Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Ça vous le fait aussi ?

Je parle pas du gros coup de fatigue qui arrive sans prévenir. Plus d’une sensation générale, d’avoir le corps et l’esprit éteint, mou… moins réactif quoi .

Ca vous le fait ? C’est un état dépressif ou juste le corps qui change avec la maladie?

Les deux je dirais
La dernière fois tu écrivais que tu étais prêt peut être à voir un psy ? Ou je confond peut être
Mais c'est un peu logique tu te rends compte depuis combien de temps tu gardes le sourire malgré tout ce qu'il t'arrive. Le changement de région l'arrêt d'une activité professionnelle bref ça éteint un homme
Il faut juste accepter et se faire aider mais c'est un processus long

Salut,
J’y vois aussi un état de petite déprime. Le fait de percuter que tout change et n’ayant peu, voire pas d’espoir que ça s’améliore.
Le fait aussi de ne pas avoir de diagnostic.
Tout ça doit jouer sur ton moral sans que tu ne t’en rendes forcément compte…

Oui c’est sans doute ça, le moral pas au top quoi…

Mon kiné qui m’a sorti que j’avais la particularité de me dégrader vite… super !! lol

La vitesse de dégradation c'est très subjectif
Déjà par rapport à son expérience à lui et quand on ne connait pas la pathologie on ne peut pas comparer CQFD

Bonjour tout le monde,

Mazette Christoph’, et où soulage t’il ce kiné ? Le devoir de réserve lui semble relever du concept non ?

Simplement comme le souligne Audrey, la vitesse de dégradation est particulière il me semble, et encore j’avoue mon ignorance …

Donc, entoure toi de vrais professionnels qui sans te vendre du rêve seront là pour t’épauler et non te descendre…. Non mais, je rêve !!!
Au sein des établissements que j’ai fréquentés, jamais je n’ai entendu ce genre de propos … alors forcément tu n’as pas le moral, on ne peut que te comprendre … bref !

De tout cœur avec toi, en espérant que ton diagnostic arrive bientôt et en attendant courage !!!


Après l’âge est un naufrage etc …. A chaque jour suffit sa peine etc etc alors courage !

Mais oui tout est relatif, c'est sûr qu'à côté d'un kiné en pleine forme on fait pas le poids.. Mais il est pas bien malin ou alors un peu pervers va savoir.

Merci à toute.

Ben c’est pas facile de bien s’entourer… en déménageant j’ai perdu un excellent kiné mais gagné un excellent neuro

Tout n'est pas perdu donc .
Tu peux pas changer de kiné ?

Faut que je me remette à faire les excercixes de kiné que je faisais chez moi avant déjà… en ce moment je ne suis pas motivé lol

Y a des périodes comme ça, ça reviendra, parfois il ne faut pas grand chose pour retrouver la motivation.

Disons que c’est comme un cercle vicieux : hausse de la spasticité donc pas en forme pour faire du sport. Et de ne pas faire le sport ça augmente la spasticité…

Lance toi un défi : faire du sport pendant 20 minutes pour pouvoir nous l'annoncer.

Variante : bois l'apéro pendant 10 minutes...

Margot a écrit : ↑30 janv. 2025, 17:04 Lance toi un défi : faire du sport pendant 20 minutes pour pouvoir nous l'annoncer.

Bonne idée, pour l’apéro j’ai malheureusement arrête maintenant

Peut être le faire avec quelqu'un ? Des fois ça motive de ne pas le faire seul
En déménageant j'ai perdu beaucoup de choses mais j' ai eu un centre anti douleurs et Un médecin de physique et de réadaptation qui s'occupent essentiellement de la spasticité et motricité
Mais les kinés j'ai pas trouvé donc je fais mon pedalo
Le kiné n'a peut être pas voulu penser mal mais si tu es un personne qui sourit, discute et n'arrive pas abattu chez le kiné, il va se dire qu'il peut parler avec toi cash sauf que derrière une personne souriante souvent c'est un visage de façade

Christof a écrit : ↑30 janv. 2025, 18:17

Margot a écrit : ↑30 janv. 2025, 17:04 Lance toi un défi : faire du sport pendant 20 minutes pour pouvoir nous l'annoncer.

Bonne idée, pour l’apéro j’ai malheureusement arrête maintenant

Mais tu avoueras que, comme coach, je suis cool hein

lélé a écrit : ↑30 janv. 2025, 18:24 Peut être le faire avec quelqu'un ? Des fois ça motive de ne pas le faire seul
En déménageant j'ai perdu beaucoup de choses mais j' ai eu un centre anti douleurs et Un médecin de physique et de réadaptation qui s'occupent essentiellement de la spasticité et motricité
Mais les kinés j'ai pas trouvé donc je fais mon pedalo
Le kiné n'a peut être pas voulu penser mal mais si tu es un personne qui sourit, discute et n'arrive pas abattu chez le kiné, il va se dire qu'il peut parler avec toi cash sauf que derrière une personne souriante souvent c'est un visage de façade

Oui il n’a pas été méchant, c’était plutôt de l’entonnement car je n’ai toujours pas de diagnostique…

Là je viens de me mettre sur le Motomed mais j'ai vite abandonné, pas de jus dans les pattes. Résultat, me voilà scotchée sur mon fauteuil de repos. Quand y a pas moyen y a pas moyen...

Y’a des jours comme ça…

Moi aujourd’hui j ai failli me cassé la figure, un spasme des jambes en étant debout, heureusement je me tenais… mais j’ai bien senti que c’était pas loin.

J’ai essayé de redescendre le baclofene mais non c’est pas suffisant et la spasticité reviens vite pfff

Bref dur dur de juger le baclofene, je me demande vraiment si le fauteuil pour se reposer et limite la hausse de la spasticité ce qui peut être permettrait de limiter le baclofene ne serait pas une voix à explorer ?

Pour se reposer sûrement mais pour limiter la spasticité non le fauteuil n'aide pas
Pour un fauteuil manuel ton généraliste peut te le prescrire. Même si tes bras ne sont pas fifou'' c'est une aide

Margot a écrit : ↑30 janv. 2025, 18:27

Christof a écrit : ↑30 janv. 2025, 18:17

Margot a écrit : ↑30 janv. 2025, 17:04 Lance toi un défi : faire du sport pendant 20 minutes pour pouvoir nous l'annoncer.

Bonne idée, pour l’apéro j’ai malheureusement arrête maintenant

Mais tu avoueras que, comme coach, je suis cool hein

J’ai du vélo 20 min ce matin et repris ma série habituelle de renforcement musculaire et d’excercice de kiné… ben wow que cetait dur… je sens la spasticité qui gêne maintenant les mouvements que je faisais plus librement avant. A voir si ça se déverrouille petit à petit si je garde le rythme quotidien.

Ah bravo ! Moi je suis éteinte, c'est mon tour. J'espère que ce sera mieux cet après midi.

Christof a écrit : ↑01 févr. 2025, 11:26

Margot a écrit : ↑30 janv. 2025, 18:27

Christof a écrit : ↑30 janv. 2025, 18:17



Bonne idée, pour l’apéro j’ai malheureusement arrête maintenant

Mais tu avoueras que, comme coach, je suis cool hein

J’ai du vélo 20 min ce matin et repris ma série habituelle de renforcement musculaire et d’excercice de kiné… ben wow que cetait dur… je sens la spasticité qui gêne maintenant les mouvements que je faisais plus librement avant. A voir si ça se déverrouille petit à petit si je garde le rythme quotidien.

Bravo Christophe pour cette reprise des bonnes habitudes ! Perso je fais 4 fois 30 minutes d’exercices divers à par semaine à la maison et j’ai progressé en force, c’est net.

Bravo les copains pour cette motivation !
Margot, c’est une mauvaise passe, ça va revenir

Oui c'est le retour du froid.

En s'interrogeant sur l'état dépressif ou de tristesse ou de sensation d'être éteint
Sur ma gauche j'ai une porte fenêtre qui donne sur la maison de mes voisins. Un papy et une mamie de presque 80 ans très gentils
Moi je suis sur mon fauteuil. Si je regarde face à moi c'est la tv à ma droite le jardin et à ma gauche un bout de jardin avec en face le garage et l'allée de ces fameux voisins
Je suis hallucinée par ce couple de petites fourmis. Le matin ils nettoient les pare brise des deux voitures et la journée démarre. Toute la journée les voitures entrent et sortent, lorsque ils sont à la maison il y a toujours plein de personnes et je ne compte pas les personnes qui sonnent et ils discutent à 4/6/7 personnes bref putain ils ont une sacrée pêche et une vie sociale géniale
Et moi je regarde la rue
Ma famille a tellement l'habitude de me voir sur mon fauteuil cassé que hier JC et Luna rentrent du psy et je suis aux toilettes
Moment de panique de ma fille et mon mari ''mais elle est où maman?'' ils étaient tellement étonné qu'ils ont même pas enlevé leurs chaussures et allaient dans la cuisine et le couloir où ils m'ont entendu dire '' je suis en sortie champêtre je fais juste pipi''
Bref j'en rigolais mais vraiment quand je pense que j'ai pas fait un truc normal depuis que j'ai 38 ans je suis désespérée

Coucou Lélé,

Ça c’est plutôt, contempler sa vie… je le fais depuis plusieurs mois régulièrement. Et oui se rendre compte que notre vie c’est comme arrêté c’est dur.

Coucou Lélé,
Je fais le même constat quasiment tous les jours
Ma vie d’avant me manque tellement.

Il est vrai que contrairement à toi, je vais seule au kine, et manger chez mes parents le midi, mais après avoir marché 10/20m, je ne suis plus bonne à rien et je fais du canapé.
Mettre un truc au micro-ondes le soir, c’est l’enfer (je ne peux pas prendre le fauteuil roulant tant que les travaux ne sont pas faits).
Je me dis comme toi que j’ai une vie de merde…
Le temps est long et on a courage à rien.

Je trouve que les journées passent vite moi, serait-ce mes troubles cognitifs qui font ça ??

Coucou arwenn et Christof
Oui c'est un constat certains jours plus lourds que d'autres
Même si je n'avais pas la même vie d'avant c'est le sentiment de n'avoir rien à faire. Depuis Noël je ne suis sortie de chez moi qu'une fois et on est en février lol
Christof jusqu'à présent le mot '' contempler '' je lui donne une connotation de regarder avec admiration du coup j'ai regardé et en synonyme il y a '' explorer et examiner '' donc je comprends mieux le mot contempler
Par contre les journées je les trouve longues. Je suis réveillée vers 5h en ce moment JC va bosser et je m'endors vers 2h30 3h
Heureusement que j'ai stoppé le café
Bon je vais regarder les feux de l'amour en Replay lol

lol
Ya Mentalist en ce moment les aprèm. C’est mieux

Oui je les ai vu j'aime bien
Là je regarde sur Netflix apple ''cider vinegar''