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probable SEP-PP

Posté : 14 déc. 2023, 21:39
par daniela555555
voila je craignais une SEP-PP est ce e qui ce passe qui as une SEP-PP ????? quelqu'un peut t'il m'en parler svp

Re: probable SEP-PP

Posté : 14 déc. 2023, 22:47
par Nostromo
Yo Dan',
daniela555555 a écrit :voila je craignais une SEP-PP est ce e qui ce passe qui as une SEP-PP ????? quelqu'un peut t'il m'en parler svp
Une forme progressive, c'est une forme où l'accumulation du handicap n'est pas liée à des poussées qui, le plus souvent, sont de toute façon absentes : elle apparaît au contraire graduellement, lentement, et pas lors de crises aiguës comme peuvent l'être les poussées.

Ensuite, à l'intérieur des formes progressives, on avait l'habitude de distinguer les formes primaires des formes secondaires. Une forme secondaire était une forme progressive qui avait été précédée d'une forme rémittente (poussées) ; une forme primaire était quant à elle une forme progressive qui n'avait au contraire jamais été précédée d'une forme rémittente (la sep s'était donc directement déclarée sous une forme progressive, sans que le patient ait jamais connu de poussées auparavant).

J'ai bien pris soin de tout conjuguer à l'imparfait dans le paragraphe précédent : l'évolution actuelle tend à ne plus considérer que les formes progressives et les formes rémittentes, c'est à dire qu'à l'intérieur des formes progressives, la distinction historique entre primaires et secondaires pourrait bien être en train de vivre ses dernières heures.

"Ce qui se passe" avec une PP, c'est donc ce qui peut se passer avec n'importe quelle forme progressive. Beaucoup d'intervenants ici sont atteints de formes progressives, parmi les piliers avérés on pourra notamment citer Lélé, PatrickS ou Margot.

A bientôt,

JP.

Re: probable SEP-PP

Posté : 14 déc. 2023, 22:55
par daniela555555
Nostromo a écrit : 14 déc. 2023, 22:47 Yo Dan',
daniela555555 a écrit :voila je craignais une SEP-PP est ce e qui ce passe qui as une SEP-PP ????? quelqu'un peut t'il m'en parler svp
Une forme progressive, c'est une forme où l'accumulation du handicap n'est pas liée à des poussées qui, le plus souvent, sont de toute façon absentes : elle apparaît au contraire graduellement, lentement, et pas lors de crises aiguës comme peuvent l'être les poussées.

Ensuite, à l'intérieur des formes progressives, on avait l'habitude de distinguer les formes primaires des formes secondaires. Une forme secondaire était une forme progressive qui avait été précédée d'une forme rémittente (poussées) ; une forme primaire était quant à elle une forme progressive qui n'avait au contraire jamais été précédée d'une forme rémittente (la sep s'était donc directement déclarée sous une forme progressive, sans que le patient ait jamais connu de poussées auparavant).

J'ai bien pris soin de tout conjuguer à l'imparfait dans le paragraphe précédent : l'évolution actuelle tend à ne plus considérer que les formes progressives et les formes rémittentes, c'est à dire qu'à l'intérieur des formes progressives, la distinction historique entre primaires et secondaires pourrait bien être en train de vivre ses dernières heures.

"Ce qui se passe" avec une PP, c'est donc ce qui peut se passer avec n'importe quelle forme progressive. Beaucoup d'intervenants ici sont atteints de formes progressives, parmi les piliers avérés on pourra notamment citer Lélé, PatrickS ou Margot.

A bientôt,

JP.
elle ma dit la neuro vous n'avez jamais eu de réel poussée vos troubles évoluent de façon consente sans périodes de rémission au vu des symptômes clinique vous avez débuter directement en progressif, mais j'avais que 20 ans quand j'i commencer a avoir des troubles de la marche et tt les autres symptômes .

Re: probable SEP-PP

Posté : 14 déc. 2023, 23:05
par Nostromo
Re Dan',
daniela555555 a écrit :elle ma dit la neuro vous n'avez jamais eu de réel poussée vos troubles évoluent de façon consente sans périodes de rémission au vu des symptômes clinique vous avez débuter directement en progressif, mais j'avais que 20 ans quand j'i commencer a avoir des troubles de la marche et tt les autres symptômes.
Bah, pourquoi pas, mais peu importe, en fait : ce qui compte n'est pas tant ton passé que ton présent :). Quant à demain, c'est un autre jour...

Re: probable SEP-PP

Posté : 14 déc. 2023, 23:26
par daniela555555
Nostromo a écrit : 14 déc. 2023, 23:05 Re Dan',
daniela555555 a écrit :elle ma dit la neuro vous n'avez jamais eu de réel poussée vos troubles évoluent de façon consente sans périodes de rémission au vu des symptômes clinique vous avez débuter directement en progressif, mais j'avais que 20 ans quand j'i commencer a avoir des troubles de la marche et tt les autres symptômes.
Bah, pourquoi pas, mais peu importe, en fait : ce qui compte n'est pas tant ton passé que ton présent :). Quant à demain, c'est un autre jour...
tu as raison !!!

Re: probable SEP-PP

Posté : 15 déc. 2023, 00:01
par daniela555555
enfaite cela fait des mois que je rêve que je suis en fauteuil roulant.

Re: probable SEP-PP

Posté : 15 déc. 2023, 03:52
par daniela555555
Sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP)

Les personnes atteintes de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) présentent généralement moins de lésions actives par rapport à celles atteintes de SEP-RR, mais davantage de lésions de la moelle épinière, qui peuvent entraîner des difficultés à marcher.


hors si j'ai commencer d'emblée par des graves troubles de la marche + puis au fur et a mesure que le temps passe mes infirmités s'empire sans que j'ai eu la moindre rémission (récupérations des mes fonctions physiques)

Re: probable SEP-PP

Posté : 15 déc. 2023, 09:04
par Christof
La sep pp je ne pense pas qu’elle commence par des graves troubles. Elle est plutôt définie comme insidieuse…

Par contre une sep rr puis sp oui

Re: probable SEP-PP

Posté : 15 déc. 2023, 09:15
par daniela555555
Christof a écrit : 15 déc. 2023, 09:04 La sep pp je ne pense pas qu’elle commence par des graves troubles. Elle est plutôt définie comme insidieuse…

Par contre une sep rr puis sp oui
j'ai peut de lésions cérébrale et n'ont pas fait la médullaire alors je ne sais pas hihi...c'est tt juste une peur que j'ai c tt

Re: probable SEP-PP

Posté : 20 déc. 2023, 04:17
par daniela555555
Pour les formes progressives, il existe une nuance supplémentaire selon qu’il y a eu ou non une
progression clinique durant une période donnée. En effet, la progression n’est pas uniforme et
les formes progressives peuvent rester stables sur certaines périodes. On distingue ainsi,
indépendamment de l’activité, les formes progressives avec progression au cours de l’année
écoulée, des formes progressives sans progression

Re: probable SEP-PP

Posté : 20 déc. 2023, 09:00
par Christof
Oui il peut y avoir des plateaux, des améliorations….

Re: probable SEP-PP

Posté : 31 déc. 2023, 14:18
par PatrickS
Bonjour

Ma sep pp a commencé par des fourmillements dans la jambe gauche
Puis des difficultés de marche, crampes, décharges électriques....
Le tout sur quelques années
Et, comme il n'y a pas de traitement, j‹aii cherché et trouvé ce qui a bien fonctionné : le changement d'alimentation

Patrick

Re: probable SEP-PP

Posté : 31 déc. 2023, 21:49
par Khadija
Bsr, dis moi PatrickS pour les décharges électriques tu connais "1 potion" non médicamenteuse. J'en souffre c horrible mais je traite ça avec des neuroleptiques, j'suis complètement HS..

Re: probable SEP-PP

Posté : 01 janv. 2024, 11:33
par PatrickS
Bonjour

Chez moi cela a disparu avec mon changement d'alimentation
Je ne connais rien d'autre.

Patrick

Re: probable SEP-PP

Posté : 01 janv. 2024, 15:15
par daniela555555
Khadija a écrit : 31 déc. 2023, 21:49 Bsr, dis moi PatrickS pour les décharges électriques tu connais "1 potion" non médicamenteuse. J'en souffre c horrible mais je traite ça avec des neuroleptiques, j'suis complètement HS..

tu devrai essayer ?!

Re: probable SEP-PP

Posté : 01 janv. 2024, 19:16
par La sep cest cool
Khadija a écrit : 31 déc. 2023, 21:49 Bsr, dis moi PatrickS pour les décharges électriques tu connais "1 potion" non médicamenteuse. J'en souffre c horrible mais je traite ça avec des neuroleptiques, j'suis complètement HS..
Salut kadidja tu utilise des neuroleptiques pour les décharges électriques ???
C'est ton neuro qui ta prescrit ces médicaments ?

Re: probable SEP-PP

Posté : 01 janv. 2024, 23:38
par Khadija
@ PatrickS : merci pour ta réponse.

@ daniela555555 : j'aurais pas de courage..

@ La sep c'est cool : Wi, j'utilise des neuroleptiques prescrits par ma neuro.

Re: probable SEP-PP

Posté : 01 janv. 2024, 23:58
par daniela555555
j'ai eu une journée vraiment pas drôle , je vois mal j'ai l'impression d'une ivresse , j'ai des troubles de l'équilibre . je sais plus quoi faire .

Re: probable SEP-PP

Posté : 02 janv. 2024, 13:37
par Miro
Bonjour Daniela, je pense que tu devrais te faire prescrire de la kiné vestibulaire au vu de tes symptômes décris et pourquoi ne pas essayer dela bétahistine en 24mg... Bon courage

Re: probable SEP-PP

Posté : 02 janv. 2024, 13:55
par daniela555555
Miro a écrit : 02 janv. 2024, 13:37 Bonjour Daniela, je pense que tu devrais te faire prescrire de la kiné vestibulaire au vu de tes symptômes décris et pourquoi ne pas essayer dela bétahistine en 24mg... Bon courage
sa serai lier a la sep '??

Re: probable SEP-PP

Posté : 02 janv. 2024, 13:57
par PatrickS
Khadija a écrit : 01 janv. 2024, 23:38 @ PatrickS : merci pour ta réponse.

@ daniela555555 : j'aurais pas de courage..

@ La sep c'est cool : Wi, j'utilise des neuroleptiques prescrits par ma neuro.
Mon état se dégradait continuellement et il me restait deux choix
Ne rien faire et que ça empire. :mrgreen:
Changer mon alimentation et voir ce que ça donne.
Mon choix était payant


Patrick

Re: probable SEP-PP

Posté : 02 janv. 2024, 13:59
par Christof
Bonjour Patrick,

Il s’est dégradé jusqu’à quel point?