Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

nouveau sur ce forum, je suis marié depuis 1998 et j’ai 53 ans. En 2000, on a diagnostiqué une SEP à mon épouse qui avait 29 ans.
Pendant 10 ans, elle a été sous surveillance avec quelques flash de cortisone pour calmer des poussées qui lui laissaient peu de gêne. Pendant cette période, les docteurs n’ont pas souhaité la mettre sous traitement au regard du ratio bénéfice/risque.
A partir de 2010, les poussées ont commencé à devenir plus intenses et elle a commencé un traitement médicamenteux (aubagio). Elle a eu beaucoup d’effet secondaire (intestin). Depuis 2018, sa SEP a évolué en progressive et elle est suivi par l’équipe du Dr Heinzlef.
Elle souffre de fatigue chronique, de spaticité presque tout le temps, de maladie de Raynaud qui rend très douloureux ses doigts de pied, sa jambe gauche est devenu très délicate à gérer mais elle peut encore marcher dans la maison. A l’extérieur, elle se fatigue très vite malgré l’aide d’une canne.
Nous avons fait un test de 1 heure de la combinaison Ottoblock (positif sur équilibre) et nous allons démarrer un test d’un mois sur octobre 2023.
Je suis intéressé par tout retour d’expérience sur cette combinaison.
Bonne journée.

Bonjour Slapass
Bravo pour ta démarche. Les aidants ont un grand rôle a jouer, auprès de leur sépien respectif.
C'est pas toujours facile pour vous, nous sommes bien placés pour le savoir.

slaplass a écrit : ↑23 sept. 2023, 10:07 Nous avons fait un test de 1 heure de la combinaison Ottoblock (positif sur équilibre) et nous allons démarrer un test d’un mois sur octobre 2023.
Je suis intéressé par tout retour d’expérience sur cette combinaison.
Bonne journée.

Je crois que c'est nous qui allons, attendre avec impatience, le retour d’expérience de ta femme
J'espère qu'elle y verra un gros mieux. A ma connaissance, personne ici, ne l'a testé. Mais je peux me tromper. Nous avons évoquer une autre combi, dont je me rappelle plus le nom exact. "exo....quelque chose"
Quoi qu'il en soit, soit le bienvenu, Stéphane.
Tiens nous au courant pour la suite.
A bientôt de te lire
maglight

Je ne connaissais pas l'existence de cette combinaison. Est-ce qu'elle n'est pas trop galère à mettre ?

maglight a écrit : ↑24 sept. 2023, 07:48 Nous avons évoquer une autre combi, dont je me rappelle plus le nom exact. "exo....quelque chose"

Hello,
Tu parles surement de ça (?)
https://www.20minutes.fr/sciences/40540 ... ique-genou

Quand j'ai vu "Toulouse", j'ai de suite pensé à Lélé

salut Zen
On pense tous à Lélé, je crois.
Merci pour le lien, mais non, je pensais a celle-ci, qui avait fait l'occasion d'un sujet.
exopulsemolly
passe une bonne journée zen

PS- tu m'as fait rire avec ton histoire de double meurtre
L'humour est une bonne passerelle, pour aborder des sujets plus tendus, en plus d'établir une relation plus sympa avec le thérapeute.
Ne lâche rien.

Margot a écrit : ↑24 sept. 2023, 09:03 Je ne connaissais pas l'existence de cette combinaison. Est-ce qu'elle n'est pas trop galère à mettre ?

et

Margot a écrit : ↑18 nov. 2022, 18:26 Ouais ça m'a l'air un peu laborieux d'enfiler ce truc

margot, obsessionnelle ??
Nan

maglight a écrit : ↑24 sept. 2023, 10:37

Margot a écrit : ↑24 sept. 2023, 09:03 Je ne connaissais pas l'existence de cette combinaison. Est-ce qu'elle n'est pas trop galère à mettre ?

et

Margot a écrit : ↑18 nov. 2022, 18:26 Ouais ça m'a l'air un peu laborieux d'enfiler ce truc

margot, obsessionnelle ??
Nan

Hi hi...
Oui, un peu obsessionnelle quand il s'agit de s'habiller, se déshabiller, se réhabiller... Le matin, quand j'ai pris ma douche et mis mes vêtements, je suis très contente de moi et je n'ai pas du tout envie de renouveler la gymnastique plusieurs fois dans la journée.

Yo mag

maglight a écrit :exopulsemolly

A priori ça serait bien la même, vu que le fabricant est Ottobock (pas de l entre le b et le o, certes, mais je pense que c'était une coquille dans le post initial) et que la mannequin est visiblement la même personne : https://chabloz-ortho.com/fr/ (Faut descendre un peu sur la page).

Bienvenue ici, Stéphane. Comme te le disait mag, les accompagnants, comme tu l'es (et depuis un bon bout de temps) méritent toute notre considération, et bien plus qu'on ne leur en donne en général...

slapass a écrit :Depuis 2018, sa SEP a évolué en progressive et elle est suivi par l’équipe du Dr Heinzlef.

Ton épouse n'a donc plus besoin de traitement, ou plutôt, le traitement dont elle (comme tant d'autres) aurait besoin, n'existe pas.
[qupte]Nous avons fait un test de 1 heure de la combinaison Ottoblock (positif sur équilibre) et nous allons démarrer un test d’un mois sur octobre 2023. Je suis intéressé par tout retour d’expérience sur cette combinaison.[/quote]Là encore, Mag l'a aussi fort bien dit : nous aussi !!!! Il y a un côté ouvertement bonimenteur dans les publicités qu'on voit circuler pour cette combinaison (si c'est bien l'Exopulse Mollii Suit, mais je ne vois pas trop ce que ça pourrait être d'autre), mais ça n'est pas pour ça qu'il faut la jeter aux orties, tenons-nous en aux faits. Tu es le premier à annoncer ici la possibilité d'un test aussi long qu'un mois -- ton épouse va donc jouer les cobayes, mais ça sera à la fois sans risque et pour la bonne cause, la spasticité étant un problème très fréquent par ici.

Tiens-nous au jus !

A bientôt,

Jean-Philippe

Nostromo a écrit : ↑24 sept. 2023, 14:19 A priori ça serait bien la même, vu que le fabricant est Ottobock (pas de l entre le b et le o, certes, mais je pense que c'était une coquille dans le post initial) et que la mannequin est visiblement la même personne : https://chabloz-ortho.com/fr/ (Faut descendre un peu sur la page).

Ah, c'est ça ! ça explique la réponse de margot quasi identique à 1 an prêt.

@margot- je te taquine, hein ! je te demande pas ce que tu penses des collants....

bonsoir à tous,

Merci pour votre accueil tout d'abord.

Mon épouse vient de commencer depuis 4 jours son test d'un mois.
(Et oui la combinaison est bien Ottobock)
Elle doit la porter 1heure tous les 2 jours, plutôt à rester au calme à lire.

Ses premiers retours:
- un peu plus de spaticité ...mais attendons
- léger mieux sur son équilibre

A suivre...

Bonjour Stéphane et toutes tous

Bravo Stéphane concernant l’accompagnement !
Et merci pour ton retour concernant cette salopette, combinaison !

Actuellement je retourne chez le kiné … gainage, gainage, gainage en attendant la combinaison

Bon courage à toutes et tous !

Coucou. Merci de penser à moi lorsque vous pensez à la belle ville de Toulouse
Ici les neuros ne proposent plus rien. J'attends j'attends j'attends
J'étais persuadée avoir trouvé une neuro à mon écoute mais ça va faire 3 semaines et elle aussi m'a zappée

Je crois que je suis trop boulette pour rentrer dans la combi.
J'ai déjà du mal à enfiler un pantalon je porte à 99% des robes c'est super pratique lorsqu'on est handicapé et à Toulouse on peut zapper le collant l'hiver c'est super pratique

Salut

Est-ce que ce désintérêt serait pour ceux atteint de forme progressive ?

Coucou christof c'est ce que le neuro m'a dit texto
'' en progressive je ne peux rien pour vous il vous faut des soins de confort en MPR ''.
J'avais l'impression qu'il m'envoyait en soins palliatifs. Et lorsque j'ai appelé ma généraliste pour lui expliquer elle s'est renseignée. Elle travaille aussi au CHU car elle fait des consultations en langue des signes et il en est sorti que cette année nous étions plusieurs progressifs à avoir été gentiment remerciés.

Aarffff ben on va prendre ça avec le sourire

En fait au début je suis restée très très calme au téléphone. Le reste de l'après midi j'étais seule donc en pilote automatique mais lorsque mon mari est rentré du travail c'est lorsque je l'ai vu lui en colère et les larmes aux yeux car il me voit pleurer et me dégrader chaque jour que j'ai craqué.
Je sais qu'il craque parfois mais il profite lorsqu'il doit aller à la pharmacie ou aux courses que je ne le vois pas mais un visage qui a craqué ça se voit. On se connait trop
Il sait que le soir si je ferme la porte du salon où je dors c'est que m'attend une nuit blanche à pleurer car c'était une journée plus douloureuse que les autres.

Désolée je m'égare du post principal
Bienvenu à toi et je te lève mon chapeau car nos moitiés vivent notre maladie et l'impuissance c'est un sentiment de frustration

lélé post a écrit :25 oct. 2023, 21:48 En fait au début je suis restée très très calme au téléphone. Le reste de l'après midi j'étais seule donc en pilote automatique mais lorsque mon mari est rentré du travail c'est lorsque je l'ai vu lui en colère et les larmes aux yeux car il me voit pleurer et me dégrader chaque jour que j'ai craqué.
Je sais qu'il craque parfois mais il profite lorsqu'il doit aller à la pharmacie ou aux courses que je ne le vois pas mais un visage qui a craqué ça se voit. On se connait trop
Il sait que le soir si je ferme la porte du salon où je dors c'est que m'attend une nuit blanche à pleurer car c'était une journée plus douloureuse que les autres.

lélé a écrit : ↑25 oct. 2023, 21:49 Désolée je m'égare du post principal
Bienvenu à toi et je te lève mon chapeau car nos moitiés vivent notre maladie et l'impuissance c'est un sentiment de frustration

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