Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

Mon neuro m'a proposé un traitement de fond et j'ai le choix entre la copaxone, le bétaféron et le rebif.
Que choisirez vous à ma place?
Je sais que chacun tolére son traitement à sa manière mais j'aurais besoin de conseils.
Merci de me répondre

Bonsoir Elodie,
Si tu me lis, tu découvriras que je n'ai pas de traitement de fond.
Je m'en porte bien, il faut que tu poses les bonnes questions à ton neuro.
Les effets bénéfiques attendus dans ton cas, ainsi que les effets secondaires (qui sont à prendre en compte bien sûr).

Et surtout il faut que tu sois totalement prête à t'investir dans un traitement, car si tu le fais à contre-coeur, ça te fera plus de mal que de bien !!!

Bon courage à toi pour ton choix

bonsoir et bienvenue sur le forum Elodie

la façon de choisir un traitement,belle question .

moi j'avais choisi la copaxonne
parceque pas d'effet secondaire
donc pour continuer une vie normal c'etait plus pratique.
sauf les piqures tout les jours
et surtout au bout d'une année j'ai fait une allergie a la copaxone
rassure toi cela ne concerne qu'une personne sur un million

alors j'ai du prendre le rebiff 44
seulement trois injection semaine cela est vraiment appreciable
aprés avoir passer mon temps a promener ma copaxonne tous les jours
mais avec pour inconvenient l'etat gripal le lendemain
pour moi les effets secondaires ont disparus aprés trois mois de rebiff
il y a seulement quand je suis malade ou en fatigue extreme
que je soufre d'effet secondairea cause du rebiff

mais les deux traitement m'ont permis
de reduire mes poussées de 2 par année (voir 3)
a 1 tout les 3 ou 4 ans
et je ne soufre toujours pas de sequelle

j'ai presque oublier: la copaxonne ce garde au froid ,la temperrature d'un frigo
ce qui pose des petit probleme logistiques (une glaciere en plus a promener prevoir les pain de glace)

A++et bon courage

Difficile de te conseiller car je suis sous Bétaféron depuis le dépistage et je ne connais pas les autres traitements. Pour ce qui est de celui là mis à part qqs maux de tête (parfois après les injections) je n'ai pas d'effet secondaire pénible à déplorer et voilà trois ans que je le supporte plutôt bien. C'est tout ce que je peux te dire ne pouvant pas comparer avec les autres traitement

Merci beaucoup pour vos réponses....

J'ai fais une 1ère poussée en févr 2006 où j'en garde des séquelles se manifestant par des vertiges, vomissements, trouble de l'équilibre et de la marche. Je me déplace avec une canne. L'IRM Cérébrale et de la moelle montre plusieurs lésions, apparemment du même âge. J'ai alors reçu 3 g de solumédrol en mars 06, avril 06 et septembre 06. J'ai très peu réagit. Mon neuro partait plus sur une ADEM (encéphalomyélite aigue dessiminée = 1 poussée unique de SEP).
Mais il ya 1 mois j'ai refait une autre poussée, heureusement moins forte ce qui confirme une SEP. J'ai eu des fourmillements, engourdissements sur la voute plantaire des 2 pieds, et ne pouvais plus bouger mes orteils. J'ai donc reçu un bolus de solu qui s'est avéré cette fois efficace.

Mon neuro m'a laissé jusqu'à la fin du mois pour réfléchir sur un traitement de fond.

Ce que j'appréhende le plus ce sont les effets secondaires.
En effet, j'ai été en congés longue maladie après ma 1ère poussée durant un an et je viens juste de reprendre mon boulot (et j'ai fait la 2e crise à ce moment là, mais me suis mis en maladie que 10 j). Il a fallu que je sois +/- réorientée au niveau professionnel lié à mon handicap, dur pour le moral car j'adorais ce que je faisais. Depuis cette fatigue ne me lâche plus et je ne veux pas avoir celle en plus du traitement. C'est dur de faire bonne figure devant tout le monde et de dire que ça va alors que ce n'est pas le cas....
Et puis ma crainte et de faire une autre grosse poussée avec d'autres séquelles si je ne tente pas le traitement. Parce que je ne sais pas si j'aurais le courage de refaire toutes les heures de kiné faites jusqu'à présent!!

Enfin bref, je me pose énormément de questions. Et en lisant les messages sur ce forum, bcq se pose les mêmes questions. On se dit alors qu'on n'est pas les seuls à passer par là.

Merci encore pour le soutien........

Tu as peut-être vu un peu juste quant à la durée de ton arrêt, il faut vraiment se déconnecter du travail pour récupérer plus vite d'une poussée.
J'espère que ton arrêt était coché en ALD, ainsi tes indemnités journalières ne sont pas imposables... à noter, car personne ne le dit

Si ton équilibre passe par le boulot, alors vas-y, mais n'oublie pas de te préserver, il faut durer

Moi je n'ai pas eu le choix quant à mon traitement, c'est Interféron. Je l'ai commencé il y a une semaine et en ce qui concerne les effets: état grippal principalement.
Mais j'ai fait cette injection en pleine après-midi donc j'ai eu les effets au couché, ce qui m'a empêché de m'endormir mais cette semaine je vais la faire juste avant de me coucher comme ca les effets se passeron la nuit quand je dormirai. Ca permet de ne pas se rendre compte de ces effets.
Voilà, je pense qu'il faudra de toute façon que tu passes par un traitement, et je tiens à te dire que ce n'est pas si terrible que ça en a l'air, les effets ne durent pas longtemps...et puis il ne faut pas oublier que ça évite les poussées. C'est quand même appreciable.
A toi de faire le bon choix en questionnant également ton neuro et tout ira bien.
Bon courage à toi.

Bonjour Elodie et

J'ai commencé le Betaferon depuis 4 semaines et ça va, pas trop d'effets secondaires, seulement un petit état grippal qui ne dure pas avec de l'ibuprofène et un peu de fatigue le lendemain de l'injection (je me pique tous les deux jours). Je continue de travailler normalement en essayant de me reposer le midi pour repartir en forme pour le reste de la journée

Je vais être en vacances un mois mais je sais déjà que je reprendrai mon travail en septembre sans soucis.
Bon courage et bonne continuation.
Bisouxxxx et à bientôt

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quel traitement choisir?

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