Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bsr,

J'voulais sortîr.. J'narivais pas à monter sur mon scooter électrique.. LES BOULES ! J'en pleure j'n'arrête pas é g peur..

Khadija a écrit : ↑20 déc. 2023, 18:00 Bsr,

J'voulais sortîr.. J'narivais pas à monter sur mon scooter électrique.. LES BOULES ! J'en pleure j'n'arrête pas é g peur..

je partage ta souffrance , je marche comme une ivrogne j'ai pas d'équilibre j'ai mal au jambe ça brûle en + j'utilise même pas ma canne !

Pourquoi tu n'utilise pas ta canne

Oh ma belle je suis désolée
Hier j'ai pensé à toi dans mon lit.
J'ai voulu aller au lit avant que mon mari rentre du boulot
Impossible de monter les jambes du lit. Je me suis dit '' allez Audrey Khadija a le même soucis que toi donc sois forte comme elle et tu vas y arriver ''
Bon mes filles m'ont entendu dire des gros mots donc elles ont déplacé mes jambes sur le lit
Pleurer c'est fatiguant et c'est injuste et ça me fait mal au cœur pour toi

Kom j'te comprends lélé..
Komtoi, kan ça ne va pas j'dis des gros mots, j'urle, j'pleur.. mes voisins doivent se dire elle é folle.. Ils doivent en avoir marre de moi..
Bien tes filles.

Ça nous fait lâcher la pression de pleurer
Moi j'en ai besoin et je vais mieux après
Aujourd'hui mon mari et mes filles ont fait les dernières courses de Noël sans moi. Le covid m'a épuisé mais j'ai pleuré seule et lorsqu'ils sont revenus ça ne se voyait pas et j'avais le sourire
Je ne suis pas un surhomme je ne sais pas faire comme si tout va bien quand tu passes ta nuit à souffrir du pied.

J’aime ce proverbe :
Pleurer ne signifie pas que tu es faible, ca veut simplement dire que tu as été forte trop longtemps.

Il faut donc laisser couler les larmes quand on est à bout, ça n’arrange pas notre mal physique, mais ça soulage psychologiquement et ça évacue un peu de notre stress.

On se sert les coudes les filles !
Il faut se dire qu’il y aura de meilleurs moments

C'est exactement. Moi j'ai accepté de pas être aussi forte que je n'aurai voulu mais après un moment de faiblesse je remonte et me sens prête à aller plus loin
Arwenn je me suis achetée un cahier pour préparer '' un déménagement ''. Tout est listé. J'ai déménagé depuis mes 16 ans date où mes parents m'ont mis dehors 20 fois. Mais là je vais avoir besoin d'organisation

Moi ça sera mon 13eme, tu me bats effectivement

J’ai rien noté mais ma prio c’est de trouver un kine, pour ne pas rester trop longtemps sans personne quand j’y serai.
Faudra que je me liste chez qui je dois faire mes changements d’adresse, pour n’oublier personne, même si je ferai faire le transfert de mon courrier (pour 6 mois je crois).

Wow comment c’est possible de déménager autant ?

Plusieurs départements
Un enfant puis deux
Un interdit bancaire
On a déménagé pour nous rapprocher à chaque fois des écoles de nos filles pour leur bien être
Une fois on a signé un bail et le propriétaire est décédé une semaine après donc héritage et bagarre de demi frères et sœurs
Une fois on a eu une mamie alcoolique qui nous attaquait à coup de bout de bois et de bouteilles de Ricard vides. Luna avait un mois
Deux autres qui vendaient
On a eu un sacré panel
Mais j'ai besoin de me poser dans un logement avec une vraie douche et une vraie cuisine

Les déménagements sont fonction des aléas de la vie. C’est pas toujours pas choix, et souvent même par obligation
J’espère bien que celui-ci sera mon dernier.
Enfin l’avant dernier, car là j’irai en location avec mes parents jusqu’à avoir mon vrai chez moi.

Donc j’espère que le 14eme sera le dernier, puisque je vais tout faire pour qu’il soit bien PMR

Ok je vous souhaite que ce soit le dernier ou en tout cas que vous soyez bien dans vos futurs logements.
Moi aussi peut être que je vais déménager au final, quand je vois les travaux et le prix et trouver peut être un environnement plus adapté à mon futur, la question se pose…

En premier Christof, je te souhaite un diagnostic.
Pour enfin être débarrassé de ce poids du « qu’est-ce que j’ai ? Qu’est-ce que je peux prendre pour atténuer mes symptômes ? »

Ensuite, effectivement, en fonction du comment tu te sens et comment c’est chez toi, ça peut aider d’avoir un intérieur plus adapté, c’est sûr

arwenn a écrit : ↑22 déc. 2023, 08:44 En premier Christof, je te souhaite un diagnostic.
Pour enfin être débarrassé de ce poids du « qu’est-ce que j’ai ? Qu’est-ce que je peux prendre pour atténuer mes symptômes ? »

Ensuite, effectivement, en fonction du comment tu te sens et comment c’est chez toi, ça peut aider d’avoir un intérieur plus adapté, c’est sûr

Merci Arwen

Oui, maintenant j’attends mon rdv neuro, j’attends d’en savoir plus pour prendre des décisions. Dans 1 mois je devrais en savoir plus, je pourrais alors faire les choix…

Bonjour !

@ lélé é arwenn : Kom Christof j'vous souhaite q ce soit le dernier déménagement é vous y trouverez bien être é plein de bonnes choz..

@ Christof : J'croiz les doigts pour pour dans 1 mois.

@ daniela555555 : Tant q tu tiens l'coup c l'principal..

.

@Khadija oui c'est vrai

Khadija je pense qu'on va prendre un logement pour notre arrivée ou un appart hôtel pour quelques mois avant de trouver le quartier adéquat

C’est une excellente idée.
Il faut déjà connaître les ambiances des différents quartiers et connaître les commodités qui vous iront bien, avant de chercher dans le bon secteur

@ lélé : Tu C, si CT possible é vers chez moi j'toré dis de venir à la maison.. Nous orions été serré mais en attendant q istoire de bien ce connaître.. Plus nous sommes, mieux c ..

Koikil en soit bon courage lélé é arwenn.. Vous nous direz..

C'est gentil Khadija
Mais on part à Angers ou alentours.
Tu es trop mignonne

Merci lélé. Bon courage à vous.

Bonjour,

La maladie me rattrape , j'n'arrête pas de pleurer.. G PEUR, qu'est-ce q la maladie me résere .. mon bras droit est encore + faible.. j'n'arrive à rien tenir.. c affreux ..

@kadija , salut je m'appelle David j'ai 22 ans et j'ai une sep -pp , je compatis a ta souffrance !

Bjr dave120 é bienvenue à toi parmi nous.
Merci à toi c sympa de ta part.

Khadija a écrit : ↑02 févr. 2024, 16:56 Bonjour,

La maladie me rattrape , j'n'arrête pas de pleurer.. G PEUR, qu'est-ce q la maladie me résere .. mon bras droit est encore + faible.. j'n'arrive à rien tenir.. c affreux ..

Je suis tellement désolée pour toi, Khad’…
Je ne sais plus, est-ce que tu as fini par trouver une solution pour pouvoir faire de la kiné ?

Bonjour,

@ Bloub : Merci. Pour la kiné, mon taxi ne veut pas me déposer. Le trajet est court, pas rentable pour lui.
Non je n'ai pas d'autre solution. En plus, le kiné chez qui je suis allé dernièrement m'avait dit de revenir je garde ta place..

@ daniela555555 : J'dors très mal..

daniela555555 a écrit : ↑03 févr. 2024, 15:35 je culpabilise..............dites -moi ce que je peu faire pour vous aider à aller mieux.

Tu peux m'envoyer toutes tes économies sur un compte bancaire dont je t'enverrai sous peu le numéro.

Si ça peux t'aider à ne pas culpabiliser....

a bin ça c'est une réponse

zen2010 a écrit : ↑03 févr. 2024, 16:12

daniela555555 a écrit : ↑03 févr. 2024, 15:35 je culpabilise..............dites -moi ce que je peu faire pour vous aider à aller mieux.

Tu peux m'envoyer toutes tes économies sur un compte bancaire dont je t'enverrai sous peu le numéro.

Si ça peux t'aider à ne pas culpabiliser....

ah oui super il vide

@ daniela555555 : Q c sympa ma belle ce q tu dis.. Tkt. Ne culpabilise pas. C la maladie..

Khadija a écrit : ↑03 févr. 2024, 17:10 @ daniela555555 : Q c sympa ma belle ce q tu dis.. Tkt. Ne culpabilise pas. C la maladie..

Je sais mais... j'ai qd même quelques douleurs , brûlures mais c tout

Courage. C supportable ?

Khadija a écrit : ↑03 févr. 2024, 17:27 Courage. C supportable ?

oui j'ai le TENS cela me fait du bien

C koi le tens ,?

https://www.electrostimulateur.ch/schwa ... BvEALw_wcB


c'est pour traiter les douleurs neurologiques

@ daniela555555 : tu l'as acheté par tes propres moyens ou tu as eu le droit à une aide ? Avec ou sans prescription médicale ?

Khadija a écrit : ↑03 févr. 2024, 19:57 @ daniela555555 : tu l'as acheté par tes propres moyens ou tu as eu le droit à une aide ? Avec ou sans prescription médicale ?

Non c'est le neurologue et le centre antidouleurs qui me l'on prescrit du coup c'est pris en charge par mon assurance en revanche ce qui n'est pas pris en charge c'est les patchs ils sont à ta charge !

En France les électrodes sont prises en charge

lélé a écrit : ↑03 févr. 2024, 20:24 En France les électrodes sont prises en charge

oh la chance !!! de toute façon en suisse c'est de rats

Khadija a écrit : ↑03 févr. 2024, 12:08 @ Bloub : Merci. Pour la kiné, mon taxi ne veut pas me déposer. Le trajet est court, pas rentable pour lui.
Non je n'ai pas d'autre solution. En plus, le kiné chez qui je suis allé dernièrement m'avait dit de revenir je garde ta place..

C’est rageant…
Si tu pouvais en faire, ça pourrait au moins de te permettre d’éviter de perdre trop de muscle, ce qui ajoute un problème au reste.
Il me semble que quelqu’un avait posté un lien avec des exercices à faire seul, adaptés en fonction des possibilités de chacun. Est-ce que tu as essayé ?

Ou sinon, euh, si tu prenais rdv chez un kiné suffisamment loin pour que le taxi accepte, en prétextant un kiné spécialisé SEP si ça faisait tiquer la CPAM ? J’ai un peu honte de l’idée foireuse, mais à situation aberrante, solution absurde

Bloub tu as raison. Dans ma commune les kinés ne prennent pas les cas neuro. On est pas assez lucratif mais je peux trouver sur Toulouse ou autres communes
Khadija si tu demandes une aide humaine à la pch la personne pourra t'amener chez le kiné
J'ai une copine qui fait ça

Oui en plus de trouver un kiné, encore faut-il qu’il soit bon, enfin qu’il fasse au moins son travail…

Perso, je suis à deux doigts d’arrêter d’y aller vu qu’il ne s’occupe pas de moi, du coup je réfléchis à faire ce que je fais chez lui, chez moi… donc du vélo lol
Au moins je pourrais en faire tous les jours au moment ou je suis bien.

J avais le même problème que toi quand j étais dans l 'essonne. Les kinés prenaient tous 3 ou 4 patients en même temps, j avais vraiment l impression que ça servait à rien. C est sûr que si tu as ou peux avoir un vélo d appartement et faire quelques exercices chez toi, ce sera plus efficace de le faire au moment où tu te sens le mieux dans la journée..

C’est l’impression que j’ai… que ça ne sert à rien. (Pas plus que faire une séance de sport)

J’ai regardé les vélos d’appartement, je partirais bien sur un vélo semi-allongé pour son meilleur maintien (c’est déjà arrivé que je manque de tomber de la selle d’un vélo classique lol)
Et je me dis que si mon état empire il serait peut être utilisable plus longtemps !??

Et tu peux te relever de si bas d'un vélo allongé ?
Moi je dirais que le motomed c'est le plus sécurisé

Ahah bonne question

Je ne sais pas il faut que j’aille tester en magasin…