tolebrutinib

[zoniko]

https://sante.lefigaro.fr/medecine/un-t ... s-20240930

Bon faut un abonnement, du coup je n'ai pu lire que quelques lignes.

[Christof]

Oui c’était le moment d’acheter des actions

https://www.boursorama.com/bourse/actu ... U67WehabpA

[Nostromo]

On trouvera le communiqué de presse ici : https://www.sanofi.com/fr/media-room/co ... 00-2949552.

@Christof, ton lien date d’il y a un mois et parle d’une étude qui évaluait l’efficacité de cette molécule sur les formes rémittentes. Conclusion : aussi efficace sur les rémittentes que le tériflunomide (Aubagio) (enfin, je crois), donc pas plus efficace, donc pas une bonne nouvelle. Ici, on parle de l’efficacité sur les phases progressives sans poussées.

A bientôt,

JP

[Christof]

On trouvera le communiqué de presse ici : https://www.sanofi.com/fr/media-room/co ... 00-2949552.

@Christof, ton lien date d’il y a un mois et parle d’une étude qui évaluait l’efficacité de cette molécule sur les formes rémittentes. Conclusion : aussi efficace sur les rémittentes que le tériflunomide (Aubagio) (enfin, je crois), donc pas plus efficace, donc pas une bonne nouvelle. Ici, on parle de l’efficacité sur les phases progressives sans poussées.

A bientôt,

JP

Hello

Oui j’avais pris ce lien uniquement pour le clin d’œil boursier lol

[ksabian]

Bonjour, c'est quoi à votre avis le délai pour y avoir accès à ce nouveau traitement pour une sep secondaire progressive? D'ailleurs y a des moyens pour l'obtenir même avant?

[supradyne]

Bonjour tout le monde, voici maintenant fort longtemps que je n'étais pas venu sur le forum, la vie en a voulu ainsi.
J'espère que tout ce passe bien pour tout le monde en oubliant bien sûr pas que j'y inclus la SEP
J'en profite pour vous souhaiter une Bonne Année 2025, pleine de santé et de prospérité
Je me lance concernant ce nouveau traitement tolebrutinib, j'ai rendez-vous en février pour sa prescription après longue conversation avec mr neurologue
J'ai passez 1 ans sous Bolus 1g par mois n'ayant plus accepter de traitement de puis tecfidera et c'est lointain déjà.
Voilà l'année 2024 sous corticoides et maintenant terminé, rendez-vous don février 2025 pour la prescription de tolebrutinib.
Je ne sais pas ce que cela va donner mais promis je vous tiens au courant, il paraît qu'il est plutôt pas mal
Merci pour votre lecture à bientôt pour la suite
Prenez soin de vous.
Supradyne.

[arwenn]

Salut
Meilleurs vœux à toi aussi
Pardon pour la question, je cherche juste à comprendre :
Si tu as été sous corticoïdes en 2024, c’était pour éviter ou accélérer tes phases de poussées, donc l’inflammation. Ou autre chose ?
Or, Tolebrutinib est censé agir sur les secondaires progressives sans poussées…

[Margot]

À une époque mon neuro m'a prescrit aussi 1g de cortisone par mois sur un an. J'ai tenu 5 mois mais ça me donnait des coups de blues énormes et çà ne m'apportait rien niveau physique donc j'ai arrêté.
En fait j'ai la quasi certitude qu'ils nous prescrivent ce genre de truc quand ils ne savent pas quoi faire d'autre pour nous.
Perso j'étais bien contente d'arrêter.

[lélé]

Il y a 20 ans pareil Margot
Résultat insuffisance surrénale par corticothérapie et c'est une pathologie très compliquée car partout où je vais je me promène avec une piqûre d'hydrocortisone
Il y a quelques années le neuro me disait que ça ne se faisait plus car contredit aujourd'hui sur les effets

[Margot]

Tu m'étonnes, quand on pense aux effets secondaires de la cortisone...

[Khadija]

Bsr supradyne merci é bonne année 2025 à toi.

[Khadija]

Ma sep é en stade secondaire progressive active. Pas 2 traitement. Q me réserve t'elle ?? .. G peur..

[supradyne]

Salut tout le monde, réponse générale
Ma SEP et secondaires progressive évolutive sans traitement voilà des années maintenant depuis tecfidera.
A ma demande et avec beaucoup de réflexion j'ai réussi à obtenir 1g de corticoides mensuelle sur un an.
Me concernant ce n'est ni une question de poussé ni d'inflammation, c'est surtout qu'elle a pour moi un effet booster bien sûr pas sans risques.
Maintenant c'est fini et février on lance ce fameux nouveau et premier traitement pour la SEP secondaires
Juste là je ne peux dire que cela, si non tout va bien Hamdoullah

[Khadija]

@ supradyne : Kom moi, tu es en stade secondaire progressive évolutive ? Bon courage pour ce fameux nouveau é premier traitement pour la SEP secondaires..

[arwenn]

Mais du coup, tolebrutinib ou Kesimpta pour ralentir la progression du handicap des SP ?
Lequel a montré les meilleures performances ?

[arwenn]

Vous n’avez pas lu d’articles sur ce sujet ?

[Christof]

Parce qu’il y’a un médicament pour stopper la progression ?

Mon neuro m’a dit « désolé je n’ai rien de plus » que le baclofene et l’activité physique.

Bon ok je suis sans étiquette mais pour moi en tout cas j’ai compris que c’est demerde toi avec ça. Du coup je monte le baclofene et je suis encore debout (désolé pour mon cynisme ambiant de plus en plus prononcé…)

[lélé]

Je pense que c'est pour l'évolution de la sep et pas de la spasticité ? C'est bien ça ?

C'est le traitement que zen10 a testé en double aveugle ?

[arwenn]

Parce qu’il y’a un médicament pour stopper la progression ?

Stopper non.
Mais il est annoncé qu’ils réduisent la progression du handicap.
Donc j’aurais aimé savoir si l’un montrait de meilleurs résultats que l’autre…

[Margot]

J'aimerais savoir aussi mais je n'ai guère d'espoir. J'ai dit à mon neuro que je ne verrais pas ça de mon vivant...

[Christof]

Parce qu’il y’a un médicament pour stopper la progression ?

Stopper non.
Mais il est annoncé qu’ils réduisent la progression du handicap.
Donc j’aurais aimé savoir si l’un montrait de meilleurs résultats que l’autre…

Ok

J’ai regardé une vidéo des derniers résultats d’expé et de mémoire ça ne donnait rien d’intéressant pour les formes progressives. (Mais je ne me souviens pas des produits testés donc ça ne répond pas à ta question désolé )

[Khadija]

Bjr Supradyne, alors, le ttt Tolebrunitib ça donne koi ?

[Nostromo]

Salut Khad',

L'étude finale vient d'être publiée : https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.transla ... /40202696/.

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive (durée médiane du suivi : 133 semaines, deux ans et demi quoi), ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. Il est préférable d'avoir un foie en bonne santé si on veut tenter la chose.

On parle d'une autorisation de la FDA attendue d'ici le mois de septembre 2025. En règle générale, une fois l'autorisation de la FDA obtenue, les AMM européennes suivent rapidement (en cascade).

A bientôt,

JP.

[Margot]

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie.
JP.

Mon dieu, si le sujet n'était pas si grave, il y aurait de quoi en rire...

[Nostromo]

Yo Marg',

Ce n'est pas la première fois que Sanofi se spécialise sur des traitements particulièrement efficaces contre la sep, mais avec des effets indésirables tels que... bin écoutez, je vais réfléchir . Le tolebrutinib donc, mais également, un peu plus ancien, l'alemtuzumab (Lemtrada). Moralité, le Lemtrada n'est plus distribué qu'au compte-gouttes, et en désespoir de cause, quand tout le reste a foiré.

JP

[zoniko]

La fameuse balance du bénéfice/risque.
Que ce soit des effets secondaires cosmétiques (flush/cheveux fins etc) ou ceux où il faut surveiller le foie, les reins etc... Pour un bénéfice aléatoire. Pour l'instant je vais rester sans traitement, j'apprends à gérer la fatigue. Et pour ça il n'y a pas de traitement donc bon

[Nostromo]

Salut Niko,

En France on utilisera volontiers l'amantadine (Mantadix) pour tenter de prendre en charge la fatigue de la sep. Je m'en étais fait prescrire une fois, mais ça m'avait semblé relativement inefficace et en plus ça me provoquait des palpitations désagréables, alors je n'avais pas poursuivi. Il reste que chez certains patients, ça marche, dit-on. On ne t'en a jamais proposé ?

Sinon, ta fatigue se manifeste comment, tu peux être plus précis ? physique, cognitive, les deux ? Réduction du périmètre de marche ?

A bientôt,

JP.

[zoniko]

On ne m'a jamais rien proposé. Une fatigue physique qui survient d'un coup. Le mieux c'est que j'aille faire une sieste ou aller me coucher tôt (20h) si j'ai réussi à tenir la journée.
Généralement après la sieste (30mn/1h), ça me remet d'aplomb plutôt bien. Aucun lien avec une quelconque activité physique dans la journée.

[cacahuete]

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie.
JP.

Mon dieu, si le sujet n'était pas si grave, il y aurait de quoi en rire...

Ouais.. mon neuro me présente les résultats d'une façon un peu différente, il dit que 30% des patients voient un arrêt de la progression du handicap. C'est tout de suite plus convaincant

[Christof]

C’est pour les secondaires ou primaires ?

Parce que perso si j’ai une sep… je cumule plein de « carton rouge » à commencer par les « troubles cognitifs » qui si ils sont là dès le début de la maladie c’est un mauvais point pour l’avenir… c’est mon cas. (Je comprends pourquoi je pige rien dans les devoirs d’un niveau de collège aujourd’hui )
Ensuite la dystonie des 4 membres qui avait commencé par les jambes il y’a plusieurs années. C’est juste 3% des personnes qui ont la sep.
J’aurais vraiment préféré gagné au loto que piocher cette maladie de m…

Franchement même si j’ai un traitement qui stoppe la progression maintenant c’est trop tard.

D’ailleurs j’ai bien l’impression qu’il y’a une différence entre sep secondaire et primaire même si les deux sont progressive. (Enfin je manque de rencontre avec des personnes en sep pp pour mieux appréhender mon impression)

[zoniko]

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie.
JP.

Mon dieu, si le sujet n'était pas si grave, il y aurait de quoi en rire...

Ouais.. mon neuro me présente les résultats d'une façon un peu différente, il dit que 30% des patients voient un arrêt de la progression du handicap. C'est tout de suite plus convaincant

Il reste 70% où ça ne change rien, c'est énorme.
Comment on peut mettre sur la marché un médicament comme ça, avec si peu de résultats et tant d'effets secondaires.

[Nostromo]

Salut Cahouette,

Ton neuro est une éponge au marketing pharmaceutique auquel il est soumis, il aurait dû mieux écouter les cours de maths quand il était au lycée . Le genre de gars à croire que les œufs Kinder sont super bons pour la santé parce que pleins de bon lait... Mais va savoir, il a peut-être été invité à un colloque par Sanofi : une semaine sur une île paradisiaque, tu écoutes la présentation du nouveau traitement pendant deux heures et le reste du temps tu as quartier libre. Avec un peu de chance, tu pourras même inviter quelqu'un à t'accompagner, dont on ne va pas forcément prendre le temps de vérifier s'il s'agit d'un(e) partenaire légitime ou moins légitime. Laisse, c'est pour moi, j'ai envie d'être mauvaise langue .

Ce que disent les résultats réels de l'étude :

- durée médiane d'observation : 133 semaines ;
- ce qui a été mesuré : l'apparition d'une aggravation du handicap, confirmée après six mois. Cette aggravation a été définie comme devant être une augmentation d'au moins un point d'EDSS pour les patients qui démarraient l'étude avec un EDSS jusqu'à 5.0, et d'au moins un demi-point d'EDSS au delà de 5.0.

Groupe placebo : 30,7% des patients ont connu une aggravation de leur handicap.
Groupe tolebrutinib : 22,6% des patients ont connu une aggravation de leur handicap.

Pour passer d'un risque de progression de 30,7% à un risque de progression de 22,6%, il faut multiplier par 0,736, ce qui correspond à une réduction du risque de progression (sur deux ans et demi) de (1 - 0,736) = 0,264, soit 26,4%, avec le tolebrutinib. Que je t'arrondis à 30%, soit le chiffre que cite ton neuro, parce que c'est plus vendeur .

Façon différente de présenter les mêmes résultats : vu que, sur toute la durée de l'étude, seulement 30,7% des patients qui prenaient le placebo ont connu une aggravation de leur handicap, tu en déduis imparablement que c'est pas moins de 69,3% de ces patients qui ont connu "un arrêt de la progression de leur handicap" (bien comprendre : pendant la durée de l'étude)... alors qu'ils carburaient à la poudre de perlimpimpin. 69,3%, ça a tout de suite plus de gueule que "30% des patients voient un arrêt de la progression du handicap" (avec le tolebrutinib).

Il n'en reste pas moins que la réduction du risque de progression sous tolebrutinib est statistiquement significative, et que c'est la première fois qu'on arrive à un tel résultat sur les formes progressives sans poussées surajoutées. Ne boudons tout de même pas notre plaisir.

Pas facile tous les jours, d'être neuro

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Yo 'Tof,

C’est pour les secondaires ou primaires ?

Les critères d'inclusion portaient exclusivement sur les formes secondaires progressives sans poussées surajoutées (histoire de ne mesurer que la neurodégénérescence "à bas bruit").

Parce que perso si j’ai une sep… je cumule plein de « carton rouge »

Il ne faut pas accorder à ces "cartons rouges" plus d'importance qu'ils n'en ont, c'est purement statistique, ça ne dit rien de chaque cas particulier. Quand j'ai reçu mon diagnostic, j'avais ce qu'il fallait aussi de "cartons rouges" : atteintes en sous-tentoriel, cervelet atteint, tronc cérébral atteint, une quantité de lésions telle qu'on les voyait déjà au simple scanner, moi aussi j'avais des dystonies (et de la diplopie et des vertiges rotatoires), bref à mon avis j'étais même pas aux 3%.

J'avais cependant un signe d'espoir (à l'époque c'en était encore un), qui était une PL vierge de boc. Les toubibs n'y croyaient tellement pas qu'ils m'en avaient fait repasser une autre dès qu'ils avaient reçu les résultats de la première... Mais si une PL vierge de boc vaut 10 points, combien en vaut une IRM qui ne montre aucune lésion ? 100 points ?

D’ailleurs j’ai bien l’impression qu’il y’a une différence entre sep secondaire et primaire même si les deux sont progressive.

La principale différence que je vois est que la secondaire a été précédée d'une phase inflammatoire aiguë alors que la primaire, pas.

JP.

[Christof]

Oui on est d’accord, vouloir se comparer ne sert à rien. Se mettre dans des cases non plus. Même si ça peut être une recherche de réconfort…

Pour l’irm vierge c’est 100 points de dépression oui… le neuro vu cette semaine en voyant mon irm normale « vous n’avez rien, c’est fonctionnel, faites vous suivre par un psy. »

[Marie91]

Oser encore prétendre que c'est psy à ce niveau là franchement ça craint..... courage à toi c'est vraiment pas simple à vivre cette attente.....

[Christof]

Ahah tu sais j’ai bien garder graver dans ma tête ce que m’avais dit mon premier et seul tête à tête avec un professeur de psychiatrie… « si tout le monde était comme vous je serais au chômage »

D’ailleurs il ne comprenait pas pourquoi les neuro me laissait comme ça sans parler de sep, ce que pour lui c’était en lisant mon histoire et en regardant mon historique médical…

Mais encore cette semaine ça m’a mis un coup au morale. Alors que je connais ce neuro…

[Khadija]

Merci Nostromo pour ce q tu as dit q j'viens 2 voir concernant l'étude sur le ttt Tolebrunitib. Donc, le ttt n'est encore sur le marché.
Dis moi, pour participer à 1 étude, C le neuro ki te propose ou C à moi par ex 2 dire à mon neuro q j'souhaiterai participer à 1 étude ? Komen savoir si mon foie é en bonne santé ?

[Nostromo]

Salut Khad',

Donc, le ttt n'est encore sur le marché.

Une AMM française en 2026 ne me surprendrait pas plus que ça. Pas sûr qu'il soit encore possible de s'enrôler dans une des études sur cette molécule.

Dis moi, pour participer à 1 étude, C le neuro ki te propose ou C à moi par ex 2 dire à mon neuro q j'souhaiterai participer à 1 étude ? Komen savoir si mon foie é en bonne santé ?

Ton toubib te répondra à toutes ces questions, pose-les lui !

A bientôt,

JP.

[Khadija]

Bjr Nostromo é merci pour ta réponse .

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Je crois qu'il faut tout remettre à plat, tes toubibs t'ont embourbé dans des sables mouvants qui risquent à l'usure d'avoir ta peau.

Oui on est d’accord, vouloir se comparer ne sert à rien. Se mettre dans des cases non plus. Même si ça peut être une recherche de réconfort…

Hmm, sauf que la case dans laquelle tu choisis par défaut de te ranger (alors que personne ne t'a encore donné de diagnostic) n'est pas la plus... réconfortante.

Pour l’irm vierge c’est 100 points de dépression oui… le neuro vu cette semaine en voyant mon irm normale « vous n’avez rien, c’est fonctionnel, faites vous suivre par un psy. »

Tu lui as dit que tu l'avais fait, et ce qu'avait alors été sa réponse ? Et qu'a-t-il alors répondu ? En tout état de cause, tu te retrouves alors à devoir choisir entre un neuro qui se trompe, ou un psy qui se trompe. Les deux peuvent également se tromper, mais il y en a au moins un des deux qui se trompe. Pourquoi l'un plutôt que l'autre ?

Je vais prêcher le faux pour tenter de savoir le vrai, je te demande humblement de ne pas m'en vouloir. Si tu tombais sur un toubib (qu'il soit psychiatre ou neurologue, peu importe) qui arrivait à t'apporter la démonstration qu'en fait, ce que tu as est assurément un TNF, "donc on va enfin pouvoir traiter efficacement ce que vous avez" (alors qu'avec l'option sep primaire progressive, heu, joker ), tu réagirais comment ? J'ai entendu parler de cas (certes fort rares, mais qui restent plus fréquents qu'une sep sans lésions) où un TNF pouvait simuler à s'y méprendre un syndrome pyramidal, et c'est d'ailleurs également ce que me dit l'IA de Google :

Un TNF peut être associé à des symptômes neurologiques qui ressemblent à un syndrome pyramidal, mais sans que la cause soit une lésion cérébrale ou de la moelle épinière.

Qu'est-ce qui avait en son temps poussé le premier psychiatre à écarter aussi résolument l'option TNF, tu sais ?

A bientôt,

JP.

[Christof]

Ton tnf ne serait pas une « tumorale neurogene focale pour ton IA ?
C’est le cas à celle à qui je viens de demander…
En précisant trouble neurologique fonctionnel, ça dit que ça mime la spasticité en raideur plutôt comme une dystonie.


Mon neuro actuel a directement validé la spasticité venant d’un syndrome pyramidal car elle est en « lame de canif »

Pour les tnf j’ai beaucoup chercher et il y’a des examens pour établir un diagnostic que je n’ai jamais fait…
La cause fonctionnelle dite par les neuros est simplement qu’ils ne savent pas je pense. Donc rien à chercher de plus, il faut attendre…
La dégradation d’un est je pense symptôme n’1 à prendre en compte. Ensuite si je ne me trompe pas, une pl positive est très souvent le cas en sep pp. bien plus que les lésions au cerveau…

[Nostromo]

Yo 'Tof,

Ton tnf ne serait pas une « tumorale neurogene focale pour ton IA ?

En fait je fais ma recherche Google comme suit (avec les guillemets) :

"trouble neurologique fonctionnel" "<symptôme à tester>".

Exemples de <symptôme à tester> : "trouble neurologique fonctionnel" "dystonie", "trouble neurologique fonctionnel" "spasticité", "trouble neurologique fonctionnel" "réflexes tendineux", etc. (même le Babinski est éligible au TNF, tu pourras aller voir...). En gros, j'essaye chacun des symptômes qui caractérisent un syndrome pyramidal et il apparaît qu'ils peuvent tous être provoqués par un TNF -- au vu des réponses de Google, je n'ai aucune raison de douter que le TNF doive en l'occurrence être compris comme un trouble neurologique fonctionnel. Exemple de réponse avec les réflexes tendineux :

Un trouble neurologique fonctionnel (TNF) peut présenter des symptômes variés, incluant des anomalies des réflexes tendineux. Les réflexes tendineux peuvent être absents, diminués ou augmentés, et cette altération peut être un signe d'un TNF.

...

Mon neuro actuel a directement validé la spasticité venant d’un syndrome pyramidal car elle est en « lame de canif »

Ton syndrome pyramidal ne fait selon moi aucun doute. Je constate simplement qu'un TNF peut tout à fait provoquer un syndrome pyramidal pur jus (je ne m'y attendais pas, pour tout dire).

La cause fonctionnelle dite par les neuros est simplement qu’ils ne savent pas je pense.

Je crois surtout que l'hypothèse fonctionnelle est essentiellement motivée par l'absence de lésions visibles à l'IRM (on en revient à : pas de plaque, pas de sclérose en plaques, ce qui est tout de même un argument difficilement contestable). Il reste que dans ton cas, la présence de bandes oligoclonales sur la ponction lombaire plaide nettement pour une origine inflammatoire. Ah oui mais flûte, là où il y a eu inflammation, normalement cette inflammation aura dû laisser des traces de pneus très visibles à l'IRM : on n'en sort pas... (au delà de ta seule personne, j'éprouve une certaine empathie pour tes neuros). On t'a fait subir combien de ponctions lombaires ?

La dégradation d’un est je pense symptôme n’1 à prendre en compte. Ensuite si je ne me trompe pas, une pl positive est très souvent le cas en sep pp. bien plus que les lésions au cerveau…

Tiens, il y a une notion aussi nouvelle qu'exceptionnellement rencontrée, qui est celle de sclérose solitaire. Elle se manifestera volontiers (clinique) par de la spasticité d'aggravation continue et (IRM) par la présence d'une lésion unique, le plus souvent sur le haut de la colonne vertébrale (soit jonction bulbomédullaire, soit sur la moelle cervicale, soit plus rarement un peu plus haut, en sous-tentoriel). Le hic des lésions sous-tentorielles est qu'elles ne sont pas toujours clairement visibles, c'est un peu le b*rdel cette zone.

Tiens, va regarder ça : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8715001678. Ca te parle ? Un des auteurs exerce à la Salpé, si jamais... (les autres sont tous au bord de la Méditerranée).

A bientôt,

JP.

[Christof]

Hello Nostro,

Pour les TNF y’a un truc qui fonctionne bien c’est la rtms, cette stimulation je l’ai fait et ça n’a rien changé chez moi comme la malheureusement constaté mon précédent neuro qui pensait dur comme fer que j’avais des TNF et donc la rtms aurait dû m’améliorer… (a ce moment les résultats des PE étaient inconnus).
On m’a fait subir 3 PL (subir est le bon terme chez moi ou en générale cela se passe mal )

Interessant ton lien sur la sclérose solitaire, je ne connaissais pas…

[Nostromo]

Bon, l'idée c'est que tu aurais alors potentiellement une seule lésion, qui plus est du genre furtif... Ca pourrait valoir le coup de prendre une consultation avec Rana Assouad (Salpé).

[Christof]

Ben oui si seulement j arrivais à contacter le secrétariat….

Elle fait partie du Crc sep de Paris tient d’ailleurs https://crcsep-parispsl.fr/lequipe-soi ... e%20soins.

[Nostromo]

Tu pourrais envisager d'en parler à ton neuro (celui qui est persuadé que tu es en progressive primaire) et de lui demander s'il ne peut pas essayer de t'y adresser lui-même ? Elle n'est pas forcément aussi calée sur ce domaine particulier que peut l'être un Labauge à Montpellier (quoique), mais vu qu'elle est sur Paris...

[Nostromo]

Ah sinon :

On m’a fait subir 3 PL (subir est le bon terme chez moi ou en générale cela se passe mal )

Oui, il paraît que chez certains ça passe comme une lettre à la poste, je suis jaloux.

A chaque fois le résultat avait la même histoire à raconter ?

[Christof]

Tu pourrais envisager d'en parler à ton neuro (celui qui est persuadé que tu es en progressive primaire) et de lui demander s'il ne peut pas essayer de t'y adresser lui-même n? Elle n'est pas forcément aussi calée sur ce domaine particulier que peut l'être un Labauge à Montpellier (quoique), mais vu qu'elle est sur Paris...

Oui j’ai déjà prévu…

Pour la PL, normale proteinorachie sous la limite 0,40 à chaque fois et pas de bande OG

[Nostromo]

Donc tes trois PL n'avaient rien de particulier à dire (j'avais compris le contraire) : protéinorachie normale, absence de bandes oligoclonales. Cela éloigne l'hypothèse sep : trois PL négatives à chaque fois, conjuguées à l'absence de lésion visible à l'IRM, ça incite vraiment à envisager autre chose...

[Christof]

Je sais pas, ma dernière PL va avoir 2 ans, est ce que comme les irm ça peut se montrer positif plus tardivement ?