Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous ,

Je m appel Carine j ai 39 ans ,j ai une fibromialgie depuis mes 18 ans ,je me pose beaucoup de questions sur ma santé en se moment et je vois pleins de médecins pour trouver des réponses car je suis en pleine crise ,une tel crise que pour la 2 ème fois j'ai une suspicion de sep ,en temps normal je gere bien je fais du sport mange bien bouge le plus que je peux malgré tous et j ai l impression de gérer mais la pendant cette crise je n arrivais presque plus a marcher , passés de faire du sport 2 fois par semaine a ne plus réussir à marcher sa fait peur , fourmillement au pied puis au main , une fatigue écrasante,envie de fair pipi tous le temps ,brûlure pied droit ,je ne sentais plus bien mon visage ,plus aucune force ,malaise total au sport au bord de l'évanouissement,je me traîne pour faire chaque chose ,j'ai du mal a me maquiller me coiffer ,perte d équilibre,ma main droite je ne la sent plus bien et c est monter a l avant bras ,je suis tombée plusieurs fois ,je lâche tous ,suis maladroite j'ai du mal a faire les chose simple de la vie comme si je ne contrôle plus mon corps correctement,électriser dans le corps ,j'ai des douleurs atroce au jambe au mollet crampe surtout le soir dans mon lit seul médicament qui m aide a mieux marcher le sirdalude j evite les médicaments le plus possible mais je n' arrivais presque plus a marcher donc j'ai pu voir en le prenant je marche mieux ,je n' arrive plus à faire les chose de pression avec mes main (j aime bien bricoler )mon pied gauche me lâche quand je marche,je peux plus faire de grande balade avec mon chien ,sur le haut du pied douleur horrible ,l impression que mes jambes sont comme dans un etaux , horriblement mal au bas du dos et a la nuque ,j'ai fais un IRM cérébrale et médullaire et rien le médecin me dit que je n'ai absolument rien , je suis contente de ne rien avoir car là j'ai vraiment eu peur mais je suis toujours aussi mal et je m attendais a se qu on puisse me dire se que j ai et m aider ,j'ai vraiment du mal a marché et j'ai l impression que personne ne me prend au sérieux je ne suis pourtant pas douillette et pour que j arrête le sport ou demande de l aide autour de moi c est que vraiment je vais mal ,j attend un rendez vous avec un neurologue car ses crampe au jambe fourmillement , maladresse,perte d équilibre me dérange beaucoup ,j ai vraiment l impression d avoir des symptômes neurologique je n en avait jamais eu avant .2017 douleur à l œil violente ,scanner tâche blanche cerveaux mais pour finir on m'a dit j'ai rien et la ponction lombaire négative ,2022 je n' arrivais plus a marcher j étais super mal les urgence mon dit que j avais rien au bout d un mois c est passé 2023 vertige et problème d oreille pendant 3 semaine je pouvais plus me lever de mon lit mais on m'a dit on sait pas puis c est passé et la j allais super bien depuis ma remise au sport et bonne alimentation et du jour au lendemain il y a environ 2 mois tous a dégringoler et presque 2 mois que je suis si mal et cherche se que j ai ,quand je regarde mes symptômes cela me fait beaucoup penser a la sep , elle a apparemment été écarté je ne sais donc toujours pas se que j ai ,est ce que quelqu'un a une fibromialgie et des symptômes neurologique ?je serais plus rassurée quand j aurais vu le neuro car je ne me suis jamais sentie aussi diminuer dans ma vie de tous les jours et quelques chose me dit qu il y a plus que la fibromyalgie malgré que cela soit écarté,peut être la maladie de Lyme je m étais fait piquer jeune mais aucun médecin ne m en a parler avec mes nouveaux symptômes type neurologique et grosse difficulté a la marche .merci de m avoir lu et courage a tous

Bonjour,

Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions mais je comprends ton désarroi.
Courage à toi !
Nol

Merci beaucoup d avoir pris le temps de me répondre,je garde courage mais je ne sais plus vers qui me tourner ,j espère que la vie me mettra sur le bon chemin pour trouver des réponses et aller mieux

Bonjour Karyn26

Alors je ne te souhaite pas la bienvenue si ce n’est pas la sep
Quoi qu’il en soit , ton témoignage me fait penser à celui de Marie88 et aussi au mien au début de la maladie…
En dehors de la sep, il existe une foule enfin il existe quelques salxxxxx neurologiques qui ressemblent à la sep donc ne te focalise pas là dessus et pour toi, je t’offre la mienne sans frais
Blague à part, courage et haut les cœurs !

Merci beaucoup pour votre réponse,j étais venu parcourir un peut le forum puis j ai ressu mes résultats d IRM par téléphone entre temps ou mon médecin traitant ma juste dis que j'ai rien, j'ai miraculeusement pu avoir un rendez-vous chez un neurologue cette aprem midi je continue donc et je vais continuer a vérifier peur être chez un physio car j'ai une douleur terrible a la nuque et au bas du dos et toujours mes symptômes de perte d équilibre fourmillement peine à marcher etc ,j espère avoir plus de réponses je sais que je dois garder patience beaucoup de personne on attendu longtemps avant de savoir enfin se qu elle avait.une pensée pour tous

Bsr Karyn26 é bienvenue à toi parmi nous.
O jour d'ojourdui, comment vas-tu ?

Bonsoir ,je vois votre message que maintenant,la crise est enfin passé je peux enfin marcher correctement,c étais long je suis heureuse d aller mieux ,j ai toujours quelque symptômes comme de la fatigue un peut mal au bas du dos et fourmillement pied mais ma main n est plus engourdi je n ai plus de vertige et je peux enfin fonctionner presque normalement,je peux enfin marcher ,j avais un périmètre très réduit et vraiment du mal ,la sep a été écarté car rien a l IRM cérébrale et médullaire avec le neurologue on a conclu que c étais là fibromyalgie,comme quoi les symptômes en crise se ressemblance fortement entre la fibromyalgie et la sclérose en plaque ,par contre je n' ai jamais eu une crise aussi longue et violente je suis passé a faire du sport 2 fois par semaine et marcher beaucoup malgré mes soucis de santé a en quelque jours ne presque plus pouvoir marcher et tous c est enchaîné,rassurée que la sep a été écarté mais dans un coin de ma tête je ne comprend toujours pas comment la fibromyalgie a pu être aussi violente ,mon corps me lâchais totalement au point d avoir du mal a me débrouiller seul ,merci à vous d avoir demander des nouvelles

J ai fais aussi une prise de sang pour écarter la maladie de Lyme j attend les résultats

Bonjour Karyn26,
Je suis désolée de lire tes mésaventures, j'espère que tu vas mieux à présent.
Ça n'est jamais simple de subir des symptômes que l'on ne comprend pas, n'hésite pas à nous tenir au courant.
Bon week-end à toi.

@ Karyn26 : Eureuz pour toi de lire kil y a u amélioration.. Prends soin 2 toi..

Merci pour vos messages,je viens de les voir ,je vais beaucoup mieux je récupère gentiment ma vie et je vais me remettre doucement au sport semaine prochaine même si j appréhende un peut ,j espère pouvoir être tranquille un moment ,il me reste quelques symptômes comme grosse fatigue et toujours se sacré mal au bas du dos et des maux de tête qui parte et revienne , vessie irritable comme si mon corps avait du mal a récupérer de cette période mais mon énergie vitale revient enfin comme si je me retrouve ,pouvoir me déplacer est un bonheur même si je me fatigue plus vite que avant et que je suis pas encore au top ,ma plus grosse gêne a la marche était il y a 2 ans puis celle de cette crise plus forte que jamais ,j espère vraiment que cela reviendra plus j'ai pas encore reçus les résultats pour le teste de la maladie de Lyme ,je croise les doigts pour me débarrasser de cette fibromialgie et que je n' ai pour finir jamais la sep (j avoue avoir toujours un doute que cela soit les prémisses d une sep dans le Futur comme une intuition)mais promis je ne vais plus y penser cela changera rien ,adviendra se qu il adviendra et je profite chaque jours a fond car cela m'a encore plus rappeler a qu elle point la santé est fragile et peut basculer vite .une pensée pour tous merci pour votre bienveillance cela fait du bien ,car pendant ses 2 mois de crise j'ai l impression qu on me comprenais pas surtout quand je disais a mon entourage que je n' arrivais plus bien a me déplacer alors que cela ne se voit pas ,ou quand j arrivais pas a ranger mes courses a la caisse car mes bras ne suivait pas correctement mon cerveau et que je lâchais tous se que j avais dans les mains ou que je me concentrais pour descendre les escaliers car j avais des vertiges etc ,je n exagère pas cette crise ma marqué tellement je n arrivais plus a faire les chose quotidienne je pouvais plus dépasser un périmètre de marche car si non casi impossible de revenir seul en marchant tellement mes jambes m écoutais plus me faisais mal ,se bloquais ,me lâchais .vous êtes tous des héros ne lâcher jamais rien ,j'ai pas la sep mais les symptômes que j'ai eu mon montrer comme c étais dure ses symptômes de difficulté a la marche et les difficultés qui s y associé quand le corps ne répond plus comme on le veut .

Quand j'ai vu le neurologue répondu a ses questions etc il m'a dit aussi suspicion de sep (en voyant mon état,les tests et mon historique médical dont je lui ai parler )et de faire un IRM cérébrale et médullaire car les symptômes concordait puis je lui ai dit que j'avais déjà fait et que mon médecin traitant ma dit par téléphone que j avais rien a l IRM mais conseiller de voir un neurologue et donc on en a conclu que ses symptômes venait de ma fibromyalgie

Bonjour,
J'ai lu votre histoire et je me permets de revenir vers vous pour vous demander si vous avez eu vos résultats pour Lyme? Je suis dans une situation similaire, fourmillemntd pieds pour commencer, puis mollet, cuisse, puis doigts, main , le tout du côté gauche. Assez fort en juillet pour me pousser a consulter, j'ai fait divers examens (EMG, IRM dorso lombaire, Potentiel évoqué sensitif), tout normal sauf EMG bras, atteinte moderee du nerf cubital (ça n'explique pas pour ma jambe). Entre temps (j'ai eu mes résultats la semaine dernière), je n'ai presque plus de picotements, mais par contre persiste une perte de sensation jambe, main, bras. J'ai de moi même fait une prise de sang pour vérifier lyme, car j'étais positive il y a 2 ans mais ça n'avait pas du toit inquiété mon médecin. Mes IGG ont augmenté, mais étant donné que je n'ai pas d'IgM, mon neuro ne s'inquiète pas et je suis sortie de son cabinet avec une ordonnance pour un antidépresseur et un anri-épileptique. A prendre "quand j'ai mal". Saif que je n'ai pas mal, je ne cesse de leur dire !! C'est tout le contraire en fait...
Je suis perdue et ne sais plus quoi penser.
Comment vont vos symptômes? Ça s'améliore?
Bonne soirée