Après quelques années passées à venir jeter un oeil sur le forum de temps en temps pour m'informer, aujourd'hui je saute le pas, je m'inscris et je viens me présenter!
J'ai 36 ans et l'histoire de ma SEP remonte à plus de 10 ans. J'étais étudiante quand pour la première fois un souci de vision est apparu, avec une sensation de flou et des douleurs derrière l'oeil. Ce premier épisode a été considéré comme un problème de lunettes par l'interne d'ophtalmo que j'avais vu (et j'étais trop timide pour assez insister).
Quelques années plus tard, re-belote, mais cette fois-ci impossible d'accuser mes lunettes, je n'y voyais presque plus de l'oeil droit. Donc diagnostic de névrite optique, corticoïdes en intra-veineuse sur un week-end totalement inefficaces avec la vision qui continue de plonger, et passage par des séances de plasmaphérèse, une dizaine sur un mois, qui m'ont laissée sur les rotules (on s'est rendu compte un mois plus tard que j'étais anémiée suite à ces séances et une carence en fer). Puis troisième épisode de névrite optique, plus léger celui-ci, et qui après une soirée-nuit puis repassage le lendemain aux urgences ophtalmo pour avoir un champ visuel n'a finalement nécessité aucun traitement.
Je n'avais toujours pas de diagnostic posé à ce moment-là (et ça m'allait très bien), mon neurologue me parlait de RION (mouahah!) = relapsing inflammatory optic neuritis soit un mignon acronyme pour dire que j'avais des névrites optiques récurrentes.
C'est une IRM qui a permis de trancher, avec une inflammation sur un nerf cranien, qui a apporté l'élément manquant, la dissémination spatiale. J'ai commencé la copaxone, qui m'a amenée à visiter ce forum plusieurs fois car j'avais de volumineuses plaques rouges, une douleur violente lors de l'injection et qui persistait sur plusieurs jours et je cherchais des solutions...j'ai tout de même conservé ce ttt plusieurs années malgré la proposition de mon neuro de passer à autre chose, en effet je préférais accepter les douleurs que de passer à un ttt plus contraignant, avec des effets indésirables plus lourds. J'ai fini par arrêter à cause de lipoatrophies ("trous" aux points d'injection) et j'ai bénéficié du Tysabri pendant qq mois. Je me suis malheureusement séroconvertie au JC virus, ce qui est une contre-indication à ce ttt, seulement 6 mois après avoir commencé donc rechangement de traitement, cette fois-ci pour le Kesimpta. Lors de l'éducation thérapeutique, je me suis effondrée en larmes, traumatisme de revoir un stylo injecteur, peur de la douleur...je n'avais aucune crainte des aiguilles auparavant mais ça a bien changé. Avec la bienveillance de la pharmacienne qui faisait l'éducation à l'injection, j'ai finalement sauté le pas, et depuis deux mois ça se passe très bien avec ce nouveau traitement qui est complètement indolore. Les premiers contrôles de prise de sang sont bons, et j'espère que le Kesimpta va m'accompagner qq temps.
Un petit mot sur la fatigue maintenant. Ce symptôme m'était assez étranger jusqu'à il y a un an et demi et la naissance de mon fils. J'ai longtemps attribué la fatigue uniquement au fait de devenir maman, et c'est vrai que c'est crevant! Je me suis toutefois rendue compte, petit à petit, que je n'arrivais pas à reprendre des activités comme avant. Je travaille moins et je suis plus fatiguée. Je n'arrive pas vraiment à me remettre au sport alors que j'en faisais beaucoup avant. Alors doucement j'accepte : je suis maman, un peu moins jeune, et j'ai une SEP. Alors je suis fatiguée.
Pour finir, je vous livre qq ressentis concernant la place que prend la maladie. J'ai de la chance, j'ai une maladie peu active. Pourtant, petit à petit, elle s'est fait sa place dans ma vie. Les premières années, avant les ttt, j'oubliais que j'avais un souci de santé, et peut-être une maladie auto-immune. Les visites chez le neurologue, l'ophtalmologue, et les IRM étaient des jours de coups de blues et d'inquiétude mais le lendemain j'oubliais. Et puis est venu le diagnostic et il m'a fallu 6 mois pour accepter. Accepter d'avoir une SEP, accepter de prendre un traitement et accepter l'épée de Damoclès au dessus de la tête du risque de faire une poussée n'importe quand, qui pouvait se manifester n'importe comment. Puis à nouveau j'ai eu une période de paix, sans poussées avec juste les contraintes du ttt. Avec la fatigue qui s'est installée, et malgré le fait que je sois maintenant passée à un traitement mensuel, je pense souvent à la SEP maintenant. Mon nouveau défi personnel aujourd'hui est de parvenir à retrouver suffisamment de forme physique pour arriver à nouveau à oublier la maladie. Le plan : bien dormir, travailler moins (je passe à 80% cet été) et faire du sport.
Je suis très reconnaissante à l'égard de toutes les personnes à l'hôpital qui ont le sourire et une parole aimable. Je déteste les 4h d'attente en ophtalmologie pour faire deux examens et voir le médecin. Un énorme big-up à mon formidable neurologue et à l'étendue de ses connaissances et de sa patience face à mes questions. Vive les siestes dans l'IRM.
Et MERCI à ceux qui m'ont lu jusque là, ce moment d'introspection m'a fait du bien, je viendrai vous saluer de temps en temps.
Prenez soin de vous, plein d'amour et de force pour chacun
! (et si tu te demandes comment y poster un nouveau sujet, c'est 
D'un autre côté ce ne sont pas des bonbons ces ttt, et si l'évolution de la sep est plus favorable, il faut aussi voir quels sont les effets à (très) longs termes de ces médicaments, pcq quand une maladie se déclare à 20-30 ans on est parti pour qq dizaines d'années si tout va bien...on a très peu de recul sur ces nouveaux ttt et ça me pose un vrai cas de conscience depuis que j'ai attaqué des ttt un peu cognés, la balance entre le contrôle de la sep et les effets indésirables des ttt (infections, sur-risque de cancer...).