Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je m'appelle Sylvia. J'ai la sclérose en plaque depuis 2006.
Je suis ravies d'avoir trouvé ce site
j'ai maintenant 40 ans et je peux vous dire que j'ai tout appris toute seule. Les aides actuelles n'existaient pas. J'ai beaucoup de portes qui se fermes mais je ne lâche pas. Aucunes aides des assistantes sociales et autres. J'ai montée de nouveau seule mon dossier car je ne peux plus travailler actuellement.
Mais je ne suis pas du genre à baisser les bras prête à faire appel s'il le faut. J'ai tout donner physiquement et mentalement alors là ...

Bsr "Sylvi@ LDS" é bienvenue à toi parmi nous. Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour échanger, voir plus.. Avec des personnes qui komtoi partage cette maladie..
Il y a combien 2 temps qu'on t'a diagnostiqué la maladie ? Tu travaillais dans kel milieu ?
Tu as raison é ne change surtout pas, ne baisse pas les bras.

Bonjour Sylvia, et bienvenue parmi nous
Je suis étonnée quand tu dis qu'il n'y avait aucune aide en 2006, époque de ton diagnostic, car le mien date de 2003 et il y avait pas mal de ressources, à peu près les mêmes qu'aujourd'hui, au niveau social ou associatif, sur les explications à propos de la maladie etc. Ce qui a changé, ce sont les traitements qui sont plus nombreux même s'ils ne sont pas d'une efficacité absolument notoire.
Où en es-tu dans ta maladie, physiquement et moralement ?
À bientôt

Bjr "Sylvi@ LDS" : Ne fais pas attention à cette kestion (Il y a combien 2 temps qu'on t'a diagnostiqué la maladie ?). Excuz mi.

Je travaillais dans les achats pour la grande distribution. Ils m'ont licencié économiquement mais sont venu me rechercher pendant 4 ans en intérim. Donc 4 ans sans vacances et ces 2 dernières années ce fût très difficiles donc arrêt totale pour moi. je n'en peux plus. Marre aussi de se sentir rabaisser constamment à cause de des pertes de mémoires et autres donc STOP.
Au jour d'aujourd'hui, j'attend une réponse de la MDPH car je n'avais jamais demandé une aide financière.
Je suis bientôt naturopathe et enfin travailler pour moi de chez moi. Je vais pouvoir faire en fonction selon ma santé.
Jamais été sur les réseaux et je regrette.
Et non aucune aide même d'une assistante sociale. Et encore actuellement. J'ai rempli seule avec mon médecin traitant mais qui été perdu aussi.

@ "Sylvi@ LDS" : Tu es 1 personne courageuse, bravo. Kan tu dis "marre aussi de se sentir rabaisser constamment à cause de des pertes de mémoires et autres" tu peux être plus préciz, càd ?
J'te souhaite q la réponse de la MDPH soit rapide car pour certains ça a été long.
Jolie la naturopathie. Pkoi cette orientation sans indiscrétion ?
Surtout, si j'suis trop curieuz ou autre n'hésite pas à me stopper..
Te voilà parmi nous maintenant.. Donc, oubli les regrets é rebienvenue ..
Kan tu dis, aucune aide même d'une assistante sociale. Parce q C toi qui refuz ?

Bonjour Sylvie,
Tu as quoi comme demande en cours à la Mdph ? Elle date de quand ta demande ? Il faut savoir que les réponses sont longues à arriver (6 à 12 mois selon ton département et le type de la demande).