Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde
Je vous lis toutes et tous depuis cet été et me voici , pour vous partager mon cas qui n’est malheureusement pas isolé

J’ai 44 ans et je vis dans le sud de la France
Cet été , même si j’ai des soucis de santé depuis longtemps , a été un tournant dans ma vie
Un tournant car même si mes soucis de santé sont compliqués à gérer depuis des années , la j’ai vraiment peur
Mes soucis depuis 10 ans sont SIBO( problèmes intestinaux, microbiote), psoriasis et première phlébite et embolie pulmonaire en 2012
Mais depuis cet été l angoisse ne me quitte pas

Mi-juillet , j’ai commencé à avoir mal au mollet gauche et j’avais un petit doute sur une deuxième phlébite ( en aillant déjà fait une en 2012)
J’ai laisser traîner quelques jours pour voir l’évolution et un nouveau symptôme est apparu
J’ai commencé à avoir une sensation bizarre aux bouts des doigts (perte de sensibilité et sensations un peu de doigts en carton ) et pieds gauche engourdi
A partir de ce moment là j’ai compris qu’il avait quelque chose de louche
J’ai laissé passé une dizaine de jour et je suis allé aux urgences

Verdict : phlébite et embolie pulmonaire
C’est quand même un diagnostic un peu lourd mais je ne me fais pas de soucis ( aillant deja vécu cette situation)et j étais rassuré car je me suis dis que les sensations bizarres étaient dus à ça or , après l’avis de plusieurs médecins en service vasculaire, aucun rapport avec la circulation sanguine
Je rentre donc chez moi après 5 jours d’hospitalisation avec une phlébite et embolie et en sachant que les symptômes qui me faisaient le plus peur n’avaient rien avoir avec ça
L’hôpital m’a prescrit un enmg
Je prends donc rdv chez un neurologue mais premier rdv disponible le 24 septembre
Expliquant mon cas à la secrétaire elle me rappelle une heure plus tard après en avoir parlé au neurologue et me prescrit en urgence une échographie du chœur et un irm cérébrale , suspectant un AVC suite à ma phlébite

Échographie normale
IRM ( sans injection ) : normal

J ai attendu donc patiemment le rdv du 24 septembre

Seulement voilà, les symptômes ne se sont pas calmés et d’autres sont apparus
En résumé :
Sensations bizarres au début dans les doigts des 2 mains ( a ce jour seulement mains gauche )
Sensation de serrement au poignet et avant bras gauche ( pas en continu mais de plus en plus présent à ce jour )
Les 2 pieds qui chauffent quelques minutes ( à ce jour je n’ai plus ce symptôme )
Une douleur s’est installée progressivement sur la cuisse gauche et s amplifie quand je fais du sport ( velo )
Cet été j’avais ma jambe gauche ( du pied au genoux ) complètement engourdi
Mes symptômes s’amplifient avec la chaleur et c’est surtout ça qui m’inquiète ( phénomène d uhthoff ?? )
A ce jour concernant la chaleur , à partir de 15 minutes environs de vélo , amplification de l engourdissement pied et main gauche
Pour ce qui est de la douche , c’est pareil mais même eau tiède les engourdissements commencent instantanément et j’évite de mettre l’eau trop chaude sinon là ça dure plusieurs minutes après la douche

Rdv du 24 septembre chez le neurologue :
Enmg normal
Teste réflexe et force normal

Je repars avec une ordonnance pour un nouvel IRM cérébral et un IRM médullaire
Le neurologue me dit que si les IRM sont normaux je dois aller vers un travaille psychologique

J’ai donc passé les IRM le 8 octobre et voici le contre rendu
IRM sans injection

« Résultats :
Absence d'hypersignal diffusion en faveur d'une lésion cytotoxique au niveau de la fosse postérieure et à l'étage sus tentoriel.
Absence d'hypersignal de la substance blanche au niveau de la fosse postérieure et à l'étage sus tentoriel sur la séquence 3D FLAIR.
Morphologie et signal normaux du cordon médullaire et des espaces sous arachnoïdiens et péri médullaires.
Conclusion :
IRM cérébro-médullaire normale.
Absence d'élément en faveur d'une pathologie inflammatoire du système nerveux central »



Donc en gros je suis persuadé d’avoir une sep et en vu de mon âge et étant donné que les symptômes sont non stop depuis mi juillet je penche forcément sur la Primaire Progressive
C’est surtout le paramètre chaleur et ma jambe gauche qui commence à faire des siennes ( sensation d’avoir reçu un gros coup de poing au milieu de la cuisse ) qui me persuade d avoir une sep


J ai crue comprends que le fait d’avoir les IRM nickel ( 3 mois après le début des symptômes) ne veut rien dire et surtout si il s’agit d’une primaire progressive

Est ce bien le cas ?

Dois je faire une ponction lombaire pour en être vraiment sur ou même avec ça il n’y pas de certitude car c’est trop tot depuis le début des symptômes ?,

Enfin voilà désolé pour le pavé mais voilà comme beaucoup qui ont traversé une période d’errance médicale c’est la panique car si c’est une sep c’est certainement la version progressive d’emblée
Donc ma vie est en pause depuis cet été , je travaille mais je ne sais même plus pourquoi car plus de perceptive d’avenir , tout les projets sont perdus

Merci avoir pris le temps de me lire

Salut Marc,
Tu fais bien de pousser la porte, si tu as besoin d'être rassuré !

Mko a écrit : ↑19 oct. 2024, 17:36 Bonjour tout le monde
Je vous lis toutes et tous depuis cet été et me voici , pour vous partager mon cas qui n’est malheureusement pas isolé

J’ai 44 ans et je vis dans le sud de la France
Cet été , même si j’ai des soucis de santé depuis longtemps , a été un tournant dans ma vie
Un tournant car même si mes soucis de santé sont compliqués à gérer depuis des années , la j’ai vraiment peur
Mes soucis depuis 10 ans sont SIBO( problèmes intestinaux, microbiote), psoriasis et première phlébite et embolie pulmonaire en 2012
Mais depuis cet été l angoisse ne me quitte pas

Mi-juillet , j’ai commencé à avoir mal au mollet gauche et j’avais un petit doute sur une deuxième phlébite ( en aillant déjà fait une en 2012)
J’ai laisser traîner quelques jours pour voir l’évolution et un nouveau symptôme est apparu
J’ai commencé à avoir une sensation bizarre aux bouts des doigts (perte de sensibilité et sensations un peu de doigts en carton ) et pieds gauche engourdi
A partir de ce moment là j’ai compris qu’il avait quelque chose de louche
J’ai laissé passé une dizaine de jour et je suis allé aux urgences

Verdict : phlébite et embolie pulmonaire

Petite question, Marc, les engourdissements, ne peuvent-ils pas être la conséquence de tes problèmes de santé ?

C’est quand même un diagnostic un peu lourd mais je ne me fais pas de soucis ( aillant déjà vécu cette situation)

Oui, c'est un peu lourd, mais dès qu'on sait, comment ça ce passe, ça devient gérable ! Bonne nouvelle, c'est pareil pour la SEP

j étais rassuré car je me suis dis que les sensations bizarres étaient dus à ça or , après l’avis de plusieurs médecins en service vasculaire, aucun rapport avec la circulation sanguine

Ah! ça répond à ma question. Maintenant, les engourdissements, sont dans le panel SEP, les plus light des symptômes ! Tout ce qui relève des troubles sensitifs, sont appréhender très mollement par les neurologues. Il leur faut du lourd ! Là, ils sont faces à des troubles subjectifs. Rien qu'une grosse panique pourrait les engendrer.

Je rentre donc chez moi après 5 jours d’hospitalisation avec une phlébite et embolie et en sachant que les symptômes qui me faisaient le plus peur n’avaient rien avoir avec ça

rassure toi, à mon avis, la phlébite et l'embolie étaient de loin, ce qui pouvait te mettre en danger! Comme quoi, la force de l'habitude à du bon.

Seulement voilà, les symptômes ne se sont pas calmés et d’autres sont apparus
En résumé :
Sensations bizarres au début dans les doigts des 2 mains ( a ce jour seulement mains gauche )
Sensation de serrement au poignet et avant bras gauche ( pas en continu mais de plus en plus présent à ce jour )
Les 2 pieds qui chauffent quelques minutes ( à ce jour je n’ai plus ce symptôme )
Une douleur s’est installée progressivement sur la cuisse gauche et s amplifie quand je fais du sport ( velo )
Cet été j’avais ma jambe gauche ( du pied au genoux ) complètement engourdi
Mes symptômes s’amplifient avec la chaleur et c’est surtout ça qui m’inquiète ( phénomène d uhthoff ?? )
A ce jour concernant la chaleur , à partir de 15 minutes environs de vélo , amplification de l engourdissement pied et main gauche
Pour ce qui est de la douche , c’est pareil mais même eau tiède les engourdissements commencent instantanément et j’évite de mettre l’eau trop chaude sinon là ça dure plusieurs minutes après la douche

Bon,bon, bon. Tout ce que tu décris pourrait être en rapport avec la SEP. Le resserrement de l'avant bras, genre on te prend la tension, ça me rappelle des souvenirs, les engourdissements aussi..... Après, à l’époque, j’étais à l’écoute de mon corps, au mégaphone !
Est-ce que tu as cette sensation d'être plus à l’écoute, que d'habitude ?

« Résultats :
Absence d'hypersignal diffusion en faveur d'une lésion cytotoxique au niveau de la fosse postérieure et à l'étage sus tentoriel.
Absence d'hypersignal de la substance blanche au niveau de la fosse postérieure et à l'étage sus tentoriel sur la séquence 3D FLAIR.
Morphologie et signal normaux du cordon médullaire et des espaces sous arachnoïdiens et péri médullaires.
Conclusion :
IRM cérébro-médullaire normale.
Absence d'élément en faveur d'une pathologie inflammatoire du système nerveux central »

Tes IRM qui reviennent nickels, ne sont pas en faveur d'une SEP et tes réflexes sont normaux. Chez nous, ils sont soit absent, soit on dégomme la mâchoire du neuro.

Donc en gros je suis persuadé d’avoir une sep et en vu de mon âge et étant donné que les symptômes sont non stop depuis mi juillet je penche forcément sur la Primaire Progressive
C’est surtout le paramètre chaleur et ma jambe gauche qui commence à faire des siennes ( sensation d’avoir reçu un gros coup de poing au milieu de la cuisse ) qui me persuade d avoir une sep

Ouh là, tu vas vite en besogne ! Une primaire progressive, ne se contente pas d'engourdissement ! Les PP sont malheureusement atteint d'une perte de motricité qui évolue lentement, mais sans possibilité d’amélioration dans le temps. En général, ils viennent s'en plaindre, tardivement auprès des médecins, difficilement conscient de leur dégénérescence.

J ai crue comprends que le fait d’avoir les IRM nickel ( 3 mois après le début des symptômes) ne veut rien dire et surtout si il s’agit d’une primaire progressive

Est ce bien le cas ?

Mouai, c'est une possibilité, mais c'est extrêmement rare. Et si dans leur cas, l'IRM ne révèle rien, la clinique est parlante.

Dois je faire une ponction lombaire pour en être vraiment sur ou même avec ça il n’y pas de certitude car c’est trop tôt depuis le début des symptômes ?,

La ponction lombaire est un geste barbare, qui n'apporte pas grand chose, pour la pose de diagnostic. Ça peut révéler un problème, mais quand à savoir lequel ? D'autant qu'on est quelques uns ici, à avoir une ponction lombaire, nickel, mais ça n'a pas écarté la SEP pour autant.

Enfin voilà désolé pour le pavé mais voilà comme beaucoup qui ont traversé une période d’errance médicale c’est la panique car si c’est une sep c’est certainement la version progressive d’emblée

Une chose est sure, c'est la panique ! On peut comprendre, puisqu'on à tous connu cette flippe. Mais honnêtement dans ton cas, tu devrais être rassuré par l'IRM.

Donc ma vie est en pause depuis cet été , je travaille mais je ne sais même plus pourquoi car plus de perceptive d’avenir , tout les projets sont perdus

Tu sors victorieux d'une phlébite et d'une l'embolie, savoure ce moment !
Les symptômes que tu décris sont communs à beaucoup de pathologies plus sympathique qu'une SEP.
Alors, pourquoi envisager le pire ?
En espérant t"avoir un peu rassuré....au plaisir de te lire, Marc.
Tchuss
maglight

Oui ne t’inquiètes pas trop.
J’ai eu le même genre de merdouilles (TVC et TVP) et j’ai aussi une SEP, toi non. Anticoagulants à vie et ça devrait aller. La TVP donne plein de symptômes bizarres !
Bien soignée elle ne laisse pas de séquelles. Mais tu avais trop attendu…
La PL, bien menée, ne fait absolument pas mal. Mais en as-tu besoin, avec des IRM normales ?

Bon courage à toi.

Chartz2 a écrit : ↑19 oct. 2024, 21:09 J’ai eu le même genre de merdouilles (TVC et TVP) et j’ai aussi une SEP, toi non. Anticoagulants à vie et ça devrait aller. La TVP donne plein de symptômes bizarres !

Salut Jacques
Désolée d'apprendre que tu en a vu, des vertes et des pas mûres !
C'est quoi la traduction de TVC et TVP, stp ? je suis curieuse.
Merci et bonne soirée

Bonjour Marc,
Franchement je serais toi je ne m’inquiéterais pas trop étant donné que tes IRM sont normaux.
Pour te donner mon exemple tout à commencé pour moi mi avril par des engourdissements et des fourmillements pieds mains et zone périnée. Fin mai IRM médullaire normal et cérébral avec 2 hypersignaux de la substance blanche non spécifiques. Donc 1 mois et demi après j’avais des HS. Comme l’examen clinique était bon mais que les engourdissement ne passaient pas j’ai eu une PL positive mi septembre. Aujourd’hui je suis entre la SEP et la neurosarcoidose car j’ai aussi des érythèmes noueux ! Mais je pense que j’ai plus probablement la SEP car le scanner des poumons est nickel. Reste le résultat d’une prise de sang à attendre pour être vraiment fixée sur la Sarcoidose. Bref je veux tout simplement te dire que j’avais des hypersignaux visibles très vite après le début de mes symptômes. Et qu’en général si les iRM ne montrent rien c’est que tout va bien ! Voilà et quant à la forme de SEP, même si j’ai 54 ans, je ne veux pas m’inquiéter outre mesure car l’examen clinique est bon et je n’ai que du sensitif.
En espérant t’avoir rassuré. Mais je comprends ton inquiétude, j’étais en flip total il y a 3 mois mais mon IRM cérébrale n’était pas nickel. Tu as la chance que cela ne soit pas ton cas.
Benedicte

TVP : thrombose veineuse profonde
TVC : thrombose veineuse cérébrale (AVC)
SEP : euh…
Mais ça va !
Notre ami ne semble pas avoir de SEP, c’est quand même une bonne nouvelle…

Bonjour
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre
J essaie de me rassurer tant que possible
Il y a des jours avec et des jours sans car les symptômes eux sont toujours là
J’ai pris un rdv début janvier chez un autre neurologue pour avoir un autre avis et d ici là je vais observer comment évoluent les symptômes

Bsr Mko é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre pour échanger..
Ojourdui, comment ça va physiquement é psychologiquement ?
Tu n'as pas à être désolé pour le pavé..
Tu travail dans kel milieu ?
@+

Bonjour
Merci pour l accueil
Je suis routier poids lourds et aujourd’hui comme tout les jours depuis quelques temps , J essaie de ne pas trop penser à mes symptômes mais ils sont bien là
Je viens dé décharger mon camion et après avoir marché un moment j’ai la jambe qui commence à me faire mal et il faut que je marche plus lentement + mon avant bras qui me serre …..
je n’arrive pas a enlever la sep de ma tête ,
Je suis persuadé qu’elle est bien là mais qu’on ne la voit pas encore sur les IRM ( comme c’est apparemment le cas pour certaines formes primaire progressive )
Je me dis que j’ai trop de symptômes qui y font penser
•Bras et pied engourdis ( amplifié par la chaleur )
•lèvres engourdis parfois
•bras avant qui serre
• jambe gauche qui commence à faire des siennes

Je me dis que ça commence à faire pas mal de symptômes qui y ressemble

Kom j'te comprends Mko.. Jte le dis kan même , essaie de ne pas trop te prendre la tête.. Je C, facile à dire vas-tu me dire..
Pkoi tu n’arrives pas a enlever la sep de ta tête ?

Mko a écrit : ↑21 oct. 2024, 17:28 Je suis persuadé qu’elle est bien là mais qu’on ne la voit pas encore sur les IRM ( comme c’est apparemment le cas pour certaines formes primaire progressive )

Bonjour Marc,
Est-ce que tu as une source sur ce point ? Je n’ai jamais trouvé. Et j’avoue que ça me laisse un peu perplexe : il me semble que l’aspect progressif, donc très peu spectaculaire au tout début, fait que lorsque des symptômes deviennent suffisamment notables pour justifier une consultation médicale, la maladie a déjà commencé à faire son chemin depuis des mois ou des années.
Mais je me plante peut-être complètement.

Mko a écrit : ↑21 oct. 2024, 17:28 Bonjour
Merci pour l accueil
Je suis routier poids lourds et aujourd’hui comme tout les jours depuis quelques temps , J essaie de ne pas trop penser à mes symptômes mais ils sont bien là
Je viens dé décharger mon camion et après avoir marché un moment j’ai la jambe qui commence à me faire mal et il faut que je marche plus lentement + mon avant bras qui me serre …..
je n’arrive pas a enlever la sep de ma tête ,
Je suis persuadé qu’elle est bien là mais qu’on ne la voit pas encore sur les IRM ( comme c’est apparemment le cas pour certaines formes primaire progressive )
Je me dis que j’ai trop de symptômes qui y font penser
•Bras et pied engourdis ( amplifié par la chaleur )
•lèvres engourdis parfois
•bras avant qui serre
• jambe gauche qui commence à faire des siennes

Je me dis que ça commence à faire pas mal de symptômes qui y ressemble

Hello, pour tes douleurs et vu ton tableau tu as regarder au niveau veineux ? Parce que ça pourrait donner des symptômes dans ce genre…

Bonjour

Khadija : je n’arrive pas a me l’enlever de la tête parce que je me retrouve dans beaucoup de témoignage sur les forums
Je n y pense pas a certains moments de la journée mais que par exemple dès que mon bras commence a me serrer ça me remet la tête dedans
J appréhende la douche le soir parce qu’à chaque fois les paresthésies s amplifient et que ça me remet la tête dedans
Bref comme tout le monde je pense au début , quand tu n’as pas de réponses à tes questions et’bien ca travaille beaucoup dans la tête


Bloub : j’ai lu ça plusieurs fois sur ce forum et sur d’autres
Peut être que j’interprète mal les informations
Par exemple :
•« J'ai lu que la SEP primaire progressive correspond à une inflammation plus diffuse du système nerveux central avec peu ou pas de lésions visibles à l'IRM »
• « Il y a deux formes d'activités inflammatoire dans la SEP. Le RAW et le PIRA. Le RAW est l'activité inflammatoire initiée par les poussées. Elle se voit à travers les lésions cérébrales - Soit en prenant le contraste, et en révélant une activité - Soit elle est inactive, et représente une ancienne lésions sous forme de plaque sur l'imagerie.
Pour le RAW, il n'y a pas de plaque, mais une dégénérescence générale du cerveau. ( dégénérescence que l'on rencontre aussi, chez les personnes âgées ) Chez un sépien atteint de forme progressive, cette dégénérescence est accélérée. Pour la constater, les radiologues mesurent, (pour te la faire courte), le volume du cerveau. Donc il faut qu'il y est un point de comparaison pour déceler, si il y a un truc qui cloche de ce coté là. ( Deuxième IRM contrôle à plus ou moins un an )

Bon pour la deuxième info il semblerait que ça peut se voir sur les irm mais pas avec des dhypersignaux mais en comparant le volume du cerveau sur une certaines période mais encore une fois j’interprète peut-être mal les infos


Christof : pour le moment aucuns liens avec le système veineux d’après les analyses que j’ai faites après ma sortie d'hôpital
D’ailleurs christof j’ai un peu survolé ton parcours , as tu eu un diagnostic sep ou tu es toujours sur du TNF’?

Salut

Ok d’accord, tant mieux alors si il n’y a pas de liens…

Non pas diagnostic pour moi!

J aurais presque preferé qu’il y est un lien au moins c’était régler
En tout cas pour la cause de mes symptômes

J’espère que ton état ne s’est pas trop dégradé

Courage Mko.. J'te le répète, essaie de ne pas trop te prendre la tête.. Vis ta vie.. É n'hésite surtout pas à venir sur le forum kan tu en ressens le besoin..
@bientôt.

Mko a écrit : ↑22 oct. 2024, 20:26 j’ai lu ça plusieurs fois sur ce forum et sur d’autres
(...)

Hello,

Il y a tout de même un petit détail : la présence de lésions à l’IRM est tout aussi important dans le diagnostic des SEP primaires progressives (PP) que pour les récurrentes-rémittentes (RR). La différence est qu’il y en a statistiquement un peu moins, et qu’elles touchent plus volontiers la moelle épinière que le cerveau (à l’inverse des formes RR).
La présence de lésions inflammatoires au moment du diagnostic peut intuitivement laisser penser que les formes PP seraient exactement la même chose que les secondaires progressives (SP), mais dont la phase « à poussées » serait passé inaperçue. Le fait que l’âge moyen de début des PP et SP soit le même (autour de 40 ans) pourrait aller dans ce sens.
Et la distinction entre PIRA et RAW est surtout intéressante pour expliquer l’évolution de la SEP et du handicap, une fois qu’elle est là...

On peut toujours imaginer que les critères diagnostiques soient complètement à côté de la plaque (ahah), mais le fait que certains aient des troubles sensitifs encore inexpliqués semble un peu léger pour l'affirmer... Il y a peut-être des exceptions, des cas de SEP PP diagnostiquées tardivement alors que les IRM étaient parfaitement vierges au début de la maladie. Je n’ai jamais rien lu qui aille dans ce sens, mais peut-être. Ce qui est sûr, c’est que ce serait au minimum assez exceptionnel...

Qu’en dit ton généraliste ? Est-ce qu’il voit d’autres pistes à explorer ?

Merci pour ta réponse Bloub
Je prends note de tout ça et tu es bien plus calé que moi sur le sujet
Mon généraliste je ne l’ai pas vu depuis un moment
Je passerai peut-être le voir avant début janvier, avant mon rdv chez l’autre neurologue
Cette après-midi je suis allé voir mon dermatologue pour un renouvellement d ordonnance car j’ai un traitement assez costaud pour mon psoriasis depuis 3 ans( biothérapie immunosuppresseur ) dont les résultats ne sont d’ailleurs pas satisfaisants et dès que je lui ai parlé de ma phlébite/embolie de cette été et que je craignais une sep par rapport à mes symptômes «  neurologiques » il a voulu arrêter mon traitement
Je n’ai donc plus de traitement pour le moment et il m’a demandé de le recontacter après avoir vu le neurologue début janvier donc a voir
Autant sans traitement, mes symptômes vont s atténuer
Je vais surveiller ça et attendre donc de voir ce qu’il se passe