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Nouvelle arrivée

Posté : 18 nov. 2024, 13:36
par OuiOui
Coucou tout le monde,

Nouvelle arrivée, je me présente j'ai 36 ans, SEP RR depuis 2019 diplopie la 1ere fois.
Aujourd'hui nouvelle poussée depuis le 30 août, engourdissements fourmillements sensation de serrement et brûlure dans les 2 jambes et qui remonte jusqu'au nombril.
J'ai du faire 2 irm médullaire pour voir les lésions, la 1ere a été mal faite. J'ai pris des corticoides en comprimé et je voulai c'était tout aussi efficace que la perfusion ?
Après la prise de corticoïdes sa n'allai pas mieux. Mes jambes me serrent tellement à chaque fois que je marche sa brûle parfois comme si vous faite frire des choses sur mes jambes.
Ma neuro ne comprend a ce jour pourquoi j'ai toujours mal, sa me culpabilise car elle est assez septique sur ce que je ressens, j'ai l'impression qu'elle pense que j'en rajoute.
Elle me dit qu'il fait peut être que j'aille voir un psychologue car ma santé mentale peux jouer sur ma convalescence, mais personnellement je n'en ressent pas le besoin, j'ai juste l'impression de pas entendu par elle.
Elle m'a prescrit du lyrica pour mes douleurs.
Elle me recontacte dans 1 mois pour voir si ça va mieux.

Est ce que pour vous les comprimés de corticoïdes sont vraiment efficace?
Est ce que quelqu'un a déjà eu ce genre de poussée ou symptômes ? Est ce que sa disparaît ? J'ai peur que se soit des séquelles irréversible de la poussée.
Merci à vous pour vos retour.

Ouided.

Re: Nouvelle arrivée

Posté : 18 nov. 2024, 20:09
par zoniko
Hello, j'ai les mêmes symptômes depuis 2017, parfois ça s'estompe un peu, c'est largement vivable, et puis parfois mettre un vêtement, sentir une caresse d'une main m'est insupportable. Ça ne veut pas dire que ça ne va pas passer pour toi. Les cachets peuvent accélérer la rémission, sans, ça peut mettre plus de temps. Tu as fait des IRM avec prise de contraste qui montre une activité ?

Re: Nouvelle arrivée

Posté : 18 nov. 2024, 20:36
par arwenn
Salut,
J’ai déjà eu cette sensation de peau qui est hyper sensible, voire qui me fait mal, dès que quelque chose la touche (vêtement ou main).
Mais ça a fini par passer. C’était des poussees.

Et oui, pour moi, les comprimés de Medrol (5 comprimés par jour pendant 6 jours) faisaient le même effet que les perfs.
Sauf une fois où je n’avais fait que 3 jours et ça n’avait pas suffit. Donc on avait prolongé…

Je te souhaite bon courage

Re: Nouvelle arrivée

Posté : 19 nov. 2024, 00:17
par Khadija
Bonsoir OuiOui é bienvenue à toi parmi nous.
Le résultat é généralement le même o nivo corticoïdes en comprimés ou en perfusion. Il é dit q la perfusion é + rapide car le produit é injecté directement dans le sang.
@bientôt.

Re: Nouvelle arrivée

Posté : 19 nov. 2024, 07:50
par mariel13
Bonjour Ouioui
bienvenu2


Oui j’ai connu ce que tu décris, mais depuis que je suis sous un traitement costaud mais contraignant je peux à nouveau rouler :mrgreen:
Bon courage concernant ta neuro, en attendant bon courage …

Re: Nouvelle arrivée

Posté : 19 nov. 2024, 11:09
par OuiOui
Merci pour toutes vos réponses.
Moi je n'ai pris les corticoïdes que pendant 3 jours ...
Et sur l IRM médullaire on voit bien les lésions.
J'ai espoir que sa s'estompe et sur je puisse reprendre mon travail.
Merci encore !

Du coup moi elle va me mettre sous tysabri vous pensez que sa peux arranger un peu les sensations, les douleurs ?
Sous combien de temps pour vous sa s'est estomper?