Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello à tous et toutes

Pour ceux qui ne sont pas tombés sur mon sujet de presentation, le voici

https://la-sclerose-en-plaques.com/view ... hp?t=21390


Pour résumer j'ai eu une compression médullaire suite à une fistule, et cette compression a endommagé un peu ma moelle épinière.
Suite à mon opération, il me reste quelques symptômes résiduels que je considère comme léger.

Je peux marcher normalement mais j'ai un peu du mal à courir longtemps (au bout de 2 minutes, je dois faire une pause pour repartir, ce n'est pas un soucis musculaire ou cardiaque mais j'ai simplement mes chevilles qui ont tendance à fatiguer vite et à devenir "rebondissante" , ce qui fait que autant ça ne gène pas à la marche, autant à la course c'est plus gênant.
Autre symptôme résiduel c'est parfois des muscles un peu tendus.

Mais sinon globalement ça va très bien.


Ma moelle peut encore se réparer selon le neurologue, mais c'est pas sûr... du coup il m'a conseillé de tester Baclofene pour détendre les muscles, avant de tester d'autres méthodes comme la toxine botulique.

Au début j'ai testé 1 demi comprimé de 10 mg le matin et 1 demi comprimé le midi. L'effet n'était pas majeur mais tout de même j'ai senti un léger mieux.
J'ai donc monté la dose au bout de 3 jours et je suis à 1 comprimé le matin et 1 comprimé le midi.

Je ne sais pas si il y a un effet placebo, mais je sens une grosse différence. J'ai l'impression d'avoir des jambes plus du tout tendu! Comme si je sortais de chez le masseur.
Je n'ai pas encore testé la course, mais même à la marche je sens du mieux.
Niveau effets secondaires, je n'ai pour l'instant pas remarqué quelque chose. Mais comme la liste est longue je vais attendre un peu
En tout cas je n'ai pas de somnolence par exemple, et c'est tant mieux... mais j'imagine qu'à ces doses là les effets secondaires sont minimes.

Ma question est donc la suivante : Quid des effets secondaires du baclofene à long terme ? Si je continue d'en prendre 2 par jour pendant des années, est-ce que c'est "risqué" et si oui à quel niveau ?
Mon neuro m'a dit que je pouvais prendre 2 baclofenes par jour si j'en ressens le besoin.
Il a utilisé une analogie que je trouve intéressante en disant que le baclofene est comme le "Doliprane de la spasticité"
Ceci dit, l'effet est plutôt cool, donc j'ai envie d'en prendre tous les jours...

Je ne trouve pas grand chose sur google à part que les effets secondaire (mais pas forcément long terme) peuvent être nombreux mais comme les articles parlent surtout du traitement dans le cadre de l'alcoolisme, c'est pas vraiment pareil.
Les types prennent des doses de cheval ! (180 mg par jour pour certains ! )

Qu'en pensez vous ?

Re
Je ne suis pas une spécialiste du Baclofene.
J’en suis à 3 par jour ( j’ai réduit à 2 pour faire des tests).
Je crois qu’on peut aller jusqu’à huit d’après mon neuro.
Donc 2, tu n’as rien à craindre.
Je ne pense pas qu’on puisse avoir une addiction et vu que tu sens du mieux avec, continue.

Si tu te sens de le réduire plus tard, tu pourras toujours essayer pour voir

Le baclofène te réussit alors tant mieux ! C'est un médicament dont on peut adapter la posologie selon les effets, positifs ou négatifs, sans problème ( à condition quand même de ne pas avaler la boîte...).
Donc tu peux être plutôt tranquille.

Merci pour vos réponses qui me rassurent

L'effet du baclofene est assez saisissant.. j'ai même l'impression que ça me détend "psychologiquement", mais c'est peut être la conséquence d'avoir des jambes encore plus détendues, le physique qui va mieux = le psychologique va mieux.
Il ne me semble pas que le baclofene a un effet psychologique comme un anti dépresseur..

Il n’est en tout cas pas prévu pour ça

johnno805 a écrit : ↑09 mai 2024, 00:18 L'effet du baclofene est assez saisissant.. j'ai même l'impression que ça me détend "psychologiquement", mais c'est peut être la conséquence d'avoir des jambes encore plus détendues, le physique qui va mieux = le psychologique va mieux.

Oui je pense que c'est ça. Tu connais la formule " un esprit sain dans un corps sain " et bien on peut tout à fait dire aussi " un esprit détendu dans un corps détendu ". Sinon je ne crois pas que le baclofène soit considéré comme un anti dépresseur. Il est par contre prescrit pour les personnes souffrant d'alcoolisme car il dégoûte de l'alcool. D'ailleurs, quand j'étais sous baclofène, je ne pouvais plus boire un apéritif ou un verre de vin même si je ne suis pas alcoolique. Depuis que je ne prends plus ce médoc je peux de temps en temps boire un verre, de loin en loin parce que c'est quand même pas la panacée avec une sep.
Bonne journée à toi (et aux autres)

J’ai eu le même type de ressenti quand j’ai commencé le neurontin pour mes douleurs neuropathiques. Une sensation de pleine forme (bon j’avais aussi le ressenti d’être un peu shooté) comme je n’avais pas connue depuis longtemps. Et oui je pense aussi que quand le corps va bien, la tête aussi.