Bonjour

[Kiora]

Bonjour tout le monde.

Je m'appelle Julie, j'ai 31 ans et depuis 3 semaines j'ai l'impression de vivre dans un mauvais rêve. J'aimerais avoir vos avis, conseils et quelques mots rassurants pour m'aider à croire que ça va aller.

Tout a commencé en classe (je suis prof), j'ai senti à plusieurs reprises une drôle de sensation dans ma main gauche : comme une lourdeur et la sensation que le toucher est différent de d'habitude, je dirais comme si ma main était remplie de coton. Sur le coup je n'y ai pas spécialement prêté attention mais cette sensation a perduré.

3 jours après que cette sensation dans la main a commencé, j'ai ressenti un état de malaise étrange, un peu comme une sensation d'ébriété, d'impossibilité à se concentrer et avec de légères sensations de déséquilibre. En parallèle de cet état de malaise, j'avais quelques symptômes viraux : une douleur aux dents allant jusqu'aux oreilles lorsque je me mouchais ainsi que ganglions du cou gonflés et mal de gorge. J'ai pensé à une sinusite et ai mis l'état de malaise sur le dos de ce virus mais l'ennui c'est que les symptômes viraux sont partis en 3 jours et le malaise lui est resté et s'est accentué depuis 3 semaines.

En même temps que la sensation étrange dans la main ainsi que l'état de malaise, je me suis mise à avoir des tressautements musculaires (le médecin m'a dit que ça s'appelait fasciculations), au départ dans les pieds puis maintenant c'est dans tout le corps, dos, ventre, pouces et même visage.

L'état de malaise est tel qu'il me devient très compliqué de travailler, je suis particulièrement mal debout, j'ai l'impression de tanguer, de manquer d'équilibre, la sensation parfois que le sol n'est pas droit sous mes pieds et que je vais m'évanouir. Même assise parfois j'ai la sensation que je ne suis pas stable. La seule situation où je me sens bien c'est allongée dans mon lit. Je ne supporte plus le soleil et ait également beaucoup de mal avec le bruit depuis le début de mes symptômes. Je n'arrive pas à me concentrer et je me sens ralentie mentalement. J'allais à la salle de sport mais là ça devient très compliqué, je dois m'asseoir entre chaque exercice et ressors très fatiguée. Je ne comprends pas ce que j'ai, jamais de ma vie je ne me suis sentie dans un état pareil.

J'ai consulté deux médecins généralistes. Le premier qui m'a dit que c'était le stress et m'a renvoyé avec des benzodiazépines que je nai pas pris car je ne crois pas a cette théorie, quand tout a commencé je n'étais pas stressée. Le deuxième a demandé des examens prise de sang et IRM cerveau. Prise de sang : ras en dehors de quelques trucs légèrement en dessous du taux normal (B12 fer magnésium), IRM cerveau Ras. On m'a dit que je devais faire une IRM médullaire car selon le radiologue les étourdissements/ pb d'équilibre et paresthésie de la main peuvent être liés à une lésion au niveau des cervicales mais voilà, les délais sont très longs.

Vendredi dernier après avoir supporté toute la semaine d'être dans un état de malaise important, j'ai fini par appeler le 15 qui m'a dit d'aller aux urgences, ce que j'ai fait car la perspective d'attendre des mois mon rdv dirm médullaire et une consultation chez un neurologue en restant dans cet état en attendant me terrifie. Aux urgences, on a refusé de me faire voir un neurologue car ce n'est pas une urgence... Ils m'ont fait faire quelques tests de coordination et d'équilibre qui n'ont rien montré. En revanche mes réflexes sont très vifs apparemment mais selon eux ça peut être lié au stress.

Je suis donc dans l'attente d'avoir un rendez vous avec un neurologue et mon rdv d'irm. En attendant je suis avec mes symptômes et cet état de malaise quotidien, qui m'empêche de vivre normalement. Je stresse énormément. Je me dis qu'etre subitement dans un état pareil pendant 3 semaines n'est pas normal et j'ai peur qu'il y ait quelque chose de grave la dessous. J'espère chaque matin en me réveillant que ça sera comme avant mais ca ne lest pas. Je m'imagine toutes les maladies possibles : SLA, sep, lyme et c'est très angoissant. J'ai également très peur de tomber dans une errance médicale. Psychologiquement c'est dur, je n'arrive plus à me projeter. Actuellement c'est les vacances scolaires, je ne sais même pas si je pourrai travailler à la rentrée. Je n'arrive plus à profiter des moments avec mes proches.

Merci à tous pour vos réponses et bon courage à tout ceux qui ont une sep avérée et non avérée.

Julie

[Bloub]

Bonjour Julie,

Bienvenue à toi, même si je ne te souhaite pas de faire partie de la confrérie des sépiens

Tu as des dates pour les rendez-vous neurologue et IRM, ou pas encore ? Tu les as demandés à l’hôpital ? Peut-être que tu peux en obtenir plus rapidement en médecine « de ville » ?

Quand ils t’ont fait les tests de coordination et d’équilibre, tu ressentais toujours ce même malaise ? Un réel trouble de l’équilibre se repère très facilement par un médecin. Si ce n’est pas ça, ça ne veut pas dire que tu ne ressens pas réellement quelque chose de pénible, mais médicalement ça ne renvoie pas vers les mêmes pistes.

Je comprends ton désarroi, et la tendance à imaginer le pire est difficile à contrer... Mais le pire est loin d’être toujours le plus probable. Parfois, des troubles d’origine psychosomatique peuvent être impressionnants (je ne dis pas que c’est ce dont tu souffres, je n’en sais évidemment rien, mais c’est du domaine du possible).
Évidemment avant d’arriver à cette conclusion il faut écarter toute cause organique.

Je te souhaite d’avoir des rendez-vous pas trop lointains pour la poursuite des investigations, et être enfin fixée.
D’ici là, profite de tes vacances pour te reposer (qui sait, peut-être que ça suffira à atténuer tes symptômes ?).

Bon courage à toi, tiens-nous au courant.

[Khadija]

Bjr Kiora é bienvenue à toi parmi nous.
Pour l'instant, je c, facile à dire.. Mais essaie, de ne pas trop te prendre la tête..
@bientot.