Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hé oui on prend de la hauteur comme on peut !
Je viens de faire un tour avec mon scoot, il fait un drôle de temps assez lourd mais sur le scoot pas de fatigue. Cet après'm j'irai faire une ou deux photos.
Ainsi va la vie...
Bon dimanche à tous

Chouette programme dominical

Super Margot !

Bon dimanche à tout le monde

arwenn a écrit : ↑07 avr. 2024, 11:06 Chouette programme dominical

Oui c'est un dimanche paisible.
Et toi Arwen, comment vas tu ?

Coucou Margot. C'est chouette comme dimanche.
Pour s'installer sur le scooter il faut lever la jambe de beaucoup ?

Bonjour Margot et toutes tous,


Ouiiiii des photos !!!
Ici le soleil s’est caché laissant la place à un ciel …..laiteux gris clair….
Et il fait bon …. En pull léger
Ça a l’air top ce verticalisateur
Bon dimanche

Margot a écrit : ↑07 avr. 2024, 12:22 Oui c'est un dimanche paisible.
Et toi Arwen, comment vas tu ?

Ça va ça va merci
Quelques galères administratives, entre autres, mais j’essaie de ne pas y prêter trop d’attention, sinon ça va me bouffer.
On attend un de mes frères et ses 3 enfants, pour faire des jeux ensemble

Bon ben l’un des petits est malade donc ils ne viennent pas.
Donc retour chez moi à 20m, et je m’écoute de la musique (du pc transféré sur la télé) en buvant une tisane dans mon rocking chair ça détend aussi…

C’est très bien même

J'adhère complètement ! Musique, rocking chair, tisane, un beau programme.
Et toi Christof ?

Après midi repos.

Repos repos, ça suffit pas de nous dire ça.
Tu glandes comment toi ?
Télé ? Chaise longue dehors ? …

Oui, raconte un peu p'tit gars !

Ben sieste sur le canapé

Un dimanche quoi...
J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles.

arwenn a écrit : ↑07 avr. 2024, 14:16 Bon ben l’un des petits est malade donc ils ne viennent pas.
Donc retour chez moi à 20m, et je m’écoute de la musique (du pc transféré sur la télé) en buvant une tisane dans mon rocking chair ça détend aussi…

Arwen ton message renvoie une image de bien être ! J'espère que tu es bien dans ton nouveau chez toi près de tes parents

Salut tout le monde

Ça fait plaisir à lire vos dimanches de détente !

J'aime bien aussi prendre des photos, en balade, mais en ce moment c'est pas l'idéal. Le ciel est voilé, par un vent qui souffle depuis l'Afrique.
Par chez nous, nos voitures sont couvertes d'une poussière de sable, venue du Sahara. Pourtant, c'est pas la porte à coté.

C’était un dimanche familial, avec photo et récit de voyage. Une autre façon de s’élever, sans verticalisateur, en restant limite à l'horizontale. La destination était Bogota, Baranquilla et Cartagène. J'avais déjà eu le droit au premier épisode,( Medellín et Santander ) qui m'a valu de gouter des fourmis à gros cul (l'Hormigas Culones) préparées grillées, et salées. Ils mangent ça, comme nous ont mange de chips.

Un dimanche tranquille, comme j'aime.

Margot, j’espère rien de grave pour ton chien …

Linette2021 a écrit : ↑07 avr. 2024, 21:13 Arwen ton message renvoie une image de bien être ! J'espère que tu es bien dans ton nouveau chez toi près de tes parents

Linette, c’est toujours mon logement provisoire. Donc c’est pas le top, mais je reste patiente…
Mon frère m’a donné son rocking-chair qu’il savait que j’adorais, car il ne s’en servait pas
Donc j’alterne entre lui, le canap et le fauteuil de bureau. Car trop longtemps au même endroit et mes jambes deviennent des barres de fer, vous savez ce que c’est


Maglight,
Sympa aussi ton dimanche

Christof a écrit : ↑07 avr. 2024, 18:19 Après midi repos.

Hello à tous - il est super ce post contente de voir que vous avez passée des dimanches tranquilles sereins … le mien était un peu plus speed j’espère pouvoir décélérer pendant ces vacances qui débutent aujourd’hui

Belle semaine
Linette

Les vacances sont faites pour ça Linette, repose toi un bon coup !

Margot a écrit : ↑08 avr. 2024, 08:53 Les vacances sont faites pour ça Linette, repose toi un bon coup !

Merci margot! je vais faire de mon mieux. On a décidé de pas partir pour nous poser un peu, décélérer... impression de courir depuis le début de l'année et la charge mentale n'en parlons pas!

Belle journée

Passe d'excellentes vacances, Linette ! Fais-nous rêver : vous allez où ?

Linette2021 a écrit : ↑08 avr. 2024, 14:11 On a décidé de pas partir pour nous poser un peu, décélérer... impression de courir depuis le début de l'année et la charge mentale n'en parlons pas!

Tu as raison, il faut parfois savoir lever le pied pour recharger les batteries. Vous allez bien trouver 2 ou 3 activités sympas pour vous divertir quand même un peu

Mais oui, rester chez soi peut s'avérer très agréable, partir est devenu un réflexe mais ce n'est pas obligatoire.

Coulinette,

Nostromo a écrit :Passe d'excellentes vacances, Linette ! Fais-nous rêver : vous allez où ?

Oupsie pardon, je n'avais pas vu que vous restiez chez vous. D'excellentes vacances à tous les deux !

Hello,

@Arwenn: Exact! écouter ses limites et là je pense qu'on vraiment besoin de recharger les batteries et comme tu dis il y a toujours des trucs à faire à coté et même si on ne fait rien me balader Das la nature et aller boire un verre ou au resto de temps en temps ça me suffit amplement

@Margot: c'est comme si tu étais présente à notre discussion hier, partir est devenu un réflexe on ne se pose même pas la question de rester on ne fait que préparer les prochaines vacances et au final on reste très peu chez nous hors période de travail. Et comme tu dis c'est très agréable, regarder des séries ensemble, des films, faire des jeux de société, se balader... manger ses placard

@JP: eh oui on ne part pas home sweet home pour ces vacances en mode 0 à l'heure ... je compte sur toi pour nous faire rêver avec des photos de votre apéro!

Bises à tous

Chez moi c'est le contraire, je n'ai plus le courage de partir, trop compliqué, trop fatiguant. Ça me reprendra peut être un de ces jours...

Margot a écrit : ↑07 avr. 2024, 21:00 Un dimanche quoi...
J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles.

Quelle race ton chien Margot? Ici on a un p'tit bichon maltais de bientôt 4 ans... une boule d'amour! je viens de l'emmener chez la Toiletteuse

Coulinette,

Linette2021 a écrit :@JP: eh oui on ne part pas home sweet home pour ces vacances en mode 0 à l'heure ... je compte sur toi pour nous faire rêver avec des photos de votre apéro!

Je te promets de faire mon possible pour prendre des photos qui seront plus nettes que les gens qui seront dessus

JP.

Si tu veux qu’elles soient nettes et viser juste, prends-les en début de soirée

Nostromo a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:03 Coulinette,

Linette2021 a écrit :@JP: eh oui on ne part pas home sweet home pour ces vacances en mode 0 à l'heure ... je compte sur toi pour nous faire rêver avec des photos de votre apéro!

Je te promets de faire mon possible pour prendre des photos qui seront plus nettes que les gens qui seront dessus

JP.

Et si on veut rester incognito?

Linette2021 a écrit : ↑09 avr. 2024, 16:03

Margot a écrit : ↑07 avr. 2024, 21:00 Un dimanche quoi...
J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles.

Quelle race ton chien Margot? Ici on a un p'tit bichon maltais de bientôt 4 ans... une boule d'amour! je viens de l'emmener chez la Toiletteuse

C'est un schipperke, très affectueux aussi.. Là il va un peu mieux.

Christof a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:35 Et si on veut rester incognito?

Ah ben je comprendrais complètement !
Moi la première je ne voudrais pas que ces photos soient diffusées aux personnes qui n’étaient pas là le jour J.
Donc prends-le comme une plaisanterie ce que j’ai dit, car ça me paraît normal de ne pas diffuser !

Christof a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:35
Et si on veut rester incognito?

Va falloir prévoir les cagoules

arwenn a écrit : ↑09 avr. 2024, 19:13

Christof a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:35 Et si on veut rester incognito?

Ah ben je comprendrais complètement !
Moi la première je ne voudrais pas que ces photos soient diffusées aux personnes qui n’étaient pas là le jour J.
Donc prends-le comme une plaisanterie ce que j’ai dit, car ça me paraît normal de ne pas diffuser !

Eh ben je suis comme toi. Pas pour la diffusion…

Bloub a écrit : ↑09 avr. 2024, 23:12

Christof a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:35
Et si on veut rester incognito?

Va falloir prévoir les cagoules

J’ai un masque pour Halloween il fera l’affaire…

Si vous n’avez pas peur de Michael Myers ça ira

Margot a écrit : ↑09 avr. 2024, 18:46

Linette2021 a écrit : ↑09 avr. 2024, 16:03

Margot a écrit : ↑07 avr. 2024, 21:00 Un dimanche quoi...
J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles.

Quelle race ton chien Margot? Ici on a un p'tit bichon maltais de bientôt 4 ans... une boule d'amour! je viens de l'emmener chez la Toiletteuse

C'est un schipperke, très affectueux aussi.. Là il va un peu mieux.

Ah oui je n'en doute pas! ils sont très beaux en plus. Contente qu'il aille mieux.

Nostromo a écrit : ↑09 avr. 2024, 17:03 Coulinette,

Linette2021 a écrit :@JP: eh oui on ne part pas home sweet home pour ces vacances en mode 0 à l'heure ... je compte sur toi pour nous faire rêver avec des photos de votre apéro!

Je te promets de faire mon possible pour prendre des photos qui seront plus nettes que les gens qui seront dessus

JP.

Merci JP mais vec les cagoules ça va pas être simple ... Amusez-vous bien !!

Ce weekend vous appartient et c'est normal que vous vouliez garder votre anonymat
On sera déjà très heureux de savoir que vous vous êtes bien amusés

Voilà !

Ce qui se passe à l'apèro, reste à l'apéro !
Vous z'avez qu'à venir !

Coucou
Margot petite question
Lorsque tu as commencé à faire du verticalisateur tu as commencé par des petites périodes ?
Je n'en ai pas mais j'essaie de rester debout plusieurs fois par jour debout mais je reste très peu de temps à tenir ' soit la douleur me fait flancher soit je n'ai plus de forces et pas d'appui pour rester debout
Mais à l'allure où je vais dans un an j'arrive pas à tenir plus de 5 mns.
Arwenn au fait je veux bien le nom de l'anti fourmis

lélé a écrit : ↑10 juil. 2024, 16:34 Arwenn au fait je veux bien le nom de l'anti fourmis

Je viens de t’envoyer les infos par mail

lélé a écrit : ↑10 juil. 2024, 16:34 Coucou
Margot petite question
Lorsque tu as commencé à faire du verticalisateur tu as commencé par des petites périodes ?
Je n'en ai pas mais j'essaie de rester debout plusieurs fois par jour debout mais je reste très peu de temps à tenir ' soit la douleur me fait flancher soit je n'ai plus de forces et pas d'appui pour rester debout
Mais à l'allure où je vais dans un an j'arrive pas à tenir plus de 5 mns.
Arwenn au fait je veux bien le nom de l'anti fourmis

En fait j'ai commencé en rééducation, c'était une demi heure. Au début je trouvais ça très fatiguant mais ça a été plus facile assez vite. Chez moi je fais toujours une demi heure, à mon avis c'est assez sinon ce serait une corvée.

Ok merci Margot
Mais le verticalisateur te permet d'avoir des faiblesses sans que tu tombes c'est bien ça ?
Car sans rien pour me tenir mes jambes se defossent très vite

Oui tes jambes sont légèrement fléchies et tes genoux reposent sur une barre entourée de mousse et à l'arrière tes fesses sont appuyées contre une autre barre avec de la mousse. Les barres se règlent en hauteur de façon à ce que tu sois plus ou moins debout ou assise selon tes possibilités. Devant toi il y a un plateau sur lequel tu peux poser des choses, bouquin ordi etc.
Tu ne peux pas tomber.

Ok . Et dernière question je suis chiante désolée. Tu as besoin de quelque pour te mettre dedans ou c'est facile sans aide ?
Suivant le logement trouvé je m'y intéresserai mais pour l'instant on a déposé un dossier sur un appartement mais tellement petit que on devra mettre notre dressing dans le salon car les chambres sont minuscules et le lit médicalisé est plus grand et Luna a un bureau dans sa chambre

Tu n'es pas chiante, on est là pour se passer des infos.
Je me mets dedans seule en tirant sur les barres de côtés.

Margot a écrit : ↑11 juil. 2024, 10:55 Tu n'es pas chiante, on est là pour se passer des infos.
Je me mets dedans seule en tirant sur les barres de côtés.

Coucou à tous,

Je reparle du verticalisateur Margot, car mon kine d’ici (contrairement à mon ancien), m’a dit que c’était primordial que j’en ai un, vu que je ne me lève jamais.
Il dit que c’est vital de se verticaliser, pour éviter les escarres, pour le bien de nos organes, pour la circulation sanguine et le transit.

Du coup, vu que c’est remboursé par la sécu comme tu m’avais dit, t’est-il possible de me montrer le modèle manuel que tu as ? (Je crois que tu me l’avais envoyé en MP mais je ne retrouve pas le message).
Je vois sur le net que la sécu rembourse la location, mais pas l’achat. C’est une info bidon je pense.

Est-ce que le dos a un petit appui aussi ou pas du tout ?

Je profiterai de ma reeduc qui commence vendredi prochain pour en essayer un et me le faire prescrire.

Merci d’avance pour tes infos
Bises