Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bjr !

Je m'apprêtais à sortir. J'suis allée vers mon scooter électrique. Impossible de me lever de mon fauteuil pour monter sur mon scooter électrique. G essayé, puis réessayé.. Sans succès..
Là, j'suis mal .. Q me réserve l'avenir ..

Désolée Khadija, est ce que ce sont tes jambes qui n'ont pas tenu ou bien tu n'as pas eu la force de te redresser? Peut être es tu plus fatiguée en ce moment? Je comprends que ça te fasse peur malheureusement il y a des moments beaucoup plus durs que d'autres même dans une même journée avec cette foutue SEP. Ca m'arrive aussi puis ca revient. Repose toi en essayant de te détendre avant de réessayer un peu plus tard. Je t'envoie plein de courage.

Coucou Khadija,

Comme le dit Marie, nous n’avons pas le même état de forme en fonction du moment de la journée.
As-tu remarqué si c’était pareil hier ?

Merci les filles, votre soutien me fait plaisir.
Pas de force pour me relever.
Jle c, jle ressent.. même o centre de rééducation ils l'ont constaté. J'ai régressé.. Ca fait peur..

Je suis tellement triste pour toi
Tu dois être fatiguée aussi, tu as terminé le centre ?

Ça va mieux Khadija aujourd’hui ??

Bsr !

Jeudi (ier) g fait appel o SAMU direction lôpital. Ce qui les inquiétait, était ma tension élevée 19. Le médecin urgentiste à souhaité me garder pour être vu par un neuro, g dit ok. Ojourd'hui, g vu 1 neuro. Il ne s'agit pas d'1 poussée. Ella m'a demandé d'arrêter le baclofène q j'prends depuis 2 jours, 1 demi cp le matin prescrit par mon médecin rééducateur pour la spasticité. É voir ce q ça donne + faire 1 irm é me reposer.

@ lélé : j'allais t'envoyer un message te demander s q ça va ?
T gentille ma belle. Ojourd'hui, c le dernier jour au centre de rééducation. C fini.

@ Christof : Fatiguée. À voir par la suite..

Ah zut le baclofene a des effets secondaires en effet
Tu es une sacrée battante tu sais

C’est fou qu’un demi baclofene puisse te donner tous ces effets secondaires. Ça fait peur.
Tu nous diras demain comment tu vas.
Bon courage

Khadija a écrit : ↑24 nov. 2023, 19:22 Bsr !

Jeudi (ier) g fait appel o SAMU direction lôpital. Ce qui les inquiétait, était ma tension élevée 19. Le médecin urgentiste à souhaité me garder pour être vu par un neuro, g dit ok. Ojourd'hui, g vu 1 neuro. Il ne s'agit pas d'1 poussée. Ella m'a demandé d'arrêter le baclofène q j'prends depuis 2 jours, 1 demi cp le matin prescrit par mon médecin rééducateur pour la spasticité. É voir ce q ça donne + faire 1 irm é me reposer.

@ lélé : j'allais t'envoyer un message te demander s q ça va ?
T gentille ma belle. Ojourd'hui, c le dernier jour au centre de rééducation. C fini.

@ Christof : Fatiguée. À voir par la suite..

Repos repos alors maintenant

Khadija le baclofène ne me convient pas du tout non plus, ça fait des années que je n'en prends plus. Il m'ôtait complètement mes forces (pas étonnant que tu n'aies pas pu monter sur ton scoot) et me filait des migraines.
Tu te sentiras mieux sans.
Ça va aller va.

Bsr é merci à tous pour vos messages de soutien. Ça me fait grand plaisir..

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑24 nov. 2023, 20:32 C’est fou qu’un demi baclofene puisse te donner tous ces effets secondaires. Ça fait peur.

Même un médicament "anodin" peut avoir des effets secondaire.
Moi, je ne supporte pas les AINS (aspirine, ibuprofène).
Un jours, j'avais une bonne crève (angine + sinusite + fièvre), un dimanche le médecin de garde est passé et ma femme est allé à la pharmacie de garde (45 minutes de voiture pour un trajet, bonjour la campagne), en attendant, j'ai pris un cachet d'aspirine de mon fils (bébé, donc très petite dose). Le résultat: vomissement au bout de cinq minutes. depuis, je ne prends plus rien.

Patrick

Depuis jeudi, g beaucoup de tension artérielle. Habituellement, g pas autant de tension.. Ça m'inquiète..
Il faut que j'aille voir mon médecin généraliste..

J'suis sous gabapentine (pour décharge électrique). J'souhaite l'arrêter.. Comment faire ??

Bonsoir Khadija
Est-ce que ta tension a baissé depuis ? comment te sens-tu ?
Les effets secondaires même pour une petite dose, peuvent etre impressionnante, quand on ne supporte pas une molecule.
Profites d'aller voir la généraliste pour ta tension, et demande lui pour la gabapentine en même temps.
Bon courage, miss

@ maglight : Bonsoir, pour être sincère avec toi, non ma tension n'a pas baissé. D'ailleurs j'suis retourné hier, dimanche o ur, à l'hôpital. Justement à cause de ma forte tension.
Mais, y'a du mieux.
Wi, j'dois voir mon médecin généraliste.

Merci ma belle.

G plus de mal à me lever de mon fauteuil pour faire 1 transfert.. Ça me fait super peur..
Y'a-t'îl des personnes dans le même cas ?

Ça m'arrive depuis deux jours
Lorsque je dois aller me coucher comme je dors assise je n'arrive pas à me déplacer donc j'attends que JC rentre à 2h du Matin du travail
Du coup je m'endors pliée en deux et mes cervicales sont super coincées

C’est le froid qui arrive qui cause ça ?

Moi depuis quelques jours je marche de moins en moins bien, encore aujourd’hui j’ai failli tomber 5 ou 6 fois malgré la canne.

@ lélé : Komtoi, lorsque j'suis seule à la maison é fatiguée, j'dors assise sur mon fauteuil roulant.. Sinon, pour dormir sur le lit, fo q j'attende monsieur..

@ Christof : Non, c pas le froid qui arrive qui cause ça. C la maladie qui s'aggrave..
Fais attention à toi. Il te fo peut être envisager 2 canne pour une meilleure stabilité ?

Ok merci Khadija, j’avoue que je ne sais pas ce qui serait aujourd’hui le plus adapté… mon kiné pourrait peut être m’aider?

Wi Christof, ton kiné sera en mesure de mieux te "venir en aide".. Tu as raison, parle‐lui z'en.

Merci Khadija, je lui demanderai tout à l’heure si je n’oublie pas lol

Il m’a dit béquille car ca soutien le bras donc plus d’équilibre…
(Ou déambulateur, en rigolant quoi que c’était peut-être pas une blague)

Le soucis pour les béquilles c’est avec la spasticité des bras je ne suis pas convaincu… (et j’ai une grosse fatigue des bras pour porter des choses y compris pas forcément lourde…)

Christof a écrit : ↑30 nov. 2023, 14:33 Il m’a dit béquille car ca soutien le bras donc plus d’équilibre…
(Ou déambulateur, en rigolant quoi que c’était peut-être pas une blague)

Le soucis pour les béquilles c’est avec la spasticité des bras je ne suis pas convaincu… (et j’ai une grosse fatigue des bras pour porter des choses y compris pas forcément lourde…)

Donc, le déambulateur irait mieux. Essaie le au moins chez toi, ça te donnera une idée.
Je ne sais pas pourquoi ça porte à rire, c'est con comme réaction.

Le déambulateur est moins fatiguant je trouve. Et on peut s’y asseoir en cas de coup de mou.

Merci à toutes les deux

Pour le déambulateur il m’a dit qu’il plaisantait. Bref je suis un peu perdu là… oui le déambulateur est plus pratique et moins fatiguant mais là je crois que je bloque psychologiquement. (Contrairement au scooter ou je n’ai aucun problème)

Parce que le déambulateur est souvent montré dans les trucs comiques , genre le petit vieux dans Mister Bean... Ça fait rigoler sauf quand tu t'aperçois que c'est toi qui en a besoin. Moi aussi ça me faisait rigoler dans le temps.

Je ne sais pas, j’ai plus de mal avec déambulateur que le fauteuil roulant… pourquoi ??? Je n’ai pas la réponse, mais bon de toute façon je n’ai pas de choix.

@ Christof : J'vais me permettre de parler "krach". D'avance, j'm'excuz si j'dis "nimportekoi"..
Komtoi, le déambulateur j'n'en voulais pas.. Ça faisait "trop vu", "trop handicapé".. D'ailleurs, il é à la maison. J'm'en suis jamais servi. Komtoi, javé bocou d'mal..
J'te parle ojourd'hui en connaissance de koz.. Tu as encore des capacités, maintien les.. Tu t'en bas les "steaks" du regard de l'otr.. De ce q diz les otr.. Ce qui compte, c toi, Christof.
Penses'y bien.. Pèz le pour é le contre..
Courage.

Merci Khadija, je réfléchis

J’ai mon déambulateur depuis 3 semaines environ.
Je le laisse chez mes parents vu qu’il est trop encombrant pour mon 30m2.
Ça me fatigue beaucoup moins d’être chez eux avec le déambulateur que chez moi avec les béquilles.
D’autant plus que j’ai tendance à n’en prendre qu’une seule chez moi et que ça n’aide pas ma scoliose et me fait mal.
On se lève plus facilement avec le déambulateur. On est + stable, plus rassuré, moins peur de basculer en avant ou sur le côté. On peut s’étirer en toute sécurité puisque quand les freins sont enclenchés, il ne bouge pas et nous supporte.
Quand j’ai eu l’ordonnance de mon généraliste, je suis allée chez Bastide pour en essayer plusieurs. Alors oui j’avais un peu honte, mais au final on en a besoin, donc on n’a pas à être gêné ou mal a l’aise.
Quand on l’a, tout ça s’envole très rapidement.
La sécu prend en charge 53€ je crois. Et si tu as une bonne mutuelle, ça peut ne rien te coûter du tout.
C’était mon cas.

Tu pourrais franchir un premier cap et aller en essayer. Ça n’engage à rien. Si tu te sens prêt, tu vas ensuite demander une ordonnance à ton généraliste

Salut Arwenn,

Oui, je pense en effet que c’est le plus adapté pour compléter la canne… j’ai regardé ce matin, j’en ai vu des plutôt pratique en plus avec un sac type caddy, utile pour les courses…
Chez moi c’est pareil, je ne me vois pas l’utiliser (c’est un poil plus grand que ta surface) ce serait plutôt pour l’extérieur donc un modèle pliant obligatoirement.

J’ai pris rdv avec mon médecin traitant et j’irais voir en magasin spécialisé pour me renseigner…
Merci

Bonne nouvelle

Ceux à roulettes sont systématiquement pliables. Et légers la plupart du temps.
Moi aussi je peux mettre une sacoche devant, amovible si besoin. Et une assise.
Je ne fais pas mes courses avec car je ne peux marcher plus de 50m on va dire, mais c’est super !

arwenn a écrit : ↑01 déc. 2023, 17:09 Bonne nouvelle

Ceux à roulettes sont systématiquement pliables. Et légers la plupart du temps.
Moi aussi je peux mettre une sacoche devant, amovible si besoin. Et une assise.
Je ne fais pas mes courses avec car je ne peux marcher plus de 50m on va dire, mais c’est super !

Oui

Je suis passé chez Bastide, j’en ai essayé plusieurs… comparaison hauteur/poids etc, au final c’est celui que j’ai vu sur internet qui serait le plus adapté. Le vendeur m’a confirmé la possible prise en charge et que l’accès à la mdph m’était également possible. Manque de connaissance des médecins visiblement pfff

Du coup YAPLUKA voir avec le doc

Tu verras le plus dur c'est de se lancer
Depuis deux jours mon fauteuil roulant électrique me nargue
Il est au bout du couloir et je le regarde

lélé a écrit : ↑01 déc. 2023, 21:51 Tu verras le plus dur c'est de se lancer
Depuis deux jours mon fauteuil roulant électrique me nargue
Il est au bout du couloir et je le regarde

Oui, il y’a une phase d’acceptation aussi… je vois déjà le regards de certains proches. (M’en fiche, mais ça fait ch…) Bref mon inquiétude ou plutôt mon questionnement est plutôt est-ce que je vais vraiment l’utiliser ou mon état va continuer de se dégrader et donc fauteuil rapidement… c’est la question. Et je sais que vous allez me rappeler que ça personne ne peut le savoir

Si jamais tu es en fauteuil tu l'utiliseras dans les moments où tu seras moins fatigué.

Oui tu as raison c’est sans doute l’outil d’aide qui sera longtemps utile pour certaine situation

Tu as tout dit
Et c’est l’outil qui te permet d’être un peu debout, même si ce n’est que 2mn.
Répété plusieurs fois par jour, ça nous force à nous lever et faire quelques pas.

Ouf j’ai encore un cerveau qui fonctionne au minimum alors

Oui donc outil aussi indispensable pour maintenir un minimum d’activité…

Bonjour à tous, juste pour rajouter, perso j alterne entre 1 cane ou 2 ou appuie sur meuble et certains jours c est fauteuil tte la journée. D'ailleurs je me demande toujours comment cet état peut fluctuer à ce point, d un jour à l'autre voir d une heure à l autre... Ça aide pas à la compréhension des proches qui un coup me voit debout quelques minutes puis après ça peut être fauteuil plusieurs jours. Tout ça pour dire que tout aide cane, deambulateur, fauteuil!! Moi sans mon fauteuil électrique je pourrais presque plus rien faire, impossible de pousser les roues d un manuel...

Ah oui, ça fluctue sans arrêt !

Christof a écrit : ↑02 déc. 2023, 12:27 Oui donc outil aussi indispensable pour maintenir un minimum d’activité…

Christof,
Je pense à un truc.
Si tu l’achètes sur le net, pense qu’il va impérativement te falloir une facture si tu veux être remboursé par la sécu et la mutuelle.
Petit détail à ne pas négliger

arwenn a écrit : ↑02 déc. 2023, 21:42

Christof a écrit : ↑02 déc. 2023, 12:27 Oui donc outil aussi indispensable pour maintenir un minimum d’activité…

Christof,
Je pense à un truc.
Si tu l’achètes sur le net, pense qu’il va impérativement te falloir une facture si tu veux être remboursé par la sécu et la mutuelle.
Petit détail à ne pas négliger

Ahah oui merci Arwenn, mais je vais l’acheter en magasin (enfin le commander car pas en stock) enfin si mon docteur est d’accord

Nickel alors

Oui enfin j’espère, à suivre…

@ Christof : C clair, le plus dur c de se lancer..
Mais bravo pour c mots "M’en fiche, mais ça fait ch…".. C déjà un 1er pas..
Ton inquiétude é compréhensible.. Mon conseil, essaie de vivre o rythme de la maladie..

Oui tu as raison Khadija, mais j’ai une dégradation lente(enfin trop rapide pour moi lol) et insidieuse depuis plusieurs années. Et j’ai toujours imaginé / pensé au futur pour essayer de gérer au mieux. Bref je vis au rythme mais garde à l’esprit un coup d’avance pour m’adapter (enfin j’essaie )