Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je m’appelle Damien, 38 ans, diagnostiqué SEP depuis 4 ans. Je travaille encore à temps partiel, mais j'apprends à jongler avec la fatigue et les poussées. Passionné de randonnée, j'essaie de m’adapter et de ne pas trop perdre mes habitudes malgré la maladie. Je viens ici pour échanger des expériences, partager des astuces sur la gestion du quotidien, et trouver un peu de soutien moral aussi. Au plaisir d’échanger avec vous !

Bienvenu Damien Enzo, il vaut mieux s’adapter à cette compagne SEP!
Voudrais-tu nous parler un peu de toi, de ton état actuel et éventuel traitement, si jamais tu en fais?
Si tu as des questions spécifiques, n’hésites pas à les poser!

À bientôt,
Francesca

Bonjour damienenzo et toutes,


Alors partager pas de problème et comme nous sommes curieux que prends tu comme traitement ou pas etc etc !
Merci pour ta présentation et tu as bien fait de pousser la porte !
Après concernant les astuces du quotidien … dire que c’est compliqué ne vas pas t’aider mais pas de problème pour partager
Ou randonnes tu de préférence ? Et fais tu de grosses randonnées ou pas ?
Après le soutien moral, tu es au bon endroit pour le serrage de coudes
Bon courage Damien et au plaisir de te lire !

Bonsoir Damien et bienvenue !!

Tu es dans quelle région pour randonner?

ça fait plusieurs jours que je me demande, qui va la faire ?!


Bienvenu Damien, d'Amiens


------------------------------------------------> Désolée, bon ok, je sors

Coucou mag
J'avoue que je ne regarde jamais le lieu de résidence mais bien joué

Bonjour à tous !

Damien, d'Amiens j'y avais jamais pensé dis donc
Merci pour cet accueil chaleureux ! Pour répondre à vos questions, je suis actuellement sous traitement par immunomodulateur, ce qui m’aide à limiter les poussées, mais la fatigue reste un vrai défi au quotidien. C’est d’ailleurs en grande partie pour ça que je travaille à temps partiel, ça m’aide à mieux équilibrer mes journées.
Pour la rando, évidemment je ne peux pas marcher trop longtemps mais quand je le fais, je privilégie bien entendu less sentiers plats.
Pour les astuces, j’apprends surtout à écouter mon corps : après une grosse activité, je m’impose des journées plus calmes. Cest un équilibre pas toujours facile à trouver, mais je m’y fais peu à peu.

J'espère vous avoir bien répondu
Au plaisir de continuer à échanger avec vous !

Salut Damien,

A mon tour de te souhaiter la bienvenue parmi nous !

Quand je lis que tu jongles avec les poussées, ça me donne l'image que tu en connais à un rythme assez élevé, surtout que ça ne fait "que" quatre ans que tu as été diagnostiqué. Qu'en est-il réellement sur le front de tes poussées ?

Très bonne activité que la randonnée. Tu arrives encore à parcourir quelle distance sur une seule sortie ? Ce que tu racontes à propos de te ménager une journée calme après "une grosse activité" me semble également une très bonne manière de s'adapter au mieux à la bête.

Reste cette satanée fatigue. Il se dit volontiers que la fatigue est un symptôme à part dans la sep, dans la mesure où elle n'est pas causée directement par une lésion localisée. En fait, on pense (on = une bonne part des chercheurs qui s'y sont penchés, ce qui n'en fait pas une vérité première non plus) que cette fatigue est provoquée par les efforts intenses que doit fournir ton système nerveux pour réparer autant que faire se peut les zones endommagées. Si c'est le cas, réduire la fréquence de tes poussées (cf. ma première question) pourrait t'aider, dans la mesure où chaque nouvelle poussée apporte une nouvelle charge de travail à un organisme déjà bien sollicité. Mais beaucoup de suppositions dans ma réponse, j'en suis bien conscient.

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

Peut-être aussi que lorsqu'on se fait du souci, par exemple quand on doit faire quelque chose d'inhabituel, notre cerveau déjà impacté par les lésions, rame encore plus à cause du stress et du coup aggrave une fatigue qui aurait été bien moindre sans le stress.
Il y a quelques jours, j'ai fait une sortie qui me réjouissait mais en même temps j'étais inquiète car c'était loin (enfin, loin pour moi...), je ne savais pas si ce serait accessible en fauteuil etc. Au final tout s'est bien passé mais je suis rentrée tellement épuisée que j'en ai eu des idées suicidaires. Le plaisir était gâché par la fatigue, c'était trop cher payé.
Mais le lendemain, une fois reposée j'étais contente d'y être allée et j'ai envie de renouveler l-opération. Est-ce que sans le stress d'appréhender l'inconnu je serai moins fatiguée...

Coucou Margot,
C’était quoi cette sortie qui t’a épuisée, mais finalement qui t’a laissé un petit goût de reviens-y ?
Je fais ma curieuse.

Et tu as raison, j’ai remarqué qu’à force de cogiter sur des choses qu’on doit faire mais qu’on ne fait pas d’habitude, on se crée un stress supplémentaire, qui doit aussi participer à de la fatigue inutile.

Une sortie dans un club d'échangistes
Non je déconne, c'est mon à deux balles...
En vrai, j'ai été aux cascades du Hérisson, enfin à celle du bas car on peut y accéder relativement facilement (mon mari a dû pousser le fauteuil comme un malade, le pauvre). J'y avais randonné dans le temps, à l'époque je faisais le sentier qui suit toutes les cascades. C'est beau, c'est la montagne. Mais deux heures pour y aller et rebelote au retour.
Voilà ta curiosité est satisfaite (je tiens à t'éviter un stress) !
J'essaierai d'envoyer une photo dans la journée.

Effectivement ça devait être sympa !
La balade bien-sûr

Mon toutou

Waouh ça avait l air vraiment beau… Je te comprends, j ai pu aller ce week-end au baptême de mon petit fils à Annecy mais que de stress et bcp de douleurs ce qui fait que je n ai pas vraiment profitée du moment même si avec le recul je suis contente d avoir été présente, tout est tellement compliqué quand on est en fauteuil. En tout cas c’est cool que tu aies pu sortir un peu ça change du quotidien, et qui sait si tu le fait plus souvent tu seras peut être moins stressée les prochaines fois ça se tente…. Bonne journée à tous…

C 'est ton chien sur la photo?

C'est tout à fait magnifique cette cascade bravo
Cette expérience sera à réitérer et tu verras si tu es aussi fatiguée car ce n'est plus l'inconnue donc moins de stress
Marie toi aussi tu peux être fière de ton escapade baptême
Bravo les filles
Arwenn tu nous fais un retour de ton rdv ?

Je me prépare à y aller. Ils viennent me chercher à 12h30.
Vous dirai ça ce soir

Oui Marie tu en garderas un bon souvenir, c'est important.
C'était quoi le rdv d'Arwenn ?

Test centre de rééducation et handisport

Ah oui, intéressant en effet.

Hé salut Marg' et les filles,

Bravo Margot pour avoir osé surmonter tes peurs. Découvrir de nouvelles choses, si ça se trouve ça entretient le cerveau, ça crée de nouvelles connexions...

J'ai un peu peur de dire une bêtise vu que ça remonte déjà à quelques années, mais je me demande si Maglight et Caribette ne s'étaient pas justement frottées aux cascades du Hérisson lors de leur mémorable virée ? On pourrait alors dire que ça devient un lieu de pèlerinage du forum. Remarque qu'aujourd'hui, vu tout ce qu'il flotte depuis ce matin (j'écris du pied du Jura aussi, juste pas le même pied que toi), elles doivent être bien chargées, les cascades.

A bientôt,

JP

Nostromo a écrit : ↑26 sept. 2024, 14:56 Hé salut Marg' et les filles,

Bravo Margot pour avoir osé surmonter tes peurs. Découvrir de nouvelles choses, si ça se trouve ça entretient le cerveau, ça crée de nouvelles connexions...

J'ai un peu peur de dire une bêtise vu que ça remonte déjà à quelques années, mais je me demande si Maglight et Caribette ne s'étaient pas justement frottées aux cascades du Hérisson lors de leur mémorable virée ? On pourrait alors dire que ça devient un lieu de pèlerinage du forum.

JP

Ah mais oui, ça pourrait faire du bien au cerveau, pourquoi pas !
L'idée du lieu de pèlerinage est chouette.

Une question : comment fait-on pour répondre à l'intérieur d'un message sur plusieurs parties différentes ? Je n'ai jamais trouvé...

Bonjour toutes tous,
Puis je oser salut Bosley ? Pour toi J-P ….

Alors Mag bravo

maglight a écrit : ↑21 sept. 2024, 06:34 ça fait plusieurs jours que je me demande, qui va la faire ?!


Bienvenu Damien, d'Amiens


------------------------------------------------> Désolée, bon ok, je sors

Et reste voyons !


Merci Margot donc tu peux me comprendre quand face à certains Corses qui vantent leur Corse que je leur réponde peuh vous ne connaissez pas la cascade du hérisson … bon moi aussi je sors
Bravo Marie et Margot, c’est compliqué mais peut être que grâce aux jeux para olympiques, ça va bouger un peu et l’accessibilité vantée par Chirac va enfin être effective …
Ok ok tout va bien, je crois encore au père Noël
Ceci dit sortir sa canne télescopique dans les transports en commun marseillais a un effet magique …. Oui oui incroyable, finalement les gens sont respectueux !


Et bravo Marie et Margot, connaissez vous le truc avec les petites cuillères ?
Histoire d’évaluer notre fatigue ….

Et Lélé, il faut copier le message entier et ensuite sélectionner ce que tu veux ou pas …
Bonne journée enfin soirée !

Hé coucou Marie-Laure,

mariel13 a écrit :Puis je oser salut Bosley ? Pour toi J-P ….

J'aime quand tu te soucies de ma permission pour oser des trucs

Bizzzz !

JP.

mariel13 a écrit : ↑26 sept. 2024, 17:49 Et bravo Marie et Margot, connaissez vous le truc avec les petites cuillères ?
Histoire d’évaluer notre fatigue ….

Ben non, moi pas connaître. Enfin, s'il s'agit de manger un dessert à la petite j'y arrive bien !

C est quoi l histoire des petites cuillères , connais pas non plus ??

https://collectifhandicap54.org/2023/12 ... -en-cdaph/

Bonjour tout le monde,
Pour ceux que ça intéresse, c’est une des premières choses que mon neuro m’a expliqué il y a 10 ans.
Bon week-end

Merci Emma Sonia.. bon week-end à toi également

Merci Emma Sonia, je viens de regarder. En fait, cette théorie est bien gentille mais notre quotidien avec la sep nous apprend vite à gérer notre fatigue, avec ou sans cuillères. Qu'en pensez-vous ? Personnellement je pense qu'il y a des gens qui aiment bien inventer des trucs...

Salut ici

Je suis assez d'accord avec Margot. C'est gentillet comme approche.
Après je me demande à qui ça s'adresse vraiment !
Parce que si c'est pour faire comprendre ce qu'est la fatigue de la SEP à nos proches...je suis pas bien sure que la petite cuillère les fasse percuter.
ça m'aurait semblé plus parlant d’évoquer un sac a dos, chargé de 1 ou 2 voir 5 parpaings selon le moment de la journée mais bon
......si c'est au sépien que ça s'adresse, c'est une façon très édulcorée, voir limite infantilisante, d'aborder un élément aussi handicapant que l’extrême fatigue. Enfin, je trouve.

En plus la fatigue est tellement fluctuante, impossible de la quantifier à coup de petite cuillère une fois pour toute

Margot a écrit : ↑28 sept. 2024, 10:22 Merci Emma Sonia, je viens de regarder. En fait, cette théorie est bien gentille mais notre quotidien avec la sep nous apprend vite à gérer notre fatigue, avec ou sans cuillères. Qu'en pensez-vous ? Personnellement je pense qu'il y a des gens qui aiment bien inventer des trucs...

Ben oui ça créer du travail…

Oui, j'imagine que ça a nécessité plusieurs réunions d'un groupe de travail !