Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Besoin de parler et de votre avis, pour rappel j'ai été diagnostiqué en mars 2024 d'une Sep RR, j'ai commencé mon traitement Kesympta fin avril, et les symptômes principalement sensitif de ma poussée de Février avait disparu je dirai à 80% Fin mai.

- Début juin rappel de vaccin, cause ou pas, je ressens de nouveau symptômes apparaitre, au départ des vibrations bassins et jambes quand je me penchais, la tête baissé comme quand on veut prendre un objet par terre, ça m'a choqué la première fois et ça le fait toujours. Plus le temps passe, les vibrations apparaissent après footing et met de plus en plus de temps à partir, ensuite après la marche, ça se dégrade depuis.

- mi Juin j'ai également des sensations de froid à l'entre jambe coté droit qui peut aller jusqu'au pied droit quand je baisse la tête ou tourne a droite, ça ne fait que s'aggraver, ça devient même chaud et j'ai eu des sensations de brulure a certains moment sur le coté droit de ma jambe droite. Je commence à avoir des douleurs aux pieds.

- Depuis fin juin, j'ai commencé à avoir des fasciculations sur les mollets que j'ai depuis mais à part me faire flipper elle me dérange pas trop, depuis mi juillet j'ai des spasmes qui ont commencé niveau cuisses et fesses et maintenant tout le corps, ça me réveille parfois quand je dors, je sens mes articulations qui craquent de plus en plus et je me sens presque tremblant tellement je commence à me sentir faible.

Pour infos j'ai refais IRM Cerebral et Médullaire, la médullaire montre une nouvelle lésion et une augmentation de volume de celle que j'avais avant presque doublé... Ce qui confirme la poussée... rien aucerebral...

Ce m'inquiète c'est que la poussée dure depuis début juin et n'a pas l'air de se stabiliser, avez-vous déjà vécu des poussées qui monte comme ça aussi longtemps? Je comprends vraiment pas ce qui m'arrive et si c'est normal qu'une pousée réagissent comme ça, enfin je prensais que ça montais d'un coup et les symptômes partaient avec le temps. Du coup l'avenir me fait bien peur...

Début juillet la neuro m'a donné un rdv que j'ai ce lundi 5 Aout, je l'ai prévenu de mes résultats et mes symptômes mais elle m'a dit on verra le 5...

Merci d'avance pour vos retours, j'en ai besoin

Est-ce que tu as l’impression que c’est arrivé après ton rappel de vaccin ? Ct quel vaccin ?
Il peut arriver que ça foute le bordel…chez moi c’est le cas. Et puis ça s’arrange avec le temps…

J'ai fait les vaccins le matin à 9h et j'ai senti les premieres vibrations le soir même... c'était la rappel pneumovax et tétanos.

Après j'avoue qu'au fond que ce soit la cause ou pas maintenant ne change plus grand chose même si la synchro est la...

Quand tu parles de temps? A quelle échelle? Le fait que ça continue presque 2 mois après te surprends pas?

Salut à tous,
j'espère que vous tenez bon avec la chaleur de ces derniers jours ?! je n'interviens plus beaucoup, mais je pense souvent à vous
Vacances et connections limitées, m'oblige.

Bonjour ryusakii
désolée pour ta poussée.

ryusakii a écrit : ↑04 août 2024, 00:58 Le fait que ça continue presque 2 mois après te surprends pas?

Pour ma part, ça ne me surprend pas que ça dure. Ca peut te sembler long, mais à l’échelle d'une poussée, c'est pas grand chose. La moelle comme le nerf optique, sont bien plus long à guerir, a cause de leur taille. En cérébrale, il y a la place pour recréer de nouvelles passerelles, ce qui est bien plus difficile dans un espace plus étroit. Pour le nerf optique, j'ai du attendre 18 mois, au bas mot.
Après, il y a la conjonction météo qui doit ralentir la récupération. Les connections nerveuses n'aime pas la chaleur. Donc 2 mois au vue de la localisation de la plaque et de la canicule, ce n'est pas étonnant que tu traines à récupérer.
Il faut laisser le temps au temps, comme on dit.
Je te souhaite que ça aille vite mieux.
Bonne journée

Ps pour le vaccin, c'est pareil, ça a tendance à augmenter les symptômes. On t'injecte une source pathogène et ton corps lutte pour créer des anti-corps. ça te prend de l’énergie que tu ne peux pas utiliser pour la récupération !

Autant pour le pneumo que pour le tétanos, j’ai fait une poussée après chacun.
Me souviens plus du temps que ça a pris pour revenir à comme avant, mais j’ai fait un bolus à chaque fois.

La chaleur n’aide pas, donc tu dois attendre patiemment que ça se calme…
Courage à toi

Salut Yannick,

Tu vois ta neurologue demain, elle saura j'espère apporter des réponses à tes questions.

Il est envisageable qu'elle sera déçue du manque d'efficacité de ton traitement de fond actuel et qu'elle considère la possibilité d'en changer : si les traitements de fond montrent bien une efficacité que personne ne songe à leur contester, c'est sur la réduction drastique de l'apparition de nouvelles lésions. Le natalizumab (Tysabri) est un peu le champion toutes catégories sur ce front ; il nécessite un suivi particulièrement attentif mais, après plus de dix années de service, les neurologues commencent à bien savoir gérer tout ça.

Ma poussée la plus longue s'était étalée sur pas loin de trois mois avant le reflux des symptômes. Comme ces trois mois étaient octobre, novembre et décembre, pas trop d'impact de la chaleur... à l'exception des transports en commun surchauffés et surpeuplés (d'autant que c'était la grande grève de 1995). Au cours de cette poussée, la plupart des aggravations les plus significatives de mes symptômes, voire des apparitions de nouveaux symptômes, étaient d'ailleurs survenues dans les transports en commun et étaient par conséquent concomitantes avec une exposition à une température beaucoup plus élevée. Il est possible que tu sois dans une situation analogue, avec la chaleur de l'été.

Je suis certain que tu en sauras un peu plus demain. Tu nous diras

A bientôt,

Jean-Philippe

Bonjour à tous,

Merci pour vos retours.

C'est la seule réponse que j'ai eu de la neuro c'est qu'elle remet pas en cause le traitement car apparemment son efficacité optimal est au bout de 6 mois du moins c'est sa reponse . Effectivement j'espère que j'aurai sûrement des réponse demain, je vous en parlerai

C'est sur que la chaleur doit pas aider, j'ai essayer de m'en protéger un peu, arrêt du sport le temps d'aller mieux et se reposer.
j'ai extrêmement du mal à dormir, surtout que je prenais des anxyolitiques depuis ma sortie de l'hôpital en mars mais la mon médecin m'a dit stop ça fait trop longtemps donc ça aide pas à passer cette période, je sens bien la différence

D'ailleurs s'il y en a qui ont des solutions pour m'en passer plus facilement et bien dormir je suis preneur.

Merci à vous

Re,

Pour les effets de la chaleur, il y a sport et sport. Une simple activité physique tranquille (nage, vélo, marche, rien n'oblige à te faire ça façon Iron Man), qui évite hyperventilation et surchauffe, ça le fait. En ce moment on pourra avoir un faible pour la nage... Cette activité t'apportera en outre de la fatigue physique qui, avec un peu de chance, t'aidera à passer de meilleures nuits.

Je ne dis pas que ça marchera à coup sûr, mais ça serait dommage de ne pas essayer.

A bientôt,

JP

Bonjour à tous,

Petit retour de mon rdv, elle a confirmé ma nouvelle poussée, elle dit que mes symptômes sont assez atypique pour une sep mais vu l'irm il la traite comme tel, ils ne font pas automatiquement les bolus mais dans mon cas elle a préféré m'en faire 3 jours donc je commence aujourd'hui, j'y suis actuellement

Elle m'a dit d'arrêter d'essayer de comprendre que même eux ils ne savent pas tout sur les symptômes, dur pour moi

Elle me dit qu'après consultation, mon état est malgré tout rassurant sur tout les tests qu'elle m'a fait et même pour l'avenir car je reste sur des symptômes sensitifs.

J'ai fait ecg je crois et prise de sang pour voir si pas de carence vit d etc...

Voilà plus qu'à attendre

Tu fais le bolus en perfs à l’hôpital ?
Ou en comprimés de Medrol chez toi ?

Bolus 3 jours en perf à l'hôpital prk?

Mais je vous avoue que le fait qu'ils me disent que c'est des symptômes atypique de la sep ne me rassurent pas vraiment...

Qu'en pensez vous?

ryusakii a écrit : ↑06 août 2024, 14:01 Bolus 3 jours en perf à l'hôpital prk?

Juste comme ça pour savoir

Quant à tes symptômes, je ne peux pas te renseigner plus que ça. De ce que tu décris, je pense n’avoir connu que les épisodes de sensations de peau brûlante.
Laisse passer le temps du bolus, ça devrait t’aider et tu y verras plus clair ensuite.
Il est vrai que les neuros ne statuent pas sur l’efficacité d’un traitement avant 8 mois environ.

Bon courage à toi. Et repose-toi car après le bolus, tu ressentiras de la fatigue

En général les bolus requinquent un bon coup très vite. Mais après, la fatigue revient quelques temps à l'attaque comme pour se venger, c'est un fait.

Coucou
Le neuro ne t'aurait pas conseillé d'essayer de ne pas tout analyser ?
Il t'a donné un très bon conseil certes très très compliqué à suivre mais il a malheureusement raison


Je ne vois pas quels symptômes sont atypiques ?.

Tu as les restes de la poussée puis peut être des effets du kesimpta tu rajoutes les vaccins la chaleur et l'angoisse et le fait de cogiter beaucoup et ça donne des choses atypiques.

Ne t'inquiètes pas outre mesure su il y avait quelque chose grave il n'aurait pas pris de risques

Je viens de finir le premier, d'ailleurs j'ai un petit gout bizarre dans la bouche, j'ai cru lire une fois que ça arrivait?

En fait ce qu'il a l'air de les troubler, c'est que pour eux une poussée même si elle est bien validée devrait me donner des symptômes toujours présent et non déclencher par quelque chose, à part mes spasmes ou Myokymie comme elle dit qui se font tout seul même si pour elle c'est le stress anxiété et non la sep,
le reste est la plupart du temps déclencher par quelques choses. par exemple les vibrations ressentit apparaissent après un footing ou simplement après avoir marcher ou même défois après avoir conduit même si l'intensité et la durée est moindre, ou quand je baisse la tête, les sensations de froid quand je bouge la tête aussi. Elle me dit surement lié car mes lésions sont proche du cou, cervical et haut T. Je sais pas si je suis très clair
Elle me parle de mélange entre syndrome de l'Hermite, le phénomène d'Uhthoff mais c'est même pas clair pour elle ahah, car bon quand je marche et que ça apparait quand je m'arrête, je suis pas très chaud ^^'

Quand je me met en repos au bout d'un moment tout fini par disparaitre, je finis par ne plus avoir envie de bouger xD


Oui tu as raison lélé, elle me l'a encore redis ce matin qu'il ne faut pas tout analyser, ce qui est tout l'inverse de mon cerveau ahah,

C'est vrai que tout ça cumuler, ça doit faire un beau mix, je ne sais pas si beaucoup ici ont connu le kesympta mais je suppose qu'elle m'en aurait parlé si ça pourrait engendrer ce genre de symptômes, en tout cas comme l'a précis2 Arwenn pour le moment il remette pas en cause car on est qu'a 3 mois de traitement.

Ahah oui Margot j'espère qu'elle se vengera pas trop

Merci à vous pour vos retours, ça aide vraiment

Le goût de métal dans la bouche, c’est normal, c’est la cortisone qui fait ça.
Ça me le faisait systématiquement. Ça partira 2 ou 3 jours après l’arrêt du bolus.
Ne t’inquiète pas.

Ah oui le souvenir du sale goût de métal, j'avais oublié !
Mais c'est clair que tu analyses beaucoup jeune homme. Si ton cerveau aime ça, avec la sep il va pouvoir se réjouir !

Ahah un goût bien connu je vois , c'est vrai que mon cerveau aime bien comprendre et aime ça mais c'est pas la bonne maladie pour ça je vois bien, il va falloir que je l'entraine et lâcher prise sur le sujet, vous avez bien raison

J'attends quand même le retour de JP pour me dire que c'est pas bien d'avoir fait les bolus ahah

Bonnes soirée à tous

C'est bien normal de vouloir comprendre, on a tellement l'impression en comprenant d'avoir une certaine maîtrise de l'événement. Mais c'est tout relatif, on a beau comprendre, ça ne suffit pas à ce que le problème soit résolu ni même soulagé, hélas, mille fois hélas...
Bonne journée

tu apprendras avec le temps à ne plus chercher à comprendre. Il faut te dire que tu dois vivre avec l'existant, ne pas penser à ce qui pourrait arriver. Est-ce que tes symptômes sont handicapants ? Je demande car pour ce qui est du sensitif je suis plutot bien touché. j'ai la sensation d'être en feu, d'être gelé, les contacts sur ma peau des membres, ou même du torse, me sont désagréables, mais ça pourrait être bien pire. Donc bon, j'y pense comme quelque chose de secondaire. Pour dormir lorsqu'il fait chaud, on peut trouver des poches à mettre dans le congelateur, et hop dans le lit. Pareil l'hiver, une bouillote près des pieds. A la fin tu auras bien des astuces. Pour ce qui est de la fatigue, là par contre je n'ai pas d'astuce, je me force à faire du sport même si je me réveille tous les matins la tête dans le cul, l'envie de rien. Et du coup j'ai double fatigue, celle du sport et de la sep, ça se confond, du coup je me dis que c'est le sport ^^
N'hésite pas à faire des siestes, changer de rythme de vie, couper la tv, se coucher tôt etc.

Pour tes prochains bolus, prends les en comprimé, au moins c'est chez toi.

Tu as tout résumé Margot, J'ai toujours l'impression que ça va me faire du bien, mais ça ne suffit jamais il y a toujours autre chose qui arrive ^^' donc la méthode n'est pas bonne ^^

Comme tu dis Zoniko, avec le temps je vais apprendre à ne plus comprendre, lâcher prise. Non en vrai je m'en fais des montagnes mais actuellement ce n'est pas du tout handicapant juste génant et prise de tête(je suis trop a l'écoute de mon corps), je pense que ce qui me fait le plus flipper c'est que ça puisse le devenir en voyant la progression des symptômes. Après la neuro me dit que statistiquement quand on a des poussées et que ça reste du sensitif, on a beaucoup de chance qu'il n'y ait pas de problème moteur dans l'avenir alors je croise les doigts

J'ai eu des sensations de feu dans la jambe droite qui habituellement sont plutôt des sensations de froid, va comprendre, je pense que pour les nerfs c'est pareil mais ont le ressent différemment.

Concernant le sommeil, c'est un vrai problème actuellement, la fatigue est souvent présente mais les siestes sont impossible et les nuits compliqué, le fameux cerveau ahah, ça ira mieux avec le temps quand ça prendra moins de place, d'un coté je joue beaucoup aux jeux vidéos avec des potes pour me changer les idées et ça aide pas non plus je pense à dodo xD

Pour les bolus chez soi en comprimé c'est tout aussi puissant?

Pour revenir à tout comprendre : je sors de ma consultation neuro annuelle. À la fin mon neuro m'a dit qu'il avait dirigé un nouveau bouquin sur la sep et il m'a donné un numéro de téléphone pour que je le commande (gratuit)). Mais j'en ai même pas envie...

Titre. Le point sur la sclérose en plaques et maladies apparentées en 2024.
Sommaire :
Pourquoi a t on une sep ?
Comment se révèle la sep ?
Comment le cerveau et la moelle sont ils touchés ?
Le neurologue peut il hésiter sur le diagnostic ?
Quels sont les traitements ?
Vivre au quotidien avec...

Oui il semblerait que le traitement par Medrol soit aussi efficace que les perfs de Solumedrol.

En tout cas pour moi ça a toujours eu les mêmes effets.

Le Medrol est un peu plus dosé donc ils adapteront le nombre de jours qu’il te faudra en fonction de tes symptômes.

Margot il t'a dit quelque chose pour tes chutes?
Pour lui plutôt la chaleur ?

Je t'avoue Margot que ce genre de livre actuellement, ça me briserait plus le moral qu'autre à première vue ahah même si on peut apprendre pas mal de chose apparemment, je suis assez diviser dessus ^^

Oh tu as eu des chutes, j'espère que tout va bien

Pour ce bouquin je te comprends, moi aussi ça commence à me blaser.
Quand je tombe, jusqu'à présent je ne me fais pas mal.

lélé a écrit : ↑07 août 2024, 20:15 Margot il t'a dit quelque chose pour tes chutes?
Pour lui plutôt la chaleur ?

Oui la chaleur.
Mais ce matin je me suis levée avec une douleur dans le bas du dos, douleur qui engendre des spasmes des jambes qui engendrent... des chutes.
Je vois ma généraliste tout à l'heure mais franchement j'ai ma dose...

Oh mince, tout mon soutien, courage à toi

Coucou Margot
Tu as vu ton médecin ?
Une sciatalgie ou cruralgie neuropathique?

Merci les ami-e-s
C'est une élongation suite à un mouvement pour me tourner dans mon lit. Elle m'a prescrit des antalgiques en pommade et comprimés, elle m'a rassurée en me disant que ça allait être efficace. Moi j'étais au 6ème dessous, du coup je suis un peu moins inquiète. La pharmacie ouvre bientôt, mon mari va récupérer tout ça.

Tant mieux, espérons que les cachets soient efficaces rapidement et que tu puisses être soulagée, courage…

Margot a écrit : ↑08 août 2024, 14:56 Merci les ami-e-s
C'est une élongation suite à un mouvement pour me tourner dans mon lit. Elle m'a prescrit des antalgiques en pommade et comprimés, elle m'a rassurée en me disant que ça allait être efficace. Moi j'étais au 6ème dessous, du coup je suis un peu moins inquiète. La pharmacie ouvre bientôt, mon mari va récupérer tout ça.

Mince Margot.

Coucou Margot
Ça arrive tellement vite un faux mouvement
Tant mieux que ce soit mécanique même si ça fait très mal
Essaies maintenant de te reposer

J’espère que les cachets feront vite leur effet

Bonjour à tous,

Mes 3 jours de bolus se sont terminés hier, c'est vrai que ça m'a reboosté, ça fait du bien de se sentir moins fatigué ^^, coup de fatigue aujourd'hui, rien d'anormal je pense.

De part votre expérience, comment avez vous ressenti leur efficacité, plutôt dès les premières injections? les jours ou semaines qui suivent? Ma neuro me parlait d'au moins 15 jours.

J'ai l'impression d'une légère amélioration mais je bouge pas trop non plus pour vraiment le notifier, lors de mes premiers bolus en février, j'avais eu une petite amélioration lors du premier jour, ensuite j'avais mis 3 mois avant de récupérer 90% de mes symptômes.

Margot j'espère que ça ira vite mieux pour toi

Au plaisir à tous

Je me sens déjà un peu mieux mais je pense qu'il faudra quelques jours pour que je reprenne les JO...
Les bolus donnent des résultats différents à chaque fois, parfois hyper efficaces d'emblée, parfois plus longs à donner un résultat, rien n'est sûr d'avance. Parfois même, autant pisser dans un violon, du moins ce fut le cas pour moi après quelques années et de nombreux bolus (les premiers avaient bien marché).

Oui après mes bolus je suis toujours hyper mal un jour où je pleure j'ai mal partout et ça part
Les effets ça dépend vraiment si c'est sensitif ou moteur
J'ai eu les premières années du sensitif et ensuite ça a viré aux troubles moteurs

Idem Lélé, autant pour les effets que me faisaient les bolus, que pour l’évolution de mes poussees…

D'accord

J'avoue pour le moment j'ai assez mal à l'estomac, ça m'était aussi arrivé la première fois, bon plus qu'à attendre les prochains jours et semaines :p