur le même papier, ne mesurer l'efficacité que d'un traitement par interféron bêta (et rien d'autre), et uniquement sur la première année de traitement (et pas au delà). Il reste que pour quelqu'un qui tournerait à l'acétate de glatiramère, au diméthylfumarate ou à la poudre de Perlimpinpin depuis cinq ans, on arrivera toujours à s'arranger .

Là dedans, que tes lésions prennent ou pas le contraste, ce n'est jamais qu'une privauté de plus avec la règle . Dans le score modifié de Rio, l'idée c'est que le score est sur 3 points (ta note va de 0 à 3) : 1 point pour la technique l'IRM, 2 points pour l'artistique la clinique. Pour ce qui concerne l'IRM, ton score est de 0 si tu as au plus quatre nouvelles lésions T2, et de 1 pour cinq lésions T2 ou plus. Sur la clinique, on s'intéresse uniquement aux poussées : 0 si 0 poussée, 1 si 1 poussée, 2 si 2 poussées ou plus. Il me semble permis de supputer qu'une lésion qui prendra le contraste en T1 pourra être considérée comme une poussée, même si elle ne s'accompagne d'aucun symptôme, et viendra par conséquent alourdir le score clinique.

Mais je me sens dans l'obligation d'insister lourdement sur le fait que le score de Rio, modifié ou pas, ne s'applique (pour les pervers qui trouveraient pertinent d'en lire le mode d'emploi, du moins) qu'aux seuls traitements par IFNβ, et uniquement après une année de traitement : pour ce qui est de ce qui se passe ensuite, on n'a rien démontré du tout. Ce dont se foutent royalement la plupart des neuros . Bon d'accord, quelques études ont été faites pour essayer d'étendre Rio à d'autres traitements, mais toutes ne sont pas de la même robustesse...

Je ne sais pas si ça t'aide beaucoup . Mon opinion, c'est que ce score de Rio c'est de toute façon de la foutaise, car sa seule valeur est statistique : aucune valeur individuelle. Or, en particulier quand, en tant que médecin, tu mesures l'efficacité du traitement que tu as administré, c'est sur un patient en particulier, pas sur une cohorte d'individus que tu n'as jamais rencontrés.

A bientôt,

JP.

[Bloub]

Salut Linette,

Me permets de répondre succinctement, Nostro se fera un plaisir de corriger et compléter

Il me semble qu’une lésion T2 ne signifie pas qu’elle soit active. T1 ou T2, c’est simplement la façon dont les données sont traitées pour créer une image. En gros, en T1, le liquide céphalo-rachidien apparaît en noir, et à l’inverse en blanc en T2.
C’est d’ailleurs en T1 qu’apparaissent au mieux les lésions actives, avec l’injection de gadolinium. Mais toutes les lésions, qu’elles soient anciennes ou récentes, y compris en pleine inflammation, doivent apparaître en T2 — sans qu’on puisse les dater, mais puisqu’il s’agit simplement de voir s’il y en a des nouvelles depuis la précédente IRM…

[Linette2021]

Coulinette,

"Nostromo Help", non mais on n'a pas idée de trouver un titre pareil pour son topic. Tu me feras deux pater et trois ave, au moins.

j'ai lu hier qu'on changeait le traitement d'un patient en cas de nouvelles lésions T2... je pensais que toute nouvelle lésion sur l'IRM mettait la question du changement de traitement sur la table mais finalement c'est juste les lésions T2? c'est à dire si il y a de nouvelles lésions IRM (non T2: qui ne se rehaussent pas) on ne change pas de traitement? on ne change le traitement qu'en cas de lésions actives ou poussées?

Déjà, tu as plusieurs méthodes distinctes utilisées par les neurologues pour déterminer si un traitement est efficace ou ne l'est pas : score de Rio, score modifié de Rio, MAGNIMS, pile ou face, doigt mouillé, etc. Le score de Rio, modifié ou pas, s'intéresse effectivement, sur le papier du moins, aux seules lésions T2 pour ce qui concerne l'IRM. Mais il est aussi supposé, sur le même papier, ne mesurer l'efficacité que d'un traitement par interféron bêta (et rien d'autre), et uniquement sur la première année de traitement (et pas au delà). Il reste que pour quelqu'un qui tournerait à l'acétate de glatiramère, au diméthylfumarate ou à la poudre de Perlimpinpin depuis cinq ans, on arrivera toujours à s'arranger .

Là dedans, que tes lésions prennent ou pas le contraste, ce n'est jamais qu'une privauté de plus avec la règle . Dans le score modifié de Rio, l'idée c'est que le score est sur 3 points (ta note va de 0 à 3) : 1 point pour la technique l'IRM, 2 points pour l'artistique la clinique. Pour ce qui concerne l'IRM, ton score est de 0 si tu as au plus quatre nouvelles lésions T2, et de 1 pour cinq lésions T2 ou plus. Sur la clinique, on s'intéresse uniquement aux poussées : 0 si 0 poussée, 1 si 1 poussée, 2 si 2 poussées ou plus. Il me semble permis de supputer qu'une lésion qui prendra le contraste en T1 pourra être considérée comme une poussée, même si elle ne s'accompagne d'aucun symptôme, et viendra par conséquent alourdir le score clinique.

Mais je me sens dans l'obligation d'insister lourdement sur le fait que le score de Rio, modifié ou pas, ne s'applique (pour les pervers qui trouveraient pertinent d'en lire le mode d'emploi, du moins) qu'aux seuls traitements par IFNβ, et uniquement après une année de traitement : pour ce qui est de ce qui se passe ensuite, on n'a rien démontré du tout. Ce dont se foutent royalement la plupart des neuros . Bon d'accord, quelques études ont été faites pour essayer d'étendre Rio à d'autres traitements, mais toutes ne sont pas de la même robustesse...

Je ne sais pas si ça t'aide beaucoup . Mon opinion, c'est que ce score de Rio c'est de toute façon de la foutaise, car sa seule valeur est statistique : aucune valeur individuelle. Or, en particulier quand, en tant que médecin, tu mesures l'efficacité du traitement que tu as administré, c'est sur un patient en particulier, pas sur une cohorte d'individus que tu n'as jamais rencontrés.

A bientôt,

JP.

Hello JP - promis je les réciterai en latin pour que ça compte double!

merci de ta réponse ... donc en gros après plusieurs années d'évolution il n'y a pas de "règle"... appréciation certainement entre nombre de poussés, nombre de nouvelles lésions, état clinique ... je poserai la question à la neuro.

On sent la fille qui commence à flipper à l'approche de ses IRM

Bises et belle journée
Linette

[Linette2021]

Salut Linette,

Me permets de répondre succinctement, Nostro se fera un plaisir de corriger et compléter

Il me semble qu’une lésion T2 ne signifie pas qu’elle soit active. T1 ou T2, c’est simplement la façon dont les données sont traitées pour créer une image. En gros, en T1, le liquide céphalo-rachidien apparaît en noir, et à l’inverse en blanc en T2.
C’est d’ailleurs en T1 qu’apparaissent au mieux les lésions actives, avec l’injection de gadolinium. Mais toutes les lésions, qu’elles soient anciennes ou récentes, y compris en pleine inflammation, doivent apparaître en T2 — sans qu’on puisse les dater, mais puisqu’il s’agit simplement de voir s’il y en a des nouvelles depuis la précédente IRM…

Hello Bloub,

Tu as raison voici ce que me donnent les recherches sur le web:

Séquence T2 : montre la charge lésionnelle totale (lésions anciennes + récentes), mais pas leur activité.
Séquence T1 + gadolinium : montre uniquement les lésions actives (en inflammation avec rupture de la barrière hémato-encéphalique).
Séquence T1 sans contraste : utile pour visualiser les lésions dites « hypointenses » (trous noirs), qui peuvent traduire des lésions irréversibles.

Bonne journée
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Hello JP - promis je les réciterai en latin pour que ça compte double!

Sans le latin, sans le latin, la messe nous emmerde

donc en gros après plusieurs années d'évolution il n'y a pas de "règle"

Je ne serais pas aussi sévère : je pense qu'on doit pouvoir tirer des règles, mais que pour y parvenir il faudrait déjà commencer par mener les études appropriées. Si les scores de Rio ne se sont penchés que sur le seul interféron bêta et uniquement au bout d'un an de traitement, je vois comme meilleure explication qu'on manquait de moyens pour aller plus loin (plus de traitements analysés, durée plus longue). D'autres études se sont notamment essayées à étendre les scores de Rio à d'autres traitements ; pour ce qui est de la durée, je ne sais pas trop.

La principale chose que je reproche à ces méthodes est qu'elles déclarent qu'un traitement est inefficace si l'évolution du patient est moins bonne que ce qu'aurait dû être, dans le même temps, l'évolution moyenne du patient moyen. Or, le patient chez qui il s'agit d'évaluer le traitement n'est pas le patient moyen soumis à une évolution moyenne, c'est la personne faite de chair, de sang et de lésions qu'on a en face de soi. Rien ne permet à ces méthodes d'affirmer que l'évolution de la personne qu'on voit en consultation (pas d'une autre : de celle-ci, précisément), aurait été meilleure avec un autre traitement.

... appréciation certainement entre nombre de poussés, nombre de nouvelles lésions, état clinique ... je poserai la question à la neuro.

Si j'en étais toujours à zéro poussée quatre ans après mon diagnostic, avec la cerise sur le gâteau d'un état clinique asymptomatique ou peu s'en faut, je pense que j'arriverais amplement à m'en satisfaire. La poussée qui avait immédiatement suivi celle de mon diagnostic n'avait eu besoin que d'environ dix-huit mois pour arriver et j'en étais déjà drôlement content : comme les deux précédentes n'avaient été espacées que de quatre mois, j'y voyais une nette amélioration . Tellement content que j'avais attendu trois ans et demi de plus pour passer mon IRM suivante. Et encore, uniquement parce que j'étais tombé sur un nouveau neuro (ça se passait alors à Londres) qui refusait de me prendre en charge si je ne commençais pas par en refaire une. Je suis bien conscient que beaucoup d'éminents neuroradiologues, Frederik Barkhof en tête, tiennent absolument à donner à l'IRM une valeur pronostique, mais cette valeur prédictive n'est que statistique, elle ne s'applique qu'occasionnellement au cas particulier de chaque patient.

Tiens, à la suite d'une discussion récente ici, je me suis dit que j'allais acquérir le film de Marine Barnérias, Rosy (un peu barré, mais fort intéressant, à voir donc). Au moment où elle rentre de son périple aux antipodes, au cours duquel elle n'a connu aucune poussée symptomatique, elle va faire un petit bilan à la Salpé, où elle est suivie par le Pr Fontaine. Ca commence par une IRM de contrôle, qui montre l'apparition d'un certain nombre de nouvelles lésions. Le radiologue dramatise la chose, ce qui conduit la principale intéressée à méchamment flipper. Puis vient le tour de sa consultation avec Fontaine, qui a bien conscience du trouble qui agite sa patiente et qui, après avoir longuement considéré les clichés en silence, finit par lui déclarer : "écoutez Marine, je ne soigne pas des images, je soigne une patiente".

Pas mieux .

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

[quote=Nostromo post_id=375532 time=1748005033 user_id=
Tiens, à la suite d'une discussion récente ici, je me suis dit que j'allais acquérir le film de Marine Barnérias, Rosy (un peu barré, mais fort intéressant, à voir donc). Au moment où elle rentre de son périple aux antipodes, au cours duquel elle n'a connu aucune poussée symptomatique, elle va faire un petit bilan à la Salpé, où elle est suivie par le Pr Fontaine. Ca commence par une IRM de contrôle, qui montre l'apparition d'un certain nombre de nouvelles lésions. Le radiologue dramatise la chose, ce qui conduit la principale intéressée à méchamment flipper. Puis vient le tour de sa consultation avec Fontaine, qui a bien conscience du trouble qui agite sa patiente et qui, après avoir longuement considéré les clichés en silence, finit par lui déclarer : "écoutez Marine, je ne soigne pas des images, je soigne une patiente".

Pas mieux .

A bientôt,

JP.
[/quote]

Effectivement j’avais lu son post et la phrase du neuro que j’ai trouvé tellement humaine … ça fait 10 ans qu’elle a été diagnostiquée et elle se porte comme un charme! Je l’espère pour elle en tout cas car elle ne parle plus beaucoup de sa maladie et on ne sait pas comme elle évolue.

Je ne sais pas pourquoi, autant j’apprécie le personnage, autant je ne souhaite pas regarder son film. pourquoi? Je ne sais pas. je compte sur toi pour m’encourager ou me décourager une fois que tu l’as visionné

Bises

[Nostromo]

Coulinette,

Effectivement j’avais lu son post et la phrase du neuro que j’ai trouvé tellement humaine … ça fait 10 ans qu’elle a été diagnostiquée et elle se porte comme un charme! Je l’espère pour elle en tout cas car elle ne parle plus beaucoup de sa maladie et on ne sait pas comme elle évolue.

Tu as tout dit : on ne sait pas comment elle évolue. Ses "manifestations publiques" (livre, film) étaient survenues très rapidement après son diagnostic, donc normal que tout aille encore bien (cliniquement) à ce moment là. Je souhaite qu'elle s'en sorte bien par la suite, son périple, ainsi que les motivations de celui-ci, m'ont réellement touché.

Je ne sais pas pourquoi, autant j’apprécie le personnage, autant je ne souhaite pas regarder son film. pourquoi? Je ne sais pas. je compte sur toi pour m’encourager ou me décourager une fois que tu l’as visionné

Bah je l'avais déjà visionné quand je t'ai écrit mon message précédent, hein : "un peu barré, mais fort intéressant, à voir donc". Ce que je reproche à Marine, c'est son enthousiasme surjoué. Bon certes elle a fait une supdeco, elle était au BDS, elle est entrée dans le moule, elle s'est faite formater, donc ça explique beaucoup de choses et il faut arriver à voir au delà : toutes ces choses là, une fois le diagnostic annoncé, ne valent plus tripette.

Une fois que tu as dépassé ces détails de forme, son parcours personnel m'a paru très pertinent et le film mérite réellement d'être regardé, il peut être source d'inspiration pour certains, en particulier si titulaires d'un diagnostic récent -- c'est ton cas. Mais si tu veux mon avis, et je sais combien le pronostic individuel est impossible, bah si on me donnait le choix, je préférerais largement prendre ta place que la sienne. Ne me demande pas pourquoi .

Fontaine, j'étais passé deux fois en consultation avec lui (au millénaire dernier), c'était notamment lui qui m'avait collé sous Mantadix pour tenter de lutter contre la fatigue. En (près de) trente ans, il n'a pas changé .

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

Coulinette,

Effectivement j’avais lu son post et la phrase du neuro que j’ai trouvé tellement humaine … ça fait 10 ans qu’elle a été diagnostiquée et elle se porte comme un charme! Je l’espère pour elle en tout cas car elle ne parle plus beaucoup de sa maladie et on ne sait pas comme elle évolue.

Tu as tout dit : on ne sait pas comment elle évolue. Ses "manifestations publiques" (livre, film) étaient survenues très rapidement après son diagnostic, donc normal que tout aille encore bien (cliniquement) à ce moment là. Je souhaite qu'elle s'en sorte bien par la suite, son périple, ainsi que les motivations de celui-ci, m'ont réellement touché.

Je ne sais pas pourquoi, autant j’apprécie le personnage, autant je ne souhaite pas regarder son film. pourquoi? Je ne sais pas. je compte sur toi pour m’encourager ou me décourager une fois que tu l’as visionné

Bah je l'avais déjà visionné quand je t'ai écrit mon message précédent, hein : "un peu barré, mais fort intéressant, à voir donc". Ce que je reproche à Marine, c'est son enthousiasme surjoué. Bon certes elle a fait une supdeco, elle était au BDS, elle est entrée dans le moule, elle s'est faite formater, donc ça explique beaucoup de choses et il faut arriver à voir au delà : toutes ces choses là, une fois le diagnostic annoncé, ne valent plus tripette.

Une fois que tu as dépassé ces détails de forme, son parcours personnel m'a paru très pertinent et le film mérite réellement d'être regardé, il peut être source d'inspiration pour certains, en particulier si titulaires d'un diagnostic récent -- c'est ton cas.

Hello JP - totalement je trouve aussi, mais peut être que je me trompe, qu'elle surjoue un peu et que cela peut cacher au fond un manque de sérénité qu'elle cache... après chacun vit sa sep à sa manière! As-tu un lien pour regarder son film.

c'est ton cas. Mais si tu veux mon avis, et je sais combien le pronostic individuel est impossible, bah si on me donnait le choix, je préférerais largement prendre ta place que la sienne. Ne me demande pas pourquoi .

Merci JP - cela m'apaise même si cela ne repose que sur ton intuition! cela me fait du bien en cette période d'approche des deux IRM ... enfin pas que ton intuition, puisque cette dernière repose sur l'histoire naturelle de ma sep jusque là.

Bises
Linette

[Nostromo]

Coulinette !

L'histoire de ta maladie a cessé d'être naturelle quand tu as commencé à lui infliger son premier traitement de fond. A partir du moment où tu lui envoies des scuds chimiques pour essayer d'en modifier le cours, l'histoire n'a plus grand chose de naturel...

Si j'ai aussi trouvé que la demoiselle manquait de sérénité et surjouait, j'ai tout de même noté une différence assez sensible entre avant son voyage et après (toujours regarder l'évolution avant tout) : toujours aussi exaltée, certes, mais... moins barrée . Je pense donc que ce voyage aura largement contribué à lui remettre les idées en place, à avancer dans l'acceptation de sa maladie. Faire ce genre de chose quand on vient de se prendre le diagnostic dans les dents permet de toute façon de se sortir d'un cercle vicieux où on n'a plus l'impression de contrôler grand chose : cela permet de prendre conscience (et d'une fort belle manière) que, mine de rien, bah on conserve en fait un certain contrôle sur sa vie. Rien que pour ça, ça n'a pas de prix.

Le film, je l'ai acheté sur le site que voici : https://www.premieremax.com/. 8 balles (achat HD) ou 2 balles (location HD). Mais pas moyen de le convertir en mp4, mkv ou équivalent, il est réfractaire à toute tentative, va falloir que tu casques, je le crains . D'autres sites le proposent, peut-être moins chers, mais vu la modestie de la somme demandée, j'ai pris le premier qui venait sans me poser de question. Il est semble-t-il également présent dans l'offre de Canal+ à la demande, mais un chouille plus cher, 10 balles / 3 balles.

Bonne séance du dimanche soir, donc !

A bientôt,

JP.

[Linette2021]

Coulinette !

L'histoire de ta maladie a cessé d'être naturelle quand tu as commencé à lui infliger son premier traitement de fond. A partir du moment où tu lui envoies des scuds chimiques pour essayer d'en modifier le cours, l'histoire n'a plus grand chose
JP.

Hello ! Pas faux c’est un peu comme parler de beauté naturelle pour une personne qui fait des injections de Botox

Merci pour le lien, aucun souci je l’achèterai ou le louerai dès que j’ai un peu plus de temps libre.

Bises et à bientôt
Linette

[mariel13]

Coucou Linette, Bloub, J-P et tout le monde,

Alors, courage Linette ensuite le film, perso ça ne m’intéresse pas donc je passe mon tour et si jamais tu as l’occasion de descendre sur Marseille, le vendredi 27 juin 2025, il y aura une rencontre Sep, il faut s’inscrire sur le site du crc…

IMG_4215.jpeg (1.39 Mio) Vu 794 fois

Et tu pourras poser toutes les questions qui te turlupinent

Bon courage !

[Nostromo]

Coulinette,

c’est un peu comme parler de beauté naturelle pour une personne qui fait des injections de Botox

On ne persifle pas à propos de la future épouse de Jeff Bezos !

A bientôt,

JP.

[Margot]

Et tu pourras poser toutes les questions qui te turlupinent

Poser des questions c'est une chose, obtenir des réponses ça, c'est une autre paire de manches...

[Nostromo]

Tiens puisque tu es dans les parages Marg', je te fais observer qu'en réaction au caractère ouvertement belliqueux de ta photo de profil, j'ai moi aussi pris les armes. Mais c'est de la pure autodéfense.

[Margot]

C'est de bonne guerre !

[Christof]

Ça va se finir en apéro carabine à plomb cette histoire

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Ça va se finir en apéro carabine à plomb cette histoire

[Christof]

[lélé]

Les soirées où jc a la télécommande et si il y a un western spaghetti ou western c’est pour nous
J’arrive à m'endormir, jusqu'à ce que hé sois réveillée par mon mari si c’c'est un terence hill et bud Spencer ou des bruits de fusils si c’est un western lambda
Je ne supporte pas ça

[Margot]

Ça va se finir en apéro carabine à plomb cette histoire

Sur le terrain de Marie...

[Christof]

Puis en stand de tir vu vos photos de profil

[Linette2021]

Coucou Linette, Bloub, J-P et tout le monde,

Alors, courage Linette ensuite le film, perso ça ne m’intéresse pas donc je passe mon tour et si jamais tu as l’occasion de descendre sur Marseille, le vendredi 27 juin 2025, il y aura une rencontre Sep, il faut s’inscrire sur le site du crc…
IMG_4215.jpeg

Et tu pourras poser toutes les questions qui te turlupinent

Bon courage !

Hello Mariel - malheureusement pas de passage de prévu à Marseille en cette période. cet été en revanche oui. Mais je t'avoue que j'ai toujours eu plus de réponses par mes interactions avec vous et par mes lectures que par les spécialistes de la sep. Si j'étais restée sur ce que m'avaient dit les médecins je pense que je n'aurais que 40% de ce que je sais aujourd'hui. Après c'est vrai que dans la rencontre il y a des patients aussi

J'espère que tout va bien pour toi!

Bises
Linette

[Linette2021]

Coulinette,

c’est un peu comme parler de beauté naturelle pour une personne qui fait des injections de Botox

On ne persifle pas à propos de la future épouse de Jeff Bezos !

A bientôt,

JP.

Il faut dire que dans cette ligue il y a une inversion des choses. , c’est le monde à l’envers : être naturel, c’est justement se faire injecter du Botox! ce n'est pas naturel de pas le faire

[Nostromo]

C'est ce qu'on doit appeler du thon au naturel, alors .

La dame Lauren Sánchez était très jolie avant de commencer ses travaux de ravalement. Depuis, ses photos tendent à montrer un air de famille de plus en plus prononcé (menton, lèvres) avec les frères Bogdanoff.

Ne cède pas à la pression !

JP.

[Linette2021]

C'est ce qu'on doit appeler du thon au naturel, alors .

La dame Lauren Sánchez était très jolie avant de commencer ses travaux de ravalement. Depuis, ses photos tendent à montrer un air de famille de plus en plus prononcé (menton, lèvres) avec les frères Bogdanoff.

Ne cède pas à la pression !

JP.

Tu as bien raison Elles finissent toutes par ressembler aux regrettés Bogdanoff… Et c’est justement en les voyant qu’on n’a aucune envie de suivre le même chemin. Franchement, je veux que mon visage reste en cohérence avec mon âge. Les rides ne me font pas peur, les cheveux blancs non plus ! Aucune chance que je cède à la pression des injections de Botox ... je reste à la Copaxone ! je ne tiens pas spécialement à la beauté naturelle de ma sep en revanche

[Nostromo]

Bah, la beauté naturelle de ta sep, c'est déjà qu'elle te fout une paix royale.

Tiens, je lisais dernièrement (dans l'édito du numéro de mai de la Lettre du Neurologue, oui je sais j'ai des lectures tordues, je ne devrais pas) qu'avec les critères de MacDonald actuels, les diagnostics erronés de sep représentaient 20% du total : "Bien que l’amélioration de la sensibilité des critères du diagnostic ait pu se faire sans diminution de la spécificité, près de 20 % des patients recevant un diagnostic de SEP n’ont pas cette maladie". Bim ! L'édito complet, ici.

L'article ne précise hélas pas quels symptômes sont le plus souvent compris par erreur comme devant orienter vers une sep.

Je te souhaite un excellent weekend !

Jean-Philippe

[mariel13]

Coucou Linette, Bloub, J-P et tout le monde,

Alors, courage Linette ensuite le film, perso ça ne m’intéresse pas donc je passe mon tour et si jamais tu as l’occasion de descendre sur Marseille, le vendredi 27 juin 2025, il y aura une rencontre Sep, il faut s’inscrire sur le site du crc…
IMG_4215.jpeg

Et tu pourras poser toutes les questions qui te turlupinent

Bon courage !

Hello Mariel - malheureusement pas de passage de prévu à Marseille en cette période. cet été en revanche oui. Mais je t'avoue que j'ai toujours eu plus de réponses par mes interactions avec vous et par mes lectures que par les spécialistes de la sep. Si j'étais restée sur ce que m'avaient dit les médecins je pense que je n'aurais que 40% de ce que je sais aujourd'hui. Après c'est vrai que dans la rencontre il y a des patients aussi

J'espère que tout va bien pour toi!

Bises
Linette

Hello Linette et tout le monde,

Merci de me demander si tout va bien poliment je répondrais oui sauf que je souffre de spaticité rebelle donc je lutte et on verra bien
Alors Marseille en été, je ne connais plus vu que nous fuyons mais tu as raison c’est sympa…

Aujourd’hui , je sors d’une consultation dans la clinique où j’ai accouché et le parking étant une horreur, je commande avant de partir de chez moi, une place dans le petit parking gratuit situé à peine en bas de la clinique et donc bingo j’ai été entendue, un brave homme squattait une place en attendant son épouse et quand je lui ai gentiment demandé s’il en avait pour longtemps, aussi sec il a sorti sa voiture de l’emplacement et j’ai pu y garer la mienne tout ça pour une consultation récurrente qui m’est demandée par l’hostho pour vérifier que tout va bien …
Ensuite, retour dans mes contrées en respectant la vitesse autorisée mais malgré la plaque d’immatriculation de ma titinne en 92, les conducteurs ou conductrices face à moi comprennent vite que je suis de Marseille


Enfin, tout dans le respect et la bienveillance !

Haut les cœurs et bonne soirée !

[Linette2021]

Bah, la beauté naturelle de ta sep, c'est déjà qu'elle te fout une paix royale.

Tiens, je lisais dernièrement (dans l'édito du numéro de mai de la Lettre du Neurologue, oui je sais j'ai des lectures tordues, je ne devrais pas) qu'avec les critères de MacDonald actuels, les diagnostics erronés de sep représentaient 20% du total : "Bien que l’amélioration de la sensibilité des critères du diagnostic ait pu se faire sans diminution de la spécificité, près de 20 % des patients recevant un diagnostic de SEP n’ont pas cette maladie". Bim ! L'édito complet, ici.

L'article ne précise hélas pas quels symptômes sont le plus souvent compris par erreur comme devant orienter vers une sep.

Je te souhaite un excellent weekend !

Jean-Philippe

Je ne crois pas à une erreur de diagnostic dans mon cas JP... ce serait vraiment très très grave qu'avec une batterie d'analyses et d'examens on finit par se tromper ... Ponction, IRM, ... J'écarte cette éventualité! même si la première radiologue de la Fondation était catégorique "ce n'est pas une sep!" mais ça n'a pas convaincue ma neuro ophtalmologue, qui a réuni des radiologues et ont décidé de me refaire une autre IRM à l'issu de laquelle ils ont conclu que c'était une sep.... et puis ça fait 4 ans que je suis suivie et vue par plusieurs radiologue, pour chaque IRM, aucun n'a tiqué... je vais quand même lire l'édito qui est certainement intéressant!

Je complète JP ... je l'ai lu et si je comprends bien dans mon cas au mieux, cela peut être un RIS ou une sep asymptomatique ... mais tout le reste je l'ai atteinte nerf optique, bandes oligoclonales, dissémination spatiale... ceci étant cela appelle à plus de vigilance dans les diagnostics ou plus d'approfondissement.

[Linette2021]

Coucou Linette, Bloub, J-P et tout le monde,

Alors, courage Linette ensuite le film, perso ça ne m’intéresse pas donc je passe mon tour et si jamais tu as l’occasion de descendre sur Marseille, le vendredi 27 juin 2025, il y aura une rencontre Sep, il faut s’inscrire sur le site du crc…
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Et tu pourras poser toutes les questions qui te turlupinent

Bon courage !

Hello Mariel - malheureusement pas de passage de prévu à Marseille en cette période. cet été en revanche oui. Mais je t'avoue que j'ai toujours eu plus de réponses par mes interactions avec vous et par mes lectures que par les spécialistes de la sep. Si j'étais restée sur ce que m'avaient dit les médecins je pense que je n'aurais que 40% de ce que je sais aujourd'hui. Après c'est vrai que dans la rencontre il y a des patients aussi

J'espère que tout va bien pour toi!

Bises
Linette

Hello Linette et tout le monde,

Merci de me demander si tout va bien poliment je répondrais oui sauf que je souffre de spaticité rebelle donc je lutte et on verra bien
Alors Marseille en été, je ne connais plus vu que nous fuyons mais tu as raison c’est sympa…

Aujourd’hui , je sors d’une consultation dans la clinique où j’ai accouché et le parking étant une horreur, je commande avant de partir de chez moi, une place dans le petit parking gratuit situé à peine en bas de la clinique et donc bingo j’ai été entendue, un brave homme squattait une place en attendant son épouse et quand je lui ai gentiment demandé s’il en avait pour longtemps, aussi sec il a sorti sa voiture de l’emplacement et j’ai pu y garer la mienne tout ça pour une consultation récurrente qui m’est demandée par l’hostho pour vérifier que tout va bien …
Ensuite, retour dans mes contrées en respectant la vitesse autorisée mais malgré la plaque d’immatriculation de ma titinne en 92, les conducteurs ou conductrices face à moi comprennent vite que je suis de Marseille


Enfin, tout dans le respect et la bienveillance !

Haut les cœurs et bonne soirée !

Hello Mariel - désolé pour ta spasticité j'espère sincèrement que ça passera et que ce n'est que temporaire! Bingo pour la place de parking ta bonne étoile est là !

Sinon c'est à Aix en Provence qu'on va annuellement pour deux nuits, pas Marseille, mais on fait un petit saut à Marseille pour boire un verre avec un ami... mais on a constaté également depuis le COVID qu'Aix, à l'image de Marseille est de plus en plus prise d'assaut! et pourtant y a pas la mer...

Bises et courage!
Linette

[Nostromo]

Coulinette,

Je ne crois pas à une erreur de diagnostic dans mon cas JP... ce serait vraiment très très grave qu'avec une batterie d'analyses et d'examens on finit par se tromper ... Ponction, IRM, ... J'écarte cette éventualité! même si la première radiologue de la Fondation était catégorique "ce n'est pas une sep!" mais ça n'a pas convaincue ma neuro ophtalmologue, qui a réuni des radiologues et ont décidé de me refaire une autre IRM à l'issu de laquelle ils ont conclu que c'était une sep....

As-tu bien compris que le nerf optique n'a encore jamais fait partie des zones éligibles à un diagnostic de sep selon les critères de MacDonald ? Il y sera peut-être admis avec les critères 2024, dont il est question dans l'édito dont je t'ai proposé la lecture (c'est un des plus gros changements proposés dans cette nouvelle mouture) mais, pour une raison d'ailleurs assez confondante (enfin, mon petit doigt me souffle que la suppression de la DIT, l'autre gros changement proposé, pourrait expliquer le plus gros du blocage...), cette proposition de version 2024 des critères de MacDonald, pourtant présentée en grande pompe en septembre dernier, n'a pas encore été publiée (le sera-t-elle un jour ?) dans une quelconque revue à comité de lecture alors qu'on en arrive à bientôt 9 mois depuis sa présentation publique : elle n'a donc toujours pas été validée et n'est par conséquent toujours pas utilisable pour poser un diagnostic à qui que ce soit.

Je complète JP ... je l'ai lu et si je comprends bien dans mon cas au mieux, cela peut être un RIS ou une sep asymptomatique ... mais tout le reste je l'ai atteinte nerf optique, bandes oligoclonales, dissémination spatiale...

Selon MacDonald 2024, oui. Mais ces critères ne sont pas encore en vigueur et Dieu seul sait s'ils le seront un jour. Je me rappelle, peu de temps après ton inscription tu avais déjà eu l'occasion d'évoquer le conflit que tu rappelles dans ton message entre la toute première radiologue, catégorique pour affirmer que ce n'était pas une sep, et le tir de barrage qu'elle avait dû essuyer par la suite. Une contradiction aussi manifeste m'avait très désagréablement surpris venant de Rothschild. J'ai l'impression de mieux comprendre aujourd'hui l'origine d'un tel conflit.

C'est malheureux que ce soit les patients qui se retrouvent à payer les pots cassés.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Nostromo]

Précision, c'est uniquement pour l'établissement de la DIS que l'atteinte du nerf optique n'est pour l'instant pas considérée.

JP

[Linette2021]

Précision, c'est uniquement pour l'établissement de la DIS que l'atteinte du nerf optique n'est pour l'instant pas considérée.

JP

Hello JP à moins que j’ai mal compris, ils vont intégrer l’atteinte du nerf optique comme critère de diagnostic… mais ça n’a pas de sens certains sepiens n’ont jamais de Névrite optique? Je ne comprends pas ce nouveau critère.

[Margot]

D'après moi et en toute subjectivité, le diagnostic d'une maladie s'établit à partir d'un faisceau de symptômes. Faisceau plus ou moins large selon les patients. Mais à quoi ça sert de se retrouver emprisonné dans une cellule résumée en un mot, sep ou autre ? C'est étrange que l'on se sente soulagé de mettre un nom sur nos symptômes finalement...

[mariel13]

Bonjour Margot, Linette, J-P et tout le monde,

Merci Margot pour le sujet du jour
Sommes nous vraiment soulagés ?
Enfin, nous aimons alors peut-être être dans des cases ?

Comme tu nous le rappelle, c’est étrange, c’est le sel de la vie

Bonne journée

[Margot]

Enfin, nous aimons alors peut-être être dans des cases ?

Comme tu nous le rappelle, c’est étrange, c’est le sel de la vie

D'être dans des cases ?...

[Linette2021]

D'après moi et en toute subjectivité, le diagnostic d'une maladie s'établit à partir d'un faisceau de symptômes. Faisceau plus ou moins large selon les patients. Mais à quoi ça sert de se retrouver emprisonné dans une cellule résumée en un mot, sep ou autre ? C'est étrange que l'on se sente soulagé de mettre un nom sur nos symptômes finalement...

Pour des questions de traitement Margot … sinon effectivement cela ne sert à rien mais pur savoir à qui et comment s’attaquer d’autant plus que certaines maladies se soignèrent très bien!

[Linette2021]

Bonjour Margot, Linette, J-P et tout le monde,

Merci Margot pour le sujet du jour
Sommes nous vraiment soulagés ?
Enfin, nous aimons alors peut-être être dans des cases ?

Comme tu nous le rappelle, c’est étrange, c’est le sel de la vie

Bonne journée

Hello Mariel - personnellement ça me soulage vu que j’ai un grand besoin de contrôle être dans une case me donne plus de contrôle dans le sens où j’ai une vision relative sur ce qui peut m’attendre. Les zones gris, le flou me rendent anxieuse… je pense que cela dépend des personnes.

Bises et belle journée

[Margot]

Oui ça dépend des gens. Pour moi une case ça réduit considérablement l'horizon... Tu aimes le bord de mer Linette ?

[Christof]

C’est top d’être dans aucune case et voir son corps se dégrader, ce qui détruit petit à petit toute sa vie. Moi j’vous le dit


Quant aux critères mc do, ils sont là pour traiter le plus rapidement possible car c’est comme ça qu’on va limiter au maximum les handicaps futurs. Pour la progression, ils s’en tapent pour le moment, vu qu’ils savent pas comment ces braisent qui consument tout doucement le système nerveux central fonctionnent. Si on ne sait pas comment ça fonctionne, on ne peut pas agir, c’est comme ça. Donc on se débrouille comme on peut chacun de notre côté.

[Linette2021]

Oui ça dépend des gens. Pour moi une case ça réduit considérablement l'horizon... Tu aimes le bord de mer Linette ?

Le bord de mer et jusqu’au profondeurs qui me permettent de voir le fond les mers claires turquoises à n’importe quelle profondeur mais dès que ça devient foncés j’aime pas! Ça peut cacher des choses

Je ne sais pas si je suis allée dans le bon Sens de ta question Margot!

Bises

[Margot]

SI, si. Et en plus tu me fais rêver...

[Linette2021]

SI, si. Et en plus tu me fais rêver...

Haha tant mieux alors !!

[Nostromo]

Un petit coucou strasbourgeois !

Hello JP à moins que j’ai mal compris, ils vont intégrer l’atteinte du nerf optique comme critère de diagnostic… mais ça n’a pas de sens certains sepiens n’ont jamais de Névrite optique? Je ne comprends pas ce nouveau critère.

Je m’étais fait avoir aussi, d’où ma précision : avec McDonald 2017, la DIS est démontrée à l’IRM si tu présentes des lésions dans au moins deux des quatre zones juxtacorticale / périventriculaire / sous-tentorielle / médullaire. Le menu 2024 propose d’intégrer une cinquième zone, le nerf optique (enfin, il y en a deux) à l’établissement de la DIS.

En clair, pour quelqu’un qui se présente avec une NORB écarlate et à qui on fait passer une IRM, sachant que pour établir la DIS il faut impérativement démontrer des lésions sur au moins deux zones distinctes :

- avec McDo 2017, l’IRM doit encore montrer des lésions dans deux des quatre zones susmentionnées (juxtacorticale / périventriculaire / sous-tentorielle / médullaire), puisque le nerf optique ne compte pas dans la DIS ;

- avec McDo 2024 (ou 25, ou 26, ou jamais, enfin demain est un autre jour), l’IRM n’aurait plus besoin de montrer des lésions que dans une seule de ces quatre zones, puisque le nerf optique serait en soi considéré comme une (nouvelle) zone à part entière,

Simple .

À bientôt,

JP

PS Bravo pour ton nouvel avatar, Christof. Manque plus que toi, Linette : qu’attends-tu pour prendre les armes ?

[Linette2021]

hello JP,

- avec McDo 2024 (ou 25, ou 26, ou jamais, enfin demain est un autre jour), l’IRM n’aurait plus besoin de montrer des lésions que dans une seule de ces quatre zones, puisque le nerf optique serait en soi considéré comme une (nouvelle) zone à part entière,

Simple .

Effectivement très simple! plus de doute dans mon cas alors, trois zones touchées

PS Bravo pour ton nouvel avatar, Christof. Manque plus que toi, Linette : qu’attends-tu pour prendre les armes ?

Done... mais pas très original l'arme de cupidon! on en a besoin en ces temps compliqués
Bel après-midi

[lélé]

Coucou linette
C’c'est pour bientôt ton irm

[Linette2021]

Coucou linette
C’c'est pour bientôt ton irm

Coucou lélé - oui dans deux semaines exactement !!
Deux IRM cete fois ci … une cetebrale et une médullaire de contrôle également.

[lélé]

C’est bien d’avoir les 2 et ensuite tu seras tranquille pour un bon moment
Tu vois le neuro ensuite ?

[Linette2021]

C’est bien d’avoir les 2 et ensuite tu seras tranquille pour un bon moment
Tu vois le neuro ensuite ?

J'espère lélé !! Une semaine après je vois ma neuro. Le moment que je redoute le plus c'est la lecture des comptes rendus. En fait à rotshild, je ne sais pas si c'est la même chose ailleurs, après l'IRM personne ne vient te voir. tu rentres chez toi et ils déposent les comptes rendus sur une plateforme. ouvrir les comptes rendus et les lire est le moment que je redoute le plus.

C'est fou de laisser le patient seul face à son compte rendu!

[Christof]

C’est comme ça partout (ou presque)

D’où l’interrogation des patients…