Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr !

Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ?
Svp dîtes moi tout.
Merci.

Khadija a écrit : ↑10 janv. 2024, 23:44 Bsr !

Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ?
Svp dîtes moi tout.
Merci.

coucou Khadija,
oh oui des décharges électriques ( signe de l'hermitt ) et dans les jambes et les bras surtout c'est horrible....

Je n'ai rien qui fonctionne pour les décharges ma belle me concernant depuis que je suis en progressive
Avant j'avais le neurontin

Vous arrivez à les supporter ? Comment ? Moi elles me font peur la nuit je m'endors pas et j'ai peur de la nuit.. C horrible

Ben je dors en général deux heures par nuit et je suis épuisée moralement et physiquement
Je fais de la cohérence cardiaque et un truc qui m'aide lorsque c'est trop dur
Je cherche trois mots par lettre de l'alphabet
Soit trois mots qui ont en commun que la première lettre soit par famille comme un baccalauréat dans ma tête et je le fais en français ou en anglais ou en espagnol pour me concentrer et je fais en sorte de ne pas dire les mêmes mots que la fois d'avant
Par exemple
A albatros aventure appendice
B bassins bouquet balbutier
C chavirer couleur chaleur
Etcetc
Je peux le décliner simplement avec des verbes aussi
Ça me met dans une profonde concentration et si je n'arrive pas à dormir ça m'apaise un peu

La nuit je dors très peu comme toi lêlé

Khadija a écrit : ↑10 janv. 2024, 23:44 Avez-vous des décharges électriques ? À kel parti du corps ? Kan surviennent-elles ? Sont-elles douloureuses ou supportables ? Prenez vous klkchoz pour la douleur ?
Svp dîtes moi tout.
Merci.

Salut Khadija,

J’en ai dans les jambes, essentiellement le soir. C’est amplifié avec la fatigue.
Je prends du Lyrica pour ça, c’est loin d’être miraculeux, mais ça les atténue un petit peu.
Quand c’est vraiment très pénible, perso, ce qui m’aide le mieux, c’est le cannabis : ça les rend encore un peu moins douloureuses, ça calme aussi les spasmes musculaires qui les accompagnent et, en bonus, ça m’aide bien à m’endormir malgré tout...

Khadija a écrit : ↑11 janv. 2024, 16:09 Vous arrivez à les supporter ? Comment ? Moi elles me font peur la nuit je m'endors pas et j'ai peur de la nuit.. C horrible

Ce qui te fait peur, c’est quoi, que ça ne s’arrête pas ? Ou c’est l’effet de « surprise » à chaque nouvelle décharge ?

Courage à toi.

@ Bloub : Leurs apparitions me font peur, wî l'effet surprise comme tu dis, elle arrive comme des palpitations et s'intensifie.. Jurle tellement ça me fait mal..Ça me fait peur..
Tous les médocs qui m'ont été prescrits jusqu'à aujourd'hui me rendre KO.. Môn dernier traitement été rivotril. Ma neùro m'avait dit de ne pas prendre plus de 5 gouttes par jour. Moi j'ai compris pas plus de 5 gouttes ok mais les 5 gouttes à prendre quand la douleur survient et en fait c'est pas ça du tout.. hier je l'ai vu elle s'est énervée contre moi elle m'a dit vous faites n'importe quoi..

Elle m'a changé de traitement que je ne commencerai que demain mais je pense que ça va être super lourd..
Je n'arrête pas de dormir tellement je suis HS. C grave

Lé Lyrica ne te rends pàs kô ? Tu en prends combien ?

La peur d'une poussée ? Ou tu dois réfléchir toute la nuit

Bloub a écrit : ↑11 janv. 2024, 20:35 perso, ce qui m’aide le mieux, c’est le cannabis : ça les rend encore un peu moins douloureuses, ça calme aussi les spasmes musculaires qui les accompagnent et, en bonus, ça m’aide bien à m’endormir malgré tout...

Hello Bloub

Tu le prends sous quel forme le cannabis ?

Khadija a écrit : ↑11 janv. 2024, 21:26 Lé Lyrica ne te rends pàs kô ? Tu en prends combien ?

Non, je n’en prends que le soir, et en plus à dosage modéré (100 mg).
Tu avais augmenté les doses progressivement ?
Qu’est-ce qu’elle t’a prescrit du coup ?

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 21:29 Hello Bloub

Tu le prends sous quel forme le cannabis ?

Salut Christof,

Sous forme d’herbe, que je prends avec un vaporisateur. Ça chauffe la plante pour en extraire les principe actifs, sans atteindre la combustion. C’est mieux pour les poumons — d'autant mieux que j’ai arrêté de fumer et que, avec des joints, je risquerais fort de retomber dedans…

Ok merci

Un vaporisateur ? Je ne connais pas. Ça dessèche fortement c’est ça ?

Bloub c'est comme ça que le cannabis thérapeutique est donné en plus des gouttes sous la langue

Mais il fallait compter quelques grammes qu'on mettait dans une capsule en ferraille et on le mettait dans la vapote
Mais si tu as des soucis de motricité fine c'est impossible à faire seule

Salut Lélé,

lélé a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:11 Mais si tu as des soucis de motricité fine c'est impossible à faire seule

Ah oui effectivement, je n’avais pas pensé à ça
Dans ce cas c’est vrai que les gouttes sous la langue doivent être nettement plus adaptées.

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:09
Un vaporisateur ? Je ne connais pas. Ça dessèche fortement c’est ça ?

Oui, c’est ça, l’herbe en ressort brunie, mais sans être cramée.

J’en ai un comme ça : https://lacentralevapeur.com/vaporisate ... 3-pro.html
C’est pas donné ces machins, mais j’avais inclus une éventuelle reprise de la clope dans l’équation

Ok je ne connaissais pas.

Je suis un ancien gros fumeur et j’avoue que je n’ai aucune envie de reprendre lol

Du coup ça a un goût de fumée ou de vapeur d’eau aromatique ?

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:38
Du coup ça a un goût de fumée ou de vapeur d’eau aromatique ?

Ça a juste un bon goût de beuh

Bloub a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:44

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:38
Du coup ça a un goût de fumée ou de vapeur d’eau aromatique ?

Ça a juste un bon goût de beuh

Ok, ça ne fait pas les dents vertes au moins ?

Christof a écrit : ↑11 janv. 2024, 23:48 Ok, ça ne fait pas les dents vertes au moins ?

J’espère pas . Mais si c’est un joli vert chlorophylle, ça passe, nan ?

Bof

Bloub si on se transforme pas en shrek ça va
Mais ton herbe tu l'as met dans qioi? Des petits récipients de 1cm de diamètre que tu jettes une fois fumé ou un réceptacle que tu vides?

lélé a écrit : ↑12 janv. 2024, 15:16 Mais ton herbe tu l'as met dans qioi? Des petits récipients de 1cm de diamètre que tu jettes une fois fumé ou un réceptacle que tu vides?

Directement dans le bidule, que je vide.

Ah oui c'est faisable pour moi
Je vais regarder ton site
Le mien vient de l'hôpital
As tu déjà testé le cbd à vapoter?

Par contre ce que j'ai de l'hôpital qu'il me reste c'est du cannabis thérapeutique avec thc

Oui j’ai testé le CBD, ça m’a paru nettement moins convainquant — une (très) légère sensation de détente musculaire, quand même.

Bloub a écrit : ↑12 janv. 2024, 18:43 Oui j’ai testé le CBD, ça m’a paru nettement moins convainquant — une (très) légère sensation de détente musculaire, quand même.

Le cbd en huile ?

Tu pars de quel point de départ pour dire « une très légère détente » ? (Désolé je n’ai pas lu ton profil )

https://lacentralevapeur.com/vaporisate ... ionne.html

J'ai celui ci et l'herbe dans des capsules en fer qu'on rempli avec une pince et une balance au gramme

Christof a écrit : ↑12 janv. 2024, 19:41 Le cbd en huile ?

Non, sous forme d’herbe vaporisée aussi.

Tu pars de quel point de départ pour dire « une très légère détente » ? (Désolé je n’ai pas lu ton profil )

Disons que j’ai une spasticité qui n’est pas handicapante en tant que telle (enfin, sauf au niveau de la vessie, mais c’est un autre sujet : elle a son propre traitement), qui ne va dans ses mauvais jours que du désagréable au un peu douloureux.
D’ailleurs, je n’ai pas vraiment insisté avec le CBD, mais je n’exclus pas que la petite détente musculaire que j’ai pu ressentir soit plutôt de l’ordre du placebo.

lélé a écrit : ↑12 janv. 2024, 20:41 https://lacentralevapeur.com/vaporisate ... ionne.html

J'ai celui ci et l'herbe dans des capsules en fer qu'on rempli avec une pince et une balance au gramme

Ok. Ni pince ni balance dans mon cas, plutôt au pif avec les doigts

Ok merci

Du coup ta consommation réduis tes douleurs ou aussi cette spasticité ?

Bonjour,

Pour en revenir à mes décharges électriques. J'ai vu ma neurologue qui m'a prescrit un traitement je suis complètement HS , mon mari, ma fille me disent dans quel état me rendent les médicaments ??
En + le traitement je dois l'augmenter d'ici environ 11 jours..
G super peur.. je suis à bout
Quel p***** de maladie..

C'est quoi ce médicament Khadija ?

G 1 gabapentine 300 à prendre le soir + 1 trileptal matin et 1 le soir pendant 14 jours puis passer à 2 trileptal le matin et 2 le soir. É je vais ressembler à quoi après..

J'me sens pas bien.. G peur.. Mes décharges électriques sont toujours là malgré mon traitement (1 gabapentine 300g le soir + 1 trileptal 150g matin et 1 le soir pendant 14 jours puis passer à 2 le matin et 2 le soir).
Mes décharges sont de retour de nouveau. Bien avant la fin du 1 cp le matin é 1 le soir, j'suis passée à 1 le matin é 2 le soir mais ça ne fait rien. Mes décharges sont toujours là.. G PEUR, J'NE DORS PAS.. J'EN PLEURE..
J'ai appelé ma neuro.. Pas de réponse..
Pourquoi il faut une lettre du médecin pour aller voir un autre neuro ?

@ lélé : Tu n'as plus de décharge électrique toi ?

Appel le 15 Khadija ! ?

Khadija mes décharges j'arrive à les supporter c'est les brûlures que j'ai
Ti peux me dire c'est quoi des décharges pour toi?
Tu as un traitement très lourd ma belle et il peut provoquer des effets très forts

@ lélé : C kom si j'avais 1 coup d'éléctricité dans le bras. C pas ça ?

Oui. Moi les miennes ne sont pas quotidiennes c'est les brûlures que j'ai
Comment tu vas ce matin
Quand j'en ai dans le bras ça va sur les côtes aussi. Ça m'est arrivé que l'ostéo me soulage. Tu crois que tu peux trouver un ostéo à domicile ?
Tu l'appelles et tu lui expliques
Le neuro et le rhumatologue m'avaient dit que c'était ma plaque c2-c5 étaient la cause.
Mais la manipulation de l'ostéo m'avait fait du bien
Si je pouvais plus t'aider

@ lélé, ma neurologue me dirige vers le service douleur. Je sais pas ce que c'est. Je sais pas si ça va servir à quelque chose. On verra..

Oui il faut tenter. J’espère que ça t’aidera