Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je m'appelle Céline et j'ai 33 ans
Voici mon histoire, janvier 2022 sciatique très handicapante avec perte de sensation fourmillements et engourdissement et douloureuse, scanner on me dit hernie discale opération en février. Resulrat pas vraiment d hernie discale au réveil encore plus d insensibilité. État toujours pareil coup poignard fesse handicapé jambe , opération kyste tarlov en juillet résultat toujours pareil. Autre examen infiltration et diagnostic syndrome piriforme opération piriforme en mars 2023 coup de poignard légèrement moins fort mais jambe toujours handicapé douloureuse fourmillements, engourdissement, picottement. Besoin d'une béquille. En mai de cette année main du même côté engourdis totalement, emg normal irm cerebrale montre des hypersignaux mais on me dit que mon cerveau a court circuité et qu'il n'y a rien à faire. Irm cervical normal. L'on chirurgien n'est pas d'accord et m'envoie chez un autre neurologue rdv en novembre.. je vous joint mon irm cerebral peu être pouvez vous m'aider. En ce moment c'est même pir cervicalgie semaine dernière, aujourd'hui douleur bras droit engourdissement fatigue du bras, main qui pic et milieu de la main douleir. Jambe toujours catastrophe

Pas de dilatation du système ventriculaire sous ou sus-tentoriel.
A létage sus tentoriel du niveau périphérique clinique, sous corticale on met en évidence des lésions punctiformes en hypersignal T2 et flair. Elles sont situées au
niveau frontal bilatéral et occipitopariétal bilatéral.
Pas de prise de contraste anormale
Pas d'anomalie de calibre des vaisseaux proximaux du polygone de Willis

Conclusion:
Mise en évidence de quelques hypersignaux flair punctiformes sous corticaux épars à
l'étage sus-tentoriel: lésions démyélinisantes d'origine vraisemblablement vasculaire
ancienne.
Angio-IRM des vaisseaux du polygone de Willis normale
l'examen est à confronter à l'ensemble du dossier clinique et paraclinique de la patiente

Quelqu'un pour m'aider? s'il vous plait

Hello Celine
il semblerait que ton message soit resté bloquer et que les membres n'étais pas a même de voir tes appels.
Puisque tu es enfin lisible, ils vont se manifester.
A+

Merci c'est gentille

Bonjour,

Je ne suis spécialiste que de mon cas perso pour le moment donc je ne pourrais pas t’aider…

Mais d’autres avec des bonnes connaissances générales pourront peut être.

Belle journée

Merci de ra réponse et bon courage pour ton hospitalisation

Salut Céline, sois la bienvenue, bien que je ne pense pas que tu sois amenée à rester bien longtemps parmi nous (à toi de voir si c'est une bonne nouvelle ou pas ).

irm cerebrale montre des hypersignaux mais on me dit que mon cerveau a court circuité et qu'il n'y a rien à faire.

Hmmm

La question est : de quand date ce "court-circuit" ? Car d'après ton compte-rendu d'IRM, les seuls éléments anormaux qui ont été mis en évidence sont des "lésions démyélinisantes d'origine vraisemblablement vasculaire ancienne". Lez deux mots importants sont les derniers : vasculaire, ancienne. "Ancienne" je ne te le traduis pas , reste l'origine vasculaire. En gros, tu aurais, anciennement, fait un mini-, voire micro-AVC, et c'est ce que montre ton IRM. Donc rien à voir avec la sep, tes lésions sont certes démyélinisantes, mais vasculaires et "punctiformes" (c'est à dire, des points, c'est à dire toutes petites), celles de la sep sont inflammatoires et un peu plus grosses que des points, on parle d'une dizaine de millimètres dans le cas de la sep.

Tu as eu le covid ? Ca s'est passé comment ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Merci pour ta réponse. Oui j'ai fait le covid comme une grippe simple sans complication.
Le court circuit serai du au fait de la douleur trop forte trop longtemps.
Je fais aussi des boutons de fièvre sans raison plis que d'habitude. D'habitude c'est que quand je suis malade.
Je n'aime pas le mot vraisemblablement...
J'aimerai qu'on m'explique d ou vient ces symptômes alors... à part me dire vous avez dû être traumatisé dans votre vie c'est tout ce qu'on me dit...
A la limite ma jambe, je veux bien comprendre qu'il faille attendre que le nerfs sciatique ce reconstruise pour voir si cela s amélioré. Mais mon bras aucune explication. Il y a quelque année j'ai dû aller d'urgence chez l orl car je tenais mal debout vertige et sensation de gueule de bois on m'a dit c'est le stress... moi je veux bien tout croire mais ils ne me trouvent aucune explication valable ni aide....

Salut Cécé,

Celine67 a écrit :Oui j'ai fait le covid comme une grippe simple sans complication.

Il se dit que le covid est capable d'entraîner des micro-AVC comme ceux que montre ton IRM, sachant qu'une lésion cérébrale n'est pas forcément accompagnée de symptômes (c'est même le cas le plus fréquent).

Le court circuit serai du au fait de la douleur trop forte trop longtemps.

. C'était bien pour ça que je disais que la question était "de quand date ce court-circuit" : la douleur reste récente, pas ancienne. Or si le court-circuit a été causé par la douleur, alors il n'est pas si ancien que ça (quoique, janvier 2022, faut voir). Je serais alors bien tenté de dire que, d'une part ce que montre ton IRM, d'autre part la présence de ta sciatique et autres symptômes, sont deux choses indépendantes. Et que ce que montre ton IRM ne provoque d'ailleurs pas forcément de symptôme (mais à vérifier par le neurologue).

Je fais aussi des boutons de fièvre sans raison plis que d'habitude. D'habitude c'est que quand je suis malade.

Outre la fièvre, le "bouton de fièvre" (virus de l'herpès) est particulièrement sensible à deux choses : le stress / la fatigue ; l'exposition aux ultraviolets (soleil de bord de mer, de montagne...). C'est lequel des deux, dans ton cas ?

Je n'aime pas le mot vraisemblablement...

Faudra pourtant t'y habituer .

moi je veux bien tout croire mais ils ne me trouvent aucune explication valable ni aide....

Un bon toubib s'interdira d'annoncer une pathologie dont il n'est pas raisonnablement certain. Le problème avec les symptômes de nature neurologique (mais les tiens le sont-ils réellement ?) est qu'ils peuvent avoir de multiples origines différentes, ce qui oblige quasi à chaque fois les toubibs à ce qu'on appelle un diagnostic différentiel. C'est à dire, prendre toutes les causes possibles pour les symptômes qu'on constate, et les éliminer l'une après l'autre. Un travail de fourmi, mais c'est comme ça que les "règles de l'art" imposent de faire.

D'après ton compte-rendu d'IRM, la sclérose en plaques a été éliminée, puisqu'aucune lésion évocatrice de la sep n'a été mise en évidence alors qu'avec la sep, il en faut plusieurs. Et pour les autres pathologies éventuelles, il m'est difficile de t'aider...

A bientôt,

Jean-Philippe

je ne sais pas si c'est le bon endroit pour demandé un diagnostic médical. internet ce n'est pas conseillé. moi je parle de tout ici sauf de la sep
il y a que les médecins qui peuvent aider je pense... a moins qu'on ai des médecins dans le forum

Ce n'est guère un diagnostic que je recherche c'est plutôt des informations complémentaire et des avis des personnes les mieux placer pour en parler.... et j'ai vu que plusieurs personne ont fait de même... desolé

Merci beaucoup pour tes informations
Court circuit oui selon eux des douleurs depuis janvier 2022
Je suis moins stressé que quand j'étais active lol et soleil moyen je ne sais pas du coup.
Merci beaucoup

Celine67 a écrit : ↑22 sept. 2023, 12:24 Ce n'est guère un diagnostic que je recherche c'est plutôt des informations complémentaire et des avis des personnes les mieux placer pour en parler.... et j'ai vu que plusieurs personne ont fait de même... desolé

je te conseille pas... après tu fais ce que tu veux

salut j'ai une amie neurologue mais n'est pas sur le forum si tu veux elle peut t'aider !!!

Oui je veux bien...

Comment dois je faire

Merci tu es gentille

il faut que je lui demande mais elle te dira ce qu'elle pourra faire pour toi

Merci beaucoup

Celine67 a écrit : ↑22 sept. 2023, 16:24 Comment dois je faire

il faut que tu écrives à sarahrichard@gmail.com expliques lui ta situation et joints tes IRMs et elle t'aidera

adresse e-mail c'es tSarah Richard
sr9699220@gmail.com

Merci beaucoup tu es un ange

1ere ou 2 em adresse mail?

2 ème adresse

Le site sur doctolib... envoie

Mais tu n'as pas peur que tout le monde lui écrive lol

Celine67 a écrit : ↑22 sept. 2023, 21:22 Mais tu n'as pas peur que tout le monde lui écrive lol

Tape sur google sarah richard neurologue tu ne trouve rien. Il n'y a aucune modération sur ce forum incroyable

Ah donc je nenvoi pas alors ... merci

c'est parceque c'est une amie a moi tout de suite les clichés lol. elle n'est pas connue en france

salut si j'ai bien lu ton poste tu ne sais pas ce que tu as ?

MELINDA89 a écrit : ↑22 sept. 2023, 21:29 c'est parceque c'est une amie a moi tout de suite les clichés lol. elle n'est pas connue en france

Salut Mélinda
Tu peux envoyer des infos personnelles en message privé, en clichant sur la bulle "contact" tout en bas de nos avatars.Histoire d'éviter que la terre entière ne contacte ton amie.
Bien à toi
maglight

La sep cest cool a écrit : ↑22 sept. 2023, 21:24

Celine67 a écrit : ↑22 sept. 2023, 21:22 Mais tu n'as pas peur que tout le monde lui écrive lol

Il n'y a aucune modération sur ce forum incroyable

Salut Lscc - Nos modérateurs ne sont pas très présent en ce moment- pour des raisons perso- C'est à nous, de nous auto-gérer en attendant leur retour

Salut Céline

Celine67 a écrit : ↑21 sept. 2023, 14:40 L'on chirurgien n'est pas d'accord et m'envoie chez un autre neurologue rdv en novembre..

Le mieux que tu puisses faire est de patienter, jusqu'à ton prochain rdv neuro en novembre.
Prépare bien ce rdv. Note toi, tout les symptômes que tu as, et prend tout tes comptes rendu avec toi( chirurgicaux- IRM-EMG ect...) Cela aidera le neuro, à comprendre si tu es atteinte d'une maladie neuro, ou si tu souffres de la compression
d'un nerf. La deuxième piste est quand même, plus envisageable....une sciatique par exemple, peut rester douloureuse, même soignée, car le cerveau a tendance à imprimer les douleurs quand elles sont là trop longtemps.
Si c'est cela, il faudra te tourner vers un centre anti-douleur, pour qu'il aide ton cerveau a se reprogrammer correctement.
Bonne journée et tiens nous au courant.
maglight

veux bien modérer moi lol

Merci beaucoup à tous

Salut Mag et lscc ,

maglight a écrit :

MELINDA89 a écrit :c'est parceque c'est une amie a moi tout de suite les clichés lol. elle n'est pas connue en france

Elle exerce à quel endroit ? Ou a-t-elle obtenu son diplôme ? Quelle thèse de doctorat a-t-elle soutenue en vue de cette obtention, on peut la lire quelque part ? Si je cherche les thèses soutenues par une certaine Sarah Richard en France, la seule que j'obtiens est une thèse en sciences de gestion, soutenue en 2016 à Strasbourg : pas franchement de la neurologie.

La sep cest cool a écrit : Il n'y a aucune modération sur ce forum incroyable

Salut Lscc - Nos modérateurs ne sont pas très présent en ce moment- pour des raisons perso- C'est à nous, de nous auto-gérer en attendant leur retour

Vi, bien vu lscc. En l'attente de plus amples informations, je ne recommande certainement pas de contacter cette Sarah Richard .

A bientôt,

JP.

Oui lol je n'ai rien envoyé sait on jamais lol

Bloquer melinda89 ça serait pas de refus...

Ouh la la, ça sent le roussi dans le coin non ?

soyez tolérant elle n'a surement pas voulu faire de mal !

On ne peux pas trop savoir... sauf si c'est une adresse mail hacker ou avec mes irm des informations personnelles... je ne sais pas... l'intention était très belle sur le coup je n'y ai pas vu de mal...

Oui, mais…

Si dans le mail, elle (la personne) demande un transfert western union en règlement ça pimente un peu

Hello Celine

Celine67 a écrit : ↑23 sept. 2023, 21:37 ... je ne sais pas... l'intention était très belle sur le coup je n'y ai pas vu de mal...

Je n'ai pas l'habitude de voir le mal partout, et sur ce coup là, j'ai plus pensé a un joli geste, qu'a une tentative de hacking, moi aussi.
Mais heureusement la vigie est là Dans le doute, tu as bien fait de t'abstenir.

La sep cest cool a écrit : ↑23 sept. 2023, 12:34 Bloquer melinda89 ça serait pas de refus...

Salut la Vigie Je crois que je viens de te trouver un petit surnom.
Toujours aussi dure en affaire, a ce que je lis !
En matière de justice, le bénéfice du doute, est toujours à l'avantage de l'accusé.
Mélinda, à mon avis, ne mérite pas d'être exclue, si elle n'est pas un hacker. Elle est venue chercher de l'aide....a essayé d'aider Céline (maladroitement, certes ) et je trouve dommage, qu'elle n'ose plus revenir à cause de ça.

Peut-être que nous pouvons solliciter Freddes, pour en avoir le coeur net ?!
Qu'en pensez-vous, tous ?

Yo

Bonjour Mag et toutes tous ::
,

Toutafé je suis d’accord avec toi Mag’ et joli surnom la vigie

De suite exclure …. Avant, peut-on discuter, se rencontrer, échanger ?
Enfin rien n’est facile surtout lors que nous souffrons mais tentons de faire appel à notre humanité…
En attendant passez un bon dimanche, courage courage !

désolée les gens je voulais pas causer du tord je voulais juste aider. si je me suis pas connectée ces derniers jours c'est a cause de ma fatigue pardon

Pas de souci melinda merci

merci