Bonjour d'un "vrai faux nouveau"

[Soluce]

Bonjour à toutes & tous,

Je vais faire court, tout en me présentant quand même, un peu de courtoisie ne fait pas de mal!

Je vis en région parisienne, 39 ans, 2 enfants,
SEP depuis 2002 soit bientôt 23 ans de maladie,
Mon choix a été de le garder pour moi -hormis la famille bien entendu- tant que les symptômes n'étaient pas visibles de l'extérieur.
Mais le passage en secondairement progressif depuis 2014 -et l'aggravation des symptômes qui l'accompagne- m'a conduit à le confier à certaines personnes en 2023. Notamment au travail.
Les IRM sont comparables mais la dégradation clinique réelle, ce qui génère pas mal de frustration.

Les médicaments successifs pris :
- Avonex (4 ans)
- Copaxone (6 mois)
- Tysabri (4 ans)
- Extavia (6 mois)
- Gilenya (10 ans)
- Ocrevus (3 ans)

Moral : Escitalopram 5mg puis 20mg
Autres : Vitamine D
Et puis ceux dits de confort : Fampyra, Baclofène avec trop d'effets secondaires et efficacité relative
RDV: kiné, psy

Aujourd'hui, des pistes prometteuses semblent pointer le bout de leur nez avec les BTK et les ... CAR-T CELL.
Un protocole est ouvert à la Pitié Salpetrière comme relayé par @ksabian,

Je me rends compte après toutes ces années du caractère un peu opportuniste de la démarche mais au final chacun a probablement sa manière de vivre la situation, faire face ou vivre avec, au choix.

Ma question : en avez-vous entendu parler ? y avez-vous participé ? je suis preneur de tte information,

merci
Soluce

PS : Chapeau aux admins

[Nostromo]

Salut Soluce,

Sois le bienvenu parmi nous.

Pour les BTK, tu trouveras notamment un topic sur le tolebrutinib. Quant aux cellules CAR-T... Ca m'a toujours fasciné de constater que l'immense majorité des traitements de fond de la sclérose en plaques sont des recyclages d'anticancéreux, en particulier contre certaines formes de leucémies. BTK comme CAR-T ne dérogent pas à la règle.

Sur le tolebrutinib (qui devrait obtenir l'AMM de la FDA pour les formes secondaires progressives en 2025), je ne sais pas dans quelle mesure les études sont réellement concluantes, mais il présente au moins l'énorme avantage d'avoir intégré le fait que lutter contre les poussées inflammatoires de la sep (ce que font tous les traitements de fond jusqu'ici) n'avait un impact que fort modeste sur l'accumulation à long terme du handicap (la seule chose qui intéresse réellement les sépiens, on est d'accord ?), et que par conséquent il fallait cibler autre chose que les seules poussées. Mais le chemin est encore long, très long. Patience et longueur de temps...

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[Soluce]

Bonjour Jean-Philippe,

Merci pour votre réponse,
Les années de silence participent pour sûr d'une solitude accumulée, ce qui ne favorise pas le bien-être général

Je vous rejoins sur l'intérêt novateur des BTK qualifié de breakthrough aux US. A ma connaissance :
- FDA remet ses conclusions en 09/25
- EMA en cours puis ANSM (on a le temps hein?!)
- le médicament diminue de 30% la progression du handicap
Sans excès d'optimisme, je crois important (bien que difficile) de ne pas se concentrer sur le chiffre mais sur le champ des possibles qui s'ouvre en matière de recherche,

Pour CAR-T cell, je suis moins en phase avec vous. A mon sens, il ne s'agit pas d'un médicament soumis à brevet et in fine à la logique financière vs domaine public. C'est une méthode très personnalisée (non brevetée?) permettant de pénétrer la barrière hémato encéphalique, chose + compliquée à réaliser avec des molécules "tierses",
En lien que je trouve particulièrement intéressant :
https://www.lapresse.ca/actualites/scie ... laques.php
J'essaie de joindre les médecins mentionnés dans l'article, pas simple ...

Merci pour votre attention,
Soluce

[Khadija]

Bjr Soluce é bienvenue à toi parmi nous.
Moi g étais diagnostiquée en 2000. Ojourdui g 47 ans. Sep secondaire progressive.
Komtoi mon choix a été de le garder pour moi. O début absence de symptômes. Mais la maladie en a voulu autrement..
J'aimerais bien faire partie d'1 protocole. Mais j'crois être un cas inintéressant..
Excuz moi, mais, non je n'en ai pas entendu parler. Par contre, le sujet m'intéresse.
@bientôt.

[Soluce]

Bonjour Khadija,

Peut-être peux-tu évoquer le sujet avce le neurologue qui te suit pour éventuelle redirection ?
C'est vrai que notre point d'entrée en général et à juste titre est le praticien,
Internet permet de se renseighner mais il faut l'utiliser à bon escient, faire le tri entre les informations fiables vs hypothétiques est nécessaire mais parfois difficiles,
A bientôt
Soluce

[Khadija]

Bonjour Soluce é merci pour ta réponse.
Ok, j'en parlerai à ma neuro.
Internet pour moi kom pour d'autres C 1 mine d'infos. Mé kom tu le dit, C à utiliser à bon escient. Ce q jne C pas faire. Donc, q j'utiliz peu..