Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Quel est le sport ou l'activité que vous auriez aimé faire et que vous n'avez pas pu à cause de la sep
J'ai toujours reculé de tenter une activité, l'autre me plaisait énormément mais c'était beaucoup trop cher
Pour le pas cher je voulais essayer l'effeuillage burlesque
Pour le sport et je précise que je n'aime pas le sport au collège j'avais mes règles tout le mois et je mettais une pomme de terre autour de ma cheville avec une bande car j'avais lu que ça humidifiait et pouvait provoquer une entorse , ça c'était pour la piscine
Donc le sport et moi c'est un traumatisme. Je voulais pas m'acheter des adidas car tous mes profs de sport portaient des adidas et c'était redibitoire. Aujourd'hui j'ai essentiellement des adidas pour la kiné donc elles sont en excellent état.
Donc j'arrête de raconter ma vie mais j'aurais aimé faire de l'escrime je trouve ça très beau

Et vous ?

Des ballades en raquettes

Alors la liste est longue lol, vtt, marche, courir, musculation, ski… bref j’ai fais une croix sur ça mais aussi d’éventuels voyages qui me paraissent maintenant vraiment difficile à réaliser.
Pas grave, va falloir s’adapter et trouver d’autres activités

J’ai fait énormément de sports, donc je ne dirais pas qu’il y en a un en particulier que je regrette de ne pas avoir essayé.
Je suis juste profondément dégoûtée de ne plus pouvoir en faire aucun et d’avoir perdu toute ma masse musculaire…

Sinon, je n’ai jamais voyagé, et ça je le regrette maintenant, car ce n’est plus quelque chose que je peux envisager.

arwenn a écrit : ↑13 janv. 2024, 18:12
Sinon, je n’ai jamais voyagé, et ça je le regrette maintenant, car ce n’est plus quelque chose que je peux envisager.

Comme moi

Pour le voyage je vous comprends
Le rêve de JC c'était l'argentine moi l'Irlande.
J'ai pas encore fait une croix dessus
En Argentine il y a un village aveyronnais avec une solidarité importante et mon mari est aveyronnais. C'est plusieurs familles à l'époque de la peste ou la famine je ne sais plus qui a décidé d'y aller
Il y a une mairesse.
J'aimerais vraiment que ce rêve se réalise pour lui surtout. Mais les randonnées ce sera sans moi. On voulait y aller avec son meilleur ami et son épouse mais il nous a quitté à cause du diabète.
Je veux pas lâcher
L'humoriste des nuls voyage toujours après tout
Bon on a pas les mêmes moyens
On fera un casa del papel ou ocean's eleven version handicap pour se l'offrir

J ai fait aussi bcp de sports et surtout de la gymnastique aux agrès de 5 à 18 ans, je donnais des cours aussi à des petits à une période... Ensuite un peu de ski à l 'occasion, du vélo, des randos, bref les trucs normaux qu on fait quand on va bien plus ou moins en famille. Et maintenant quand un centre ville est accessible en fauteuil roulant, suis déjà contente de pouvoir suivre mes proches... C est trop nul, vaut mieux pas y penser, perso je m y fait pas de plus pouvoir simplement marcher...

Et de pas trouver des WC où tu peux te relever car je déteste faire pipi ailleurs que chez moi
C'est psychologique je déclenche une mycose ou une infection urinaire donc j'ai des trucs en papier que tu déposes sur l'assise et quand tu tires la chasse d'eau il y a une languette Papier et avec la chasse d'eau ça disparaît dans les toilettes
J'achetais ça aux petits que je gardais quand j'étais assistante maternelle car les WC c'est pas toujours propre
Avant je pouvais faire pipi debout un peu accroupi mais là c'est pas possible

C est sûr ça aussi c est un problème. Pareil pour moi, pour l 'autosondage c est vraiment pas pratique, arf.. Tout devient compliqué parce que c est même pas le fait d être en fauteuil, c est tout le reste qui s ajoute ... Même mon fauteuil électrique au bout d un moment avec le joy stick le fait d avoir la main dessus en continu, elle devient toute engourdie déjà que à la base je sens plus trop le bout des doigts....

Bonjour toutes et tout seul

Avec les exosquelettes ? Une nouvelle opportunité

Bon courage !

Bonjour

De l'escrime, j'en ai fait au lycée,j'mm j'aimai bien mais ce n'est plus possible actuellement.

Du tir à l'arc aussi. J'habitais en pleine forêt et il y avait de l'espace. Actuellement il me faudrait trouver un endroit où il n'y a pas de danger ( je suis dans un lotissement)

Patrick

Bonsoir pour ma part je fais du vélo d'appartement tout simplement

Coucou,

J’ai pratiqué le rugby en seconde, et le golf en terminale … du coup je nage quand j’y pense et le plus accessible je marche ! Loin de moi les tapis de marche, j’ai explosé de rire quand mon kiné chéri me l’avait proposé !
En on fait comme on peut !
Courage !

Un saut en parachute ! Un rêve…

Tout simplement, la planche à voile…
Compliqué quand ton équilibre est absent… le coquin s’est barré chez mes enfants

Bref, je fais autre chose, j’ai cette chance


Courage à toutes et tous !

La moto, un rêve, mais soit je n’avais pas les moyens soit une personne ne voulait pas…

Saut en parachute, ça ne m’attirait pas mais maintenant oui (ouais, j’ai eu le déclic « on a qu’une vie, rien à faire )

@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

Salut Bubulle,

labulle a écrit :Un saut en parachute ! Un rêve…

Lors de mes "trois jours" (avant de faire l'armée), j'avais maladroitement essayé de me faire réformer, au motif que j'avais un léger pincement discal entre deux vertèbres lombaires. Moralité, j'avais été jugé bon pour le service, mais interdit d'à peu près tout ce qui était un peu physique. Une fois dans le b*rdel, cela m'avait obligé à sévèrement ruser pour qu'ils acceptent que je m'engage dans une formation d'officier (l'option 1, qui consistait à échapper au service, n'ayant pas marché, je m'étais rabattu sur l'option 2 : "puisque que j'y suis, autant m'éclater au maximum").

Le parachutisme faisait toutefois partie des interdits non négociables, le niet était catégorique.

En repensant à ce topic, en fait c'est mon diagnostic -- et mon neuro -- qui m'avaient initialement poussé dans les bras de la "grande" montagne, notamment dans l'optique d'apprendre à gérer ma sep : de l'alpinisme, je n'en avais jamais fait avant (je faisais bien un peu de montagne de temps en temps, mais ça restait de la rando tranquille) ; quand je m'étais finalement lancé dans mes premiers grands raids, une poignée d'année après le diagnostic, je m'y étais d'autant plus jeté à corps perdu que je redoutais, forcément, ce qu'allait être l'évolution de la bête : "au moins, c'est toujours ça que ma sep ne m'aura pas empêché de faire". Je ne suis pas sûr que je me serais jamais lancé dans de telles entreprises, si je n'avais pas eu la sep. Comme quoi...

A bientôt,

JP.

Yo,

labulle a écrit :@Christof, tu as raison, lâche toi, innove ! Tu pourras tenter le combo saut en parachute à moto !

On l'appellera alors Tof Cruise

Christof a écrit : ↑12 févr. 2024, 13:57

Tiens, cadeau :



Je t'en prie

Merci JP

Cette cascade !!! Wahhhou, je suis dingue, j’adorerais ça ! Bon, en attendant, ma prochaine cascade sera sûrement descendre de la bagnole ou des escaliers sans dommages

Bonjour

Pour la montagne, actuellement ce n'est plus possible, mais il y a longtemps j'étais sur le plus haut sommet d'Espagne (3800 m environ). A Noël pour être précis.
Je laisse au spécialiste ( Nostromo( le soin de trouver le nom de cette montagne.

Patrick

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :Pour la montagne, actuellement ce n'est plus possible, mais il y a longtemps j'étais sur le plus haut sommet d'Espagne (3800 m environ). A Noël pour être précis.
Je laisse au spécialiste ( Nostromo( le soin de trouver le nom de cette montagne.

Il y a des chances que ce soit le Teide, un volcan qui culmine à 3'715 mètres, sur l'île de Ténérife. Tu as un téléphérique qui t'amène presque au sommet, genre au dessus de 3'500 m. Très bel endroit.

A bientôt,

JP.

Bonne réponse, tu as gagné un bon point et pour dix bon points tu as une image pieuse

A priori on ne peut plus monter sur le Teide, probablement trop de dégâts par les touristes.

Patrick
R

Une photo du Teide (pas de moi)

C'est super beau
Quand vous montiez ou montez c'est comme un randonneur ou un alpiniste ?