Un article qui résume tous nos échanges …

[Linette2021]

Et en plus il est tout récent:

https://www.univadis.fr/viewarticle/jnl ... 23a10007ls

La stratégie thérapeutique a bel et bien évolué et dans le bon sens ....

[Nostromo]

Amen

[Margot]

L'article est intéressant.
Les gens qui vont bien sans être passés par la case traitement ont simplement beaucoup de chance.

[Linette2021]

L'article est intéressant.
Les gens qui vont bien sans être passés par la case traitement ont simplement beaucoup de chance.

Clairement Margot! Même ceux qui vont bien sur le long terme en étant traités sont veinards je trouve

Mais c'est très bien également de voir que la vision thérapeutique a évolué... en fonction de l'évolution de la maladie on adapte ou on revoit et qu'un simple suivi par IRM est possible pour certaines sep... ça laisse le choix au patient et ça déculpabilise. Pour les sep actives ils reconnaissent qu'un traitement fort d'emblée peut mieux faire évoluer l'histoire de vie de la maladie... On ne met plus tout le monde dans la même case ... plus de recul avec le années sur l'évolution avec ou sans traitement et donc moins de panique face à la sep je trouve

[maglight]

Hello

Merci pour ton lien , Linette, . je t'avoue qu'il m'a hérissé le poil.
Comme trop souvent, ils utilisent un flou artistique, qui ne permet pas de ce rendre compte, en définitive, de la réalité de la chose. Combien exactement de SEP, sont stables, sans traitement ?
Ca serait gentil de répondre précisément, Mrs les neurologues.
Que vous ne sachiez pas, le pourquoi du comment de la SEP, on peut le comprendre, mais quand il s'agit de compter, merd*, faites un effort ! Une minorité ne veut pas dire grand chose. Jusqu'a 49% c'est une minorité !
Quand sur un compte rendu, on retrouve des mots comme "plusieurs" ou "rares" ça ne veut pas dire combien
Plusieurs -c'est a partir de 2 ! Rares, c'est aussi a partir de 2 !
C'est pénible de voir que ce qui pourrait être précis, ne l'est pas.
Si les approches thérapeutique, on l'air d'évoluer sur le papier, je ne suis pas sure que dans les faits, ça suivent.
Sinon, cette minorité de chanceux, serait suivi et on pourrait les comptabiliser.
J'ai comme l'impression d'une complaisance, à être dans l'a peu prêt !
Spéciale dédicace, donc !

Jean-Michel Apeupret ? ou Jean-michel Amoitié ? j'hésite

[Linette2021]

Hello

Merci pour ton lien , Linette, . je t'avoue qu'il m'a hérissé le poil.
Comme trop souvent, ils utilisent un flou artistique, qui ne permet pas de ce rendre compte, en définitive, de la réalité de la chose. Combien exactement de SEP, sont stables, sans traitement ?
Ca serait gentil de répondre précisément, Mrs les neurologues.
Que vous ne sachiez pas, le pourquoi du comment de la SEP, on peut le comprendre, mais quand il s'agit de compter, merd*, faites un effort ! Une minorité ne veut pas dire grand chose. Jusqu'a 49% c'est une minorité !
Quand sur un compte rendu, on retrouve des mots comme "plusieurs" ou "rares" ça ne veut pas dire combien
Plusieurs -c'est a partir de 2 ! Rares, c'est aussi a partir de 2 !
C'est pénible de voir que ce qui pourrait être précis, ne l'est pas.
Si les approches thérapeutique, on l'air d'évoluer sur le papier, je ne suis pas sure que dans les faits, ça suivent.
Sinon, cette minorité de chanceux, serait suivi et on pourrait les comptabiliser.
J'ai comme l'impression d'une complaisance, à être dans l'a peu prêt !
Spéciale dédicace, donc !

Jean-Michel Apeupret ? ou Jean-michel Amoitié ? j'hésite

Hello Mag - entièrement d’accord avec toi ce flou artistique qui prédomine je ne sais pourquoi comme s’il y a avait une certaine crainte à dire et à affirmer qu’il y’a des sep asymptomatiques, bénignes ou qui ne nécessitent pas d’être traités! A donner des pourcentages … Après ce qui est écrit dans cet article est une sacrée avancée quand même, ce n’est certes pas précis, volontairement je pense, mais ça marque une évolution, on reconnaît enfin des choses qu’on ne pronoçait pas … je pense que les pratiques ont quand même évolué dans les centres de compétences, les CHU … en gros la ou il y a les neuros qui suivent les avances en termes de recherche… ça évolue lentement mais sûrement je pense au cas par cas… car il y a toujours les sep actives sévères et la crainte des neuros de les placer à tort dans une case « bénigne »… et c’est pour ça qu’ils préfèrent peut être proposer un traitement quitte à rétrograder ensuite.

A suivre …

[Nostromo]

Salut les filles,

Je ne partage pas du tout votre enthousiasme . Je m'explique :

L'article est intéressant.
Les gens qui vont bien sans être passés par la case traitement ont simplement beaucoup de chance.

Clairement Margot! Même ceux qui vont bien sur le long terme en étant traités sont veinards je trouve

Merci de cette précision essentielle, Linette. C'est bien là tout le problème.

Ce qu'on peut à peu près tenir pour vrai est rappelé dans l'article :

le suivi à long terme de patients auxquels un traitement a été prescrit précocement montre une évolution moindre vers un EDSS 6

Donc ça c'est absolument vrai : l'évolution "moindre", comprendre "moins rapide", signifie qu'avec un traitement les patients traités auront, au bout de vingt ans d'ancienneté, retardé de trois ans l'arrivée à l'EDSS 6.0 par rapport aux jamais traités (on peut raisonnablement supposer que l'écart entre les "traités tôt" et les "traités tard" sera sensiblement inférieur à ces trois ans). Pendant ces trois années de gagnées, les petits veinards qui auront été traités depuis vingt ans n'auront alors un EDSS que de 5.5 : leur périmètre de marche sera identique, 100 mètres, mais l'EDSS 6.0 des jamais traités leur imposera l'usage d'une canne, alors qu'à 5.5 pas encore tout à fait. La canne, c'est donc ce qu'on peut mettre dans la colonne des bénéfices.

En face, ne pas oublier de remplir la colonne des risques, l'article en mentionne d'ailleurs quelques-uns :

les surrisques infectieux qui existent pour tous les traitements de fond, et les signaux invitant à la vigilance concernant un potentiel risque tumoral associés à certains d’entre eux peuvent inviter à moduler cette position dans certains contextes cliniques.

Les surrisques infectieux, ça inclut par exemple la LEMP, le risque tumoral c'est des cancers ; d'autres risques graves, cardiovasculaires notamment, sont également associés à certains traitements -- tous sont des risques mortels, directement induits par les traitements les plus efficaces (natalizumab, alemtuzumab, etc.) d'une pathologie... qui ne l'est pas.

Pour les sep actives ils reconnaissent qu'un traitement fort d'emblée peut mieux faire évoluer l'histoire de vie de la maladie...

Pas vraiment, c'est pour toutes les sep RR qu'ils le reconnaissent, c'est une vérité générale, sans aucune distinction entre sep actives et sep moins actives :

les traitements de haute efficacité instaurés d’emblée conduisent à un meilleur pronostic fonctionnel de la maladie qu’une escalade thérapeutique progressive

"La façon dont on s'y prend en France (escalade) est l'exact contraire de ce qu'on devrait faire (induction)" . La HAS n'est pas tout à fait de cet avis...

Je suis quant à moi depuis longtemps persuadé que si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, à la suite des mêmes évènements que ceux de mon diagnostic initial, alors je refuserais tout traitement de première ligne pour demander d'emblée du natalizumab, que je prendrais jusqu'à ce que mon indice JC en devienne dangereux. J'espèrerais tenir ainsi au moins cinq ans, cinq ans à l'issue desquels j'arrêterais tout -- suivant en cela le principe logique que si la phrase suivante est vraie : "un traitement est d'autant plus efficace qu'il est administré tôt", alors celle-ci, que les labos oublient systématiquement de rappeler, le sera tout autant : "un traitement est d'autant moins efficace qu'il est administré tard".

On ne met plus tout le monde dans la même case ... plus de recul avec le années sur l'évolution avec ou sans traitement et donc moins de panique face à la sep je trouve

La question à cent balles, maintenant, est : le pronostic individuel de chaque patient est-il devenu possible, ou ne l'est-il toujours pas ? S'il ne l'est toujours pas, sur quoi se base-t-on pour "ne plus mettre tout le monde dans la même case" ?

Et la question subsidiaire : l'efficacité des traitements en question sur PIRA, PIRA dont on sait qu'elle est responsable de l'essentiel (pas la totalité, mais la plus grande partie) de l'accumulation du handicap, quelle est-elle ?

Désolé hein, mais devant des questions aussi cruciales qu'irrésolues, je n'arrive pas à m'enthousiasmer.

A bientôt

JP

[Linette2021]

Salut les filles,

Je ne partage pas du tout votre enthousiasme . Je m'explique :

Hello JP - c'est ton droit de pas être enthousiaste mais je t'avoue que cet article m'a fait du bien et ce pour plusieurs raisons:

1- ils reconnaissent, même à demi mot, l'existence de sep bénignes
2- ils reconnaissent que certaines sep peuvent ne pas être traités car peu évolutive
3- ils reconnaissent qu'il faut revoir la stratégie thérapeutique et donc un patient dont la sep évolue peu n'est pas condamné à prendre des médicaments toutes sa vie et un patient qui a une sep agressive n'attendra pas 7 ans avant de passer à un traitement de seconde ligne.

le suivi à long terme de patients auxquels un traitement a été prescrit précocement montre une évolution moindre vers un EDSS 6

Donc ça c'est absolument vrai : l'évolution "moindre", comprendre "moins rapide", signifie qu'avec un traitement les patients traités auront, au bout de vingt ans d'ancienneté, retardé de trois ans l'arrivée à l'EDSS 6.0 par rapport aux jamais traités (on peut raisonnablement supposer que l'écart entre les "traités tôt" et les "traités tard" sera sensiblement inférieur à ces trois ans). Pendant ces trois années de gagnées, les petits veinards qui auront été traités depuis vingt ans n'auront alors un EDSS que de 5.5 : leur périmètre de marche sera identique, 100 mètres, mais l'EDSS 6.0 des jamais traités leur imposera l'usage d'une canne, alors qu'à 5.5 pas encore tout à fait. La canne, c'est donc ce qu'on peut mettre dans la colonne des bénéfices.

Alors moi jpar "une évolution moindre vers un EDSS 6" je comprends moins de personnes évoluent vers un EDSS 6. Pourquoi doit-on comprendre moindre par moins rapide? et puis EDSS inférieur à 6 ça peut être 2, 3 ou 4 pas forcément 5,5 ... il y a bien sur des 5,5 mais il y aussi des 2, 3 4.

En face, ne pas oublier de remplir la colonne des risques, l'article en mentionne d'ailleurs quelques-uns :

les surrisques infectieux qui existent pour tous les traitements de fond, et les signaux invitant à la vigilance concernant un potentiel risque tumoral associés à certains d’entre eux peuvent inviter à moduler cette position dans certains contextes cliniques.

Les surrisques infectieux, ça inclut par exemple la LEMP, le risque tumoral c'est des cancers ; d'autres risques graves, cardiovasculaires notamment, sont également associés à certains traitements -- tous sont des risques mortels, directement induits par les traitements les plus efficaces (natalizumab, alemtuzumab, etc.) d'une pathologie... qui ne l'est pas.

Bien évidemment et tout le monde connait ces risques c'est pour cette raison qu'en France ils sont encore dans la prudence pour éviter de traiter des sep bénigne ou peu évolutives avec des traitements de seconde ligne dont les effets secondaires sont peu anodins ... Et puis traitement ne veut pas dire forcément traitement de seconde ligne il y a des personnes qui prennent des traitement de première ligne toute leur vie car elles ont des sep peu actives et qui ne passent pas en progressive ...50% des sep RR ne deviennent pas progressives et pour ces gens les traitements de première ligne sont efficaces car ils réduisent leurs poussées et leur intensité et inoffensifs (recul de plusieurs dizaines d'années pour certains).

Pour les sep actives ils reconnaissent qu'un traitement fort d'emblée peut mieux faire évoluer l'histoire de vie de la maladie...

Pas vraiment, c'est pour toutes les sep RR qu'ils le reconnaissent, c'est une vérité générale, sans aucune distinction entre sep actives et sep moins actives :

les traitements de haute efficacité instaurés d’emblée conduisent à un meilleur pronostic fonctionnel de la maladie qu’une escalade thérapeutique progressive

"La façon dont on s'y prend en France (escalade) est l'exact contraire de ce qu'on devrait faire (induction)" . La HAS n'est pas tout à fait de cet avis...

Mais quel intérêt de mettre une personne avec une sep peu symptomatique et peu évolutive sous un traitement de seconde ligne... c'est démesuré d'où la prudence pour certains cas comme ils le disent uniquement les sep actives ... les deux premières années sont très déterminantes pour l'histoire de vie de la maladie et peuvent inverser la stratégie thérapeutique et c'est pour cette raison que le suivi est poussé les deux premières années. Ils le précisent bien ce n'est pas la gravité de la première poussée qui importe mais l'évolution les deux premières années pour le choix du traitement.

Je suis quant à moi depuis longtemps persuadé que si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, à la suite des mêmes évènements que ceux de mon diagnostic initial, alors je refuserais tout traitement de première ligne pour demander d'emblée du natalizumab, que je prendrais jusqu'à ce que mon indice JC en devienne dangereux. J'espèrerais tenir ainsi au moins cinq ans, cinq ans à l'issue desquels j'arrêterais tout -- suivant en cela le principe logique que si la phrase suivante est vraie : "un traitement est d'autant plus efficace qu'il est administré tôt", alors celle-ci, que les labos oublient systématiquement de rappeler, le sera tout autant :

C'est ton choix JP, choix respectable tout comme tous les autres choix, perso on m'aurait dit on vous propose un traitement de seconde ligne j'aurais refusé net... je souhaite voir comment évoluer ma sep ... pour éviter d'attaquer une mouche avec une bazooka...je changerai certainement d'avis le jour où elle commencera à évoluer.

"un traitement est d'autant moins efficace qu'il est administré tard".

ça veut dire quoi rapidement ... dès la première poussées? les premières semaines? les premiers mois? ... ils le précisent dans l'article si la sep est agressive c'est d'emblé sinon ils observent l'activité les deux premières années puis décident... deux ans c'est pas tard surtout si la personne a été diagnostiqué rapidement. Et de toute façon si la sep est agressive ça se verrait très vite.

Et la question subsidiaire : l'efficacité des traitements en question sur PIRA, PIRA dont on sait qu'elle est responsable de l'essentiel (pas la totalité, mais la plus grande partie) de l'accumulation du handicap, quelle est-elle ?

Tu pars du principe que PIRA est une fatalité pour tous. Non il y a des sep RR qui ne passent jamais en progressive, plus de 50% d'ailleurs, et pour ceux la le seul responsable de leur handicap c'est RAW ... donc quand les poussées sont espacés et peu agressives le handicap est limité et pour ce type de sep il n'y a pas à se poser la question sur l'efficacité du traitement sur PIRA car PIRA est insignifiant... et puis même certaines sep progressives se stabilisent avec le temps, PIRA se calme, donc PIRA n'est pas toujours le grand méchant loup qui menace tout le monde ... il faut parfois s'occuper uniquement de RAW

Donc perso je reste enthousiaste car je sais qu'on ne mettra plus tout le monde dans une même et unique case et c'est ce qui est important pour le reste certains évolueront bien sans traitements, d'autres bien avec traitement, d'autres un peu moins bien, pour certains c'est RAW qui fait loi, pour d'autres c'est PIRA et pour d'autres c'est les deux ... il n'y a pas de vérité absolue, ce qui marche pour les uns ne marche pas pour les autres et ce qui cause le handicap de certains n'est pas forcément présent pour les autres ... j'espère que chacun trouvera ce qui marche le mieux pour lui que chacun ait sa propre case thérapeutique et on tend vers ça selon cet article

Bises Bises JP
Linette

[Nostromo]

Coulinette !

1- ils reconnaissent, même à demi mot, l'existence de sep bénignes
2- ils reconnaissent que certaines sep peuvent ne pas être traités car peu évolutive
3- ils reconnaissent qu'il faut revoir la stratégie thérapeutique et donc un patient dont la sep évolue peu n'est pas condamné à prendre des médicaments toutes sa vie et un patient qui a une sep agressive n'attendra pas 7 ans avant de passer à un traitement de seconde ligne.

Que certaines sep soient bénignes est une connaissance très ancienne, qui ne nous apprend rien. Resterait, certes, à définir ce qu'on entend au juste par "bénigne", ainsi qu'à estimer la proportion des sep qui vont correspondre à ce profil -- la difficulté essentielle étant alors que plus une sep sera bénigne, bah moins elle se manifestera et plus la probabilité qu'elle aura de passer sous les radars sera élevée (il est par conséquent probable que la proportion réelle des sep bénignes sera supérieure aux estimations les plus hautes qu'on peut en faire).

Pour le 3., le problème crucial est celui du pronostic individuel. Une sep très active à l'instant t peut très bien, tout à fait naturellement, s'assoupir durablement à partir de t+1 ; a contrario, une sep initialement très débonnaire peut soudainement devenir beaucoup plus agressive : le pronostic individuel de chaque patient reste impossible. Dans le premier cas, on pourrait se dispenser de traiter -- or on va traiter, et qui plus est avec un traitement de cheval. Alors que c'est dans le second cas qu'il faudrait au contraire commencer d'emblée avec un traitement de cheval, pas dans le premier.

On sait à peu près pronostiquer ce que sera l'évolution statistique d'un effectif suffisamment large (disons une centaine) de patients : on sait par exemple qu'à cinq ans, 20% auront développé des formes actives, etc. Mais on ne sait absolument pas prédire ce que sera l'évolution individuelle de chacun de ces patients, or c'est évidemment ça qui devrait intéresser chacun des patients... et des neuros.

J'avais reçu mon diagnostic lors de ma troisième poussée en moins de trois ans (seize mois en moyenne entre chaque), et quatre mois à peine entre la deuxième et la troisième. Ma poussée du diagnostic était d'autre part particulièrement handicapante (syndromes cérébelleux et pyramidal) : selon les critères pronostiques de "gravité" que je vois passer ici ou là, l'avenir de ma sep serait bien sombre et je n'échapperais très probablement pas au traitement de cheval d'emblée (ça tombe bien, c'est ce que je demanderais si ça m'arrivait aujourd'hui). Il reste que ce traitement ne me serait d'aucune utilité, mais c'est beaucoup plus facile de dire ça après trente ans d'ancienneté dans la pathologie, que le jour où tu découvres que tu es atteint de sclérose en plaques...

Alors moi par "une évolution moindre vers un EDSS 6" je comprends moins de personnes évoluent vers un EDSS 6. Pourquoi doit-on comprendre moindre par moins rapide? et puis EDSS inférieur à 6 ça peut être 2, 3 ou 4 pas forcément 5,5 ... il y a bien sur des 5,5 mais il y aussi des 2, 3 4.

Ta mesure, tu es obligée de l'arrêter à un moment donné. Et les patients qui ne sont pas à l'EDSS 6.0 au moment de l'arrêt de la mesure, rien ne t'autorise à supposer qu'ils n'atteindront jamais l'EDSS 6.0. D'autre part, ces chiffres (trois ans et un demi-point d'EDSS de différence pour atteindre l'EDSS 6.0, entre traités et jamais traités) ne sortent pas d'un chapeau magique, mais de cette méta-étude récente et bigrement intéressante dont il a déjà été question ici.

Bien évidemment et tout le monde connait ces risques c'est pour cette raison qu'en France ils sont encore dans la prudence pour éviter de traiter des sep bénigne ou peu évolutives avec des traitements de seconde ligne dont les effets secondaires sont peu anodins ...

Et donc, le pronostic individuel de la sep est possible ?

Et puis traitement ne veut pas dire forcément traitement de seconde ligne il y a des personnes qui prennent des traitement de première ligne toute leur vie car elles ont des sep peu actives et qui ne passent pas en progressive ...

Peut-être même que ces personnes auraient pu totalement se passer de traitement, et ne pas s'en porter plus mal... D'autre part, "passer en progressive" signifie deux choses :

1. Rencontrer de moins en moins de poussées, puis plus du tout. Mais ça, c'est le lot de toutes les formes rémittentes : un jour, on s'arrête de faire des poussées.

2. Accumuler du handicap supplémentaire en dépit de cette absence de poussées. Si pas d'accumulation de handicap supplémentaire, alors le patient reste avec un diagnostic de rémittente.

Aucun traitement actuel n'a la moindre efficacité sur le 2., et aucun indice ne permet au neurologue de deviner, au moment du diagnostic initial, quelle sera la sévérité du 2. sur le patient qui est assis en face de lui. "La meilleure stratégie à adopter" semble un concept bien flou, au vu de ces éléments.

Mais quel intérêt de mettre une personne avec une sep peu symptomatique et peu évolutive sous un traitement de seconde ligne... c'est démesuré d'où la prudence pour certains cas comme ils le disent uniquement les sep actives ... les deux premières années sont très déterminantes pour l'histoire de vie de la maladie et peuvent inverser la stratégie thérapeutique et c'est pour cette raison que le suivi est poussé les deux premières années. Ils le précisent bien ce n'est pas la gravité de la première poussée qui importe mais l'évolution les deux premières années pour le choix du traitement.

Attendre deux ans pour s'arrêter sur un choix thérapeutique définitif, c'est déjà beaucoup tergiverser face à une pathologie dont on nous répète par ailleurs qu'il faut la frapper fort, tout de suite, dès le stade du SCI.

Pour voir l'intérêt, il faudrait commencer par faire l'effort d'admettre son ignorance (chose certes pas toujours facile pour un toubib), l'ignorance en question étant celle de comment évoluera en particulier la sep du patient qui est assis en face de soi, et qu'on s'apprête à mettre sous traitement de fond.

si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, à la suite des mêmes évènements que ceux de mon diagnostic initial, alors je refuserais tout traitement de première ligne pour demander d'emblée du natalizumab

je souhaite voir comment évoluer ma sep ... pour éviter d'attaquer une mouche avec une bazooka...je changerai certainement d'avis le jour où elle commencera à évoluer.

"Time matters" : en temporisant de la sorte, si ce qui est dit dans ton article doit être tenu pour vrai, alors tu péjores tes chances d'évolution.

Et de toute façon si la sep est agressive ça se verrait très vite.

En fait, il y a quelques années, tu avais eu une grande étude multicentrique européenne qui s'était intéressée à l'évolution sur le long terme (une dizaine d'années au moins) de patients qui avaient été sous traitement, dès le départ, avec telle ou telle molécule (toutes les molécules disponibles à l'époque avaient été prises en compte). Surprise : les patients qui avaient commencé leur traitement avec du natalizumab s'en sortaient (statistiquement, en moyenne) beaucoup mieux, au bout de dix ans, que ceux qui avaient commencé leur traitement avec des interférons ou de l'acétate de glatiramère. Or tout porte à croire que ces patients qui avaient commencé directement avec du natalizumab présentaient initialement une sep jugée nettement plus agressive, que ceux qui avaient commencé avec un première ligne "classique". Et donc, malgré cette sep plus active, au bout de dix ans ils s'en sortaient mieux (EDSS plus bas).

Précisément pour cette raison que, si j'étais diagnostiqué aujourd'hui, sans connaissance de ce que serait mon évolution naturelle ultérieure, j'insisterais lourdement pour obtenir du natalizumab. J'ai des goûts simples...

Donc perso je reste enthousiaste car je sais qu'on ne mettra plus tout le monde dans une même et unique case et c'est ce qui est important pour le reste certains évolueront bien sans traitements, d'autres bien avec traitement, d'autres un peu moins bien, pour certains c'est RAW qui fait loi, pour d'autres c'est PIRA et pour d'autres c'est les deux ... il n'y a pas de vérité absolue, ce qui marche pour les uns ne marche pas pour les autres et ce qui cause le handicap de certains n'est pas forcément présent pour les autres ... j'espère que chacun trouvera ce qui marche le mieux pour lui que chacun ait sa propre case thérapeutique et on tend vers ça selon cet article

Ce que je conteste est la pertinence du choix de la case dans laquelle on va te mettre un patient, alors qu'on n'a rigoureusement aucune idée de ce que sera l'évolution naturelle de sa pathologie, sur le long terme.

On n'arrivera pas à tomber d'accord

Bizzzz néanmoins,

JP.

[Linette2021]

Coulinette !

1- ils reconnaissent, même à demi mot, l'existence de sep bénignes
2- ils reconnaissent que certaines sep peuvent ne pas être traités car peu évolutive
3- ils reconnaissent qu'il faut revoir la stratégie thérapeutique et donc un patient dont la sep évolue peu n'est pas condamné à prendre des médicaments toutes sa vie et un patient qui a une sep agressive n'attendra pas 7 ans avant de passer à un traitement de seconde ligne.

Que certaines sep soient bénignes est une connaissance très ancienne, qui ne nous apprend rien. Resterait, certes, à définir ce qu'on entend au juste par "bénigne", ainsi qu'à estimer la proportion des sep qui vont correspondre à ce profil -- la difficulté essentielle étant alors que plus une sep sera bénigne, bah moins elle se manifestera et plus la probabilité qu'elle aura de passer sous les radars sera élevée (il est par conséquent probable que la proportion réelle des sep bénignes sera supérieure aux estimations les plus hautes qu'on peut en faire).

Pour le 3., le problème crucial est celui du pronostic individuel. Une sep très active à l'instant t peut très bien, tout à fait naturellement, s'assoupir durablement à partir de t+1 ; a contrario, une sep initialement très débonnaire peut soudainement devenir beaucoup plus agressive : le pronostic individuel de chaque patient reste impossible. Dans le premier cas, on pourrait se dispenser de traiter -- or on va traiter, et qui plus est avec un traitement de cheval. Alors que c'est dans le second cas qu'il faudrait au contraire commencer d'emblée avec un traitement de cheval, pas dans le premier.

On sait à peu près pronostiquer ce que sera l'évolution statistique d'un effectif suffisamment large (disons une centaine) de patients : on sait par exemple qu'à cinq ans, 20% auront développé des formes actives, etc. Mais on ne sait absolument pas prédire ce que sera l'évolution individuelle de chacun de ces patients, or c'est évidemment ça qui devrait intéresser chacun des patients... et des neuros.

J'avais reçu mon diagnostic lors de ma troisième poussée en moins de trois ans (seize mois en moyenne entre chaque), et quatre mois à peine entre la deuxième et la troisième. Ma poussée du diagnostic était d'autre part particulièrement handicapante (syndromes cérébelleux et pyramidal) : selon les critères pronostiques de "gravité" que je vois passer ici ou là, l'avenir de ma sep serait bien sombre et je n'échapperais très probablement pas au traitement de cheval d'emblée (ça tombe bien, c'est ce que je demanderais si ça m'arrivait aujourd'hui). Il reste que ce traitement ne me serait d'aucune utilité, mais c'est beaucoup plus facile de dire ça après trente ans d'ancienneté dans la pathologie, que le jour où tu découvres que tu es atteint de sclérose en plaques...

Alors moi par "une évolution moindre vers un EDSS 6" je comprends moins de personnes évoluent vers un EDSS 6. Pourquoi doit-on comprendre moindre par moins rapide? et puis EDSS inférieur à 6 ça peut être 2, 3 ou 4 pas forcément 5,5 ... il y a bien sur des 5,5 mais il y aussi des 2, 3 4.

Ta mesure, tu es obligée de l'arrêter à un moment donné. Et les patients qui ne sont pas à l'EDSS 6.0 au moment de l'arrêt de la mesure, rien ne t'autorise à supposer qu'ils n'atteindront jamais l'EDSS 6.0. D'autre part, ces chiffres (trois ans et un demi-point d'EDSS de différence pour atteindre l'EDSS 6.0, entre traités et jamais traités) ne sortent pas d'un chapeau magique, mais de cette méta-étude récente et bigrement intéressante dont il a déjà été question ici.

Bien évidemment et tout le monde connait ces risques c'est pour cette raison qu'en France ils sont encore dans la prudence pour éviter de traiter des sep bénigne ou peu évolutives avec des traitements de seconde ligne dont les effets secondaires sont peu anodins ...

Et donc, le pronostic individuel de la sep est possible ?

Et puis traitement ne veut pas dire forcément traitement de seconde ligne il y a des personnes qui prennent des traitement de première ligne toute leur vie car elles ont des sep peu actives et qui ne passent pas en progressive ...

Peut-être même que ces personnes auraient pu totalement se passer de traitement, et ne pas s'en porter plus mal... D'autre part, "passer en progressive" signifie deux choses :

1. Rencontrer de moins en moins de poussées, puis plus du tout. Mais ça, c'est le lot de toutes les formes rémittentes : un jour, on s'arrête de faire des poussées.

2. Accumuler du handicap supplémentaire en dépit de cette absence de poussées. Si pas d'accumulation de handicap supplémentaire, alors le patient reste avec un diagnostic de rémittente.

Aucun traitement actuel n'a la moindre efficacité sur le 2., et aucun indice ne permet au neurologue de deviner, au moment du diagnostic initial, quelle sera la sévérité du 2. sur le patient qui est assis en face de lui. "La meilleure stratégie à adopter" semble un concept bien flou, au vu de ces éléments.

Mais quel intérêt de mettre une personne avec une sep peu symptomatique et peu évolutive sous un traitement de seconde ligne... c'est démesuré d'où la prudence pour certains cas comme ils le disent uniquement les sep actives ... les deux premières années sont très déterminantes pour l'histoire de vie de la maladie et peuvent inverser la stratégie thérapeutique et c'est pour cette raison que le suivi est poussé les deux premières années. Ils le précisent bien ce n'est pas la gravité de la première poussée qui importe mais l'évolution les deux premières années pour le choix du traitement.

Attendre deux ans pour s'arrêter sur un choix thérapeutique définitif, c'est déjà beaucoup tergiverser face à une pathologie dont on nous répète par ailleurs qu'il faut la frapper fort, tout de suite, dès le stade du SCI.

Pour voir l'intérêt, il faudrait commencer par faire l'effort d'admettre son ignorance (chose certes pas toujours facile pour un toubib), l'ignorance en question étant celle de comment évoluera en particulier la sep du patient qui est assis en face de soi, et qu'on s'apprête à mettre sous traitement de fond.

si mon diagnostic avait lieu aujourd'hui, à la suite des mêmes évènements que ceux de mon diagnostic initial, alors je refuserais tout traitement de première ligne pour demander d'emblée du natalizumab

je souhaite voir comment évoluer ma sep ... pour éviter d'attaquer une mouche avec une bazooka...je changerai certainement d'avis le jour où elle commencera à évoluer.

"Time matters" : en temporisant de la sorte, si ce qui est dit dans ton article doit être tenu pour vrai, alors tu péjores tes chances d'évolution.

Et de toute façon si la sep est agressive ça se verrait très vite.

En fait, il y a quelques années, tu avais eu une grande étude multicentrique européenne qui s'était intéressée à l'évolution sur le long terme (une dizaine d'années au moins) de patients qui avaient été sous traitement, dès le départ, avec telle ou telle molécule (toutes les molécules disponibles à l'époque avaient été prises en compte). Surprise : les patients qui avaient commencé leur traitement avec du natalizumab s'en sortaient (statistiquement, en moyenne) beaucoup mieux, au bout de dix ans, que ceux qui avaient commencé leur traitement avec des interférons ou de l'acétate de glatiramère. Or tout porte à croire que ces patients qui avaient commencé directement avec du natalizumab présentaient initialement une sep jugée nettement plus agressive, que ceux qui avaient commencé avec un première ligne "classique". Et donc, malgré cette sep plus active, au bout de dix ans ils s'en sortaient mieux (EDSS plus bas).

Précisément pour cette raison que, si j'étais diagnostiqué aujourd'hui, sans connaissance de ce que serait mon évolution naturelle ultérieure, j'insisterais lourdement pour obtenir du natalizumab. J'ai des goûts simples...

Donc perso je reste enthousiaste car je sais qu'on ne mettra plus tout le monde dans une même et unique case et c'est ce qui est important pour le reste certains évolueront bien sans traitements, d'autres bien avec traitement, d'autres un peu moins bien, pour certains c'est RAW qui fait loi, pour d'autres c'est PIRA et pour d'autres c'est les deux ... il n'y a pas de vérité absolue, ce qui marche pour les uns ne marche pas pour les autres et ce qui cause le handicap de certains n'est pas forcément présent pour les autres ... j'espère que chacun trouvera ce qui marche le mieux pour lui que chacun ait sa propre case thérapeutique et on tend vers ça selon cet article

Ce que je conteste est la pertinence du choix de la case dans laquelle on va te mettre un patient, alors qu'on n'a rigoureusement aucune idée de ce que sera l'évolution naturelle de sa pathologie, sur le long terme.

On n'arrivera pas à tomber d'accord

Bizzzz néanmoins,

JP.

Hello JP - merci pour tes réponses! oui on n'arrivera pas à être d'accord mais pas grave cela ne nous empêche pas de partager nos réflexions et nos positions ... même les neuros entre eux ne le sont pas alors ...

Bises
Linette

[maglight]

Salut
Quand on dit "autant de SEP que de sépiens", je me demande a quel point, on peut pas ajouter "autant de SEP, que de neuros "

Cet article, est selon moi, plus que perturbant, tant il met le doute, sur ce qu'ils savent ou pas des critères pronostic.
Si ils ne peuvent pas prédire, alors rien de ce qu'ils disent ne peut tenir la route.
Et si ils peuvent prédire, quand est-ce qu'il l'inclue a leur protocole de soin ?
Désolée de venir touiller la soupe, mais j'ai faim

[Linette2021]

Salut
Quand on dit "autant de SEP que de sépiens", je me demande a quel point, on peut pas ajouter "autant de SEP, que de neuros "

Cet article, est selon moi, plus que perturbant, tant il met le doute, sur ce qu'ils savent ou pas des critères pronostic.
Si ils ne peuvent pas prédire, alors rien de ce qu'ils disent ne peut tenir la route.
Et si ils peuvent prédire, quand est-ce qu'il l'inclue a leur protocole de soin ?
Désolée de venir touiller la soupe, mais j'ai faim

Hello Mag,

La médecine n'étant pas une science exacte il est difficile d'avoir des certitudes je pense, je ne sais pas si les neurologues en savent moins sur la sep que les oncologues sur le cancer ou les hépatologues sur certaines maladies du foie... ils essaient de les contrôler avec les moyens dont ils disposent mais parfois ça leur échappe car le corps décide de dicter ses propres règles.

Le pouvoir de prédiction ne va pas plus loin que les estimations faites sur la base des données dont ils disposent et du recul et c'est déjà grand chose à mon avis...plus les maladies sont fréquentes plus les estimations et les pronostics sont précis, mais restent néanmoins des probabiltés. La sep étant malheureusement une maladie rare les estimations ne peuvent être aussi précises et les écarts par rapport à la tendance générale plus fréquent. C'est justement pour cette raison que les médecins suivent au cas par cas et qu'il n'y a pas un protocole unique car ils savent que certains cas sortent des tendances générales. C'est justement ce qui m'a intéressé dans cet article, la flexibilité du protocole thérapeutique qui était auparavant rigide, il n'est plus le même pour tous, il évolue en fonction de l'évolution qu'elle soit positive ou négative et puis on reconnait enfin qu'il y a des sep bénignes ne nécessitant pas d'être traités alors qu'aucun neuro ne souhaitait en parler... Mais effectivement si on cherche des certitudes, des réponses, des chiffres ou des pronostics exacts l'article nous laisse sur notre faim car ne répond pas à ces attentes.


Belle soirée!
Linette

[lélé]

Coucou.
Je ne vais pas le lire me concernant j'ai peur que ça me coule un peu car le moral est pas top cause douleurs intenables et j'ai trop de regrets sur le fait d'avoir attendu 15 ans pour un traitement. Mais j'apprécie vos échanges car ils sont respectueux
Bizettes

[Linette2021]

Coucou.
Je ne vais pas le lire me concernant j'ai peur que ça me coule un peu car le moral est pas top cause douleurs intenables et j'ai trop de regrets sur le fait d'avoir attendu 15 ans pour un traitement. Mais j'apprécie vos échanges car ils sont respectueux
Bizettes

Chère Lélé,

Tu ne peux imaginer à quel point je pense à toi à quel point je t’admire et à quel point tu es une source de courage et de résilience pour nous!

Je t’envoie toute les ondes et toutes les pensées positives que je peux envoyer.

Pendant ces moments de douleur respire Lélé fais des exercices de respiration … je te soule peut être mais j’essaie d’aider avec ce que je sais avec ce qui me fait du bien en espérant que ça te fasse un peu de bien!

Sinon pas de regret lélé ! La sep est tellement imprévisible qu’on ne sait jamais quelle orientation notre corps lui donnera avec ou sans médicament… donc on se laisse aller on se laisse vivre et on positivé on s’accroche aux bons moments et on fait de ces bons moments le centre de notre vie …

Je t’embrasse fort!
Linette

[maglight]

C'est justement pour cette raison que les médecins suivent au cas par cas et qu'il n'y a pas un protocole unique car ils savent que certains cas sortent des tendances générales. C'est justement ce qui m'a intéressé dans cet article, la flexibilité du protocole thérapeutique qui était auparavant rigide, il n'est plus le même pour tous, il évolue en fonction de l'évolution qu'elle soit positive ou négative et puis on reconnait enfin qu'il y a des sep bénignes ne nécessitant pas d'être traités alors qu'aucun neuro ne souhaitait en parler...
Linette

Merci pour ta réponse, Linette
Donc, si je te suis bien, tu penses que désormais, ils attendent et observent au moins 2 ans par IRM, la SEP de leurs patients, avant de s'orienter?

Si j'observe les derniers diagnostiqués, on a eu 2 cas,traités d'emblée avec des TTT de cheval et 1 cas, de SEP latente, découverte fortuitement, sans poussée, sans symptôme, qui elle, est en observation. C'est peut-être pas représentatif, tu me diras. On peut effectivement observer que les TTT de secondes lignes, sont des options qu'ils peuvent prendre, alors qu'avant seul le TTT par induction était proposé. Mais quid de l'observation dans le temps , pour les premiers ? Ils ont l'air de ne s'être basé que sur le placement des lésions, pour déterminer l'agressivité. Ces TTT étant très agressifs, ont-ils bien fait de lancer l'artillerie lourde, sans passer par l'observation ? Personne ne le saura jamais. Ils devraient observer chaque patient 2 ans, avant de ce décider, mais ça va a l'encontre de " plus un TTT est pris tôt, meilleurs sont ses chances "
Je les sens coincés, en fait.
Bonne journée

[Linette2021]

Hello Mag,


Je ne sais pas si tu as bien lu l'article mais ils disent que le suivi les deux premières années est important car il peut donner une orientation sur le type de sep (ils n'ont pas dit qu'il fallait attendre deux ans avant de se décider ) mais que les choses peuvent évoluer et donc ,notamment la stratégie thérapeutique. Et c'est c'est certainement pour cette raison qu'on a une IRM tous les 6 mois les deux premières années et qu'on a la consigne de la part des neuro de les contacter au moindre symptôme.

Qui nous dit que dans les deux ans ce n'est pas tôt et que c'est tard? qui dit que l'instauration d'un traitement de première ligne n'est pas efficace n'est pas efficace les deux premières années? Et puis, à ma connaissance l'abstention thérapeutique est la plupart du temps un choix des patients que des neuros, à qq exceptions près.

Je ne sais pas si on peut parler de bonne ou de mauvaise stratégie thérapeutique avec une pathologie présentant une part d'incertitude... on peut en revanche parler d'une stratégie optimale à un instant T qui peut évoluer. Le neuro fait au mieux avec les éléments (IRM, Poussées, symptômes (gravité nombre), adhésion ou pas du patient, ancienneté des symptômes, récupération...) et les moyens dont ils disposent pour orienter la sep de manière plus favorable. Ce qui rend la comparaison entre deux patine,ts difficile également. Les neuros n'ont malheureusement pas de baguette magique ni de certitude... la plupart des sep suivent les tendances générales mais quelques autres les exceptions positives ou négatives ... pour moi il n'y a pas UNE bonne stratégie thérapeutique mais des stratégies thérapeutiques optimale à un instant T ... tant qu'il y a incertitude le cas par cas et la flexibilité seront de mise et tant qu'il y a incertitude on ne peut parler de bon ou de mauvais mais de solution optimale ... c'est ma vision je respecte que d'autres ne la partagent pas.

Belle journée
Linette

[lélé]

Merci Linette. Je fais les exercices de respiration et méditation grâce à toi mais c'est pas suffisant
J'attends ma kiné qui ne va pas tarder justement
Je t'embrasse