Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bilan, hypothèse TNF… donc séances Rtms, kiné (4fois par semaine), orthophonie.

Voilà y’a plus qu’à, avec ça je vais retrouver une vie normale m’a dit le neuro.

(Sinon pour mes PE inférieurs, ceux avec les résultats anormaux, ils n’ont toujours pas le compte rendu du service de neurophysiologie , c’est pour ça qu’il n’en parle pas) (il faut le croire hein

)

Bon plus qu’à attendre encore !!!

ta vraiment pas de chance !!!! c'est mieux comme je penses !!!! bonne chance demande a faire des séance de ESTC

Eh bin finalement tu n'es pas beaucoup plus avancé.. Est ce qu'on t'a prescrit quelquechose à part de la kiné et de l'hortophonie.
Je te souhaite, comme dit le neuro, de retrouver une vie aussi normale que possible rapidement.

Oui je vais être convoqué en hdj pour la Rtms…

C’est tout.

Bon m’en doutais au fond de moi que ce qu’il avait trouvé était trop peu pour un diagnostic. (Avec irm normales…)

Merci

daniela555555 a écrit : ↑19 janv. 2024, 18:11 ta vraiment pas de chance !!!! c'est mieux comme je penses !!!! bonne chance demande a faire des séance de ESTC

Merci Daniela

Il ne t’a pas parlé de ses hypothèses de diagnostic ?

Si, hypothèse de TNF

Christof a écrit : ↑19 janv. 2024, 17:18

Bilan, hypothèse TNF… donc séances Rtms, kiné (4fois par semaine), orthophonie.

Voilà y’a plus qu’à, avec ça je vais retrouver une vie normale m’a dit le neuro.

(Sinon pour mes PE inférieurs, ceux avec les résultats anormaux, ils n’ont toujours pas le compte rendu du service de neurophysiologie , c’est pour ça qu’il n’en parle pas) (il faut le croire hein )

Bon plus qu’à attendre encore !!!

C'est quoi séance rtms ?
Du coup c'est bien bonne nouvelle tu aura une vie normal

C quoi TNF ?

arwenn a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:19 C quoi TNF ?

Trouble neurologique fonctionnel

https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurol ... habitants.

La sep cest cool a écrit : ↑19 janv. 2024, 19:54
Christof a écrit : ↑19 janv. 2024, 17:18

Bilan, hypothèse TNF… donc séances Rtms, kiné (4fois par semaine), orthophonie.

Voilà y’a plus qu’à, avec ça je vais retrouver une vie normale m’a dit le neuro.

(Sinon pour mes PE inférieurs, ceux avec les résultats anormaux, ils n’ont toujours pas le compte rendu du service de neurophysiologie , c’est pour ça qu’il n’en parle pas) (il faut le croire hein )

Bon plus qu’à attendre encore !!!

C'est quoi séance rtms ?
Du coup c'est bien bonne nouvelle tu aura une vie normal

Oui, avant de me réjouir j’aimerais un diagnostic pas une hypothèse

Rtms c’est ça :
https://www.fo-rothschild.fr/patient/a ... itive-rtms

Je suis hallucinée
Tout ce que tu subis et on te dit '' tout va bien se passer ''
Mais en tous cas j'espère que c'est vraiment ce qui va se passer
Ce matin la psychiatre m'a dit '' ça sert à rien de vous suivre, vous faites exprès de vomir les antidépresseurs c'est que vous n'en voulez pas ''

Si tu n'a pas d'hallucination visuelle tu n'a pas la sep. Ça c'est sûr

Je l’espère aussi, j’avoue que je me suis retenue de faire trop le curieux aujourd’hui. J ai dit que j’avais fait une névralgie du trijumeau, et quand ce moment c’était dystonie… j’ai pas eu de réponse pfff ce soir suis un peu énervé du coup.

Vache, il est sympa ton psy

La sep cest cool a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:30 Si tu n'a pas d'hallucination visuelle tu n'a pas la sep. Ça c'est sûr

Ben ça m’arrive de rêver…

Christof a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:34
La sep cest cool a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:30 Si tu n'a pas d'hallucination visuelle tu n'a pas la sep. Ça c'est sûr
Ben ça m’arrive de rêver…

Tu rêve de quoi par exemple ... ?

La sep cest cool a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:40
Christof a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:34
La sep cest cool a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:30 Si tu n'a pas d'hallucination visuelle tu n'a pas la sep. Ça c'est sûr
Ben ça m’arrive de rêver…
Tu rêve de quoi par exemple ... ?

D’être comme à mes 25 ans (mais plus riche

)

Christof a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:44
La sep cest cool a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:40
Christof a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:34

Ben ça m’arrive de rêver…
Tu rêve de quoi par exemple ... ?
D’être comme à mes 25 ans (mais plus riche )

A bin là ça reste du rêve.

moi je suis triste personne n'as répondu mon poste dégoutée snif

lélé a écrit : ↑19 janv. 2024, 20:27 Ce matin la psychiatre m'a dit '' ça sert à rien de vous suivre, vous faites exprès de vomir les antidépresseurs c'est que vous n'en voulez pas ''

J’en vois un dans un mois. Celui de l’hôpital (on m’a programmé un rdv j’en profite je n’aurais pas pris l’initiative de moi même) du coup j’ai préparé le rdv aujourd’hui. A chaud ! Lol
Je vais lui demander ce qu’il pense de ma situation et comment il voit les choses lui par rapport à ce que dit mon neuro

Ça va encore me coûter un rein en transport mais bon (faute de ne pas être en ald…)

Vive le soleil aujourd’hui , mes yeux adorent (vive la photophobie )

Oh putain tu n'as pas la possibilité d'un bon de transport.
Ça y est je suis vénère déjà depuis hier quand je vois autant d'injustices
À l'hôpital chez nous ils font en visio beaucoup de consultations maintenant
Tu prends un vtc ?

Et ce que je connais de toi depuis plusieurs mois l'appel à un ami c'est pas possible n'est ce pas ?

lélé a écrit : ↑20 janv. 2024, 20:36 Oh putain tu n'as pas la possibilité d'un bon de transport.
Ça y est je suis vénère déjà depuis hier quand je vois autant d'injustices
À l'hôpital chez nous ils font en visio beaucoup de consultations maintenant
Tu prends un vtc ?

Personne ne m’a proposé de visio… je ne sais pas si ça se fait.

J’y vais en taxi avec bon de transport.

lélé a écrit : ↑20 janv. 2024, 20:37 Et ce que je connais de toi depuis plusieurs mois l'appel à un ami c'est pas possible n'est ce pas ?

Pas compris

En tout cas je me suis renseigné sur les TNF, ok pour certains symptômes, mais mes ROT vifs, ma névralgie du trijumeau etc ça ne peut pas être des TNF donc ça vous dire que je cumule plusieurs pathologies si c’est ça … je veux bien

Christof a écrit : ↑20 janv. 2024, 21:05
lélé a écrit : ↑20 janv. 2024, 20:37 Et ce que je connais de toi depuis plusieurs mois l'appel à un ami c'est pas possible n'est ce pas ?
Pas compris

En tout cas je me suis renseigné sur les TNF, ok pour certains symptômes, mais mes ROT vifs, ma névralgie du trijumeau etc ça ne peut pas être des TNF donc ça vous dire que je cumule plusieurs pathologies si c’est ça … je veux bien

non en enffet les TNF ne font pas ça !

moi aussi les neuro disent que j'ai un TNF mis le problème c'est que j'ai des symptômes qu'il juge incohérent avec un trouble neurologique fonctionnel sans compter que j'ai des lésions cérébrale et que j'ai des douleurs neurologique qu'il n'y pas dans le TNF. mais faut voir le bon côter des choses j'ai pu obtenir un TENS ............

Ça fonctionne bien le TENS ?

Christof a écrit : ↑21 janv. 2024, 08:06 Ça fonctionne bien le TENS ?

oui mais c'est comme ttes choses certaines personnes n'aimes pas moi ça m'aide en plus des médoc !

Ok, c’est cool alors

Christof a écrit : ↑21 janv. 2024, 10:25 Ok, c’est cool alors

vas tu en faire la demande ???

Mdr

Faudrait déjà que je sache ce que j’ai… et pas seulement une hypothèse.

Pour le moment je vais tester la RTMS

ah oui tu as raison excuses moi..................ah mais tu n'est pas une hypothèse

Non je suis un cas

Mon neuro indique qu’avec le centre de rééducation je vais récupérer le plus vite possible.

Au final ils sont positif

Yo 'Tof,

Christof a écrit :Mon neuro indique qu’avec le centre de rééducation je vais récupérer le plus vite possible.

Au final ils sont positif

Je comprends surtout qu'il a forcément une idée précise de ce que tu as : il y a certaines pathologies dont on ne récupère pas du tout et d'autres dont on récupèrera. Pis il y en a d'autres, aussi, comme typiquement la sep, dont parfois on peut récupérer et parfois pas.

Une telle certitude de sa part me rend donc assez perplexe...

JP.

Nostromo a écrit : ↑13 mars 2024, 12:57 Yo 'Tof,
Christof a écrit :Mon neuro indique qu’avec le centre de rééducation je vais récupérer le plus vite possible.

Au final ils sont positif
Je comprends surtout qu'il a forcément une idée précise de ce que tu as : il y a certaines pathologies dont on ne récupère pas du tout et d'autres dont on récupèrera. Pis il y en a d'autres, aussi, comme typiquement la sep, dont parfois on peut récupérer et parfois pas.

Une telle certitude de sa part me rend donc assez perplexe...

JP.

Salut JP,

Pardon j’ai un peu sorti ma citation de sa phrase originale (prise dans le dernier compte rendu)

En vrai c’est « afin qu’il récupère le plus vite possible ». Cest tout de suite moins certains non ?

Yo Tof,

Christof a écrit :En vrai c’est « afin qu’il récupère le plus vite possible ». Cest tout de suite moins certains non ?

Bah il envisage tout de même une récupération. Tu sais déjà qu'il exclut a priori Parkinson, Alzheimer, la SLA, etc. : champagne !

JP.

Nostromo a écrit : ↑13 mars 2024, 13:15 Yo Tof,
Christof a écrit :En vrai c’est « afin qu’il récupère le plus vite possible ». Cest tout de suite moins certains non ?
Bah il envisage tout de même une récupération. Tu sais déjà qu'il exclut a priori Parkinson, Alzheimer, la SLA, etc. : champagne !

JP.

Oui ça je le sais déjà depuis 12 mois lors de ma première hospitalisation.

en plus pour la sla elle avait été directement écartée oralement devant moi lors d’une visite avec le staff médical. (J’avais été heureux de l’entendre mais en même temps apeuré)

À suivre… la semaine pro c’est irm !

Et je reverrai mon neuro pour tout les résultats.

Nostromo a écrit : ↑13 mars 2024, 12:57Je comprends surtout qu'il a forcément une idée précise de ce que tu as

Tu penses à quoi , à ton avis ?

Une SEP PP peut être...
À la louche hein

Ok

À part ça ?

Tu en dis quoi ?

Ben tu me réponds par une question, donc j’en dis rien

Yo 'Tof,

Christof a écrit :À part ça ?

Le béribéri

?

Malin !
Je ne veux pas m'avancer à faire des suppositions au petit bonheur la chance, c'est pas une loterie ton histoire. J'espère juste que tu vas effectivement récupérer au moins en partie.

AH lala christof tu n'est toujours pas diagnostiqué c'est long...

Nostromo a écrit : ↑13 mars 2024, 17:37 Yo 'Tof,
Christof a écrit :À part ça ?
Le béribéri ?

Ça ressemble pas à mes symptômes

Margot a écrit : ↑13 mars 2024, 17:40 Malin !
Je ne veux pas m'avancer à faire des suppositions au petit bonheur la chance, c'est pas une loterie ton histoire. J'espère juste que tu vas effectivement récupérer au moins en partie.

Oh tu sais au point où j’en suis, la loterie c’est pas si mal

Pour le moment je ne récupère pas. Les jours passent et plus je regarde l’heure pour la prise du neurontin … car l’effet s’atténue petit à petit de plus en plus rapidement Pfff

Sinon la spasticité continue d’augmenter sournoisement jours après jours.

Bref hâte de passer les IRMS. Pour avoir des nouvelles ou pas

c'est la loterie c'est pas cool surtout celle de la SEP , tu sais jamais sur quel pieds danser ahhhhhhhhh

Bon, le béribéri, c'était une référence au film "les Barbouzes" '(avec Lino Ventura, Mireille Darc, Francis Blanche, Bernard Blier et tout le toutim). Je déconnais, je n'y crois pas une seule seconde. Fais confiance aux toubibs...

Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La psychologie des neuros

La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros

Re: La psychologie des neuros