Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Il pleut, ça devient la norme...
Que faites-vous donc ?

Rien du tout avec ce temps pourri, c est déprime au programme !

Il fait chaud je suis rouge écrevisse
Je suis avec un livre
Les filles viennent de rentrer du vide grenier et jc range le garage

Chaud ? Tu habites en France ?
Chaud ou froid, ne nous laissons pas abattre les amies !

Tiens je viens de faire un gâteau, au yaourt restons simple. Avec un petit ajout re rhum ! Et des pommes.

La loose, ici aussi il pleut
2 de mes frères sont là avec mes neveux / nièces, on fait des jeux
Heureusement, car dehors, c’est effectivement déprimant.

Haute Garonne Margot hihihi
C'est sympas le gâteau arrangé.
Bonne idée.
Bon goûter

Bon le lave linge vient de nous quitter. il est tombé en panne ce matin et un copain vient de passer
Une pièce tient le tambour et comme il était plein et en marche lorsque la pièce a cassé ça a stoppé net le circuit électrique et une carte ne fonctionne plus.
Heureusement qu'il y a un lavomatic pas loin.

Bon, après dimanche tout pourri, lundi prometteur. Comme quoi tout arrive à qui sait attendre.
Je commence par verticalisateur en ce moment puis promenade du chien puis kiné.
Le lave linge en panne c'est le bazar, bon courage lélé !

Margot a écrit : ↑03 juin 2024, 08:28 Je commence par verticalisateur en ce moment puis promenade du chien puis kiné.

Si tout ça doit être fait dans la matinée, tu vas être k.o. cet aprèm, non ?
Moi seulement kine, c’est bien suffisant, il va encore mettre 20mn avant de pouvoir assouplir mon genou droit pour l’amener à ma poitrine en mode allongée…

Le ciel est gris mais le soleil devrait à priori pointer le bout de son nez cet aprèm. Et on nous annonce 4 jours de beau temps, wouah !

Bises à tous

Coucou .
C'est ton genou arwenn qui est spastique ?
Margot tu as une journée bien remplie
Oui sans machine à laver c'est pas très pratique. En ce moment Colleen est à la maison puis elle retrouve son copain sur Perpignan. La mamie de leur meilleur ami est décédée donc ils vont l'épauler.
Donc ce matin elle va avec JC faire des machines et ensuite acheter une tenue pour l'enterrement. Elle est venue seulement quelques jours avec ses fringues de tous les jours avec des images de groupes de métal ou Hellfest et ça ne le fait pas pour un enterrement

Effectivement la tenue n’est pas appropriée…

Disons que c’est mon genou qui est le plus rigide oui, et tant que lui n’est pas débloqué, le reste ne peut pas suivre.

arwenn a écrit : ↑03 juin 2024, 08:42 [Si tout ça doit être fait dans la matinée, tu vas être k.o. cet aprèm, non ?

Bof c'est pas dit, tu sais la promenade du chien sur le scoot c'est pas fatigant et de toute façon je suis toujours moins en forme l'après-midi quoique je fasse. Avant d'aller chez la kiné j'ai fait aussi 15mn de motomed, c'était une bonne matinée et je m'étais levée tôt.
On va voir comment va se passer l'après'm, pour le moment un petit casse-croûte !

Ce dimanche pas de verticalisateur ni de motomed, en tout cas pour le moment. Je suis KO depuis ce matin au lever. Peut-être parce que le temps est orageux ?

Coucou Marg',

Margot a écrit :Ce dimanche pas de verticalisateur ni de motomed, en tout cas pour le moment. Je suis KO depuis ce matin au lever. Peut-être parce que le temps est orageux ?

Ce sujet me fait un peu penser à ce qui suit :
Courage, demain c'est lundi .

JP.

Oui ce sera un autre jour, ouf.
Enfin, pour le ouf, j'espère...

Hello Margot
Journée compliquée alors
Des fois tu te dis pas que tu pourrais être un baromètre humain ?
Chaque variation de temps où température ton corps te le fait savoir
A Toulouse on respire mais on dirait depuis ce matin qu'il est 21h

Ici il fait gris et lourd.
Mais c’est la finale à Roland Garros, donc ça me va.
Canapé, chocolat devant la télé

lélé a écrit : ↑09 juin 2024, 17:20 Hello Margot
Journée compliquée alors
Des fois tu te dis pas que tu pourrais être un baromètre humain ?
Chaque variation de temps où température ton corps te le fait savoir
A Toulouse on respire mais on dirait depuis ce matin qu'il est 21h

C'est vrai que mon corps réagit vachement au temps qu'il fait.

arwenn a écrit : ↑09 juin 2024, 17:23 Ici il fait gris et lourd.
Mais c’est la finale à Roland Garros, donc ça me va.
Canapé, chocolat devant la télé

La météo bourguignonne te va ? En été tu auras un peu moins chaud que dans l'Hérault même si on connaît quand même les canicules.

Non Margot, je me caille ici.
Là de suite, il fait 22 degrés dans ma dépendance, j’ai un tee shirt + des manches longues damart, et je suis gelée !!!
Donc je pense que chauffer va me coûter une blinde ici car je vais chauffer 9 mois sur 12….
Par contre, je n’aurai peut-être pas besoin de faire installer une clim

Ah mince... Tu vas t'habituer peut-être ?

J’en doute. J’ai toujours été extrêmement frileuse, même dans le sud.
Mais je changerai de vêtements et m’achèterai quelques pulls chauds

Ah bin je me sens moins seule j'ai tout le temps froid moi aussi avec 22 ou 23 degrés j'ai forcément une veste ou un gilet dans la maison quand tous les autres sont en teeshirt, sauf bouffée de chaleurs !!!(ménopause oblige) !!!mais à part à ce moment là ........ Et comme je bouge de moins en moins et bin c'est de pire en pire!!!!

On se comprend bien alors

Je vois les tarifs du chauffage sur Nantes comparé à Toulouse c'est impressionnant l'écart
En Bourgogne versus l'Hérault ça va te faire pareil.

Tu dis ça parce qu’il faut chauffer + et + longtemps sur la moitié nord ?

Oui je pense que ça va nous coûter plus cher
A Toulouse l'hiver je suis chez moi en été avec un gilet si il fait cru et le chauffage s'allume peu
En plus c'est le chauffage au sol ce qui est bien pratique.pas de radiateur qui te bloque une partie de mur
Je vais devoir la mort dans l'âme faire du shopping pour des vêtements d'hiver et ça fait longtemps que ça m'était pas arrivé

Même dans le sud je chauffais pas mal déjà.
Il me faut 22 minimum dedans sinon je suis gelée et l’été j’avais la Clim.
Donc si ici je n’ai pas besoin de clim, j’espère que peut-être ça ne sera pas si différent niveau mensualités…
Même si t’as raison j’ai un gros doute…

Oui tu es frileuse et c'est inconfortable d'avoir froid
Depuis que je n'ai plus de thyroïde j'ai souvent trop chaud plus l'insuffisance surrénale ça me fait transpirer

arwenn a écrit : ↑09 juin 2024, 22:09 Même dans le sud je chauffais pas mal déjà.
Il me faut 22 minimum dedans sinon je suis gelée et l’été j’avais la Clim.
Donc si ici je n’ai pas besoin de clim, j’espère que peut-être ça ne sera pas si différent niveau mensualités…
Même si t’as raison j’ai un gros doute…

Donc tu ne connais pas le syndrome de Uthoff ?

Oh si je connais !
Mais quand je suis dehors en direct sous le soleil.
A l’intérieur, l’été, je climatisais pour avoir 24/25 degrés environ, et ct nickel

Aujourd'hui je vais mieux, d'ailleurs j'ai fait verticalisateur et motomed mais hier j'ai eu peur...

Peur d'une aggravation ?

Oui, d'une aggravation irréversible qui ne me permettrait pas de rester autonome.

Ok. C'est une crainte tout à fait humaine.
Du coup c'est le temps qui aurait provoqué cela?

Il faut se dire qu’il y a des jours avec et des jours sans.
Heureusement aujourd’hui, tu vas mieux Margot.

lélé a écrit : ↑10 juin 2024, 16:41 Ok. C'est une crainte tout à fait humaine.
Du coup c'est le temps qui aurait provoqué cela?

Je pense que oui, il faisait lourd, ce n'est pas la première fois mais je panique quand même.

Samedi ensoleillé mais hier soir il tombait des seaux ! Je suis dans mon verticalisateur pendant que France musique diffuse un concert de Vivaldi.
Y'a pire comme début de journée...
Et vous ?

Ah ben chez moi c’est un éternel recommencement.
Pluie et re pluie et j’ai froid. J’ai rallumé le chauffage.
Et demain annoncé pareil.
Pouh

Coucou
Pas de soleil par ici mais je respire.
J'ai enfin dormi après deux nuits blanches et j'ai tenu 3h dans mon lit
Ce soir il y a soirée food truck on va voir si on y va.

Cool cette perspective Lélé.
Si en plus, tu as passé une bonne nuit, faut en profiter pour prévoir une bonne soirée

Arwenn je te jure que ce n'est pas tout le temps comme ça en BFC ! D'habitude c'est caniculaire à cette période.
Et tout à l'heure j'étais trop optimiste, là il y a de gros nuages tout noirs. Mais j'ai eu le temps de promener le chien.
Ils vendent quoi dans ton food truck Lélé ? Tu me donnes faim alors que mon petit déjeuner remonte à deux heures à peine...

Alors il y a une bonne quinzaine de food truck
Ils sont installés sur une place et autour et la mairie met un peu partout des tables et des chaises et une buvette et on fait la queue aux food truck qu'on veut
La dernière fois qu'on l'a fait il y avait africain aveyronnais pizza burger asiatique indien des huîtres etcetc
Tu vois les ados qui mangent ensemble et normalement on retrouve mon amie qui a une sep et d'autres personnes. souvent ils mettent un château gonflable pour les enfants
C'est une bonne ambiance il y a un peu de musique et c'est accessible à tout le monde car la mairie fait aussi des sandwichs pas chers du tout
Et on y accède en fauteuil à cette place donc c'est une bonne chose

Ah en effet ça doit être sympa, dans ma cambrousse on a juste camion pizza.

Dans ma commune nous sommes 19000 habitants à peu près et surtout un petit pont nous sépare de Toulouse et on a le métro et une zone commerciale donc il y a beaucoup de monde
Du coup comme on ne sait pas quand nous partons jc monte la clim ce matin à la place d'une fenêtre
Ils annoncent beaucoup de chaleur la semaine prochaine

Dimanche pas tout pourri mais tout bizarre, avec du soleil mais aussi des nuages mais aussi du vent si bien qu'il fait chaud mais aussi frais, bref la météo est comme moi, toujours le cul entre deux chaises...
Biz à tout l'monde !

Ici, c’est bien posé sur sa chaise : il pleut, pour changer et beaucoup de vent

Coucou. Ce soir c'est repas dans le jardin. ce matin il faisait gris et vers 11h chaud chaud.
Plus de vent juste des moustiques

Ici on n’en peut plus de la pluie du gris et du mauvais temps! J’ai quand même mis un manteau ce matin … vivement le soleil impression que tous les dimanches sont pourris par ici!

Ça y est, la pluie est arrivée en Franche-Comté. J'espère que ça se calmera un peu pour mes transferts voiture-fauteuil car je vais chez la kiné...