Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle arrivée ce jour, à la minute.

Présentation très brève :
Sophie, 35 ans, diagnostiquée SEP depuis maintenant 12 ans.
Beaucoup de chance jusqu'à maintenant, une poussée minime il y a 12 ans.
Ce qui m'a permis de faire ma vie sans y penser... J'ai suivi des traitements en me demandant si c'était nécessaire...

J'ai travaillé en temps que Fleuriste à des rythmes soutenus pendent ces 12 années, j'ai eu 4 enfants en 5 ans (donc arrêt du traitement pendant environ 6 ans). Bref, j'ai toujours mis cette histoire de côté....

J'ai perdu mon papa il y a deux ans. Un choc brutal...
J'ai encore mis cette histoire de SEP de côté, le temps de faire me deuil.
J'ai changé de région, de métier...

Je fais un métier de bureau classique stressant ( comptable, on n'y penserai pas mais en cabinet c'est hyper stressant).
Je gère mes 4 enfants avec un mari souvent absent et un métier que je n'aime pas.
Voilà pour le contexte xD.

Une potentielle nouvelle poussée m'a fait craquer. J'ai donné ma démission et je compte m'investir dorénavant dans cette maladie.
Comprendre, échanger, m'investir voilà la raison de mon arrivée sur ce forum!

Au plaisir d'échanger avec vous.
Bonne journée !

Bonjour Kieali et toutes tous,

Kieali,

Viens discuter avec nous super et bravo concernant le réarmement !
4 enfants ça doit être joyeux et animé

Bravo tu as pu gérer sans y penser plus que ça, ouf ta coloc’ est du domaine tranquille enfin j’espère pour toi !
Alors dans qu’elle région résides tu ? Qui est ton ou tes neurologues ? Oui nous voulons tout savoir sans pour autant travailler dans la police …. D’ailleurs je crois qu’il cherche de nouveaux agents enfin comme dans beaucoup d’endroits ….

Bravo également d’être comptable en cabinet ! J’imagine en fin de journée claquée doit être ton ressenti ….

Merci pour ton inscription et je laisse les amis se présenter !
Toutes mes condoléances pour ton papa

Et comprendre cette colocataire ?

Bon courage !
Perso j’avais adhéré au début à la Lfsep et maintenant, je milite avec l’apf !!!
À notre actif, avec d’autres organisations, nous avons gagné concernant la désolidarisation avec les revenus du conjoint pour l’Aah

Bonjour et bienvenue à toi, c'est super que tu aies été tranquille durant toutes ces années, ta sep n'a pas l'air trop agressive et tant mieux, tu parles d'éventuelle nouvelle poussée, Pas de certitude? Des symptômes particuliers? tu n'as pas consulté pour en savoir plus? Du coup tu cherches à mieux comprendre la maladie c'est ça? J'imagine que tu t'y ai intéressée au moins au départ même si tu l'as laissé de côté plusieurs années. En tout cas tu trouveras tout plein d'infos sur le forum et si besoin n'hésites pas à poser des questions... A bientôt

Bonjour nouvelle venue ! Heureuse également que ta sep t'ait fichu la paix, Pourquoi ne continuerait -elle pas ?...

Bienvenue parmi nous

Penses-tu être actuellement en poussée ?
Du coup, tu ne travailles plus pour le moment c’est ça ?
Comment vas-tu ?

Salut Sophie, je te souhaite la

Douze ans dans le b*rdel, la moitié sans traitement, très peu de poussées (ta poussée d'il y a 12 ans était-elle la première, d'ailleurs ?), ... So far so good, comme on dit outre-Manche. Tu as manifestement réussi à construire une vie pleine pendant tout ce temps : 4 enfants, bravo ! Ils vont de quel âge à quel âge, aujourd'hui ? En tant que père au foyer de trois, je crois savoir à peu près, d'expérience, ce que cela implique , donc chapeau bas. Tu habites dans quelle région, maintenant ?

Tu parles de "potentielle nouvelle poussée" : qu'est-ce qui te fait envisager une telle possibilité ? D'après ton histoire, si tu as une expérience certaine avec les enfants, ton expérience de la sep (poussées...) me semble beaucoup plus limitée, donc je suis curieux de ce qui te conduit à cette supposition.

A tout bientôt j'espère le plaisir de te lire, sois encore la bienvenue parmi nous,

Jean-Philippe

Tout d'abord, merci à tous pour votre accueil !

Je prendrai le temps de faire le tour des profils pour ne pas vous faire répéter. Mais je suis curieuse de vos parcours évidement
Merci beaucoup en tout cas!

Pour répondre à vos questions, effectivement j'ai compris les grandes lignes au début de ma maladie. Et comprenant très vite que j'étais vraiment chanceuse, je suis passée à autre chose.
J'ai supposé une seconde poussée car j'ai un engourdissement constant dans la jambe droite ( symptôme de la première) .

A vrai dire je suis un peu perdue, stable depuis la première, j'ai des sautes d'humeur, une fatigue écrasante par moment... Je n'arrive pas à définir si la maladie évolue tout de même ou si tout ça est psychologique....

Salut Sophie,

Le réveil temporaire de symptômes déjà rencontrés est possible (et même relativement fréquent) sans qu'il ne s'agisse d'une poussée à proprement parler, puisque ce réveil a lieu en l'absence d'inflammation décelable à l'IRM. Si je ne dis pas que c'est ce qui se passe dans ton cas, je dis que c'est une possibilité à prendre en compte.

La fatigue écrasante, on l'a à peu près tous connue (ou on la connaît encore pour beaucoup), par ici. C'est un symptôme un peu à part...

Tu es suivie régulièrement par un neuro, que pense-t-il de tout ça ?

A+

JP.

Bonjour Jean-Philippe,

Merci pour ces précisions, effectivement aux prises de sang pas de signe d'inflammation.
Oui je vois un neurologue tous les 6 mois, pour renouvellement de traitement. Plus IRM une fois par an.

Et bien, j'arrive avec mes doutes et mes interrogations (notamment sur le diagnostic) et je viens de jeter un coup d'oeil sur ta présentation... Autant dire que ça m'est en évidence les diverses formes, et les difficultés qui vont avec.

Qu'en est il de ta situation à l'heure actuelle?

Salut Sophie,

L'inflammation, c'est surtout à l'IRM qu'on la verrait, avec injection de produit de contraste. Mais est-ce vraiment important, après tout ? Ah sinon, ton traitement actuel, c'est quoi ?

Et bien, j'arrive avec mes doutes et mes interrogations (notamment sur le diagnostic) et je viens de jeter un coup d'oeil sur ta présentation... Autant dire que ça m'est en évidence les diverses formes, et les difficultés qui vont avec.

Bah, jusqu'à preuve du contraire, nous avons toi et moi une forme assez similaire : récurrente-rémittente, avec une longue période de rémission. Je dirais bien que j'ai eu un démarrage dans la maladie un peu plus exubérant que le tien, mais je ne sais pas grand chose de ton démarrage dans la maladie, alors je m'en abstiens.

J'envisage tout de même que tu aies pu lire la présentation de quelqu'un d'autre

Qu'en est il de ta situation à l'heure actuelle?

En ce moment je me suis fait prescrire une paire de cannes anglaises (béquilles) que je n'utilise d'ailleurs pas, motivées par la pose d'un genou flambant neuf il n'y a pas trois semaines et qu'il faut le temps que ça se remette. Vis à vis de la sep, RAS, toujours aucun traitement et EDSS toujours bloqué à 1.0 : depuis le temps, ma sep et moi faisons très vieux couple. La dernière fois que j'ai vu un neuro remonte à six ans (mon neuro historique a pris sa retraite, plus ou moins), ma dernière IRM à huit ans. J'ai surtout hâte que mon genou se remette avant la fin de l'été, pour pouvoir repartir faire le con en montagne .

Je suis très curieux d'approfondir ce que tu appelles tes interrogations vis à vis du diagnostic.

A bientôt,

JP

Bonjour Sophie et bienvenue,

J'espère que tu trouveras les réponses que tu cherches ici.
Voyons le bon coté déjà, 12 ans sans poussée c'est très bien espérons que ça dure le plus longtemps possible, en ce qui concerne la réapparition des symptômes que tu as eu pendant la première poussée, comme l'indique JP très bien, ce n'est pas forcément une nouvelle poussée, juste les symptômes aiment bien pointer leur nez quand ça les arranges

Ce qui m'a interpelé dans ton messages c'est quand j'ai lu ton métier de comptable, j'ai pas pu m'empêcher de dire "Ah la merde" je dis ça parce que je suis en études de compta, et j'ai envie de tout foutre en l'air tellement ça épuise mentalement au point que la nuit ça m'arrive de rêver les comptes du PCG horrible

Bon courage à toi

Bonjour ValD et toutes tous,

Super la compta mais pense à être accompagné dans le sens où avec cette coloc’ nous avons besoins de pauses …. Être accompagné par un médecin qui réalise ce que tu traverses …

bon courage !!!

mariel13 a écrit : ↑20 juin 2024, 08:19 Bonjour ValD et toutes tous,

Super la compta mais pense à être accompagné dans le sens où avec cette coloc’ nous avons besoins de pauses …. Être accompagné par un médecin qui réalise ce que tu traverses …

bon courage !!!

Bonjour,

Merci à toi pour le conseil, oui pour le coté médecin pas de problèmes, c'est une amie de famille elle connais bien ce qu'il me faut, quand elle a vu que j'étais à bout elle a pas hésité de me mettre en arrêt 2 mois, elle a rien voulu entendre, elle m'a dit si quelqu'un est pas content que je l'envoie chez elle mais oui c'est fatiguant à la longue mais on tiens comme on peut.

Bonjour mariel13 et Bonjour ValD,

Bien pour la compta ! On s'en sort Mais en cabinet c'est plus complexe à suivre.... Et oui ne pas hésité à se mettre en arrêt quanq c'est nécessaire.
J'ose que je n'ai jamais faite xD et la j'ai craquer.

Je viens de passer visite d'embauche et je l'ignorais mais même sans symptôme on peut être reconnus RQTH.
J'entame les démarches, n'hésitez pas à vous rapprocher de la MPDH de votre région.

A vrai dire, comme j'ai toujours "ignoré" la maladie plus au moins je découvre pleins de choses ....

Sinon vu avec le neurologue, possible énorme poussée, on reprend tout depuis le début. Mise sous bolus en attendant le résultat des autres examens médicaux.

@Nostromo : J'espère que le genou va un peu mieux

Salut Sophie,

Kieali a écrit :@Nostromo : J'espère que le genou va un peu mieux

De mieux en mieux chaque jour, j'arrive maintenant à sauter en l'air (incluant l'atterrissage, sinon ça vaut pas ) ou à faire du cloche-pied dessus, choses qui m'étaient rigoureusement impossibles avant l'opération. Pourvu que ça continue comme ça

Je relève toujours soigneusement les moments de mon existence où j'estime avoir eu une chance scandaleuse et celui-ci en est un : a priori, se faire opérer fin mai, avec toute une convalescence en juin, n'est pas idéal pour pouvoir profiter un peu de de la montagne. Parce que la montagne, en juin, est traditionnellement très accueillante, avec ses grandes prairies recouvertes de fleurs toutes plus chatoyantes les unes que les autres. Ca m'embêtait un peu, j'avais failli remettre l'opération au mois de septembre et puis finalement, "au moins comme ça, ça sera fait".

Et quand je vois à quoi a ressemblé la montagne pendant tout le mois de juin, ma foi... Tiens, un endroit où j'aime bien aller et que je connais un peu comme ma poche, parce que peu éloigné de chez moi (à peine plus d'une heure de voiture), c'est la vallée du Haut-Giffre, au dessus de Samoëns - Sixt (on y trouve notamment le remarquable cirque du Fer à Cheval, promenade familiale débonnaire que je recommande très vivement... par beau temps , accessible aux fauteuils roulants -- à condition de se faire pousser par quelqu'un d'un peu musclé, parce que ça monte un peu... -- donc aucune hésitation !). Sauf que cet endroit est également bien connu des Hauts-Savoyards comme étant "le pot de chambre de la Savoie". Comprendre que c'est là que viennent assez systématiquement s'entasser les nuages des grandes dépressions atlantiques et que quand ça pète, bin ça pète.

Quelques images valent mieux qu'un long discours, des photos prises avec un copain (c'est le copain qu'on voit) lors d'une sortie dans le coin (refuge de la Vogealle), début juillet 2004 :
Et donc, il y a une dizaine de jours, juste à côté (une dizaine de km à tout casser), ça n'a pas raté : un mort, deux blessés graves et ce qu'il fallait de blessés légers : https://www.tdg.ch/ultra-trail-en-haute ... 3100422168. Merci ma bonne fée, d'avoir continué à veiller sur moi...

A bientôt,

JP.