Frexalimab ??

[Khadija]

Bsr, connaissez-vous kom traitement Frexalimab ou encore êtes-vous sous ce traitement ?
J'vous écoute..

[Nostromo]

Salut Khad',

Bsr, connaissez-vous kom traitement Frexalimab ou encore êtes-vous sous ce traitement ?
J'vous écoute..

Ca ne risque pas, la molécule (aimablement sponsorisée par Sanofi) vient de terminer, il y a quelques semaines, son étude de phase 2 (formes rémittentes) : clique ! Le recrutement est en cours pour deux études distinctes de phase 3, la première pour les formes rémittentes (FREXALT), la seconde pour les formes secondaires progressives (FREVIVA). Je ne sais pas si ces études ont déjà été commencées pour certains patients. D'autre part, bien qu'il y ait plus de cent centres d'études à travers le monde, il n'y en a pas un seul en France ni en Suisse ni en Belgique. Au Canada oui. Deux centres au Royaume-Uni, une chiée en Turquie...

Dans l'étude de phase 2, qui avait duré 48 semaines, le taux annualisé de poussées s'était drastiquement effondré, à 0,04 poussées par an (soit une poussée tous les 25 ans en moyenne, ce qui est fort peu ). Mais c'est toujours le même problème : un an, ou même trois ans pour essayer d'analyser l'évolution au long cours d'une pathologie comme la sep, ça reste un peu court, d'autant que si on tient manifestement un produit qui est très bon pour réduire le risque de poussée (RAW), on n'a pour le moment aucune idée de son efficacité sur la neurodégénérescence (PIRA).

Laissons d'autres essuyer les plâtres .

A bientôt,

JP.

[Khadija]

Bjr Nostromo é merci pour ta réponse bien explicite. Il n'y a rien en réalité pour les stades secondaires progressive comme moi. Tant pis, que me réserve l'avenir ???

[Margot]

Un de ces jours les chercheurs trouveront... un truc pour remyéliniser.

[Khadija]

Jspr Margot. Me concernant, en réalité je C q pour moi C mort..

[Margot]

Pour moi aussi

[lélé]

Tout pareil

[arwenn]

On est toutes d’accord

[Margot]

Hé les jeunettes, pourquoi perdriez-vous espoir ? Je crois que les recherches tournent à plein régime et, même si tout cela prend des années, vous finirez peut-être par en bénéficier, vous croyez pas ?
Pour les plus de 60 ans comme moi, on en est là (l'article date un peu mais est toujours d'actualité) :
https://institutducerveau-icm.org/fr/ac ... e-plaques/

[lélé]

Il n'y a pas que l'âge du patient qui est pris en compte pour les neuro Margot mais l'âge de la sep.
Les deux derniers neuro m'ont bien expliqué que après plus de vingt ans de sep on était plus de bons '' élèves ''

[Margot]

Oui tu as raison, il y a l'âge de la sep. Mais tu sais, moi après 5 ans de sep, j'étais déjà passée au stade de mauvais élève...
Toujours en avance sur mon temps !

[Nostromo]

Salut Khad', Marg', Lélé, Arwenn (ça vaut combien au poker, un carré de dames tel que le vôtre ?),

Bjr Nostromo é merci pour ta réponse bien explicite. Il n'y a rien en réalité pour les stades secondaires progressive comme moi. Tant pis, que me réserve l'avenir ???

Ta question, Khadija, me renvoie directement à ce que, depuis que j'ai eu fini de prendre la mesure de la bête à la suite de mon diagnostic, j'ai toujours considéré comme étant l'essence même de la sep ; d'ailleurs à cette époque, je disais la même chose que toi : "il n'y a rien en réalité pour les formes rémittentes comme moi".

Ce désert sur les formes rémittentes s'est certes abondamment peuplé depuis, l'offre est même devenue pléthorique mais, les soirs où je me laisse aller au vague-à-l'âme, je me demande parfois ce que, somme toute, ça vient changer au fond du problème : étant admis que ce qui nous terrorise tous, quand on découvre ce qu'on va devoir affronter, est l'installation d'un handicap croissant, mais au fil des années, pas tout de suite ; étant admis également que les traitements de fond actuels, qui ne ciblent que l'inflammation aiguë des poussées et pas la neurodégénérescence à bas bruit, n'ont très logiquement un impact que modeste sur cette vitesse d'accumulation du handicap, je me dis parfois qu'ils n'apportent pas un changement radical des règles du jeu, du tout. Même sur un produit comme le natalizumab, que je considère pourtant comme étant de loin le plus efficace du marché actuel, les données du TOP (Tysabri Observational Program) sont fort confuses sur l'accumulation du handicap à long terme, et encore, à condition de considérer qu'une période aussi courte que dix années mériterait d'être considérée comme du "long" terme : si je pense que le natalizumab va sans doute ralentir cette vitesse d'accumulation du handicap, cela reste pour l'instant du domaine de la seule croyance et je n'ai en outre aucune idée de combien il va la ralentir, faute de données solides.

Pour l'instant, je considère par défaut que le frexalimab ne sera que la énième de ces molécules, un anticorps monoclonal de plus, qui aura l'efficacité qu'il aura... et les effets indésirables à l'avenant.

Pour le reste, la vieillesse est un naufrage dont la sclérose en plaques se contente d'accélérer la survenue et certains traitements de fond de peut-être la retarder de quelques mois, voire (soyons fou !) de quelques années. Trois ans, cinq ans ? Mais que l'on soit en parfaite santé ou cloué dans un fauteuil, vulnerant omnes, ultima necat : la vocation ultime de chacun de nous est de finir, un jour plus ou moins lointain, en engrais, en poussière, après des dernières années de vie souvent compliquées car, sep ou pas sep, on trouvera toujours quelque chose. Ce jour-là, pour ce qui concerne chacun de nous, n'est pas encore arrivé. Tant qu'il n'est pas arrivé, profitons de chacun de ceux qui nous restent comme si c'était le dernier.

A bientôt,

Jean-Philippe

[arwenn]

Salut Khad', Marg', Lélé, Arwenn (ça vaut combien au poker, un carré de dames tel que le vôtre ?)

Ce serait indécent de l’évoquer là
T’imagines pas toutes les autres qualités que nous possédons, et que tu ne soupçonnes peut-être pas, lol

[lélé]

En tous cas je crois avoir lu que niveau cuisine on est un peu nulles lol
Mais ensuite on déchire pas Mal en tant que nana hein?

[Christof]

Oui tu as raison, il y a l'âge de la sep. Mais tu sais, moi après 5 ans de sep, j'étais déjà passée au stade de mauvais élève...
Toujours en avance sur mon temps !

Que dois-je dire ?
Car j’ai toujours pas la sep, mais je m’enfonce jours après jours

[Margot]

Tu n'aurais pas la maladie de l'homme raide comme Céline Dion ?

[Christof]

Non, j’ai eu EMG, et analyse de sangs et lcr etc…. La maladie de l’homme raide se diagnostic avec ça si j’ai bien suivi.

Ça ressemble plus à une sep pp dont le diagnostic peut être trèeeeees long

[Margot]

Ton neuro a le cerveau lent...

[Margot]

Pour le reste, la vieillesse est un naufrage

Un naufrage ? Oui et non mon Général. Certaines personnes connaissent une vieillesse longue et heureuse, cela dépend en grande partie de l'état de santé physique mais aussi de l'état de santé psychique. Ça dépend aussi du caractère, il y a des gens qui restent joyeux, parfois on se demande même comment.
Pour ma part j'ai des périodes d'excellente humeur et d'autres où je suis lugubre (mais j'essaie de le cacher à mon entourage).

[Nostromo]

Coucou Arwenn,

T’imagines pas toutes les autres qualités que nous possédons, et que tu ne soupçonnes peut-être pas, lol

J'ai une imagination débordante...

[Christof]

Olala

[Christof]

Ton neuro a le cerveau lent...

J’ai rdv avec 2 autres neuro du coup…

[Margot]

Tu fais bien, tu en sauras peut-être plus long sur ton cas très spécial...

[lélé]

Margot on connaît bien l'art de la dissimulation pour montrer que tout va bien même quand c'est un jour '' sans ''
Christof c'est bien de rencontrer d'autres neuro
Il y a quelques mois tu y étais réfractaire si je ne me trompe pas donc c'est cool

[arwenn]

J’ai rdv avec 2 autres neuro du coup…

C’est une très bonne chose

[Christof]

Oui… j’étais réfractaire car je pensais que ça avancerait plus vite avec mon neuro qu’avec un nouveau, sauf que le coup du centre de rééducation a été le truc en trop… donc je n’ai plus confiance.

[zoniko]

Il y a une île au Japon avec un taux de centenaire supérieur à la moyenne.
Traduit par un mode de vie, une envie de se lever le matin, du jardinage à l'assiette etc.

Sinon, j'ai bientôt mon rdv de tous les 8/9 mois avec mon neuro. Un rdv d'une heure quant à savoir ma position pour un traitement, et si oui lequel. La dernière fois il me proposait le kesimpta.
Vu mon état de santé actuel (qui peut évoluer du jour au lendemain) pour l'instant ma position reste sur le non traitement. Voilà un peu plus de 7 ans que je traîne cette maladie. J'en garde toujours les mêmes symptômes, mains et pieds qui brûlent constamment, l'hiver c'est gelé, parfois une fatigue, en ce moment je ne supporte pas trop qu'on me touche jambes et bras, ça me fait mal. Le pantalon ou un pull c'est pareil.

Me suis mis au sport assez intensivement, de la course à pied (150km par mois) du velo (200 à 300km),abdos et gainage 15/20mn par jour, je bois nettement moins d'alcool, 1 ou 2 verres toutes les semaines, avant c'était plutôt 1 ou 2 verres par jour. Est ce que cela porte ou portera ces fruits, on n'en sait rien, on va dire que j'essaie d'en profiter jusqu'au moment où...
Et je me dirai argh j'aurai peut être du prendre son traitement.

[arwenn]

En tout cas tu fais beaucoup de sport, c’est super !
Tu entretiens ton capital musculaire, c’est hyper important.
Bravo à toi

[Margot]

Je trouve que Zoniko a fait le bon choix.

[Marie91]

Le problème avec la sep c’est qu on sait jamais si on fait ou si on a fait le bon choix à l instant T pour les traitement, en tout cas quand on est en rémittente parce qu après en progressive on se pose plus la question…..C est un peu au feeling de chacun… pour le sport par contre je pense qu on peu dire que c’est un bon choix. Franchement t as raison si tu peux il faut pas se priver…

[zoniko]

Pour le sport c'est ce que je me dis. Un peu de muscle et d'endurance ne feront pas de mal à la mobilité. Et puis de toute façon je ne saurai jamais si je fais le bon choix, j'en profite c'est sur.
Faut juste que j'apprenne à nager et je me lance dans petit triathlon ^^

[lélé]

Pour le sport c'est certain que si on peut c'est génial et c'est bon pour le moral
Pour le traitement j'ai eu mon premier au bout de 15 ans de sep
Ece que j'ai bien fait d'attendre ? Certains jours je regrette et d'autres pas du tout. De toute façon c'est fait

Un triathlon c'est sacrément complet bravo à toi

[arwenn]

Pour le sport c'est certain que si on peut c'est génial et c'est bon pour le moral
Pour le traitement j'ai eu mon premier au bout de 15 ans de sep
Ece que j'ai bien fait d'attendre ? Certains jours je regrette et d'autres pas du tout. De toute façon c'est fait

Un triathlon c'est sacrément complet bravo à toi

Moi je l’ai eu 2 mois après le diagnostic.
Et je suis dans un sale état aujourd’hui après 20 ans de Sep…
Donc…. Ne culpabilisons pas, on ne peut pas refaire le passé ni prévoir le futur

[Marie91]

T as raison arween on peut pas changer quoi que ce soit donc faut pas regretter… tu supportes ton corset avec la chaleur?

[Margot]

En fait on fait toujours le bon choix, c'est ce qu'il faut se dire.

[arwenn]

T as raison arween on peut pas changer quoi que ce soit donc faut pas regretter… tu supportes ton corset avec la chaleur?

C’est l’enfer.
Surtout avec les 31 degrés le soir chez moi, et 30 les après-midi, je cuis et j’ai le dos trempé quand je l’enlève.
Heureusement, on va perdre 6 ou 7 degrés à partir de demain et pendant 10 jours à priori, pour le moment.
Mais la redescente de température chez moi ne va pas se faire si vite…
Je mets pourtant le réveil à 6h30 tous les jours (bon je suis toujours réveillée car je dors très mal, forcément), et j’aère tout. Mais ça ne redescend que peu.
Quand je ferme les volets vers 9h30, il fait 26,5 environ dedans…

[Marie91]

Oh ça doit être horrible cette température, j imagine bien que le corset doit être compliqué à supporter, ça fait vraiment bcp 30 à l intérieur, c est sûrement super mal isolé, ma pauvre…. Heureusement il devrait en effet faire plus frais ces prochains jours, courage en attendant. Je pensais à toi car j avais chaud avec ma ceinture lombaire mais chez moi à l intérieur ça n a pas dépassé 25, alors je ne me plains pas!!!!

[mariel13]

Pour le sport c'est ce que je me dis. Un peu de muscle et d'endurance ne feront pas de mal à la mobilité. Et puis de toute façon je ne saurai jamais si je fais le bon choix, j'en profite c'est sur.
Faut juste que j'apprenne à nager et je me lance dans petit triathlon ^^

Bonjour Nico, Arwenn, Lélé et toutes tous

Apprendre à nager comme snoopydog …
JO Paris 2024 : le rappeur Snoop Dogg apprend à nager avec Michael Phelps


Sinon courage Arwenn, ici aussi même combat corset en moins …

[Margot]

Ce matin la chaleur est toujours là et, en plus, l'air est chargé d'un orage qui ne se décide pas à venir, ça me casse. Je vais quand même partir chez la kiné mais je ne ferai pas de prouesses, peu de chances que je rapporte une médaille...

[lélé]

Margot au moins tu auras la médaille de la combativité
Arwenn idem pour toi tu es bien forte car cette chaleur est ignoble et on a pas le corset
J'ai pu descendre la température à 27 à l'heure actuelle mais pas d'air non plus ici et ciel gris. J'ai ouvert la porte d'entrée en grand et la baie vitrée à l'opposée mais pas de courant d'air et tout le monde peut entrer chez moi lol

[arwenn]

Hello
Hier soir j’avais 30.5 dans l’appart.
Donc j’ai pris un peu plus de valium avec le ventilo sur moi et j’ai dormi comme un loire de 22h45 à 6h
Levée 6h30 et aération car il fait gris et 23 degrés.

Je ne suis pas allée au kine à mes 2 séances cette semaine. Je l’ai prévenu que j’étais toute raide et que je ne dormais pas à cause de la chaleur. Il a compris.

Bon courage à tous

[Nostromo]

Salut Nico,

Il y a une île au Japon avec un taux de centenaire supérieur à la moyenne.
Traduit par un mode de vie, une envie de se lever le matin, du jardinage à l'assiette etc.

"L'éternité, c'est long, surtout vers la fin".

Voilà un peu plus de 7 ans que je traîne cette maladie. J'en garde toujours les mêmes symptômes, mains et pieds qui brûlent constamment, l'hiver c'est gelé, parfois une fatigue, en ce moment je ne supporte pas trop qu'on me touche jambes et bras, ça me fait mal. Le pantalon ou un pull c'est pareil.

Tu as fait combien de poussées en tout ? Tes symptômes sont ceux de ta poussée inaugurale, et ils ne régressent plus du tout ?

Me suis mis au sport assez intensivement, de la course à pied (150km par mois) du velo (200 à 300km),abdos et gainage 15/20mn par jour, je bois nettement moins d'alcool, 1 ou 2 verres toutes les semaines, avant c'était plutôt 1 ou 2 verres par jour. Est ce que cela porte ou portera ces fruits, on n'en sait rien, on va dire que j'essaie d'en profiter jusqu'au moment où...
Et je me dirai argh j'aurai peut être du prendre son traitement.

Ou alors tu te diras argh, c'était pas la peine que je réduise autant ma conso d'alcool

Le sport c'est très bien, en tout cas. Un autre élément qui me semble essentiel est la qualité du sommeil.

Ensuite, évidemment, impossible de savoir quoi que ce soit avec la moindre certitude. Le sépien (toi, moi, tout le monde ici) dispose d'un arsenal plus ou moins hétéroclite pour tenter de composer avec sa sep : traitement de fond, exercice physique, exercice intellectuel, alimentation (incluant l'alcool ), hygiène de vie, philosophie (où je range par exemple le lâcher prise ou la méditation de pleine conscience), etc. Comme au buffet de Chantegrill, chacun choisira ce qui va correspondre à son appétit comme à son appétence, puis se convaincra qu'il a fait le "bon" choix.

Je pense qu'on a tous plusieurs armes de choix à opposer à la bête. Par exemple les miennes sont, depuis le départ ou presque, le sommeil, la montagne, le jardinage, le lâcher prise, l'apprentissage de nouvelles disciplines (exercice intellectuel), et encore cette liste n'est-elle pas exhaustive pour ce qui me concerne. Au bout de x années dans la maladie, tu peux commencer à dresser un premier bilan de ton évolution, que tu vas ensuite affiner au fil du temps : c'est humain.

Sauf que, problème : si tu es satisfait de ton évolution, tu pourras être tenté de dresser une causalité entre cette évolution positive et les mesures que tu as mises en face. Ca aussi, c'est humain. D'accord mais... quelle mesure, en particulier ? A la réflexion, y en a-t-il ne serait-ce qu'une seule qui ait réellement été efficace ? Impossible à dire, vu que tu ne disposes d'aucun élément (mais alors, rigoureusement aucun) qui te permet de supposer dans quel état tu te retrouverais au même moment, si tu n'avais suivi aucune de ces mesures. Si ça se trouve, tu ne te porterais pas plus mal, voire tu te porterais mieux. Tu n'en sais rien, ton neurologue n'en sait rien, personne n'en sait rien, le pronostic individuel de chacun de nous est toujours réputé impossible et ça veut bien dire ce que ça veut dire.

Cela n'implique en rien une quelconque inefficacité des différentes mesures que j'ai mentionnées : elles ont toutes une efficacité statistique plus ou moins démontrée, à des degrés différents. Le hic est qu'une efficacité statistiquement démontrée n'entraîne en rien une efficacité dans chacun des cas individuels qui peuvent nous intéresser. Cette observation fonctionne aussi bien pour les mesures les plus exotiques (alimentation, philosophie) que pour les plus orthodoxes (traitement de fond).

Et donc : le brouillard . Laisse-moi deviner : ton île japonaise n'est-elle pas volontiers plongée dans un épais brouillard ?

A bientôt,

JP.

[zoniko]

La baisse de consommation d'alcool est surtout liée au fait que c'est incompatible avec mes entraînements de sport, le sommeil et la récupération qui va avec.

Mon neuro dit pareil généralement, sur le fait qu'on ne sait pas si j'irai mieux avec un traitement.
D'où le fait qu'il me laisse le choix. Vivement septembre qu' il me reexplique les bénéfices risques de chaque traitement, les évolutions et les nouvelles études.

Je dirai 3 poussées, l'inaugural sensitive qui n'a pas vraiment regressée avec le temps.
La deuxième après une agression avec perte de la vessie (ça c'est rentré dans l'ordre au bout de 2 semaines), et une autre l'année dernière avec séparation/déménagement et tout l'organisation qui va avec, perte d'équilibre, mauvaise stabilité sur une jambe (ça aussi rentré dans l'ordre)

Et je crois que le neuro en a noté une autre dans les 2 premières années mais je ne me souviens plus des effets.

[Margot]

De toute façon le neuro te laisse obligatoirement le choix, un patient est libre d'accepter ou non un traitement. En plus s'il lui-même n'est convaincu de rien... Certains neurologues ont des avis plus tranchés, que ce soit en faveur des traitements ou pas.
Par rapport à l'alcool, vu que la sep fait déjà du dégât dans mes neurones, j'évite d'en rajouter. Un verre je peux, au-delà ça ne va plus.

[Bloub]

De toute façon le neuro te laisse obligatoirement le choix, un patient est libre d'accepter ou non un traitement.

Obligatoirement, obligatoirement… J’ai essayé deux fois de faire part à mon neuro de mes doutes sur l’intérêt de continuer le Tecfidera. Les deux fois, il m’a coupée en affirmant que si si, c’est utile dans mon cas. Bon, je dois vraiment pas être douée pour leur parler, en même temps…
J’ai fini par l’arrêter de moi-même. Me tâte un peu entre reprendre rendez-vous avec lui et le mettre devant le fait accompli, ou en essayer un autre directement.

[Margot]

Ton neuro semble péremptoire, c'est compliqué de contrarier ces personnes là. Mais il pourrait t'expliquer pourquoi il est si sûr du traitement pour toi.

[Bloub]

Il a l’air très axé sur l’âge : de même qu’il considère que ma SEP a débuté trop jeune pour que ce soit une forme primaire progressive (j’avais 38 ans, selon lui, c’est plutôt après 50-55 ans), il estime que « à mon âge », le traitement est encore utile et que ce serait plus discutable passé la cinquantaine.
Je n’ai pas réussi à aller plus loin dans la discussion avec lui pour l’instant…

[Margot]

Si tu n'as pas d'effets secondaires ça vaut peut être le coup de continuer

[Khadija]

Merci pour vos retours et plus.

Vous savez :

Ma sep progresse doucement.. Elle me fait très peur . J'me dis s le lit ki m'attend, l'état grabataire ?? J'en pleure C affreux.. G peur..

Kan je dis à ma fille ”viens on sors", "viens on fait ceci, cela", elle me répond ”o flemme ou o non j'suis fatiguée..". J'me dis qu'en réalité elle a honte de sortir avec moi .
Kan g rdv klk part chez le Dr ou autre j'ne trouve plus personne pour m'accompagner. Tout l'monde à klk choz à faire.. C bizarre ..

Toute seule j'ne peut rien faire à part rester à la maison. Me goinfrer 2 conneries, 2 sucre.. 1 façon 2 me soulager, 2 me faire plaisir "otrement"..

Je n'étais pas bien..

[lélé]

Khadija ta fille est une ado c'est pas évident pour nos enfants
Je ne pense pas qu'elle a honte de sa maman malade mais les ado ont honte souvent de leurs parents même sans fauteuil
Tu en es où de tes douleurs ?
C'est normal d'avoir peur je suis comme toi
Je viens de me rendre compte que le 8 août je déménage et ça fait 7 ans que je ne suis pratiquement pas sortie de chez moi à cause de la douleur et je vais devoir monter dans un camion en plus
Il faudrait peut-être que tu rencontres un nouveau neurologue pour tout remettre à plat
Après pour nos formes il n'y a rien
Prends soin de toi