Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

C’est les vacances, bientôt Noël tout çà tout ça

Et j’ai une question pour vous qui êtes en forme progressive…

En combien de temps vous êtes vous dégradés ? (Difficile de donner plus de précisions, donc j’entends par là, sensation de rapidité ou non etc…)

Bref merci pour vos retour et partage de vos impressions, ressentis

Quand j'ai été diagnostiquée, j'étais presque déjà en progressive, ça fait une dizaine d'années maintenant, on a su que j'avais eu des poussées en remontant toute l'histoire, mais je dirais que pour moi ca a été un peu par palier, il y a 10 ans je marchais sans aide et ensuite 1 canne puis 2 puis fauteuil la plupart du temps maintenant même si je tiens encore debout et que je peux certains jours faire quelques pas avec canne ou meme en m'appuyant sur les meubles ou les murs, ça reste compliqué et je trouve que mon état est vraiment fluctuant selon les jours c'est assez curieux, je compte d'ailleurs en parlé au neuro à mon prochain rdv fin janvier...
Bref toute façon chaque personne et chaque SEP est différente donc je sais pas si ça peut beaucoup t'aider de savoir tout ça...

Merci Marie, c’est pas vraiment pour m’aider, c’est plus pour avoir des retours d’expériences…
Je sais que chaque cas est différent, mais la moyenne de dégradation est plutôt en mois, en années…
D’ailleurs comment mesurer cette dégradation, avec l’EDSS ?

Première poussée en 2001 et forme progressive en 2015
A l'époque lorsque je suis arrivée sur Toulouse le médecin me disait '' une sep ça te fait chier au bout de 15 ans ''.
Je suis sortie de son cabinet en colère. pour moi c'était vrai

Merci Lele et depuis 2015 la dégradation a été rapide ?

Hello
Moi, première poussée en 2004.
On ne m’a parlé de forme progressive que cette année, avant mon neurologue disait que j’étais en « transition »…
Je boîte vraiment depuis 2021. J’ai du arrêter le tennis à cause de ça car je ne pouvais plus courir du tout. Les années qui précédaient devenaient pire en pire, je passais de séances de 45mn à 30mn, puis quand j’ai vu en 2021, qu’au bout de 10mn, je ne pouvais plus aller chercher la balle, j’ai dit stop.

Donc je dirais depuis boitage important en 2021.
1 béquille puis 2 en 2023.
Déambulateur là fin 2023.
Et je me déplace très difficilement. Pour aller à un rdv où il faudra marcher pour y aller, c’est fauteuil.

Moi, diagnostiquée en 2003, dernière poussée il y a environ 7 ou 8 ans, puis la SP s'est installée avec aggravation progressive mais assez lente.
J"ai eu besoin d'un fauteuil très rapidement, en 2007, au début en me servant aussi de béquilles. Maintenant déambulateur depuis 2019 mais juste pour 10 à 20m chez moi.

Salut Christof,

Christof a écrit : ↑22 déc. 2023, 20:37 Et j’ai une question pour vous qui êtes en forme progressive…

J’ai une forme primaire progressive pour un neuro sur deux, je me permets de répondre quand même

En combien de temps vous êtes vous dégradés ? (Difficile de donner plus de précisions, donc j’entends par là, sensation de rapidité ou non etc…)

J’ai ressenti une nette et rapide dégradation pendant une petite année, à compter des premiers signes : pertes de sensibilité entendues progressivement, incapacité à courir, réduction de la vitesse et du périmètre de marche, apparition et aggravation de problèmes urinaires, etc, etc. En un an, j’ai eu l’impression de me prendre 40 ans dans les dents.
Depuis environ cinq ans, c’est relativement stable — du moins, pas d’aggravation très nette, peu de nouveaux symptômes. Ce qui contribue à faire penser au deuxième neuro que ce n’est pas une forme progressive.

Coucou Christof et tous toutes,


Alors en 2004 j’étais en rr mais depuis ma démarche devient claudicante (ok suie à une cascade je m’étais mal réceptionnée….et pas soignée )

Bref je te sens inquiet Christof alors pas de problème je te donne mon num et je lance « allô marievoyante » bienveillante a un coût dispendieux bien sûr ! Et je t’annonce ce que tu veux

Bref diplopie en 1998 voir avant mais j’avais été suivi pour des vertiges à 22 ans …. Enfin c’est loin !
Donc la vieillesse étant un naufrage je lutte en marchant et actuellement c’est douloureux mais je pense que ce qui ne tue pas rend fort et je continue la kine !

Courage Tof’ et à toutes tous !

arwenn a écrit : ↑23 déc. 2023, 09:50 Hello
Moi, première poussée en 2004.
On ne m’a parlé de forme progressive que cette année, avant mon neurologue disait que j’étais en « transition »…
Je boîte vraiment depuis 2021. J’ai du arrêter le tennis à cause de ça car je ne pouvais plus courir du tout. Les années qui précédaient devenaient pire en pire, je passais de séances de 45mn à 30mn, puis quand j’ai vu en 2021, qu’au bout de 10mn, je ne pouvais plus aller chercher la balle, j’ai dit stop.

Donc je dirais depuis boitage important en 2021.
1 béquille puis 2 en 2023.
Déambulateur là fin 2023.
Et je me déplace très difficilement. Pour aller à un rdv où il faudra marcher pour y aller, c’est fauteuil.

Merci Arwen, donc plutôt rapide surtout en 2023 alors si je comprends bien.

Margot a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:12 Moi, diagnostiquée en 2003, dernière poussée il y a environ 7 ou 8 ans, puis la SP s'est installée avec aggravation progressive mais assez lente.
J"ai eu besoin d'un fauteuil très rapidement, en 2007, au début en me servant aussi de béquilles. Maintenant déambulateur depuis 2019 mais juste pour 10 à 20m chez moi.

Merci Margot, et depuis 2019 ça continue ou c’est plutôt stable ?

Bloub a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:19 Salut Christof,

Christof a écrit : ↑22 déc. 2023, 20:37 Et j’ai une question pour vous qui êtes en forme progressive…

J’ai une forme primaire progressive pour un neuro sur deux, je me permets de répondre quand même

En combien de temps vous êtes vous dégradés ? (Difficile de donner plus de précisions, donc j’entends par là, sensation de rapidité ou non etc…)

J’ai ressenti une nette et rapide dégradation pendant une petite année, à compter des premiers signes : pertes de sensibilité entendues progressivement, incapacité à courir, réduction de la vitesse et du périmètre de marche, apparition et aggravation de problèmes urinaires, etc, etc. En un an, j’ai eu l’impression de me prendre 40 ans dans les dents.
Depuis environ cinq ans, c’est relativement stable — du moins, pas d’aggravation très nette, peu de nouveaux symptômes. Ce qui contribue à faire penser au deuxième neuro que ce n’est pas une forme progressive.

Merci Bloub,
1 neuro sur 2 sur combien de neuro consultés ?

Ahah ton impression de prendre 40 ans en 1 an est pas mal, c’est un peu l’impression que j’ai… voir même 50 ans d’un coup quand je me dis que j’ai l’impression d’être un vieillard par moment. lol

mariel13 a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:30 Coucou Christof et tous toutes,


Alors en 2004 j’étais en rr mais depuis ma démarche devient claudicante (ok suie à une cascade je m’étais mal réceptionnée….et pas soignée )

Bref je te sens inquiet Christof alors pas de problème je te donne mon num et je lance « allô marievoyante » bienveillante a un coût dispendieux bien sûr ! Et je t’annonce ce que tu veux

Bref diplopie en 1998 voir avant mais j’avais été suivi pour des vertiges à 22 ans …. Enfin c’est loin !
Donc la vieillesse étant un naufrage je lutte en marchant et actuellement c’est douloureux mais je pense que ce qui ne tue pas rend fort et je continue la kine !

Courage Tof’ et à toutes tous !

Coucou Mariel

Ahah merci, non pas inquiet mais oui si tu peux me donner l’avenir ça m’aiderait pour mes choix à faire lol

Merci courage à toi aussi

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 11:07 1 neuro sur 2 sur combien de neuro consultés ?

Sur 2 consultés… Un peu juste comme échantillon niveau statistique !

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:55

Margot a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:12 Moi, diagnostiquée en 2003, dernière poussée il y a environ 7 ou 8 ans, puis la SP s'est installée avec aggravation progressive mais assez lente.
J"ai eu besoin d'un fauteuil très rapidement, en 2007, au début en me servant aussi de béquilles. Maintenant déambulateur depuis 2019 mais juste pour 10 à 20m chez moi.

Merci Margot, et depuis 2019 ça continue ou c’est plutôt stable ?

Quasiment stable.

Bloub a écrit : ↑23 déc. 2023, 11:17

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 11:07 1 neuro sur 2 sur combien de neuro consultés ?

Sur 2 consultés… Un peu juste comme échantillon niveau statistique !

En effet, faudrait augmenter l’échantillon

Margot a écrit : ↑23 déc. 2023, 11:20

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:55

Margot a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:12 Moi, diagnostiquée en 2003, dernière poussée il y a environ 7 ou 8 ans, puis la SP s'est installée avec aggravation progressive mais assez lente.
J"ai eu besoin d'un fauteuil très rapidement, en 2007, au début en me servant aussi de béquilles. Maintenant déambulateur depuis 2019 mais juste pour 10 à 20m chez moi.

Merci Margot, et depuis 2019 ça continue ou c’est plutôt stable ?

Quasiment stable.

Tant mieux alors

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 10:53

arwenn a écrit : ↑23 déc. 2023, 09:50 Hello
Moi, première poussée en 2004.
On ne m’a parlé de forme progressive que cette année, avant mon neurologue disait que j’étais en « transition »…
Je boîte vraiment depuis 2021. J’ai du arrêter le tennis à cause de ça car je ne pouvais plus courir du tout. Les années qui précédaient devenaient pire en pire, je passais de séances de 45mn à 30mn, puis quand j’ai vu en 2021, qu’au bout de 10mn, je ne pouvais plus aller chercher la balle, j’ai dit stop.

Donc je dirais depuis boitage important en 2021.
1 béquille puis 2 en 2023.
Déambulateur là fin 2023.
Et je me déplace très difficilement. Pour aller à un rdv où il faudra marcher pour y aller, c’est fauteuil.

Merci Arwen, donc plutôt rapide surtout en 2023 alors si je comprends bien.

Oui, moi aussi en 2 ans, j’ai pris une grosse claque et tout a changé dans ma vie. Avant, monter des escaliers était pénible, mais en prenant mon temps, personne ne voyait rien.
Maintenant, c’est un enfer…
Donc oui je dirais qu’en 2 ans, l’aggravation a été énorme. J’espère juste que ça va s’arrêter là maintenant…

En effet
Je te souhaite que ça se calme… et surtout que ton soucis de dos s’améliore aussi.

Je dirais dégradation rapide en deux ans
Il y a deux ans déambulateur et fauteuil manuel
Ce mois ci électrique

lélé a écrit : ↑23 déc. 2023, 13:23 Je dirais dégradation rapide en deux ans
Il y a deux ans déambulateur et fauteuil manuel
Ce mois ci électrique

Merci Lélé


Ça va vite quand même cette fichu progression…

Je trouve aussi que ça évolue assez vite: Premiers troubles de la marche en 2011, diagnostic de sep en 2012, mais à ce moment là c'était déjà la forme progressive.
Ensuite 1 canne, puis 2, puis fauteuil pour l'extérieur et "marche" en prenant appui sur les meubles, et depuis octobre c'est fauteuil aussi à l'intérieur

Christof pour moi c'est allé vite lorsque je suis passée en progressive. Autrement j'ai eu 15 ans en remittente

Pareil pour moi, j’ai eu +/- 18 ans en rémittente…

cacahuete a écrit : ↑23 déc. 2023, 19:42 Je trouve aussi que ça évolue assez vite: Premiers troubles de la marche en 2011, diagnostic de sep en 2012, mais à ce moment là c'était déjà la forme progressive.
Ensuite 1 canne, puis 2, puis fauteuil pour l'extérieur et "marche" en prenant appui sur les meubles, et depuis octobre c'est fauteuil aussi à l'intérieur

Merci Cacahuète, combien de temps entre 1 canne et le fauteuil pour l’extérieur ?

lélé a écrit : ↑23 déc. 2023, 21:02 Christof pour moi c'est allé vite lorsque je suis passée en progressive. Autrement j'ai eu 15 ans en remittente

Oui j’avais bien noté cette phase

arwenn a écrit : ↑23 déc. 2023, 21:52 Pareil pour moi, j’ai eu +/- 18 ans en rémittente…

Ça reste dans la moyenne de la quinzaine lol

Ok est assez raccord et dans notre petit panel il y a avec et sans traitement
Ou avec puis plus du tout
Ou depuis le début
Pour l'EDDS je ne me rappelle plus où je suis
G rdv début janvier chez le neuro
Il doit y avoir l'EDDS quelque part ou peut être sur le site internet de notre cher bashogun

Bon je viens de prendre 20 mg de valium
Ce matin j'ai fait une prise de sang et ça faisait un an que je n'étais plus en insuffisance surrénale et merci covid, j'ai rechuté
C'est un sale coup pour Noël
C'est reparti pour l'hydrocortisone quotidienne la piqûre et la carte d'urgence '' coma'' à avoir sur moi
Je le prends pas trop bien ce coup là
Bon en attendant que le valium fasse effet je vais voir les infos sur BFMTV

Hello,


Pour l’edss :



« L’ÉCHELLE EDSS, BIEN QUE CRITIQUÉE, RESTE TOUJOURS LE PRINCIPAL OUTIL DE COTATION CLINIQUE COMMUN À TOUS LES NEUROLOGUES POUR JUGER L’ÉVOLUTION DES PATIENTS.

L’EXAMEN NEUROLOGIQUE EST DIVISÉ EN HUIT SYSTÈMES OU PARAMÈTRES FONCTIONNELS ; QUATRE MAJEURS : FONCTION PYRAMIDALE, FONCTION CÉRÉBELLEUSE, FONCTION SENSITIVE ET FONCTION DU TRONC CÉRÉBRAL ; QUATRE MINEURS : SPHINCTERS, VISION, MENTAL ET AUTRES.

UN SCORE CHIFFRÉ DE SÉVÉRITÉ CROISSANTE (0 À 6 OU 7) EST DONNÉ À CHAQUE PARAMÈTRE FONCTIONNEL (PF).

LE SCORE GLOBAL DE L’ÉCHELLE SE MESURE SUR UNE ÉCHELLE DE 20 NIVEAUX (0 À 10 PAR DEMI-POINTS). JUSQU’AU NIVEAU 3,5, LE SCORE OBTENU DANS CHAQUE PF (PARAMÈTRE FONCTIONNEL) ET LE NOMBRE DE PF ATTEINTS DÉTERMINENT AUTOMATIQUEMENT LE SCORE EDSS. DE 4 À 7, LA DÉFINITION DE CHAQUE NIVEAU EST AUSSI DONNÉE PAR L’INCAPACITÉ DE MARCHE (CAPACITÉ DE MARCHE SANS ARRÊT, NÉCESSITÉ D’UNE AIDE).

0.0 EXAMEN NEUROLOGIQUE NORMAL
(TOUS LES PF À 0 ; LE NIVEAU DU PF MENTAL PEUT ÊTRE COTÉ À 1).

1.0 PAS DE HANDICAP, SIGNES MINIMES D’UN DES PF
(C’EST-À-DIRE NIVEAU 1 SAUF PF MENTAL).

1.5 PAS DE HANDICAP, SIGNES MINIMES DANS PLUS D’UN DES PF
(PLUS D’UN NIVEAU 1 À L’EXCLUSION DU PF MENTAL).

2.0 HANDICAP MINIME D’UN DES PF
(UN NIVEAU 2, LES AUTRES NIVEAU 0 OU 1).

2.5 HANDICAP MINIME DANS DEUX PF
(DEUX NIVEAUX 2, LES AUTRES NIVEAU 0 OU 1).

3.0 HANDICAP MODÉRÉ D’UN PF SANS PROBLÈME DE DÉAMBULATION
(UN PF À 3, LES AUTRES À 0 OU 1 ; OU 3 OU 4 PF À 2, LES AUTRES À 0 OU 1)

3.5 HANDICAP MODÉRÉ DANS UN PF SANS PROBLÈME DE DÉAMBULATION
(1 PF À 3 ET 1 OU 2 PF À 2 ; OU 2 PF À 3 ; OU 5 PF À 2)

4.0 INDÉPENDANT, DEBOUT 12 HEURES PAR JOUR EN DÉPIT D’UN HANDICAP RELATIVEMENT SÉVÈRE CONSISTANT EN UN PF À 4 (LES AUTRES À 0 OU 1), OU L’ASSOCIATION DE NIVEAUX INFÉRIEURS DÉPASSANT LES LIMITES DES DEGRÉS PRÉCÉDENTS. CAPABLE DE MARCHER 500 MÈTRES SANS AIDE ET SANS REPOS

4.5 DÉAMBULATION SANS AIDE, DEBOUT LA PLUPART DU TEMPS DURANT LA JOURNÉE, CAPABLE DE TRAVAILLER UNE JOURNÉE ENTIÈRE, PEUT CEPENDANT AVOIR UNE LIMITATION DANS UNE ACTIVITÉ COMPLÈTE OU RÉCLAMER UNE ASSISTANCE MINIMALE; HANDICAP RELATIVEMENT SÉVÈRE, HABITUELLEMENT CARACTÉRISÉ PAR UN PF À 4 (LES AUTRES À 0 OU 1) OU L’ASSOCIATION DE NIVEAUX INFÉRIEURS DÉPASSANT LES LIMITES DES GRADES PRÉCÉDENTS. CAPABLE DE MARCHER 300 MÈTRES SANS AIDE ET SANS REPOS

5.0 DÉAMBULATION SANS AIDE OU REPOS SUR UNE DISTANCE D’ENVIRON 200 MÈTRES ; HANDICAP SUFFISAMMENT SÉVÈRE POUR ALTÉRER LES ACTIVITÉS DE TOUS LES JOURS. (HABITUELLEMENT, UN PF EST À 5, LES AUTRES À 0 OU 1 ; OU ASSOCIATION DE NIVEAUX PLUS FAIBLES DÉPASSANT CEUX DU GRADE 4.0)

5.5 DÉAMBULATION SANS AIDE OU REPOS SUR UNE DISTANCE D’ENVIRON 100 MÈTRES; HANDICAP SUFFISANT POUR EXCLURE TOUTE ACTIVITÉ COMPLÈTE AU COURS DE LA JOURNÉE

6.0 AIDE UNILATÉRALE (CANNE, CANNE ANGLAISE, BÉQUILLE), CONSTANTE OU INTERMITTENTE, NÉCESSAIRE POUR PARCOURIR ENVIRON 100 MÈTRES AVEC OU SANS REPOS INTERMÉDIAIRE

6.5 AIDE PERMANENTE ET BILATÉRALE (CANNES, CANNES ANGLAISES, BÉQUILLES) NÉCESSAIRE POUR MARCHER 20 M SANS S’ARRÊTER

7.0 NE PEUT MARCHER PLUS DE 5 M AVEC AIDE ; ESSENTIELLEMENT CONFINÉ AU FAUTEUIL ROULANT; FAIT AVANCER LUI-MÊME SON FAUTEUIL ET EFFECTUE LE TRANSFERT; EST AU FAUTEUIL ROULANT AU MOINS 12 H PAR JOUR

7.5 INCAPABLE DE FAIRE QUELQUES PAS; STRICTEMENT CONFINÉ AU FAUTEUIL ROULANT; A PARFOIS BESOIN D’UNE AIDE POUR LE TRANSFERT; PEUT FAIRE AVANCER LUI-MÊME SON FAUTEUIL; NE PEUT Y RESTER TOUTE LA JOURNÉE; PEUT AVOIR BESOIN D’UN FAUTEUIL ÉLECTRIQUE

8.0 ESSENTIELLEMENT CONFINÉ AU LIT OU AU FAUTEUIL, OU PROMENÉ EN FAUTEUIL PAR UNE AUTRE PERSONNE; PEUT RESTER HORS DU LIT LA MAJEURE PARTIE DE LA JOURNÉE; CONSERVE LA PLUPART DES FONCTIONS ÉLÉMENTAIRES; CONSERVE EN GÉNÉRAL L’USAGE EFFECTIF DES BRAS

8.5 CONFINÉ AU LIT LA MAJEURE PARTIE DE LA JOURNÉE, GARDE UN USAGE PARTIEL DES BRAS; CONSERVE QUELQUES FONCTIONS ÉLÉMENTAIRES

9.0 PATIENT GRABATAIRE ; PEUT COMMUNIQUER ET MANGER

9.5 PATIENT TOTALEMENT IMPOTENT, NE PEUT PLUS MANGER OU AVALER NI COMMUNIQUER

10.0 DÉCÈS LIÉ À LA SEP »

(Source : https://sep.g-station.com/s-e-p/lechelle-e-d-s-s/ )


Je pense être entre 5.5 et 6.5 suivant les jours, moments etc…

lélé a écrit : ↑24 déc. 2023, 00:29 Bon je viens de prendre 20 mg de valium
Ce matin j'ai fait une prise de sang et ça faisait un an que je n'étais plus en insuffisance surrénale et merci covid, j'ai rechuté
C'est un sale coup pour Noël
C'est reparti pour l'hydrocortisone quotidienne la piqûre et la carte d'urgence '' coma'' à avoir sur moi
Je le prends pas trop bien ce coup là

20mg !!! Je suis choquée !
Je prends 2,5 au coucher et je suis pliée en 4mn !
Tu vas pas être vaseuse au réveil ?
Par contre, ça doit effectivement bien atténuer tes douleurs, ça je le comprends.

Hydrocortisone, c’est quoi exactement ? Ça a un rapport avec la Prednisolone qu’on prend parfois ?
J’espère que ce n’est qu’une mauvaise passe et que les sales effets du Covid vont s’estomper et que tu vas redevenir bien niveau reins….

Courage Lélé, ça ira mieux à la prochaine prise de sang.

Bonne journée à tous

Concernant l’EDSS, le neuro ne m’en avait jamais parlé en 19 ans de Sep (je savais que ça existait), et quand il a fait mon certificat médical en juin dernier pour que je demande l’invalidité, il a précisé que j’étais à un score Edss de 6,5.

En regardant la grille, c’est pas faux

Les neuros n’en parlent pas j’ai l’impression, en tout cas avec moi ils parlent plutôt de périmètre de marche.

L’edss est de toute façon incomplet pour la sep… si je prend mon exemple (si j’ai une sep) ok j’ai edss mais aussi un handicap au niveau des bras qui limite l’activité pro et quotidienne, un handicap cognitif qui limite aussi l’activité cérébrale pro et quotidienne… etc bref il me semble qu’il existe des échelles de mesure pour ces autres handicap mais aucun ne prend en compte l’intégralité des handicaps qui peuvent toucher nos corps.

Pareil qu arwen edss a 6,5 mais c était il y a 2 ans quand j ai quitté la région parisienne, le nouveau Neuro que j ai ne me donne pas de compte rendu. Et depuis 2 ans je me suis dégradée !! Alors je crois qu il vaut mieux pas savoir peut être !!! Mais en tout cas 6,5 ça correspondait bien à ce moment là...
Bonne journée à tous

Tu étais du 91 Marie ?

Savoir ou pas savoir, la dessus on est aussi tous différents, moi je préfère savoir

Je pense être entre 6,5 et 7, mais plus près de 6,5 que de 7. C'est un peu tiré par les cheveux mais la toute petite différence est hyper importante quand même !
Bon Noël à tous, faites votre échelle d'alcoolémie et d'hyperglycémie !!!

Arwenn ça ne me fait pas du bien pour les douleurs le valium c'est pour dormir
Je suis dans un semi sommeil mais mon pied et ma fesse brûlent
On ne fait pas le même poids
C'est le 15 et le chu qui m'avaient dit 20 minimum mais j'ai pas voulu prendre au dessus
L'hydrocortisone c'est ce que nos glandes surrénales fabriquent. Si manque de cortisole c'est coma
J'ai une carte d'urgence
J'ai eu ça car je prenais trop de cortisone
J'étais guéri et le covid m'avait replongé

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 23:24
Merci Cacahuète, combien de temps entre 1 canne et le fauteuil pour l’extérieur ?

Je ne sais plus exactement !
j'ai retardé ce moment là le plus possible, mais en gros au bout de 8 ans après l'apparition de mes premiers troubles de la marche, je n'ai vraiment plus eu le choix

Christof, c'est pour personne pareil de toute façon.

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 23:29

arwenn a écrit : ↑23 déc. 2023, 21:52 Pareil pour moi, j’ai eu +/- 18 ans en rémittente…

Ça reste dans la moyenne de la quinzaine lol

j'ai plus beaucoup de temps pour faire la maligne alors

cacahuete a écrit : ↑24 déc. 2023, 15:27

Christof a écrit : ↑23 déc. 2023, 23:24
Merci Cacahuète, combien de temps entre 1 canne et le fauteuil pour l’extérieur ?

Je ne sais plus exactement !
j'ai retardé ce moment là le plus possible, mais en gros au bout de 8 ans après l'apparition de mes premiers troubles de la marche, je n'ai vraiment plus eu le choix

Oui je comprends, mais au bout d’un moment il faut se rendre à l’évidence…

Margot a écrit : ↑24 déc. 2023, 15:34 Christof, c'est pour personne pareil de toute façon.

Oui règle numéro 1 dans la sep

Hello tout le monde!

Pas envie de créer un poste spéciale donc je vais poser ma question ici.. (c’est un lien de toute façon)

Bref! Je remarque que je passe de plus en plus de temps assis, car fatigue, car fatiguant de rester debout, car fatiguant de faire des choses etc… et je me demande si ce n’est pas contre productif, est ce que ça ne ferais pas un genre de « cercle vicieux » de m’emmener vers plus de dégradation… est-ce inévitable ?

En ce moment j’ai « beaucoup » de spasticité (par rapport à ce je connais habituellement) avec une marche spastique raide et en extension des pieds. Donc forcément la position debout n’est pas supportable longtemps…

Vous en pensez quoi?

Bon dimanche

Question intéressante. Doit-on se forcer sans arrêt ou pas ? Se forcer, de toute façon, j'ai l'impression qu'on le fait tout le temps tellement tout est difficile (se lever du lit, prendre une douche, etc etc) Nous ne sommes pas des bêtes de somme non plus...

Lève-toi et marche
Marcher c'est la vie

Margot a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:01 Question intéressante. Doit-on se forcer sans arrêt ou pas ? Se forcer, de toute façon, j'ai l'impression qu'on le fait tout le temps tellement tout est difficile (se lever du lit, prendre une douche, etc etc) Nous ne sommes pas des bêtes de somme non plus...

Ahah oui pas faux qu’on se force déjà oui, mais oui faut-il aller encore plus loin dans le forçage lol

La sep cest cool a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:03 Lève-toi et marche
Marcher c'est la vie

Non manger c’est la vie

Christof a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:12

Margot a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:01 Question intéressante. Doit-on se forcer sans arrêt ou pas ? Se forcer, de toute façon, j'ai l'impression qu'on le fait tout le temps tellement tout est difficile (se lever du lit, prendre une douche, etc etc) Nous ne sommes pas des bêtes de somme non plus...

Ahah oui pas faux qu’on se force déjà oui, mais oui faut-il aller encore plus loin dans le forçage lol

C'est compliqué hein. Moi des fois je me force, des fois non. À certains moments, je me sens en forme et bouger devient carrément agréable. C'est là que je me rends compte comme bouger normalement (enfin, presque) m'est devenu rare.

La sep cest cool a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:03 Lève-toi et marche
Marcher c'est la vie

Si marcher c'est la vie, que fais-tu de tous ceux qui ne peuvent pas le faire ?
Bouger c'est la vie parce que rien n'est immobile mais il y a mille façons de bouger. Bouger avec le corps mais aussi bouger avec la tête.

Christof a écrit : ↑21 janv. 2024, 10:34 Hello tout le monde!

Pas envie de créer un poste spéciale donc je vais poser ma question ici.. (c’est un lien de toute façon)

Bref! Je remarque que je passe de plus en plus de temps assis, car fatigue, car fatiguant de rester debout, car fatiguant de faire des choses etc… et je me demande si ce n’est pas contre productif, est ce que ça ne ferais pas un genre de « cercle vicieux » de m’emmener vers plus de dégradation… est-ce inévitable ?

En ce moment j’ai « beaucoup » de spasticité (par rapport à ce je connais habituellement) avec une marche spastique raide et en extension des pieds. Donc forcément la position debout n’est pas supportable longtemps…

Vous en pensez quoi?

Bon dimanche

Salut Christof,
Question intéressante en effet, et pas facile... Je le vois comme un équilibre délicat à trouver, et surtout à ajuster en permanence.
Perso, quand je force « trop », je le paie ensuite (douleurs et violents spasmes musculaires dans les jambes le soir, puis fatigue plus écrasante dans les jours suivants) ; si je me laisse un peu trop aller à ne rien foutre, je sens aussi à la remise en marche que ça n’a pas été une bonne idée. J’essaie donc autant que possible 1. de bouger un strict minimum tous les jours (sans forcer du tout les jours « sans »), et 2. profiter des jours « avec » pour faire le max, mais toujours sans trop forcer non plus. Après, c’est peut-être mon tempérament de feignasse qui parle .

Sinon, je reviens avec un peu de retard sur l’EDSS dont tu parles plus haut : j’avais été surprise de voir un EDSS 5 dans les compte-rendus du service de neuro-urologie où je suis suivie (je peux marcher nettement plus de 200 m sans aide), et avais simplement estimé qu’ils avaient dû se planter. Puis mon nouveau neuro l'a mis aussi à 5 dans son compte-rendu (sans avoir vu celui dudit service)... En fait avec les détails, ça se tient : je serais plutôt à 4.0 sur le seul critère de la marche, mais incapable d’avoir une activité 12 heures par jour, et autres paramètres fonctionnels affectés (sphinctérien en particulier).
Par contre je viens de regarder ce qu’ils avaient mis lors d’une hospitalisation en neurologie pour bonus de solumédrol (qui n’avait servi à rien) en 2018, à la période de mon diagnostic : 1.0...
Alors soit l’estimation selon les neuros peut vraiment faire le grand écart, soit, et je crains que ce soit le plus probable, mon état n’est pas si stable que ça depuis 5 ans... Ce n’est pas évident de se rendre compte quand c’est insidieux, avec des fluctuations permanentes, parfois un changement de mode de vie qui peut aussi changer la perception du degré de handicap...

Bon courage à toi.

Margot a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:33

Christof a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:12

Margot a écrit : ↑21 janv. 2024, 11:01 Question intéressante. Doit-on se forcer sans arrêt ou pas ? Se forcer, de toute façon, j'ai l'impression qu'on le fait tout le temps tellement tout est difficile (se lever du lit, prendre une douche, etc etc) Nous ne sommes pas des bêtes de somme non plus...

Ahah oui pas faux qu’on se force déjà oui, mais oui faut-il aller encore plus loin dans le forçage lol

C'est compliqué hein. Moi des fois je me force, des fois non. À certains moments, je me sens en forme et bouger devient carrément agréable. C'est là que je me rends compte comme bouger normalement (enfin, presque) m'est devenu rare.

Oui, compliqué comme tu dis…