Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai besoin d'extérioriser
Hier ma fille Colleen a été ramenée aux urgences elle a le ventre plein de pue à cause de l'endométriose
Ça a créer une péritonite
Le pire c que le chirurgien de Toulouse ne voulait pas opérer car elle est suivie à Paris et c'est la gynéco qui a insisté
Donc il a dit qu'il ferait le strict minimum et qu'elle ferait le reste sur Paris
Je suis dans une colère folle et j'ai peur

Salut Audrey,

La péritonite présente un risque réel de septicémie (donc un risque vital) et à ce titre est une urgence absolue : pas le temps d'enfiler des perles. L'opération a-t-elle déjà eu lieu et si non, elle doit se passer quand ? Qu'est-ce que le chirurgien toulousain appelle "le strict minimum" et "le reste", au juste ?

Bizzz,

JP

Mais non ! Quelle galère !
Mais bon sang, une urgence, ça veut bien dire ce que ça veut dire !
As-tu plus d’infos Lélé ?

Tellement désolée de ce qui arrive à ta fille, en effet ca parait fou de dire ça de la part du chirurgien... Tiens nous au courant, plein de courage à vous tous.

Elle est partie au bloc à 13h30
Jc y était
On ne sait pas combien de temps ça dure mais il y a deux heures de salle de réveily
Je voulais attendre 18h
Autrement je vais les harceler et j'arrive pas à faire une phrase entière sans pleurer

Re Audrey,

J'ai eu une péritonite c'est un chinois qui m'a opérer il m'a dit vous êtes rester combien de temps comme ça ? En etant choqué. Quand il m'a fait l'échographie du ventre j'ai répondu je ne sais pas. Il a répondu ho la vache !

Des nouvelles Lélé?

Courage à ta fille et à vous

@ lélé : je suis vraiment désolé de ce qui vous arrive.. alors ??

Colleen est en salle de réveil depuis une heure ils attendent les résultats d'une prise de sang. Elle ne peut pas me dire plus mais elle est réveillée.
La prise de sang c'est pour voir l'infection au niveau du sang je suppose.

J'ai cherché et je pense que c'est une pelviperitonite
Ce qui me rend folle c'est que le 25 décembre ils l'ont pas gardé et c'est 70% de survie et ça c'est inhumain et j'ai la trouille

Merci Lélé pour les nouvelles.

On pense bien à vous.

On est tous avec toi et ta famille par la pensée !
On attend que tu nous donnes des nouvelles.
Elle a été opérée, c’est déjà une bonne chose.

Sais-tu s’il a fait tout ce qui est en sa compétence ?
Y a t’il vraiment quelque chose qu’il ne veut pas faire ?
Peut-être a t’il dit ça sur le coup de l’empressement et de l’urgence qui était sous ses yeux alors que ce n’est pas sa patiente (mais si c’est ça, il n’est pas excusé pour autant), mais qu’il a quand même fait tout ce qui était faisable.

Attendons le bilan avec impatience.

Je sais que tu ne dormiras pas. Mais essaie au moins de te mettre en position confortable pour ne pas te donner encore plus de tensions au corps que tu n’en as déjà.
Tu dois être une boule de nerfs avec une tension de fou furieux.

Je sais que t’aimes pas qu’on te dise ça, mais m’en fous je te le dis quand même : courage à toi et à vous !

@ lélé : Mes pensées les plus sincères t'accompagne, du moins vous accompagne..
Elle est réveillé c'est déjà une chose.. Tens-nous au courant de la suite.,

Merci beaucoup
Je ne peux même pas être là pour elle c'est hyper dur
J'ai refait un test COVID il est encore positif je sais que ça peut rester longtemps mais je ne peux pas aller à l'hôpital et pour ma fille et pour le personnel
Ce matin le chirurgien a expliqué que elle n'a pas été obligée d'ouvrir le ventre
Ils n'arrivent pas à trouver l'antibio pour la bactérie sachant que colleen est a

Allergique à la pénicilline
Donc elle a un antibiotique à large spectre
Et plusieurs fois depuis ce matin ils font un prélèvement sanguin
Elle va quand même mieux très très fatiguée
Ils l'ont desondee mais encore le drain
Jc et Luna y sont depuis une heure il va parler avec le gynéco
Je lui ai dit que vous avez envoyé de jolis messages elle vous remercie et moi virtuellement car j'évacue grâce à vous et j'espère que ils vont trouver le bon antibiotique

Bon courage à vous, ça devrait aller mieux maintenant, progressivement.

C’est encourageant Lélé, plus qu’à attendre. Elle est sous surveillance c’est le principale.

@ lélé : embrasse-la de la part de khadija tu lui dis aussi, tout va aller pour le mieux inch'Allah comme on dit chez nous, me le prenez surtout pas mal ce n'est pas méchant.
J'espère qu'ils vont trouver l'antibio adéquat.
Tu peux l'appeler en visio conférence ?

Elle a été bien prise en charge malgré tout, on croise les doigts pour que les antibios fassent correctement leurs effets, que l'infection se résorbe rapidement et que les choses rentrent dans l'ordre le plus vite possible. Quelle fin d'année pour toute la famille, je pense bien à vous et vous envoie autant d'ondes positives que possible... Courage à vous tous...

Le large spectre permet d’attendre le bon antibio, je croise les doigts pour qu’ils trouvent le bon rapidement !
Repose toi bien aussi.

Un WhatsApp n’est pas possible entre vous ?

Oh quelle frayeur Lélé! J’espère qu’elle va mieux! Courage à vous quatre. Heureusement qu’elle a été prise en charge rapidement

Oui Linette
Le médecin a dit à Colleen qu'elle avait eu son pronostic vital engagé devant Luna qui était à l'hôpital pour sa sœur. Elle a failli faire un malaise
Jc a dû ensuite rassurer colleen et Luna
Côté pédagogue c'est pas mal

Tu m’étonnes, ils n’en ratent pas une !

Es-tu rassurée ?
Comment se sent-elle ? Ton mari peut rester avec elle cette nuit ou pas ?

Colleen a 24 ans c'est pas possible et dans le service elles sont d'une amabilité proche de zéro
Son chéri est bloqué sur Paris mais elle est tellement fatiguée que ça lui fait du bien d'être seule

Olala

Bon le principal c’est qu’elle va mieux.

Du repos et croisons les doigts pour avoir le traitement adéquat rapidement…

Bijour,

J’espère que ta fille aura pu dormir à peu près cette nuit.
Et vous aussi du coup, malgré l’inquiétude.
Mais comme tu disais, il est vrai qu’avec une telle fatigue, elle devait avoir besoin d’être un peu seule…

Tiens-nous au courant dans la journée si tu peux.

Bises

C'est une bactérie qu'on a dans les intestins sauf que avec l'endométriose ses intestins sont poreux. Ils vont enlever le drain aujourd'hui. L'infectiologue prépare l'antibiotique. Elle va mieux. On ne sait pas encore quand elle sort mais elle sera sous surveillance avec mes infirmières. Il n'y a plus de risques de septicémie. Elle aura rdv quinze jours plus tard avec le chirurgien.

On est soulagé

Bonne nouvelle, contente qu elle aille mieux même si elle doit se reposer. Vous devez être soulagés, quelle fin d'année, je vous souhaite le meilleur pour 2024, que ta fille et toi vous trouviez des solutions pour votre santé et soulager vos douleurs. J 'espère qu'elle va vite sortir de l'hopital que vous puissiez vous retrouver.

Super, merci pour les nouvelles Lélé. Maintenant repos pour tous

Très bonne nouvelle !
Vous avez tous mérité du repos et des moments conviviaux en famille, quand elle pourra rentrer chez vous.
Bises

Super heureuse pour vous lélé.. Après les larmes, le sourire.. J'vous souhaite q de bonnes choz à la famille..

Salut Lélé
Contente de lire, que ta fille est sortie d'affaire. Que de frayeur !
Vous méritiez tout les 4 de finir cette année, sur une bonne note et j’espère que 2024 va être pour toute la famille, plein de changement positifs.
Je croise les doigts pour vous !
Bises

Merci
Ce soir nous ne fêterons pas le nouvel an
Jc travaille
Colleen fatiguée
Luna un peu choquée encore et elle a encore la fatigue du covid
Mais on est vivant c'est déjà un cadeau
On fera peut être en début de soirée un peu de Mario kart

Oh tu sais, je ne fais rien non plus.
Le principal c’est que vous soyez ensemble toutes les 3, et en soutien moral avec JC

C’est pas mal une soirée mario kart aussi, on rigole

Oui je lui ai mis dans son sac de travail des m&ms et des petits trucs à grignoter. Ils sont deux à travailler cette nuit.
Mario on adore
A Noël on a joué au jeux des cochons. Ça c'est débile
Deux cochons qu'on jette comme des dés et suivant la façon dont ils tombent sur la table ça forme une figure. et ça donne des points
C'est Astérix
On est très jeux de société
On a le trivial poursuite aussi et beaucoup de jeux de logique que j'avais vu chez l'ergothérapeute et Luna au CMP
''6 qui prend ''jeux de cartes
Times UP ou uno mais le Uno ça fini à '' je te jette les cartes à l'figure''

Par contre on a tous rempli notre enveloppe de ceux que nous ne voulons plus revivre et qui nous a chagriné cette année et ce soir on y mettra le feu dans l'évier et ce qu'on rêve pour 2024 et on va les ranger avec le sapin de Noël et on les relira l'année prochaine
Je suis très grigri. je suis catalane et là bas ils sont très à cheval sur tout ça
Comme le verre de citron le 1 janvier et les pépins tu les mets dans ton porte monnaie toute l'année et tu auras toujours de l'argent toute l'année.
Ça marche pas par contre lol

Hé ben, quelle fin d'année !!
En tout cas Lélé, on a pu se rendre compte, à travers tes messages, à quel point ton amour pour tes filles était fort
J'espère qu'elles ont conscience de la chance qu'elles ont de t'avoir !

Ça me touche beaucoup zen tes paroles

Colleen a eu sa prise de sang hier
Elle a encore une crp à 132
Elle était à 220 à peu près au moment de l'opération
Ses leucocytes ont baissé mais encore bien au dessus
Elle refait lundi une nouvelle prise de sang
J'ai trouvé surtout un rdv mercredi avec une psychologue sophrologue spécialiste deuil , les maladies etcetc

C’est élevé mais ça redescend doucement, peut-être qu’il faut du temps… patience.
Ça va être bien ce rdv j’en suis sûre
Très bonne initiative !

Oui je pense elle a l'air très bien. Je la contacterai pour moi par la suite quand j'aurai l'accord de la MDPH. Avec colleen on a pas encore le même nom de famille l'adoption n'est pas encore actée donc cela ne posera pas de problème et colleen rentrera chez elle. Enfin son copain est au lit avec la grippe et colleen a peur de remonter trop tôt. Elle a tellement entendu de tout le monde médical qu'elle a frôlé la catastrophe ou failli mourir qu'elle a peur. Donc comme on lui a passé notre chambre on va acheter un petit canapé lit pour nous car jc est trop lourd pour le matelas gonflable et il a le dos bloqué. Il faut qu'on trouve un truc pas très cher qu'on peut payer en 4x avec PayPal, c'est les ventes privées j'y crois

Pas pratique effectivement
Faut s’adapter, c’est pas simple…
Mais je pense qu’elle a raison. Elle reste faible, qu’elle attende un peu avant de rentrer.

Elle est avec sa petite sœur nos priorités et j'avoue que la nuit quand je ne dors pas je pleure beaucoup car on a failli la perdre et comme a dit mon infirmière qui a vu tous les comptes rendus et discuté avec ses collègues de l'hôpital car avant elle travaillait dans ce service '' colleen a une bonne étoile au dessus de sa tête elle revient de loin''
C'est marquant

@ lélé : Moi je dirai tout simplement que ce n'était pas son heure.. Colleen a du temps à vivre avec ses proches.. É comment va telle o jour d'aujourd'hui ?

Elle doit être surveillée chaque semaine par une prise de sang et elle rentre demain chez elle car son gynéco et la gastro chirurgienne vont la recevoir.
Merci Khadija tu es un amour

@ lélé : Bon retour chez elle.

Ça va lui faire du bien de retrouver son copain