Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

j'ai bientot 23 ans et donc bientot 10 ke je suis atteinte d'1 SEP...
j'ai grandis avec puisque ma mère l'a elle aussi...

j'ai fais beaucoup de tentative de suicide de dépressions nerveuses j'en ai voulu à ma mère de m'avoir donné la vie...
je n'accepte toujours pas cette maladie de m... mais j'aime trop la vie pour rechuter je suis contente d'avoir découvert ce site ca fait pas mal de temps que j'observe ce qu'il se passe et je nous admre tous autant qu'on est!!!!

Lyly tu as raison de pousser ton coup de G..... sa fait tj du bien et dit toi que tu n'est plus seul ici il y a toutes une bandes de SEP comme toi on se comprend et c'est deja bcp, continue d'aimer la vie car malgrès notre SEP elle est belle malgrès ses inconvenients et quand sa va pas tu vient et on en parle et tu sais quoi moi aussi je nous admire

Bonjour Lyly et bienvenue sur le forum

C'est vrai que c'est dur à accepter cette maladie (comme tout autre maladie grave d'ailleurs) mais il faut apprendre à vivre avec et continuer à sourire à la vie.
Côté hérédité, je suis "gâtée" également : mon grand-père paternel avait une sep et du côté de ma mère, j'ai hérité d'un glaucome congénital aux deux yeux. Pour autant, je n'en ai jamais voulu à mes parents et ce sont eux qui se sentent coupables. Ceci dit, je comprends qu'à un moment tu en aies voulu à ta mère. Pas facile à gérer tout ça...
Plein de gros bisouxxx et bon courage pour la suite

bienvenue lyly!!!!!!!

tu as choisi le meilleur endroit ici tout le monde est dans le meme bateau et tout le monde s'entraide!!!!!!

Les règles d'or Lyly :

Ne pas juger (ni amis, ni parents)

Toujours se rappeler que "rien ne vaut la vie"

Coucou Lyly et bienvenue parmi nous Tout le monde est sympa ici tu verras t'y sentiras bien

lyly!

Banal de chez banal, mais sincère : BIENVENUE Lyly ! je me pose une question : vous dites que c'est héréditaire la SEP ? la première question que j'ai posée à mon neuro c'était justement l'hérédité, j'ai un fils de 28 ans. Il m'a répondu que non ce n'est pas une maladie héréditaire. Je l'ai également lu dans les dossiers SEP sur internet, alors je me pose encore plus la question après ce que je viens de lire.
Courage à toi Lyly, comme disent les "collègues" n'hésite pas à venir discuter avec nous, poser des questions, mais surtout parler.
A très +

HE, COUCOU LYLY...
Comme le disent les "collègues " : hommes et femmes confondu(e)s de ce forum! ICI on est tous LA MAIN DANS LA MAIN...
de l'entraide, du soutien moral, des rigolades, des coups de râle (yess: parfois : çà soulage) et surtout TAS d' AMIES ET AMIS!!!
Bref; toujours quelqu'un pour n'importe quel sujet que tu voudras aborder!!!
Voilà, la journée, je t'aurais dit que je t'envoie un soleil de provence: mais là: à 23heures: UN MEGA RAYON DE LUNE, c'est pas mal, non??? HIHIHHIH...ET BIZZZZ

bienvenue LyLy

alors le probleme quand on est le neuvieme a dire bonjour
et bienvenue s'est que tout a deja etait dit
comme quoi tout le monde est sympa etc etc ...

mais je vais le redire quand meme

alors tu verras ici tout le monde est sympa et a l'ecoute des autre
si tu as une question envie de discuter ou quoi que ce soit tu peu passée nous on t'accueillerra toujours a bras (clavier) ouvert

A ++

Merci pour le soleil Athena 26 (la Drôme ?) à Paris, c'est "caca-boudin" depuis lundi, seulement aujourd'hui le soleil est venu timidement cet après midi. J'ai passé 3 semaines dans le midi à Vallauris, j'ai eu un temps superbe ! et puis la grisaille parisienne retrouvée pour aller bosser. Bon, ce n'est pas le plus grave. A très +

FRISETTE a écrit :je me pose une question : vous dites que c'est héréditaire la SEP ? la première question que j'ai posée à mon neuro c'était justement l'hérédité, j'ai un fils de 28 ans. Il m'a répondu que non ce n'est pas une maladie héréditaire. Je l'ai également lu dans les dossiers SEP sur internet, alors je me pose encore plus la question après ce que je viens de lire.
A très +

En fait ce n'est pas héréditaire, mais on pense qu'il y a une "prédisposition" génétique à la SEP. C'est à dire que certains gènes se retrouvent très souvent chez les personnes malades, et lorsque quelqu'un a cette combinaison de gènes, on pense qu'elle a plus de chances de développer la maladie. Par exemple, dans le cas de vrais jumeaux, qui sont génétiquement identiques, si un des deux a la SEP, l'autre a environ 30 % de chances de l'avoir. C'est pourquoi on pense que la part de l'hérédité dans la SEP est de 30 % au maximum.

Et pour Lyly : bienvenue !

FRISETTE a écrit :Merci pour le soleil Athena 26 (la Drôme ?) à Paris, c'est "caca-boudin" depuis lundi, seulement aujourd'hui le soleil est venu timidement cet après midi. J'ai passé 3 semaines dans le midi à Vallauris, j'ai eu un temps superbe ! et puis la grisaille parisienne retrouvée pour aller bosser. Bon, ce n'est pas le plus grave. A très +

COUCOU FRISETTE...
oui ma belle: la drome provencale :limitrophe au vaucluse de 7 kms...
C'est vrai qu'il fait beau et chaud: alors vaut mieux tremper, et se tenir à l'ombre des cocotiers ...euh, non des chènes et des pins (me croyais encore dans les iles: dommage, quoique j'y suis JAMAIS ALLEE ENCORE!!!
Allez ma belle, garde ton courage et soleil accumulé durant tes congés, et à bientot sur ce forum...
BIZZZ DE LA DROME PROVENCALE...

UN GRAND MERCI POUR VOTRE ACCUEIL
tout vos msg m'ont faient hyper plaisir j'ai décroché 1 méga sourireeeeeeeeeeeeeee

dites je peux poser 1 question a ki pourra me répondre?
La chaleur/soleil peuvent ils déclencher des poussées?
MERCIIIIIIIIIII PR LA OU LES REPONSES

Je ne crois pas que la chaleur et le soleil puissent déclencher les poussées. En revanche, la chaleur peut augmenter certains symptômes déjà présents : les fibres nerveuses abîmées par la maladie sont plus sensibles à la chaleur : elles conduisent moins bien le signal. Ca n'influe pas sur l'évolution de la maladie, ça exacerbe seulement les symptômes. Dès que la température revient à la normale, l'effet s'estompe.

Apparemment et d'après tout ce que j'ai pu lire concernant la sep c'est une maladie qui n'aime pas trop la chaleur et en ce qui me concerne ça se vérifie je te confirme me sentir très mal dans les périodes de grandes chaleurs

Heu, je ne suis pas trop d'accord... De mon expérience perso évidemment...
Je craignais mes vacances dans le var, à force de lire que la chaleur exacerbe les symptômes, je commençais à avoir peur, moi qui ai toujours adoré avoir chaud, ça craint...
Et mes vacances se sont super bien passées, pas de symptomes plus forts, pas plus de fatigue, même au contraire..
En dix Jours, j'ai eu 2 gros coups de pompe, et les amis s'en sont rendus vite compte, ils insistaient pour que j'aille m'allonger, c'était à l'apéro, pas question de rater ça, alors, en fait, ils ont été super, ils ont changé de pièce pendant un bon 1/4 d'heure, le temps que je me retrouve au calme toute seule, et ça a suffit à ce que je récupère suffisemment pour finir la soirée avec eux...

Moi qui suis bretonne, et donc qui ne connais pas très souvent la "canicule", je vis plus difficilement le froid, au point d'avoir mal jusque dans les os, comme s'ils se transformaient en glaçon... c'est douloureux et ... trop souvent ici

Là preuve que sur ce sujet aussi, il n'y a pas de règle, on est tous différent...

Ton témoignage est bien la preuve que les organisme ne réagissent pas tous de la même manière Chaque personne et chaque sep étant différentes certains qui ne craignaient pas la chaleur avant la supporteront forcément mieux que ceux qui vont la craindre d'autant plus après et puis il y a chaleur et chaleur et cette année côté canicule on a qd même été bien épargné à moins que le mois d'aôut soit plus estival mais côté température mieux vaut un petit 28 degré ou on se s'en bien même au soleil qu'un agressif 40 degré ou on crève littéralement de chaud même à l'ombre

Tous les ans, je passe mes vacances à Vallauris dans les alpes-maritimes, je peux vous dire que la chaleur a de grosses et mauvaises répercussions sur mon état. C'est vrai que cette année, c'était super bien, car il y avait beaucoup de vent (comme dans le Var) et une t° acceptable, pas plus de 28°. Par contre l'année dernière, j'ai énormément souffert. Pour l'anecdote, mon neuro m'avait demandé une année où j'allais en vacances, en lui répondant le Midi, il m'avait suggérer d'acheter en ... Bretagne ... Comme dit Gis, ça dépend vraiment du comportement de chacun d'entre nous et du "niveau SEP", par contre la fatigue, je vous dis pas ... elle reste la même, chaleur ou pas.

A très +

lyly a écrit : UN GRAND MERCI POUR VOTRE ACCUEIL
tout vos msg m'ont faient hyper plaisir j'ai décroché 1 méga sourireeeeeeeeeeeeeee
dites je peux poser 1 question a ki pourra me répondre?
La chaleur/soleil peuvent ils déclencher des poussées?
MERCIIIIIIIIIII PR LA OU LES REPONSES

AH lyly!
Le soleil oui, mais a dose raisonnable et SURTOUT, une casquette, un bob, OU UN SOMBRERO: mais jamais le "coquillard" découvert, si tu dois y rester longtemps...
Et bien sur ; la crème solaire: à "tartiner" sans faute...
Ici, en drome provencale, le soleil tape fort; et je suis toujours dehors, dans mon jardin ou la piscine, mais je garde mon "bob" sur le "testou", mème si je ressemble à une tortue, quand je nage...
BIZZZ ET A BIENTOT...

avec la chaleur, ici c est pas le cas, j ai les pieds enormes et plein d oedeme

bonjour, Lyly, et
en cas de chaleur ou de grosses fatigues, ne pas oublier , les bains froids, c'est plus facile l'été!
mimosa

bienvenue lyly,

puisque que l on aborde la chaleur (ici pas trop), avez vous un petit truc pour combattre l oedeme car j ai les jambes qui enfle(non non pas la tete)

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accepter la réalité?

accepter la réalité?

COUCOU LYLY

COUCOU FRISETTE...

ah...