Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello tout le monde,

Je reviens ici après plusieurs années d'absence… et ça fait un bien fou de retrouver cet espace. Je me permets de poster parce que j’ai besoin de retours d’expérience pour éclairer une décision pas simple à prendre.

J’ai une SEP rémittente depuis 2018, diagnostiquée après une belle hémiplégie (pas le plus discret des débuts ). J’ai récupéré entièrement, même si j’ai mis 3 mois à retrouver toute ma sensibilité. Depuis ? Zéro poussée. Zéro traitement. Et je vais franchement bien.

En février dernier, j’ai refait un gros bilan complet : IRM, tests neuro, électro, etc. Résultat : RAS. Aucune nouvelle lésion. La maladie dort.

Sauf que… il y a une vieille lésion médullaire entre C3 et C5 qui fait flipper mon neurologue. Il me dit que si une poussée se déclenche à cet endroit, je pourrais garder des séquelles. Du coup, il me met la pression (gentiment, hein) pour que je prenne un traitement de fond.

Il me laisse le choix entre deux options :

Copaxone : 3 injections/semaine, plutôt bien toléré, peu d’effets secondaires mais ça reste un traitement à faire régulièrement.

Plegridy : 1 injection toutes les 2 semaines, mais avec un "combo grippal" après chaque piqûre (fièvre, courbatures, etc.)

Je précise que je suis du genre ultra réactive, j’ai des allergies à tout (aspirine, moustiques, antibiotiques, etc.), je suis une douillette assumée, et je fais 45 kilos toute mouillée Bref, les traitements lourds, c’est pas mon délire.

En 2018, j’ai très mal vécu Tecfidera (effets secondaires insupportables, arrêt rapide). Depuis, je n’ai rien repris, et cette "pause traitement" dure depuis 7 ans maintenant.

Je sais bien que personne ne pourra décider à ma place, mais j’aimerais vraiment lire les témoignages de ceux qui ont choisi de ne pas prendre de traitement malgré une SEP rémittente, voire une lésion médullaire. Comment ça s’est passé ? Regrets ? Bonne pioche ?

Je me dis souvent que la SEP, c’est comme un volcan. Ça peut dormir longtemps… mais ça n’empêche pas une éruption un jour. J’aimerais juste savoir si certains d’entre vous ont réussi à vivre "en paix" avec cette incertitude, sans traitement.

Merci à tous, et courage à chacun·e.

(Et au passage, je mesure pleinement la chance que j’ai par rapport à d’autres. Je vous lis avec beaucoup de respect.)

Baronne

choix cornélien, et peu importe ce que tu décideras, tu ne sauras pas si tu as fait le bon choix. Imagine si tu n'avais pas eu d'effet secondaire sur le premier traitement, tu te dirais que tu as fait le bon choix en en prenant un.
J'ai été diagnostiqué en 2017, j'ai essayé copaxone, effet secondaire, nécrose aux points d'injection, j'ai arreté assez vite, depuis je suis en pause thérapeutique. Contrairement à toi j'ai eu de nouvelles poussées entre temps, des fatigues, des sensations de brulures constantes aux membres et d'autres. Est-ce que je regrette de ne pas avoir pris de traitements depuis. Je ne sais pas. Et je me reposerai la question quand je reverrai mon neuro. moi ce que je veux c'est guérir.

Hello
Je te comprends au combien
J’ainune plaque de c1 à c5 depuis 2001 c’était la première
Pareil le courrier du pr clanet disait que sans traitement je risquais des séquelles si poussée
J’ai accepté en 2016 avonex car je me dégradait mais j’étais en fait passée en progressive et j'ai pris rituximab
J’ai fait le choix de ne pas prendre de traitement tant que je ne me dégradais pas . Parfois je regrette car la douleur est une séquelle qui me bouffe mais peut être que avec un traitement de fond ce serait pareil

Merci à vous deux pour vos réponses, c’est hyper précieux pour moi de vous lire.

@Zoniko, tu as mis le doigt pile où ça fait cogiter : "tu ne sauras pas si tu as fait le bon choix". C’est tellement vrai. Et oui, si j’avais mieux toléré le Tecfidera à l’époque, peut-être que je serais toujours sous traitement aujourd’hui, sans me poser toutes ces questions.

@Ielé, ton message me parle beaucoup aussi. La plaque de C1 à C5, les mises en garde du neurologue, le choix d’attendre... Ça résonne. J’ai aussi cette voix intérieure qui me dit : “tant que la maladie dort, pourquoi la réveiller ?” Et en même temps, l’idée que certaines douleurs pourraient devenir irréversibles, même avec un traitement, me rappelle à quel point rien n’est simple.

Et comme vous, je vis avec la fatigue. Parfois, c’est dur de savoir si c’est lié à la SEP ou juste à la vie, au boulot, au rythme, à l’accumulation.

Je crois que ce que je redoute le plus, c’est pas la piqûre (quoique), c’est l’idée de me sentir mal avec un traitement, d’ajouter un inconfort dans un quotidien qui, jusque-là, tient debout.

Vos messages m’aident à prendre du recul. Je vais laisser encore un peu le fil vivre, voir si d’autres témoignages émergent, et ensuite j’en reparlerai avec mon neuro.

Encore merci à tous les deux

Bonjour Baronne, Nico et tout le monde,

Alors choix cornélien, cela va sans dire
Perso après quelques traitements, j’avais fais une pause par flemme et certainement déni… mais j’étais suivie et surtout j’avais pris en grippe le neuro toulousain un mandarin a qui j’avais exprimé mon mécontentement donc après un énième déménagement, je ne m’étais pas empressée de recontacter mon neuro actuel qui ne m’en a pas tenu rigueur mais avec cette coloc’ virulente, j’ai depuis signé pour un traitement par anticorps monoclonal qui me convient enfin après adaptation et essai d’une hygiène de vie pas trop pourrie

Ce qui m’avait opter pour un traitement après ma pause était une fatigue écrasante qui m’avait fait me poser sur les escaliers d’un ciné marseillais donc un peu cracra mais la honte ne tue pas

En somme, courage Baronne, tu es seule à savoir ce qui pourrait te convenir en concertation avec une équipe de soignants ou pas

Tiens aujourd’hui, j’ai décliné la proposition d’un gars pour de la cortisone qui me disait qu’il en avait dans sa voiture …. Nous assistons à une compétition sportive ! Et il m’a vu marcher …

Salut Sandrine, c'est gentil de passer nous voir

Si je me rappelle bien, quand tu étais venue ici c'était parce qu'à la Salpé, où tu venais de te faire diagnostiquer, ils voulaient absolument te coller sous traitement de cheval, pas moyen d'y échapper (alors que finalement, si), parce que ta forme de sep était décrite comme particulièrement agressive, avec un avenir sombre, tristement sombre. J'avais dû te répondre un truc du genre "ils sont bien gentils, ils oublient simplement la loi zéro de la sep, qui est que le pronostic individuel de chaque patient reste rigoureusement impossible". Tu continues ton suivi à la Salpé ?

Et donc, aujourd'hui, soit sept années plus tard, zéro traitement, zéro poussée, zéro nouvelle lésion. Ce que les toubibs appellent NEDA (no evidence of disease activity, pas de signe d'activité de la sep), qui est le Graal qu'ils recherchent... quand ils collent un patient sous traitement . Sachant d'autre part que des poussées, en récurrente-rémittente, tu peux en avoir deux ou trois par an, avec une moyenne qui tournerait plutôt autour d'une tous les douze à dix-huit mois (en l'absence de traitement de fond, s'entend), on est d'accord que leurs sinistres oracles se sont bien plantés ?

Donc aujourd'hui, si je résume, tu dois avoir un EDSS de 1.0 (une hémiplégie laisse normalement quelques discrètes traces, mais qui resteront toujours visibles à l'examen neurologique), donc tu serais comme moi, "subnormale" .

Baronne a écrit :Sauf que… il y a une vieille lésion médullaire entre C3 et C5 qui fait flipper mon neurologue. Il me dit que si une poussée se déclenche à cet endroit, je pourrais garder des séquelles. Du coup, il me met la pression (gentiment, hein) pour que je prenne un traitement de fond.

Moui, en cas de poussée à cet endroit, tu pourrais éventuellement conserver des séquelles. Qui, en l'occurrence, se limiteraient à un signe de Lhermitte. Tu as dû déjà rencontrer ça, non, avec une lésion à cet endroit ? Pas de quoi casser trois pattes à un canard...

D'autre part, tu peux constater que sans traitement, la fréquence de tes poussées est très faible, pour ne pas dire nulle (d'ailleurs tiens, tu ne décris qu'un seul épisode clinique (apparition de symptômes), tu n'en as donc jamais eu d'autre ?). Or l'utilité essentielle du traitement de fond est de réduire statistiquement la fréquence des poussées, pas de les empêcher totalement. Aucune utilité démontrée, en revanche, sur la qualité de ta récupération à la suite de la poussée qui n'aura pas pu être évitée ; aucune utilité démontrée non plus pour empêcher que cette poussée que le traitement n'aura pas pu éviter, vienne taper au même endroit qu'une poussée précédente (genre dans ton cas, au pif, ... entre C3 et C5).

Il me laisse le choix entre deux options :

Copaxone : 3 injections/semaine, plutôt bien toléré, peu d’effets secondaires mais ça reste un traitement à faire régulièrement.
Plegridy : 1 injection toutes les 2 semaines, mais avec un "combo grippal" après chaque piqûre (fièvre, courbatures, etc.)

Moué, du traitement de première ligne, parmi les moins puissants qu'on arrivera à trouver. Il faut savoir également qu'à mesure que tu prends de l'ancienneté dans la maladie, les poussées tendent à se raréfier, puis le plus souvent à disparaître totalement. Ah et aussi, un traitement est d'autant plus efficace qu'il est pris précocement dans le cours de la maladie. Ta phase "précoce" est terminée depuis un bon moment (ce qui, en l'absence de handicap résiduel, est une très bonne chose).

Quand la question de prendre un traitement de fond s'était posée pour moi, j'en étais à cinq ou six poussées en dix ans de sep et un peu moins de 8 ans depuis mon diagnostic. A peu près au même stade que toi, quoi, avec la poussée de mon diagnostic qui, comme pour toi, avait été particulièrement violente (elle m'avait offert un beau feu d'artifice sur le cervelet et le tronc cérébral : si ces zones devaient être touchées à nouveau, ça pouvait vraiment craindre). Sauf que ça faisait presque trois ans depuis ma dernière poussée, que je n'avais plus l'impression d'être malade du tout, et que le traitement ne faisait que ralentir la survenue de l'inéluctable, il ne l'empêchait en rien.

J'étais alors allé voir mon neuro historique, qui avec le temps était devenu le patron de la neuro à Rothschild, pour lui demander ce qu'il en pensait. Le moins que je puisse dire est qu'il ne m'avait pas incité (du tout) à initier un traitement de fond. J'avais parlé des tenants et aboutissants de sa décision dans un topic, je pourrais essayer de te retrouver ça si tu veux. Je l'avais revu pour la dernière fois en 2018 (pas vu d'autre neuro depuis), mon état était resté complètement stabilisé, bloqué sur "subnormal" donc .

Je sais bien que personne ne pourra décider à ma place, mais j’aimerais vraiment lire les témoignages de ceux qui ont choisi de ne pas prendre de traitement malgré une SEP rémittente, voire une lésion médullaire. Comment ça s’est passé ? Regrets ? Bonne pioche ?

Plus de trente ans dans le b*rdel, jamais été traité, aucun regret.

Il faut cependant que tu sois consciente de l'existence d'un deuxième effet kiss-cool dans la sep : la sep se manifeste sous deux formes distinctes, qui sont celle que tu connais, d'inflammations focales aiguës suivies de rémissions plus ou moins complètes ; et celle que tu ne connais pas encore, que tu ne connaîtras d'ailleurs peut-être jamais, qui consiste plutôt en une neurodégénérescence progressive, diffuse, tellement lente qu'elle ne commence à se ressentir qu'après une quinzaine d'années dans la maladie, et qui quand elle sera présente provoquera de loin l'essentiel du handicap que les sépiens accumuleront sur le long terme. En moyenne : pour certains ça sera plus tôt qu'une quinzaine d'années, mais pour d'autres ça n'arrivera jamais.

Il reste que parmi l'ensemble des traitements de fond actuels, aucun ne revendique la moindre efficacité contre cette composante neurodégénérative.

Je me dis souvent que la SEP, c’est comme un volcan. Ça peut dormir longtemps… mais ça n’empêche pas une éruption un jour. J’aimerais juste savoir si certains d’entre vous ont réussi à vivre "en paix" avec cette incertitude, sans traitement.

J'ai serré les fesses de mon diagnostic (1995) jusqu'à 2003, quand j'ai décliné le traitement : c'était dix ans après ma poussée inaugurale, j'étais en pleine forme, or être encore en pleine forme après dix ans de sep était à l'époque considéré comme un excellent indicateur d'une évolution bénigne sur le plus long terme.

Savoir vivre en paix avec l'incertitude est de toute façon indispensable, que tu sois touchée par la sep ou par rien du tout : l'incertitude est partout, de toute façon, dès la première rue à traverser par exemple. C'est imaginer que la prise d'un traitement pourrait t'apporter la moindre certitude, qui au contraire ne t'exposerait qu'aux pires désillusions...

A tout bientôt le plaisir de te lire et infiniment heureux d'avoir pu lire d'aussi bonnes nouvelles, après tout ce qu'on avait pu te raconter d'édifiant à la Salpé...

Jean-Philippe

Coucou Marie,

Merci pour ton message — j’ai adoré la scène du ciné marseillais (même si je compatis sur la fatigue, bien sûr !).

Je trouve ton parcours intéressant, surtout cette façon dont tu décris ton retour au traitement après une pause. C'est tout mon dilemme... à la différence que mes symptômes cliniques sont "cools".

On m’a aussi proposé un anticorps monoclonal soit disant génial, c'est l'infirmière qui le dit, (le Tysabri), mais le combo virus JC + paranoïa naturelle a vite calmé mes ardeurs

En tout cas, j’admire ta façon de jongler entre traitement, quotidien et bonne dose d’humour — même quand un mec planque de la cortisone dans sa voiture en mode “troc au bord du terrain”

Merci encore pour ton témoignage, et à très vite ici !

Bises,
Baronne

Jean-Philippe,

Quel plaisir de te relire ici ! Je me souviens très bien de nos échanges passés — et tu vois, moi qui m’inquiète de mes troubles de la mémoire... je me souvenais encore de toi, de ton style bien à toi, et même de cette fameuse histoire de neurologue à Rothschild (dont j'ai en revanche oublié le nom).

Et au passage, comment ça va de l’autre côté des Alpes ? Je me souviens que tu étais en Suisse. Je n’oublie pas tout, finalement

Merci pour ta réponse — riche, tranchée, pleine de cette ironie mordante qui fait du bien.

Clin d’œil à toi : c’est toi qui m’avais parlé de cet éminent neurologue, George Ebers, à l’époque. Je m’en souviens parfaitement aussi. Et c’est revenu me trotter dans la tête ces derniers jours, avec cette phrase qu’il lâche dans une interview : “Moi, je ne prendrais pas de traitement.” Ça m’avait déjà marquée à l’époque.

Sur les signes cliniques : je reste globalement stable, mais j’ai trois trucs qui me titillent un peu. D’abord la mémoire, même si la neuropsy me dit que tout va bien (au contraire même, je serais largement au dessus de la moyenne... merci HPI !) sans avoir pour autant d'éléments comparatifs. Ensuite, une fatigue persistante (d’où un test de sommeil - polygraphie respiratoire, prévue en juin), et enfin un léger souci d’équilibre dans certains contextes — lumière forte, stroboscopique, etc. Rien de grave, mais je le sens.

Je n’ai effectivement pas eu d’autre poussée depuis l’hémiplégie de 2018, mais bon… quand ton neurologue insiste sur la fragilité de C3–C5, ça t’oblige à écouter. Même si, comme toi, je reste lucide sur les limites du "préventionnisme médical".

À très vite,
Baronne

Salut Sandrine,

Je confirme, ta mémoire ne me semble pas trop branlante. A part celle de tes cours de géographie de CM2 : en venant de Paris, si tu vas "de l'autre côté des Alpes" tu rates la Suisse, tu arrives au mieux en Italie (après, c'est la Méditerranée, puis l'Afrique du Nord). Pour aller chez moi depuis Paris, il y a juste besoin de traverser le Jura, l'obstacle est moins impressionnant, ça prend moins de temps .

Mon neurologue, qui avait fait ses classes à la Salpé (où il m'avait annoncé le diagnostic) avant de filer à Rothschild, c'était le dr. Olivier Gout. Je pense qu'il doit maintenant avoir pris sa retraite, depuis le temps. En fait, les dix-huit premiers mois de notre relation, avant que je parte à Londres, sa façon d'envisager sa discipline m'avait tellement plu qu'une fois arrivé à Londres, où j'avais immédiatement entendu pis que pendre de la médecine locale, je n'avais pas songé à le remplacer (pour être plus précis, j'attendais en fait la poussée suivante, mais celle-ci avait mis du temps à arriver) ; je retournais donc juste le voir à l'occasion de tel ou tel de mes séjours parisiens, j'avais dû le voir trois fois aux cours de mes six années londoniennes.

C'était pendant cette période (1997 - 2003), au cours d'une de ces consultations, qu'il aurait pu me mettre au courant de l'émergence des traitements de fond : j'avais digéré l'idée qu'il m'avait transmise en même temps que son diagnostic, qu'en gros il n'existait pas de traitement pour la sep, sinon expérimentaux donc forcément très aléatoires et par conséquent, démerdenzizich. J'avais tellement accepté cette notion d'absence de traitement, qu'après une phase initiale (j'étais encore à Paris) où j'avais approfondi de mon côté avant d'arriver par moi-même à la conclusion qu'effectivement, il n'y avait pas grand chose à espérer de la pharmacie, bin j'avais tout simplement refermé le dossier, pas la peine de perdre du temps à nourrir de faux espoirs : "bon, vu que ça c'est mort de chez mort, que me reste-t-il ?"

Il aurait pu, je ne sais pas, simplement supposer que j'étais suivi par un neuro à Londres et me demander quel traitement je prenais, mais il n'en avait jamais rien fait. Et vu que ça n'était pas moi qui risquais de le relancer sur le sujet ("mort de chez mort", je te dis ), bah voilà.

Baronne a écrit :c’est toi qui m’avais parlé de cet éminent neurologue, George Ebers, à l’époque. Je m’en souviens parfaitement aussi. Et c’est revenu me trotter dans la tête ces derniers jours, avec cette phrase qu’il lâche dans une interview : “Moi, je ne prendrais pas de traitement.” Ça m’avait déjà marquée à l’époque.

Rien que pour toi, alors, la fameuse interview (que je fais démarrer sur l'extrait en question) :



Enfin, "rien que pour toi", la chose bien qu'en anglais est intéressante pour tous ceux qui ne la connaîtraient pas encore. George Ebers (si on clique on tombe sur sa bio succincte, en français), avant de prendre sa retraite, était un neurologue et scientifique de haut vol, enseignant à l'université d'Oxford, un des coauteurs de l'étude qui avait en son temps conduit à la commercialisation du Rebif, etc. Et c'est donc lui qui vient t'annoncer, la bouche en cœur, que s'il se faisait diagnostiquer une sep il choisirait de ne pas la traiter, pour laisser simplement l'histoire naturelle de la maladie suivre son cours.

Sur les signes cliniques : je reste globalement stable, mais j’ai trois trucs qui me titillent un peu. D’abord la mémoire, même si la neuropsy me dit que tout va bien (au contraire même, je serais largement au dessus de la moyenne... merci HPI !) sans avoir pour autant d'éléments comparatifs. Ensuite, une fatigue persistante (d’où un test de sommeil - polygraphie respiratoire, prévue en juin), et enfin un léger souci d’équilibre dans certains contextes — lumière forte, stroboscopique, etc. Rien de grave, mais je le sens.

Hmmm.

Pour la mémoire, si on te dit que tout va bien, c'est sans doute que tout va bien. La fatigue est un symptôme à part dans la sep (à supposer que ta fatigue soit causée par la sep), on ne sait pas bien ce qui la provoque et par conséquent sa prise en charge est peu efficace. Reste le dernier, ce souci d'équilibre, qui pourrait se montrer plus embêtant. Mais arrives-tu à associer sa survenue à une poussée clairement définie, je n'en ai pas l'impression, puisque comme poussées tu ne mentionnes que celle de 2018 qui, a priori (mais est-ce le cas ?), n'avait pas provoqué de tels symptômes. Ces troubles de l'équilibre sont-ils objectivés par l'examen clinique ?

quand ton neurologue insiste sur la fragilité de C3–C5, ça t’oblige à écouter.

"Quand les types de 130 kilos disent certaines choses, ceux de 60 kilos les écoutent."

Que C3-C5 soit fragile est une chose qu'on va considérer comme vraie. Ce qu'il faut déterminer, c'est quelle protection apporterait à cette fragilité la mise en route aujourd'hui, soit après sept ans d'ancienneté dans la sep, d'un traitement de première ligne. Tu as demandé à ton neuro, il a répondu quoi ?

A bientôt,

Jean-Philippe

Jean-Philippe,

Je n'ai jamais été très bonne en géo et n'ai jamais vraiment eu le sens de l'orientation. Chacun son charme, hein !

En revanche je me souvenais très bien que le nom de ton neuro sonnait en "OU". Gout, mais c'est biensûr !

J’adore ton “130 kilos VS 60 kilos”, je l’ai relu deux fois en riant — très visuel

Pour répondre à ta question sur C3–C5 et l’éventuelle “protection” apportée par un traitement maintenant : oui, j’ai demandé à mon neuro (le Dr Raynouard, pour ne pas le nommer ), et voilà ce qu’il m’a expliqué.

L’idée, selon lui, c’est que même si les traitements de fond ne garantissent rien, ils peuvent limiter la fréquence des poussées, et donc statistiquement réduire le risque qu’une nouvelle inflammation se produise exactement là où une lésion est déjà présente.

Et selon lui, la moelle épinière, contrairement au cerveau, récupère très mal. En clair : une poussée dans la substance blanche cérébrale peut laisser des traces réversibles (merci la plasticité neuronale), mais une poussée sur la moelle (en particulier cervicale) risque de laisser des séquelles durables voire irréversibles.

Il m’a dit ça très calmement, mais clairement. L’enjeu, ce n’est pas tant d’avoir une poussée que de ne pas en avoir là.

Concernant les 7 ans, il n'a rien dit et je n'ai pas eu le réflexe d'insister. Je pense que comme il existe quand même une possibilité que je refasse une poussée à cet endroit, il souhaite prendre les devants. "Me garder un peu plus longtemps en bonne santé et éviter le pire" pour reprendre son expression.

Bon, tu me connais : je digère tout ça lentement, j’explore toutes les pistes, et j’essaie de faire la part des choses entre statistique, intuition, et poids de l’expérience.

À très vite,
Baronne

Salut Sandrine,

Baronne a écrit :Je n'ai jamais été très bonne en géo et n'ai jamais vraiment eu le sens de l'orientation. Chacun son charme, hein !

Moi mon charme, c'est de taquiner

J’adore ton “130 kilos VS 60 kilos”, je l’ai relu deux fois en riant — très visuel

Tu penses bien que c'est pas de moi (concernant les poids annoncés, je me situe d'ailleurs quelque part entre les deux), en fait j'ai toujours été un grand fan de Michel Audiard. Cadeau, donc :

L’idée, selon lui, c’est que même si les traitements de fond ne garantissent rien, ils peuvent limiter la fréquence des poussées, et donc statistiquement réduire le risque qu’une nouvelle inflammation se produise exactement là où une lésion est déjà présente.

Toutafé. Et c'est quoi, la fréquence de tes poussées, qu'il s'agit de limiter ? Pour connaître ta fréquence de tes poussées, il est nécessaire de mesurer l'espace qui, en moyenne, sépare chez toi deux poussées. Aïe, on va avoir du mal à mesurer ça .

D'autre part, les sépiens qui connaissent encore des poussées au delà de quarante-cinq ans, ne se bousculent pas au portillon (on en trouve encore hein, mais de moins en moins au fil de l'âge, pour devenir proches de plus personne autour de 55 ans). Faudrait faire un sondage ici, pour avoir une idée, mais zéro poussée depuis 7 ans, un âge supérieur à 45 ans, je donne sensiblement plus d'une chance sur deux pour que tu ne connaisses plus jamais de poussée de toute ta vie de sépienne.

En fait, je t'ai déjà dit tout ce dont je voulais que tu sois consciente. Maintenant, c'est toi qui vois . Si j'étais dans ta situation, je m'inquiéterais plutôt d'une éventuelle atrophie cérébrale.

Je te souhaite une réflexion sereine

Jean-Philippe

PS, cadeau : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18535026/

Salut Jean-Phi,

D’abord, petit aparté pour te dire que j'avais bien évidemment capté la référence à Audiard — toujours un plaisir ! Et j’ai aussi bien entendu ton clin d’œil à l’atrophie cérébrale… Ce n’est pas tombé dans l’oreille d’une sourde. D’autant plus que, dans mon cas, c’est un sujet que je pressens depuis longtemps : mes premiers troubles de mémoire datent d’avant même le diagnostic officiel en 2018, et j’ai toujours pensé qu’il se passait quelque chose de ce côté-là. (je dirais même 8-10 ans avant).

J’ai lu l’article que tu m’as envoyé (merci pour ça ). Il est effectivement très éclairant : il montre que l’atrophie cérébrale commence parfois très tôt dans la SEP, même sans poussée visible, et qu’elle peut progresser en silence. Donc oui, ça fait réfléchir, surtout quand on se croit en "rémission stable".

Pour autant, j’ai besoin d’aller plus loin dans l’analyse. Mon neuro m’a proposé deux traitements : Copaxone et Plegridy. Ce que j’essaie de faire maintenant, c’est de m’armer de données précises : quelle est l’efficacité réelle de ces traitements dans mon cas spécifique (SEP inactive depuis 7 ans, +46 ans), quels sont les risques, les bénéfices, et aussi les alternatives.

Il me semble essentiel d’avoir une vue plus complète pour prendre une décision éclairée. En gros, peser "risque de poussée ou d’atrophie" vs "effets secondaires et contraintes du traitement".

En tout cas, merci encore de me pousser à creuser les bons sujets. Ça m’aide à ne pas rester passive, et à essayer de penser tout ça jusqu’au bout.

À très vite,

Sandrine

Salut Sandrine,

Baronne a écrit :mes premiers troubles de mémoire datent d’avant même le diagnostic officiel en 2018, et j’ai toujours pensé qu’il se passait quelque chose de ce côté-là. (je dirais même 8-10 ans avant).

Vi mais des troubles de mémoire, sep ou Alzheimer ou rien, on en a tous. Sans que ça justifie nécessairement de s'en inquiéter.

Donc oui, ça fait réfléchir, surtout quand on se croit en "rémission stable".

Moui, mais tu es de facto en rémission stable ; simplement, cette rémission concerne l'expression (ou, en l'occurrence, l'absence d'expression) de la composante inflammatoire aiguë de la sep (poussées). Or tout indique que composante inflammatoire aiguë et composante neurodégénérative (atrophie cérébrale, etc.) sont deux choses distinctes, toutes les combinaisons sont envisageables entre les deux : que ta composante inflammatoire ait été comme ci ou comme ça, toute douce ou impitoyable, ne dit rien de ce que sera ta composante neurodégénérative.

Pour autant, j’ai besoin d’aller plus loin dans l’analyse. Mon neuro m’a proposé deux traitements : Copaxone et Plegridy. Ce que j’essaie de faire maintenant, c’est de m’armer de données précises : quelle est l’efficacité réelle de ces traitements dans mon cas spécifique (SEP inactive depuis 7 ans, +46 ans), quels sont les risques, les bénéfices, et aussi les alternatives.

Bin courage . Le camarade Basho, avec qui on a effleuré ton cas à un moment de notre trajet d'hier, a répondu sans trop tarder que commencer un traitement dans ton cas ne lui semblait pas présenter une quelconque utilité (il a exprimé la chose de façon un peu plus crue, mais tu as l'idée).

Il me semble essentiel d’avoir une vue plus complète pour prendre une décision éclairée. En gros, peser "risque de poussée ou d’atrophie" vs "effets secondaires et contraintes du traitement".

Aucun des traitements actuels n'a la moindre efficacité contre la composante neurodégénérative de la sep, tous n'agissent que sur le risque de poussée. Qui, dans ton cas, est au ras des pâquerettes (et je sais un peu ce que c'est, que le ras des pâquerettes, puisque je viens de replanter du gazon )

En fait, je me demande un truc.

Je suppose que quand tu as (très rapidement) décidé de ne pas poursuivre avec le Tecfidera (c'était bien le Tecfidera, oui, pas très sûr de moi sur ce coup ?) pour ne plus rien prendre par la suite, tu as pu (ça te ressemblerait bien ) mettre en place des stratégies pour ne pas rester les bras ballants face à la bête. Stratégies qui, d'une certaine façon (tout est dans ce "d'une certaine façon"), se seraient alors montré particulièrement payantes. Est-ce le cas, cela vaut-il la peine d'approfondir ?

A bientôt,

JP.

Salut Jean-Phi,

Oui, c’était bien le Tecfidera, et franchement, il a failli m’envoyer à l’hôpital pour de bon. Ça a été un déclencheur brutal, mais salutaire : il m’a poussée à repenser toute ma façon de vivre. J’ai revu mon alimentation de fond en comble (exit gluten, produits ultra-transformés, bonjour légumes frais, cuisson maison, etc.), repris le sport sérieusement – même si la COVID a foutu un coup d’arrêt net que je n’ai pas encore compensé. Et j’ai beaucoup bossé sur le plan mental : sommeil (énormément. Je suis capable de dormir autant que mon chat voire plus ! "J'hiberne" même souvent l'hiver. Depuis l'arrivée du printemps, je sors un peu de ma grotte. Pas forcément de chez moi. Mon job me permet de travailler de chez moi - Pour le moment. ça ne va sans doute pa durer et j'ai très peur justement d'être rétamée au bout de la 1ère semaine (transports etc)), stress, priorités, ancrage.

Ces stratégies-là, elles ne sont pas magiques, mais elles m’ont clairement stabilisée – au point que je me demande si je ne tiens pas plus grâce à ça qu’à un éventuel traitement pharmacologique. C’est d’ailleurs ce que j’essaie d’expliquer à mon neuro, dans un long mail où je justifie ma décision de ne pas reprendre de traitement sans signes objectifs d’évolution. Je ne rejette pas les traitements par principe, mais à ce stade, je préfère une surveillance active à une chimie aux bénéfices incertains pour un profil comme le mien.

Ce que tu dis sur les deux composantes de la SEP (inflammatoire vs neurodégénérative) résonne pas mal. Et si effectivement la deuxième est celle qui reste à surveiller, alors j’ai encore plus intérêt à miser sur l’hygiène de vie et à être vigilante plutôt qu’à me jeter tête baissée dans une molécule sans preuve d’utilité dans mon cas.

Et oui, si tu penses à d’autres stratégies (dans ce fameux "d’une certaine façon") qui pourraient être payantes ou mériteraient d’être creusées, je suis preneuse. Ce chemin, je le fais aussi en mode exploratoire – rien n’est figé.

Merci pour ton regard toujours lucide (et un brin caustique, comme j’aime ). Et transmets un clin d’œil à Basho : ça fait plaisir d’avoir ce genre d’avis "détaché mais concerné" dans la balance.

À bientôt,
Sandrine

Salut,

Et d’avoir revue ton alimentation ça a vraiment changé quelque chose ? (C’est surtout sur le risque de cancer que ça doit jouer)