Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me présente, je m'appelle Carole j'ai 52 ans, j'ai été diagnostiquée en septembre 2023 mais la sep était déjà là depuis longtemps. Actuellement je suis sous ocrevus et je vais faire ma deuxième injection au mois de juillet.
J'ai des difficultés de marche, mon neurologue m'a proposé un traitement fampira a essayé pendant 14 jours. Je me suis inscrite sur ce site pour avoir des informations et des discussions sur ces traitements entre autres.

Bonjour Carole,

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52 ans, cool, j’ai 53 ans et une vingtaine d’années de vie avec cette colocataire !

Idem j’ai des difficultés à la marche alors je roule
Tout simplement je souffre de spaticité et mon kine me recommande de faire les choses doucement alors que sur un tapis ou ailleurs je suis un peu speed …. Enfin pour le dire autrement j’appliquais un peu à la façon gymn tonique ce qui ne nous rajeunit pas

Enfin c’est comme ça ! Admirez la vue d’un petit lac de Corrèze N’oubliez pas d’aller voter !

Bonjour Carole,
Bienvenue.

Je ne prends pas Ocrevus, mais tu recevras des témoignages bientôt, j’en suis sûre.

Pour le Fampyra, il est dit qu’il donne de bons résultats. Moi il ne me convient pas, mais je sais que certains ici en sont contents.

Ton diagnostic est récent.
Qu’est-ce qui te fait dire que la Sep est installée depuis longtemps ? Tu soupçonnes d’avoir eu des poussees ? As-tu fait une irm qui montre des anciennes lésions ?

Passe une bonne journée

Bonjour Carole,
Je rejoins Arwenn, le fampyra peut être bien efficace sur la marche, j'en ai pris pendant plusieurs années jusqu'à ce qu'il ne me fasse plus rien. Ça vaut le coup d'essayer, au bout des 14 jours tu sauras s'il te fait du bien.

Bienvenue
Je suis sous fampyra depuis 2015
Deux à trois fois dans l'année je l'arrete pour voir si il fonctionne. Pour l'instant oui donc je continue.
J'ai été sous rituximab qui est l'ancêtre de l'ocrevus.
Pas spécialement d'effets secondaires mais je suis en progressive donc plus d'effets sur moi.
Tu as une canne pour t'aider ?
Bonne journée et n'hésite pas

mariel13 a écrit : ↑09 juin 2024, 08:49 N’oubliez pas d’aller voter !

C'est fait ! Bon, la mairie est en face de chez nous, ça facilite les choses...

C'est pratique en effet Margot.
On ira en début d'après midi car le parking c'est celui d'intermarche pour accéder à la salle et le dimanche matin c'est blindé. A croire que il n'y a que le dimanche pour faire les courses

A voté !!!.., Bjr Carole et bienvenue sur le forum. J ai testé fampyra il y a de cela quelques années mais pas vraiment d effets donc je n ai pas continué mais c est sûr il faut tenter. Sinon plus de traitement pour moi non plus, 55 ans en progressive mais d autres te donneront leur avis. À bientôt de te lire..,,

Bonjour Carole, sois la bienvenue parmi nous !

carole a écrit :j'ai été diagnostiquée en septembre 2023 mais la sep était déjà là depuis longtemps.

Elle ne t'aura pas trop pourri l'existence jusqu'ici, c'est toujours ça de pris .

Tu habites dans quel coin ? (ton adresse exacte ne m'intéresse pas, on protège nos données , juste la ville la plus proche, ça peut aider à localiser).

Actuellement je suis sous ocrevus et je vais faire ma deuxième injection au mois de juillet.
J'ai des difficultés de marche, mon neurologue m'a proposé un traitement fampira a essayé pendant 14 jours. Je me suis inscrite sur ce site pour avoir des informations et des discussions sur ces traitements entre autres.

Ca a déjà commencé à bien répondre sur le Fampyra. Pour l'Ocrevus il n'était guère utilisé jusqu'ici, mais on a un petit nouveau qui vient d'arriver (par ici) qui doit commencer ce traitement en juillet, vous pourrez sans doute échanger sur vos expériences respectives. Sinon, l'ocrélizumab (molécule d'Ocrevus) est très proche du rituximab (molécule qu'on trouve dans le Rituxan et le MabThera) ; certains, ici, prennent ou ont prix du rituximab.

Sois encore la bienvenue et à tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,

Jean-Philippe